Hei kaikille! Olen pian 38 vuotta täyttävä nainen, ja huolenani ovat ihmeelliset oireet- joita "tohtori GOOGLE"- nimittää ALS:iksi oireiden perusteella.
Onko kohtalotovereita jakamaan kanssani tätä mystistä "ongelmaa"? Viimme kesänä huomasin että vasen käteni (sormet ja ranne) puutuivat- ja niitä ravistelemalla oireet hävisivät. (Ajattelin rannekanava-oireyhtymää- muttakun oireet lakkasivat, niin lopetin ko. asian miettimisen) elokuussa kuitenkin huomasin ajoittaista heikkouden tunnetta, varsinkin jos nojasin vas. kyynärpäätä esim pöytään- tai pidin puhelinta korvalla. Tämän jälkeen alkoivat ns. elohiiret. Ensin vasemmassa olkavarressa (hauiksen kohdalla), ja pikkuhiljaa levisivät, kasvoihin, pakaraan, reisiin, vatsaan, -kaikkialle. Lokakuussa menin lääkärille, ja kuvattiin kaularangan MRI- ja tulos näytti "normaalia kulumaa"- ja hieman huonoa ryhtiä. Kipulääkkeeksi sain Naproxalia 500mg. (kaularangan alueelle alkoi ilmaantua pistelevää kipua). Jouluna olin lomailemassa Intiassa- ja siellä oireet hieman laantuivat ,lukuunottamatta näitä "elohiiriä". Tammikuussa 2012 nykimisiä alkoi esiintyä kymmeniä päivittäin. Välillä sähköiskumaisia "piikkejä" (tuntuu kuin hyppäisi ilmaan), ja säpsähtelyä. Elohiiriä vilistää kaikkialla kropassa, ja menin sitten onnettomana "kuuklettamaan" nämä oireet-ja vastauksena oli kolme kammottavaa kirjainta ALS. Viimme viikolla hakeuduin lääkäriin, ja kliinisesti minut tutkittuaan päätti laittaa lähetteen neurologille. (verikokeissa kaikki oli ok.samoin kilpirauhaset silloin lokakuussa 2011). Tänään kävin lihasentsyymi kokeissa P-Ck, huomenna saan tulokset. Vasen käsi on voimaton, ja ranne on aivan jumissa( tuntuu että sormet menee kippuraan.) Nykinät jatkuu,, ja nämä jatkuvat "googlaamiset saa minut hermoraunioksi. Olen työssäkäyvä, murrosikäisen pojan äiti. Liikun 3 kertaa viikossa, mm: vesijuoksu, jooga, lenkkeily, punttisali. Tupakoin, ja alkoa käytän kerran viikossa- tyyliin 3-4 siideriä. Jos joku ihana kanssa-sisar- tai veli löytyisi, olisin iloinen jos saisin asiallisen vastauksen. Nykimisestä ja pelosta huolimatta toivotan teille kaikille mukavaa talvenjatkoa- ja pidetään peukut pystyssä- vaikka väkisin.
Onko kohtalotovereita jakamaan kanssani tätä mystistä "ongelmaa"? Viimme kesänä huomasin että vasen käteni (sormet ja ranne) puutuivat- ja niitä ravistelemalla oireet hävisivät. (Ajattelin rannekanava-oireyhtymää- muttakun oireet lakkasivat, niin lopetin ko. asian miettimisen) elokuussa kuitenkin huomasin ajoittaista heikkouden tunnetta, varsinkin jos nojasin vas. kyynärpäätä esim pöytään- tai pidin puhelinta korvalla. Tämän jälkeen alkoivat ns. elohiiret. Ensin vasemmassa olkavarressa (hauiksen kohdalla), ja pikkuhiljaa levisivät, kasvoihin, pakaraan, reisiin, vatsaan, -kaikkialle. Lokakuussa menin lääkärille, ja kuvattiin kaularangan MRI- ja tulos näytti "normaalia kulumaa"- ja hieman huonoa ryhtiä. Kipulääkkeeksi sain Naproxalia 500mg. (kaularangan alueelle alkoi ilmaantua pistelevää kipua). Jouluna olin lomailemassa Intiassa- ja siellä oireet hieman laantuivat ,lukuunottamatta näitä "elohiiriä". Tammikuussa 2012 nykimisiä alkoi esiintyä kymmeniä päivittäin. Välillä sähköiskumaisia "piikkejä" (tuntuu kuin hyppäisi ilmaan), ja säpsähtelyä. Elohiiriä vilistää kaikkialla kropassa, ja menin sitten onnettomana "kuuklettamaan" nämä oireet-ja vastauksena oli kolme kammottavaa kirjainta ALS. Viimme viikolla hakeuduin lääkäriin, ja kliinisesti minut tutkittuaan päätti laittaa lähetteen neurologille. (verikokeissa kaikki oli ok.samoin kilpirauhaset silloin lokakuussa 2011). Tänään kävin lihasentsyymi kokeissa P-Ck, huomenna saan tulokset. Vasen käsi on voimaton, ja ranne on aivan jumissa( tuntuu että sormet menee kippuraan.) Nykinät jatkuu,, ja nämä jatkuvat "googlaamiset saa minut hermoraunioksi. Olen työssäkäyvä, murrosikäisen pojan äiti. Liikun 3 kertaa viikossa, mm: vesijuoksu, jooga, lenkkeily, punttisali. Tupakoin, ja alkoa käytän kerran viikossa- tyyliin 3-4 siideriä. Jos joku ihana kanssa-sisar- tai veli löytyisi, olisin iloinen jos saisin asiallisen vastauksen. Nykimisestä ja pelosta huolimatta toivotan teille kaikille mukavaa talvenjatkoa- ja pidetään peukut pystyssä- vaikka väkisin.
