Sairastan vaikeahoitoista ohimolohkoepilepsiaa ja saan paikallisalkuisia kohtauksia viikoittain. Silloin menen hetkeksi muihin maailmoihin. Joka ikinen kerta kun joku näkee kohtaukseni, olkoonkin ystäväni tai perheenjäseneni, minut valtaa häpeä. Olen sairastanut 10 vuotta, eikä häpeä hellitä. Ystäväni, vanhempani ja sisarukseni ovat ymmärtäväisiä ja huolestuneita. Minä välttelen aiheesta puhumista tai keksin selityksiä kun kohtaus tulee, vaikka en edes voi kohtauksille mitään.
Tuttua? Mitä tehdä?
Tuttua? Mitä tehdä?
Vastaukset 12
Vanhimmat
Ei ole itselleni tuttua, mutta:
Häpeä alkaa hellittää kun alat puhumaan epilepsiasta. Ehkä kuitenkin häpeät enemmin sitä, että tiedät vältteleväsi aihetta ja jopa keksit selityksiä, kun kuitenkin tiedät, että lähimmäisesi näkevät kohtauksesi, eikä siitä varmaan ole mitään epäselvää, mikä ne aiheuttaa.
Epilepsia ei ole mikään ilo, mutta ei se häpeäksikään ole. Isompi häpeä on yrittää salata, valehdella ja kierrellä.
Tuttua on. Häpeä ja itseinho on sanoinkuvaamattomia silloin, kun joku ihminen/ihmiset sattuu näkemään kohtauksen.
En tosiaankaan ymmärrä.
Enemmin minusta tuntuu häpeällisiltä itselleen tahalleen tehdyt vaikeudet. Esimerkiksi jos kännissä konttaat takapuoli paljaana jalkakäytävällä, tai nukut baarissa puseron kaulus rintojen alapuolella retkottaen tai jäätyäsi kiinni valheesta on tilanne huomattavasti häpeällisempi kuin epilepsiakohtaus.
Jotkut osaavat varmasti näytelläkin kohtauksia (tämä on totta), mutta pääsääntöisesti tilanne on yllättävä ja hallitsematon, jolle ei itse voi mitään.
Mitä ihmeen häpeämistä siinä on? Enemmänkin koen harmia ja ahdistusta siitä, ettei epilepsia asetu oikeisiin uomiinsa edes sitä sairastavien mielissä. Sellainen ei vie oikeata asennetta eikä tietoa eteenpäin.
Juu, jotkut jo ovat sanoneet, etteivät he koe tarpeelliseksi alkaa miksikään epilepsiasanansaattajaksi. En minäkään tätä jatkuvasti julista, mutta ihan varma olen, että jos epilepsiaa sairastava ei osaa luontevasti sairaudestaan edes puhua, niin miten voisi sairastamaton oppia suhtautumaan luontevasti.
Joskushan on niinkin, että kohtauksen näkevän pitäisi osata toimia oikein ja pelkäämättä. Jos tuolloin olisi alkeellisesta hieman kehittyneempää oikeaa tietoa, olisi myös helpompi toimia oikein ja auttaa kohtauksen saanutta. Joskus se voi olla ensiarvoisen tärkeää.
Jos epilepsia siitä häviää, kun siitä ei puhuta, niin lupaan ja vannon olevani asiasta hiljaa vaikka maailman tappiin. Muutoin ainakin minä pidän tästä ääntä, kun on tarpeen.
Tiistaina, 14.2 on Euroopan epilepsiapäivä.
http://tukilinja.fi/index.php?option=com_content&task=view&id=716&Itemid=82
http://www.epilepsia.fi/kampanja_2012
Korjaan: Euroopan epilepsiapäivää vietetään maanantaina, 13.2, ei tiistaina. Asia tosin on ajankohtainen joka päivä, mutta vikatieto silti korjattakoon.
Tärkeä päivähän tuo maanantai on! :)
Kyllä mua hävettää, jos olen saanut yöllä kohtauksen ja herään sängystä omassa virtsalammikossa. Tiedän, ettei saisi sitä hävetä, enhän voi asialle mitään. Mutta silti.... aikuinen ihminen kusee alleen. Minua se hävettää. :( Enkä koskaan kerro muille tätä puolta epikohtauksistani.
Et olis saanut kertoa tosta noin avoimesti netissä! Hyyyiiii sua! :D
On hei paljon muitakin syitä, kuin epilepsiakohtaus, että aikuinen ihminen laskee alleen. Moni hieman ikääntynyt nainen ei pysty edes tajuissaan pidättämään virtsaa, vaan se lirii pitkin kinttuja, jos vaikka sattuu aivastamaan. Moni mies tiputtaa jatkuvasti sekä vessan lattialle, että housuihinsa, ja silti pitää itseään oikein ylväänä ja hienona. Hyvänä lisäesimerkkinä kännissä alleen laskevat, se se vasta onkin.(lempilapseni esimerkkien maailmassa)
Siinä vaiheessa kun alkaa tahallaan täysissä järissään laskemaan alleen, on todella syytä hävetä. Mutta, epilepsiakohtausta ei tilata eikä tahdota, eikä sen puoleen alleen virtsaamistakaan. Ei niille mitään voi.
Miksi nikkisi on pyhä tauti? Itseäni tuollainen ihmetyttää ja leimaa ja antaa väärän kuvan. Jos itseäsi lohduttaa, niin ok.
No, hienoa kun otit asian esille, itse en tuota puolta siinä tajunnutkaan. Voihan sen aina muuttaa ihan miksi vaan.. vaikka partialis generalisata, tai status epilepticus tai vaikka manta, tai ihan mitä vaan. Ehdottaisitko sinä jotain sopivampaa?
Pyhä_tauti ei minua lohduta, en suoranaisesti ole lohdun tarpeessa.
Turha häpeä kuluttaa ihmistä aivan liikaa. Ja onhan se vähän sellainen suomalainen perisynti. Esim. mun äitini häpeää tätä tautia, aika miedosti tosin, mutta kuitenkin. Itse en oo häpeää koskaan tuntenut, muunlaista inhotusta, katkeruutta ja pettymystä kyllä. Nekin kulutti mielestäni ihan liikaa.
Jotenkinhan tota pitäisi pystyä purkamaan. Ootko kokeillu saada mitään lähetettä asiasta jonnekin, jossa sitä vois puhua. Se tuskin auttaa, että joku sanoo "ei oo mitään syytä" mutta taustallahan voi olla jotain muutakin joka jäytää ja aiheuttaa sitten häpeää ja joku "asiantuntija" vois sitä osata avata. Jos on itse valmis puhumaan. Tai jotain...
Häpeä rauhassa. Se tuttu tunne kun on vaimaton ja toisten armoilla. Itseäni se ei ainakaan enää haittaa yhtään, vaan se on sellainen automaattinen tunne. Kohtauksen sattuessa pyrin ainakin lasten lähettyviltä pois. Tutuista ei väliä. Onneksi en isoja kohtauksia saa, vaan voin ottaa auran tullessa ehkäisevää ja menen rauhalliseen paikkaan. Istun vaikka kadulle keskustassa tarvittaessa ja annan huonon olon mennä.
Hoppee ei oo häppee?