Olen 25v. nainen, epi todettu Neurotol Slow aloitettu 2004 toisen grand mal-kohtauksen jälkeen. Magneettikuvaus ja tunnin EEG molemmat puhtaita = luokittelematon epilepsia. Lopetin lääkityksen typeränä itse (suvunkin "painostuksesta", kun hoettiin, ettei sul mitään epilepsiaa ole) 2007 lapsen syntymän jälkeen. Osasyy oli myös väsyttävä vaikutus. En kertonut lääkärille ja kontrolliajat oli niin myöhässä, ettei sieltäkään kyselty. Isoja kohtauksia tuli sen jälkeen muutama vuodessa ja aina kuukautisten aikaan päivittäin sätkimistä (millä nuo isommatkin kohtaukset on alkaneet). Olin kotiäiti, mut mies tukemassa ja sai aina vaikeina päivinä levätä.
2009 aloitin ammattikoulun vaatetusalalla (olin jo merkonomi -05). Syksyn aikana tajusin miten paljon tää vaikuttaa opiskeluun, olin aika paljon poissa pelätessäni kohtauksia ja sätkiessäni, välillä kaaduin polvilleni sätkäysten voimasta. Just kun meinasin soittaa neurolle, tuli sieltä mulle se kontrolliaika ja siellä sain käyttöön Tegretol Retard 200mg*2. Ekat 2 viikkoa oli kamalat kaikkine sivuvaikutuksineen mut sit normaali olo eikä samanlaista väsymystä ku Neurotolista. Isoja kohtauksia ei tullut enää. 1-2 viikkoa joka kuukausi oli/on päivittäin sitä sätkimistä, kahvien syliin kaatelua, muistikatkoja yms, alkaa muutamaa päivää ennen kuukautisia ja jatkuu muutaman päivän jälkeen. Muita laukaisevia tekijöitä on huonosti nukutut yöt, sosiaalisten tilanteiden pelko (pahentunut epin myötä), stressi, isot tunteet (jännitys, suuttumus, innostus) ja näistä varsinkin viimeinen on itelle paha kun oon tämmönen tunteella eläjä.
Odottelin kontrolliaikaa, luvattiin 3kk päähän. Aattelin, et hyvinhän täs on asiat, kun "en saa kohtauksia" tarkoittaen tajunnan täydellistä menettämistä ja mietin, et "pienet sätkimiset" ei oo niin iso asia että mun tartteis huolestua / ilmoittaa lääkärille - eiköhän se lääke ala pikkuhiljaa vaikuttaa. No siin meni 2 vuotta eikä sairaalasta kuulunut mitään, poissaoloja tuli koulusta aika paljon - sain epin takia hirveen paljon anteeksi. Nyt lokakuus tuli itsellä mitta täyteen - lopputyön tekeminen alkoi ja stressitaso nousi - otin itse yhteyttä neurolle ja kerroin et nää oireet ei oo näköjään talttumassa ja mitähän pitäis tehdä. Hoitaja sanoi, et "siut on nyt jotenkin hypätty yli" ja sain ajan parin viikon päähän. Siel oli taas eri lääkäri joka päätti, et nostetaan lääkitystä - olihan se tosi alhainen. Parin viikon välein nostettiin puolikkaalla eikä mitään muutosta tilanteessa. Tän jälkeen jossain papereis oli "päädiagnoosi: monimutkainen osittainen mutta sekundaarisesti yleistyvä epileptinen kohtaus".
Sain soittoajan lääkäriltä joka alusta lähtien on minun tilannetta hoitanut ja hän nosti annoksen vielä 1,5 2 ja pitkäaikais-EEG tehtiin nyt tän kuun alussa. Olin kotona ja kirjoitin kiireessä opinnäytetyötä samalla. 10 kertaa itse painoin oirenappia kun aloin päivän aikana erilaisissa tilanteissa sätkimään. Lääkäri soitti tuloksista ja kertoi, että kun itse olin oirenappia painanut niin hetkeä aiemmin oli näkynyt koko aivojen alueella noin 3 sekunnin ajan purkauksia. Omien merkintöjen lisäks käyrillä oli näkyny yli 30 n.2 sek pituista purkausta, jotka ei ilmenneet sätkimisenä vaan vissiin pystyn nyt näistä syyttämään niitä muistikatkoja/ajatuksen pysäyksiä joita on paljon ja niitä hetkiä, kun olen kuulemma ihan omassa maailmassa enkä kuule/näe mitään.
