Miten dystoniadiagnoosin kanssa lähdetään etenemään. Voisiko sen kanssa päästä neurologille sairaalan poliklinikalle, ettei tarvtsisi maksaa kamalia maksuja jatkuvasti. On tässä jouduttu käymään neurologilla jos toisella, mutta mitään ei ole selvinnyt vuosiin. Nyt on diagnoosi. Muitakin sairauksia on. Voisiko esim. hyperkalsemia aiheuttaa dystoniaa? Enk tä krooninen tulehdukseni?
Kursseista hän puhui, mutta seuraava kurssi on täynnä. Hän sanoi, etteivät kaikki fysioterapiat siihen solvellu. En saanut apua viime vuonna kahdesta fysioterapiajaksosta. Toisesta oli jopa haittaa ja oire paheni. Siis kertokaa, millainen fysioterapia tai voimistelu auttaa?
Voinko esim. ottaa yhteyttä sairaalan sosiaalityöntekijään ja kysyä, miten pääsisi neurologille tai kuntoutukseen? Olen ymmärtänyt, että oikeanlainen kuntoutus pitäisi aloittaa mahdollisimman pian. Olen ollut neuron polin asiakkaana muistihäiriön vuoksi mutta en ole enää. Silloin sain neuvoja sosiaalityöntekijältä erinäisissä asioissa.
Kursseista hän puhui, mutta seuraava kurssi on täynnä. Hän sanoi, etteivät kaikki fysioterapiat siihen solvellu. En saanut apua viime vuonna kahdesta fysioterapiajaksosta. Toisesta oli jopa haittaa ja oire paheni. Siis kertokaa, millainen fysioterapia tai voimistelu auttaa?
Voinko esim. ottaa yhteyttä sairaalan sosiaalityöntekijään ja kysyä, miten pääsisi neurologille tai kuntoutukseen? Olen ymmärtänyt, että oikeanlainen kuntoutus pitäisi aloittaa mahdollisimman pian. Olen ollut neuron polin asiakkaana muistihäiriön vuoksi mutta en ole enää. Silloin sain neuvoja sosiaalityöntekijältä erinäisissä asioissa.
Vastaukset 8
Vanhimmat
http://www.naturalpedia.com/dystonia.html
Mulle tarjotaan bentsoa (Rivatril). Kokeilin vähän pientä annosta, mutta ei siitä ole apua, enkä ala sitä käyttämään. Kyllä joku muu keino täytyy löytyä. En tiedä olisiko L-dopasta apua, kun tämä ei ole Parkinsonin tautia. Entä beetasalpaaja? Dolania olen vähän käyttänyt ja sen lisänä beetasalpaajaa. Rivatrilia pitäisi käyttää illalla, mutta ei se seuraavana päivänä enää auta. Voisiko Rivatrilia käyttää vain niihin pahempiin vapinakohtauksiin silloin tällöin?
Luulen, että minulla on silloin veressä kalsium koholla. Se pitäisi tsekata kohtauksen aikana. Kun minulla on se kalsium jo muutenkin koholla ja sehän vaikuttaa lihasten ja hermojen toimintaan. Olen aika lailla kuivunut kohtausten aikana (sormet ihan ohuet), ja sitten lopulta tulee kova jano. Janon tunne ei tule ajoissa.
dystoniaa voidaan lääkitä botuliinipistoksin, aiheesta löytyy internetistä lisää esim.dystoniayhdistyksen sivuilta artikkeleita
Voi hyvät sykkyrät. Täällä annetaan jo hoito-ohjeita. On ainakin 20 erillaista dystooniaa ,toisiin auttaa piikit ,toisiin L -dopa ja ties mitä. Pitää ensin tietää mikä dystonia ja sen oikean diagnoosin saaminen voi olla tosi vaikeaa
http://www.parkinson.fi/sairausryhmät/dystonia
Servikaalinen on (G24) mutta mulla on virtsarakko-oiretta ja yleistä lihasheikkoutta ollut vuosia. Rivatrilia en uskalla ottaa, koska pelkään, että se proovosoi noita vapinakohtauksia. Onko muilla ilmennyt sellaista sivuvaikutusta?
Semmoisen huomasin, että olen äärettömän kiukkuinen, sisua on kuin suuressa kuorma-autossa. räjähtelen välillä. Hirmuinen lihasjännitys. Pysyn kaukana Rivatrilista. Olen nyt kysellyt joka paikasta neuvoja jatkosta. Ja paras neuvo on että otan yhteyttä kunnan sosiaalivirkilijaan ensin ja yritän päästä ensitietopäivään.
Terveyskeskuslääkäri ei millään lailla lotkauta korviaan pitkäaikaissairauksilleni. En päässyt terveyskeskukseen kalsiumin mittaukseen.
Kyselisin niskatuesta: Voiko sellaisen hankkimiseen saada Kelalta vähennystä, jos onnistuisi saaman lääkäriltä lähetteen. Auttaisiko se päätä pysymään pystyssä tietokonetyöskentelyssä?
Kävin kyselemässä sairaalan neuron polilta hoitomahdollisuudesta siellä. Sinne hoitoon pääsy vaatisi taas lääkärin lähetteen. Pitääkö nämä kaikki hoitaa yksityislääkäreillä, koska terveyskeskuksesta ei saa mitään apua?
Keitä varten terveyskeskukset ovat?
Siis tämäkin vielä:
Paradoksaalinen piristävä vaikutus
Bentsodiatsepiinit aiheuttavat joskus paradoksista jännittyneisyyttä, johon liittyy :
- lisääntynyttä ahdistusta
- unettomuutta
- painajaisia
- hallusinaatioita unen alussa
- ärtyneisyyttä, yliaktiivista tai aggressiivista käyttäytymistä
- epileptisten kohtausten pahenemista.
Erityisesti suonensisäisen annostelun, mutta myös suullisen annostelun jälkeen on havaittu vihaisia hyökkäyksiä ja väkivaltaista käytöstä, kuten päällekarkauksia (ja jopa henkirikoksia).
Minulla aggressiivinen käytös sopii just. Kiukuttelin kaupungissa joka labrassa ym. paikassa. Täähän on kivaa. Yksin oot, kun synnyt, yksin oot sairautesi kanssa.
Oletteko poäässeet julkisen puolen hoitoon dystonian kanssa?
Minä olen tämän kanssa juossut yksityisillä neurologeilla. Kun kävin päivystyluontoisella käynnillä oman kunnan terveyskeskuksessa, niin dianoosipaperi otettiin vastaan ja kuunneltiin ja sanottiin sentään, että tule juttelemaan taas. Aikaisemmin ei ole minkäänlaista jatkuvuutta sairauksieni kanssa ollut terveyskeskuksessa. On ihan se ja sama, olenko käynyt tilanteeni kertomassa siellä vai olenko lähettänyt kirjallisia sairauskertomuksia. En mitään juttelua tarvitse, vaan selviä ohjeita jatkosta ja tietoisuutta, että olen turvallisessa hoidossa.
Nykyään varmaan pitää kaikessa itse vaatia, mitä haluaa.
Nyt olen löytänyt asiantuntevan fysioterapeutin.
Ensi viikolla se lähtee siitä.