Vastaukset 8
Vanhimmat
Hei! Minulla on samankaltaisia oireita, elohiiriä, voimattomuutta käsissä ja minulla sekä hengitys että niemelisvaikeuksia. Lääkärit eivät pitkään aikaan ottaneet todesta, mutta nyt minulla epäillään ALS:ia. Minä en tiedä enkä tunne ketään kenellä moinen tauti olisi ollut, enkä tiedä miten mahdollista alle 20vuotiaan on saada tämä tauti?
Aloittaja: kerrohan kuulumisiasi!
ALS todetaan harvoin alle 2kymppisellä, MS-tauti kylläkin voi puhjeta noin nuorena. Tsemppiä sinulle ja alkuperäiselle ja muillekkin jotka diagnoosia odottelevat...Molemmat diagnoosit musertavat :(
Hei, monet muutkin lihassairaudet aiheuttavat vastaavanlaisia oireita, mm. myastenia gravis - itselläni diagnoosia edelleen haetaan. oireina voimattomuus koko kropassa, toki vaihtelee päivän aikana ja päivästä toiseen. rasitus ja jo pelkästään syöminen tai pitkään puhuminen pahentaa oireita, lisäksi oikean silmäluomen lurpottamista ajoittain. Suvussa pari lihassairasta, mutta koska välillä olen ollut 'terve', ei minua ole oikein otettu todesta - varsinkaan kun kukaan terveydenhoidon ammattilainen ei ole todistanut silmän lurpottamista, muut kylläkin. Pitänee valokuvata seuraavan kerran...
Vakava masennus ja siihen liittyvä somatisaatiohäiriö voi aiheuttaa lihasnykinöitä joka puolelle kroppaa, lihasheikkoutta sekä muistihäiriöitä. Psyykkisen ahdistuksen helpottaessa oireet poistuvat oikeanlaisen lääkityksen ja psykoterapian avulla.
Neurologian erikoislääkäri pystyy yksinkertaisen neurologisen perustutkimuksen tekemällä sekä lihassähkötutkimuksen tuloksen perusteella varmistamaan diagnoosin koskien kyseistä tautia.
Mikäli tulokset näyttävät normaalia, kyseessä ei ole mainittu sairaus.
Selkäydinnäytteestä voi selvittää keskushermostoperäisiä sairauksia, kuten ms, parkinson jne joihin als ei kuulu.
Neurologisista oireista ja oireyhtymistä voi keskustella myös osoitteessa
aspergerinfo.foorumi.org.
Tällä hetkellä foorumi on keskittynyt pääosin autisminkirjoon, mutta kehitysehdotuksia foorumin aihealueiksi otetaan mielellään vastaan muistakin neurologisista oireyhtymistä.
Ylläpitäjillä on omakohtaista kokemusta neurologiasta sekä tämänhetkisestä tutkimuksellisesta tiedosta sekä käytännössä että teoriassa.
Hei!
Joko te olette saaneet selvyyden asioihinne? Itselläni myös kova huoli als:sta. Hyvää syksyn jatkoa!
Valitettavasti ALS on sairaus jossa dianoosia Suomessa pitkitetään aivan liian usein. Neurologeillakin on usko että jos lihasnykäyksiä ei potilaalla 10 minuutin tsekkauksella ole niin niitä ei sitten koskaan ole ollutkaan, vaikka niitä olisi päivittäin 10-20 eri puolella kehoa. Hernoratatutkimusta ei myöskään monesti tehdä kunnolla, yhdessä tapauksessa vasta kuudes hermoratatutkimus diagnosoi Alssin. Lääkärit ja neurologit ml. Laaksovirta uskovat kuitenkin usein sokeasti hermoratatutkimukseen ja eivät halua ottaa eteneviä oireita tosissaan kuin vasta kun potilas on täysin liikuntakyvytön. Joissain tapauksissa potilaalla on voinut sitten sydän pettää kun vointi on mennyt niin huonoksi elohiirien jatkuvan kehon syönnin takia. Huom. Tauti on yksilöllinen ja kaikki eivät koe "hengitys" kuolemaa. On tapauksia joissa on diagnosoitu als ja potilaan sydän on pettänyt kehon mennessä heikkoon kuntoon. Montakohan alsia jää maassamme diagnosoimatta selkeiden alssiin sopivien oireiden vähättelyn takia.
Miksi Laaksovirta ei mainitse tupakkaa , vaikka muissa maissa on tutkittu, että tupakka on hermomyrkky ja voi edesauttaa alssin syntymistä . Geenivirheen lisäksi.