dystonian kanssa alkuun

ällikällä ällä

Miten dystoniadiagnoosin kanssa lähdetään etenemään. Voisiko sen kanssa päästä neurologille sairaalan poliklinikalle, ettei tarvtsisi maksaa kamalia maksuja jatkuvasti. On tässä jouduttu käymään neurologilla jos toisella, mutta mitään ei ole selvinnyt vuosiin. Nyt on diagnoosi. Muitakin sairauksia on. Voisiko esim. hyperkalsemia aiheuttaa dystoniaa? Enk tä krooninen tulehdukseni?

Kursseista hän puhui, mutta seuraava kurssi on täynnä. Hän sanoi, etteivät kaikki fysioterapiat siihen solvellu. En saanut apua viime vuonna kahdesta fysioterapiajaksosta. Toisesta oli jopa haittaa ja oire paheni. Siis kertokaa, millainen fysioterapia tai voimistelu auttaa?

Voinko esim. ottaa yhteyttä sairaalan sosiaalityöntekijään ja kysyä, miten pääsisi neurologille tai kuntoutukseen? Olen ymmärtänyt, että oikeanlainen kuntoutus pitäisi aloittaa mahdollisimman pian. Olen ollut neuron polin asiakkaana muistihäiriön vuoksi mutta en ole enää. Silloin sain neuvoja sosiaalityöntekijältä erinäisissä asioissa.

8

358

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ällikällä ällä

      Mulle tarjotaan bentsoa (Rivatril). Kokeilin vähän pientä annosta, mutta ei siitä ole apua, enkä ala sitä käyttämään. Kyllä joku muu keino täytyy löytyä. En tiedä olisiko L-dopasta apua, kun tämä ei ole Parkinsonin tautia. Entä beetasalpaaja? Dolania olen vähän käyttänyt ja sen lisänä beetasalpaajaa. Rivatrilia pitäisi käyttää illalla, mutta ei se seuraavana päivänä enää auta. Voisiko Rivatrilia käyttää vain niihin pahempiin vapinakohtauksiin silloin tällöin?

      Luulen, että minulla on silloin veressä kalsium koholla. Se pitäisi tsekata kohtauksen aikana. Kun minulla on se kalsium jo muutenkin koholla ja sehän vaikuttaa lihasten ja hermojen toimintaan. Olen aika lailla kuivunut kohtausten aikana (sormet ihan ohuet), ja sitten lopulta tulee kova jano. Janon tunne ei tule ajoissa.

    • Heips,,

      dystoniaa voidaan lääkitä botuliinipistoksin, aiheesta löytyy internetistä lisää esim.dystoniayhdistyksen sivuilta artikkeleita

    • --------------

      Voi hyvät sykkyrät. Täällä annetaan jo hoito-ohjeita. On ainakin 20 erillaista dystooniaa ,toisiin auttaa piikit ,toisiin L -dopa ja ties mitä. Pitää ensin tietää mikä dystonia ja sen oikean diagnoosin saaminen voi olla tosi vaikeaa

      http://www.parkinson.fi/sairausryhmät/dystonia

    • ällikällä ällä

      Servikaalinen on (G24) mutta mulla on virtsarakko-oiretta ja yleistä lihasheikkoutta ollut vuosia. Rivatrilia en uskalla ottaa, koska pelkään, että se proovosoi noita vapinakohtauksia. Onko muilla ilmennyt sellaista sivuvaikutusta?

      Semmoisen huomasin, että olen äärettömän kiukkuinen, sisua on kuin suuressa kuorma-autossa. räjähtelen välillä. Hirmuinen lihasjännitys. Pysyn kaukana Rivatrilista. Olen nyt kysellyt joka paikasta neuvoja jatkosta. Ja paras neuvo on että otan yhteyttä kunnan sosiaalivirkilijaan ensin ja yritän päästä ensitietopäivään.

      Terveyskeskuslääkäri ei millään lailla lotkauta korviaan pitkäaikaissairauksilleni. En päässyt terveyskeskukseen kalsiumin mittaukseen.

      Kyselisin niskatuesta: Voiko sellaisen hankkimiseen saada Kelalta vähennystä, jos onnistuisi saaman lääkäriltä lähetteen. Auttaisiko se päätä pysymään pystyssä tietokonetyöskentelyssä?

      Kävin kyselemässä sairaalan neuron polilta hoitomahdollisuudesta siellä. Sinne hoitoon pääsy vaatisi taas lääkärin lähetteen. Pitääkö nämä kaikki hoitaa yksityislääkäreillä, koska terveyskeskuksesta ei saa mitään apua?

      Keitä varten terveyskeskukset ovat?