Lääkäri pystyi nyt luokittelemaan epikohtaukseni "suoraan yleistyviksi" ja sanoi, et aloitetaan Tegretolin rinnalla Keppra, ku siit on hyviä kokemuksia. Oon siitä lukenu jonkin verran ja sivuvaikutukset kuulostaa pelottavilta,mut jos se kerran on niin hyvä niin pitäähän sitä kokeilla.
Ens viikol on aika neurolle, jos saan Keppraan reseptin ja käydään läpi jatkoa. Olen nyt valmistumassa just ens viikol ja pitäis ilmoittautua työttömäksi työnhakijaksi. Koko vuoden ajan epi on vaikeutunut ja en pysty etukäteen tietämään, kuinka uusi lääke vaikuttaa ja kuinka kauan oikeanlaisen lääkityksen löytäminen vie. Eikös minulla pitäis olla tästä jonkinlainen lääkärin lausunto esittää kun meen työkkäriin?
Omasta mielestä työkyky on selkeästi alentunut ja vaikka valmistuinkin koulusta suunnitellulla aikataululla, oli poissaoloja liikaa ja tein kotoa käsin hirveästi hommia - tuskin monellakaan työpaikalla olisi mahdollista näin toimia. Mitään vastuullista, yksin tehtävää työtä en olisi valmis tekemään. Voinko pyytää lääkäriltä lausuntoa työkyvyn alentumisesta / hetkellisestä työkyvyttömyydestä vai miten tulis menetellä? Kai pitäis olla joku lausunto sairauden tilasta esittää kun lähden töitä kyselemään / voinko edes ilmoittautua mitään töitä hakemaan tässä tilassa / jos en niin mistäpä sitten rahaa, apua. Oon vähän hukassa ja hienoinen paniikki hiipii. Kyselen tietysti lääkäriltä, mut tahtoisin eka kuulla muiden kokemuksista ja mielipiteistä. Voihan se olla, et lääkitys alkaa toimia ja mitään vaikeuksia ei tule ja olen kohta työkuntoinen, mut voi olla ihan täysin toisinkin päin. Kiitos!
2009 aloitin ammattikoulun vaatetusalalla (olin jo merkonomi -05). Syksyn aikana tajusin miten paljon tää vaikuttaa opiskeluun, olin aika paljon poissa pelätessäni kohtauksia ja sätkiessäni, välillä kaaduin polvilleni sätkäysten voimasta. Just kun meinasin soittaa neurolle, tuli sieltä mulle se kontrolliaika ja siellä sain käyttöön Tegretol Retard 200mg*2. Ekat 2 viikkoa oli kamalat kaikkine sivuvaikutuksineen mut sit normaali olo eikä samanlaista väsymystä ku Neurotolista. Isoja kohtauksia ei tullut enää. 1-2 viikkoa joka kuukausi oli/on päivittäin sitä sätkimistä, kahvien syliin kaatelua, muistikatkoja yms, alkaa muutamaa päivää ennen kuukautisia ja jatkuu muutaman päivän jälkeen. Muita laukaisevia tekijöitä on huonosti nukutut yöt, sosiaalisten tilanteiden pelko (pahentunut epin myötä), stressi, isot tunteet (jännitys, suuttumus, innostus) ja näistä varsinkin viimeinen on itelle paha kun oon tämmönen tunteella eläjä.