      • ällikällä ällä

        Siis tämäkin vielä:

        Paradoksaalinen piristävä vaikutus
        Bentsodiatsepiinit aiheuttavat joskus paradoksista jännittyneisyyttä, johon liittyy :
        - lisääntynyttä ahdistusta
        - unettomuutta
        - painajaisia
        - hallusinaatioita unen alussa
        - ärtyneisyyttä, yliaktiivista tai aggressiivista käyttäytymistä
        - epileptisten kohtausten pahenemista.
        Erityisesti suonensisäisen annostelun, mutta myös suullisen annostelun jälkeen on havaittu vihaisia hyökkäyksiä ja väkivaltaista käytöstä, kuten päällekarkauksia (ja jopa henkirikoksia).

        Minulla aggressiivinen käytös sopii just. Kiukuttelin kaupungissa joka labrassa ym. paikassa. Täähän on kivaa. Yksin oot, kun synnyt, yksin oot sairautesi kanssa.


      • ällikällä ällä
        ällikällä ällä kirjoitti:

        Siis tämäkin vielä:

        Paradoksaalinen piristävä vaikutus
        Bentsodiatsepiinit aiheuttavat joskus paradoksista jännittyneisyyttä, johon liittyy :
        - lisääntynyttä ahdistusta
        - unettomuutta
        - painajaisia
        - hallusinaatioita unen alussa
        - ärtyneisyyttä, yliaktiivista tai aggressiivista käyttäytymistä
        - epileptisten kohtausten pahenemista.
        Erityisesti suonensisäisen annostelun, mutta myös suullisen annostelun jälkeen on havaittu vihaisia hyökkäyksiä ja väkivaltaista käytöstä, kuten päällekarkauksia (ja jopa henkirikoksia).

        Minulla aggressiivinen käytös sopii just. Kiukuttelin kaupungissa joka labrassa ym. paikassa. Täähän on kivaa. Yksin oot, kun synnyt, yksin oot sairautesi kanssa.

        Oletteko poäässeet julkisen puolen hoitoon dystonian kanssa?

        Minä olen tämän kanssa juossut yksityisillä neurologeilla. Kun kävin päivystyluontoisella käynnillä oman kunnan terveyskeskuksessa, niin dianoosipaperi otettiin vastaan ja kuunneltiin ja sanottiin sentään, että tule juttelemaan taas. Aikaisemmin ei ole minkäänlaista jatkuvuutta sairauksieni kanssa ollut terveyskeskuksessa. On ihan se ja sama, olenko käynyt tilanteeni kertomassa siellä vai olenko lähettänyt kirjallisia sairauskertomuksia. En mitään juttelua tarvitse, vaan selviä ohjeita jatkosta ja tietoisuutta, että olen turvallisessa hoidossa.

        Nykyään varmaan pitää kaikessa itse vaatia, mitä haluaa.


    • ällikällä ällä

      Nyt olen löytänyt asiantuntevan fysioterapeutin.
      Ensi viikolla se lähtee siitä.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Riikka Purra lupasi Suomen kansalle 1 euron bensaa, hinta nyt 2 euroa

      Vasemmistolaisen Marinin hallituksen aikana bensa ei maksanut kuin 1,3 euroa litralta. Ministerin pitäisi perustuslain m
      Maailman menoa
      221
      5055
    2. Suvi Lindenillä 5 366 päivän putki

      Täytyy kyllä myöntää vaikka olen itsekin innokas, niin en ole tuollaiseen yli kymmenen vuoden putkeen kyennyt. Välillä o
      Maailman menoa
      119
      4111
    3. Kohdataanko me

      Enää?
      Ikävä
      58
      3633
    4. Mistä se kertoo

      Näin miehen pitkästä aikaa. Samantien iski sellainen paineen tunne rintaan, sitä ei ole ollut vuosiin. Ja nyt olen siitä
      Ikävä
      36
      3599
    5. Eräs on taas viettänyt kokoyön täällä!!

      Etkö sä nuku koskaan??
      Ikävä
      51
      3450
    6. Rakkaalle miehelle

      Terveiset rakas. Ikävä on edelleen. Suru valtaa sydämen, kun en saa lähestyä sinua. En saa vastauksia, en soittoa, viest
      Ikävä
      38
      3075
    7. Nyt on sanottava että sattuu kipeästi

      Jos, sinä aikana kun olen kaivannut ja odottanut sinua ja olet tiennyt sen, niin jos valitsit toisen miehen. Katsot minu
      Ikävä
      20
      2586
    8. Olipa turha tämä

      Rakkaustarinamme
      Ikävä
      23
      2336
    9. SDP:n kansanedustaja Nazima Radmyar uhriutuu somessa saamistaan viesteistä.

      https://www.is.fi/politiikka/art-2000011854410.html Miksi Razmyar ei kestä kansan palautetta oikean kansanedustajan tavo
      Maailman menoa
      44
      2159
    10. UMK-juontajakaksikon pari isoa "mokaa" ihmetyttää - Mitäs tykkäsit Syköstä ja Uotisesta juontajina?

      Tänä vuonna UMK-lavalla nähtiin artistien lisäksi juontajakolmikko Jorma Uotinen, Sami Sykkö ja Jasmin Beloued. Juontami
      Euroviisut
      23
      1982
    Aihe