Odottelin kontrolliaikaa, luvattiin 3kk päähän. Aattelin, et hyvinhän täs on asiat, kun "en saa kohtauksia" tarkoittaen tajunnan täydellistä menettämistä ja mietin, et "pienet sätkimiset" ei oo niin iso asia että mun tartteis huolestua / ilmoittaa lääkärille - eiköhän se lääke ala pikkuhiljaa vaikuttaa. No siin meni 2 vuotta eikä sairaalasta kuulunut mitään, poissaoloja tuli koulusta aika paljon - sain epin takia hirveen paljon anteeksi. Nyt lokakuus tuli itsellä mitta täyteen - lopputyön tekeminen alkoi ja stressitaso nousi - otin itse yhteyttä neurolle ja kerroin et nää oireet ei oo näköjään talttumassa ja mitähän pitäis tehdä. Hoitaja sanoi, et "siut on nyt jotenkin hypätty yli" ja sain ajan parin viikon päähän. Siel oli taas eri lääkäri joka päätti, et nostetaan lääkitystä - olihan se tosi alhainen. Parin viikon välein nostettiin puolikkaalla eikä mitään muutosta tilanteessa. Tän jälkeen jossain papereis oli "päädiagnoosi: monimutkainen osittainen mutta sekundaarisesti yleistyvä epileptinen kohtaus".
Sain soittoajan lääkäriltä joka alusta lähtien on minun tilannetta hoitanut ja hän nosti annoksen vielä 1,5 2 ja pitkäaikais-EEG tehtiin nyt tän kuun alussa. Olin kotona ja kirjoitin kiireessä opinnäytetyötä samalla. 10 kertaa itse painoin oirenappia kun aloin päivän aikana erilaisissa tilanteissa sätkimään. Lääkäri soitti tuloksista ja kertoi, että kun itse olin oirenappia painanut niin hetkeä aiemmin oli näkynyt koko aivojen alueella noin 3 sekunnin ajan purkauksia. Omien merkintöjen lisäks käyrillä oli näkyny yli 30 n.2 sek pituista purkausta, jotka ei ilmenneet sätkimisenä vaan vissiin pystyn nyt näistä syyttämään niitä muistikatkoja/ajatuksen pysäyksiä joita on paljon ja niitä hetkiä, kun olen kuulemma ihan omassa maailmassa enkä kuule/näe mitään.
Lääkäri pystyi nyt luokittelemaan epikohtaukseni "suoraan yleistyviksi" ja sanoi, et aloitetaan Tegretolin rinnalla Keppra, ku siit on hyviä kokemuksia. Oon siitä lukenu jonkin verran ja sivuvaikutukset kuulostaa pelottavilta,mut jos se kerran on niin hyvä niin pitäähän sitä kokeilla.
Ens viikol on aika neurolle, jos saan Keppraan reseptin ja käydään läpi jatkoa. Olen nyt valmistumassa just ens viikol ja pitäis ilmoittautua työttömäksi työnhakijaksi. Koko vuoden ajan epi on vaikeutunut ja en pysty etukäteen tietämään, kuinka uusi lääke vaikuttaa ja kuinka kauan oikeanlaisen lääkityksen löytäminen vie. Eikös minulla pitäis olla tästä jonkinlainen lääkärin lausunto esittää kun meen työkkäriin?
Omasta mielestä työkyky on selkeästi alentunut ja vaikka valmistuinkin koulusta suunnitellulla aikataululla, oli poissaoloja liikaa ja tein kotoa käsin hirveästi hommia - tuskin monellakaan työpaikalla olisi mahdollista näin toimia. Mitään vastuullista, yksin tehtävää työtä en olisi valmis tekemään. Voinko pyytää lääkäriltä lausuntoa työkyvyn alentumisesta / hetkellisestä työkyvyttömyydestä vai miten tulis menetellä? Kai pitäis olla joku lausunto sairauden tilasta esittää kun lähden töitä kyselemään / voinko edes ilmoittautua mitään töitä hakemaan tässä tilassa / jos en niin mistäpä sitten rahaa, apua. Oon vähän hukassa ja hienoinen paniikki hiipii. Kyselen tietysti lääkäriltä, mut tahtoisin eka kuulla muiden kokemuksista ja mielipiteistä. Voihan se olla, et lääkitys alkaa toimia ja mitään vaikeuksia ei tule ja olen kohta työkuntoinen, mut voi olla ihan täysin toisinkin päin. Kiitos!
Vastaukset 3
Vanhimmat
Kun aikanaan valmistuin ensimmäisestä tutkinnosta, ilmoittauduin ensin "normaaliin" työnhakuun, jossa ilmoitin rehellisesti epilepsian. Rehellisyydestä sain kärsiä siten, että jouduin "erityistyönhakuun", ja seurauksena oli vain työllistämistukipaikkoja. Aikanaan kohtaukset loppuivat ja pääsin "normaaliin työnhakuun" takaisin.
Pyydä lääkäriltä lausuntoa, jos tunnet asian olevan niin. Mieti ja keskustele hänen kanssaan, haluatko työelämään vai määräaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle. En suosittele pysyvää työkyvyttömyyseläkettä. "Normaalin" työvoimaneuvojan käynnin yhteydessä kannattaa ottaa esille epilepsian rajoitukset, kuten mainitsemasi työn vastuullisuus, esim. osa-aikaisuus, ohjauksen tarve, sopivat työt jne. Rajoitukset kannattaa ottaa huomioon myös työvoimapoliittista koulutusta haettaessa, kun sitä suorastaan kehotetaan hakemaan työttömänä.
Keppran sivuvaikutukset ovat voimakkaimmillaan ensimmäiset pari kuukautta. Lääkeinfon sivuilta löydät kaikki tiedot Keppran kohdasta.
Olen kyllä luottavainen sen suhteen, että tästä joskus vielä yli päästään, enkä siis missään nimessä lähtis hakemaan tässä mitään pysyvää työkyvyttömyyseläkettä. Jotain täytyy kuitenkin keksiä siihen saakka, kunnes olen mahdollisimman oireeton ja luotan itseeni tarpeeksi pärjätäkseni työelämässä tai seuraavassa opiskelupaikassa. Tahtoisin vielä jatkaa opiskelua ammattikorkeakoulussa ja tarkoitukseni olikin kokeilla joko paikka irtoaisi seuraavaksi syksyksi, mutta sitä täytyy vielä miettiä sit hakuaikana et joko alkaa näyttää siltä että ollaan menossa selvästi parempaan vai ei.
Oikean lääkkeen metsästys voi olla tosiaan työlästä!!!! Olen 50v.nainen,epi todettiin reilu vuosi sitten;paikallis alkuinen epilepsia.Rankkaa huimausta,poissaolo kohtauksia lähes viikottain.Sitte niiden jälkeen armoton väsymys!!!!! Lääkitys edelleen hakusessa,sairaslomalla olen ollut toukokuusta 2010 asti,jolloin oireilu alkoi.Kokeiltu on trileplal(jota syön edelleen)sen rinnalle absenor,sitte keppra,sitte topimax,mikään näistä ei tuonut toivottua apua,tai sitte niistä tuli niin voimakkaat sivuvaikutukset että ne oli lopetettava! Nyt olen kuukausi sitte aloittanut frisiumin...ei ainakaan vielä ole tilanteeni juurikaan kohentunut.Nyt on meno video-eeg:hen,toivottavasti se selvittää tätä tilannetta! Sitten maaliskuussa on aika tarkempaan pään mangneettikuvaan...Töihin minustakaan tässä tilanteessa ei todellakaan ole! Kelan maksama sairasloma kun tuli täyteen,hain eläkevakuutusyhtiö ilmariselta kuntoutustukea.Sitä varten tarvitaan lääkäriltäsi B-lausunto josta käy ilmi tilanteesi,hoitosuunnitelma,lääkärisi arvio työkyvystäsi.
Lääkärisi kyllä opstaa näissä asioissa!
Tähän loppuun vielä kysyisin aiheesta oikean lääkkeen metsästys! Minkälaisia kokemuksia ihmisillä on tästä Frisiumista? Ainakaan tällä palstalla lääke ei ole tullut juurikaan esille!!!!