Olen 26v. ja sairastanut epilepsiaa 9 vuotta. Kohtaukset poissaolokohtauksia. Joskus on kuukausi/parikin ettei tule kohtausta ja sitten kun tulee niin noin viikon ajan 1-30 kohtausta päivässä. Olen eläkkeellä, työtä ei voi tehdä.
Pelottaa usein kun alkaa ajattelemaan tilannetta, sillä kaikenlaisia ongelmiakin on... Muisti on selvästi huonontunut ja tunnen usein itseni tyhmäksi muiden seurassa ja yritän välttää sosiaalisia tilanteita. Onko kohtalotovereita ja osaatteko ajatella tulevaisuutta positiivisesti ja kannustaa eteenpäin? :)
Pelottaa usein kun alkaa ajattelemaan tilannetta, sillä kaikenlaisia ongelmiakin on... Muisti on selvästi huonontunut ja tunnen usein itseni tyhmäksi muiden seurassa ja yritän välttää sosiaalisia tilanteita. Onko kohtalotovereita ja osaatteko ajatella tulevaisuutta positiivisesti ja kannustaa eteenpäin? :)
Vastaukset 7
Vanhimmat
Hei!
30 kohtausta päivässä on kyllä kamalaa! Oletko puhenut lääkärisi kanssa? Ehdottomasti kannattaa tarkistaa lääkitys. Kyllä pitäs saada lääkkeillä kohtauksettomaksi.
Minäkin olen 26v. ja olen sairastanut epilepsiaa, juuri poissaolokohtaustyyppistä, nyt reilu 2,5 vuotta. Reilu 2 vuotta on ollut kohtauksetonta, hyvän lääkityksen ansiosta. Mulla oli alkuun liian vähän lääkettä(deprakine), sitten sitä nostettiin. Lääkettä oli liian vähän, ja kohtauksia siis ilmeni. Noston jälkeen paino nousi 10kg ja hiuksista putosi puolet päästä, mutta kohtaukset loppuivat. Totesin että painon nousu ei oo kiva, ja vaihdoin lääkkeet trileptaliin. Nyt ei ole ollut kohtauksia, ja painokin on laskenut. Epilepsia ei vaivaa elämää, ainut mikä muistuttaa on lääkkeiden syönti.
Olen sairastanut pitkäkestoisesti (noin 10 vuotta) myös masennusta ja ollut ahdistunut. Niistä parannuttuani epilepsia on tuntunut "pikku jutulta", toisin sanoen en ole jaksanut stressata sairaudesta, tai ns. sairastamalla sairastamaan sitä. Se keikkuu mukana, mutta koska lääkkeet pelaa sen pois pelistä, niin siinäpähän on.
Epilepsiadiagnoosi oli mulle suorastaan helpotus, kohtaukset kun alkoivat syksyllä kolme vuotta sitten, jolloin olin masennuksen takia terapiassa. Terapeutti, ja psykiatri (!) luulivat että kohtaukset johtuvat jostain lapsuuden traumasta, ja kehoittivat pinnistelemään jotta muistaisin kohtauksen sisällön. No en ymmärtänyt sisällöistä juuri, olivat sen verran randomeita, ja se ahdisti. Pelkäsin että kyseessä voisi olla joku psykoosi tai muu pelottava. Silloin kohtauksia tuli jo kolmesti päivässä. Äitini sitten keksi että se on epilepsia. Ja nopeiden tutkimusten jälkeen sain diagnoosin ja lääkkeet. Se oli helpotus vaikka keväällä ajatus masensi ja lääkkeiden syönti suututti. Nyt olen jo sinut asian kanssa. Nyt opiskelen arkkitehdiksi, ja ensimmäinen oman alan työni alkaa kesäkuussa. Olen naimisissa ja elämä hymyilee. Minullakin on välillä muistamisongelmia, ja olen välillä vähän hömelö, mutta jos mokaan, niin nauran vain. Masennuksessakin minua auttoi kaksi tärkeää voimavaraa: sinnikkyys ja huumori. Joskus asiat menevät niin päin honkia että ei voi kuin nauraa itselleen. Ja sitten kaikki tuntuukin jo helpommalta. :) Tsemppiä sulle!
Kaikkia lääkkeitä ja yhdistelmiä on kokeiltu mutta tosiaan vaikeahoitoinen olen ja kohtauksia ei ole saatu loppumaan. Neurologi on paras mitä toivoa voi. Nyt kylläkin yli kk ilman kohtausta :)
Kiva kun(poissaolevainen) kerroit omia kokemuksia ja ajatuksia, en siis ole ainoa!
Huumoria tosiaan elämässä tarvii ja toisaalta en jaksa välittää jos joku kiinnittää huomionsa vaikka joskus "ei niin onnistuneeseen" puheeseeni.
Sulla on asiat hyvin opiskelun ja kohtaustilanteen ym. kannalta, hyvää jatkoa kaikin puolin :)
Onko sinulle tehty leikkaushoidon mahdollisuuden selvittelyä? Aina pitäisi, mutta aina ei ymmärrä itse vaatia. Sitä vaan jää odottelemaan ihmettä lääkkeitten kanssa, vaikka kohtaustilanteen rauhoittuminen kertoo, ettei sellaista ihmettä välttämättä tapahdu. Parhaassa tapauksessa MRIssa näkyy leikattavaksi käypänen paikka, ja tilannetta saa sillä hallintaan. Epilepsiahan johtuu aivojen poikkeavasta sähkötoiminnasta, joka taasen johtuu aivojen poikkeavasta rakenteesta.Kirurgisen hoidon mahdollisuutta ei kovinkaan helposti lähdetä selvittämään, mutta vuosia ilman toivottua lääkevastetta antaa jo aiheen päästä selvittelyyn. Ainahan ei ole mahdollisuutta leikata, mutta ei sitä etukäteen voi tietää.
Esim: epilepsian syynä pidettiin corpuscallosumin poikkeavaa kokoa. Viimein vuosien päästä, kun kaikki ajateltavissa olevat lääkkeet oli tapissaan ja kokeiltu, eikä kohtauksettomuutta oltu saavutettu MRI-tutkimuksessa näkyikin paikka, jonka voikin mahdollisesti leikata. Neurologi sanoi kyseisten aivokudosanomalioitten aiheuttavan sen, että ko henkilön epilepsiaa ei koskaan saada kuriin lääkkein, vain kirurgi voi auttaa.
On tutkittu leikkausta ajatellen, mutta koskaan (useat tutkimukset) ei ole löytyny paikkaa josta kohtaukset lähtee ja jonka vois poistaa.. Jotenkin tuntuu että hoitaja, jolle soitin kun kohtaukset menee aina pahemmaks, ei ota asiaa vakavasti/tosissaan. Kysyin että pitäiskö nyt vuoden/parin tutkimustauon jälkeen taas jotain katsoa, mutta ei kuulemma kannata ja mitään ei ole tehtävissä. Muistikin tuntuu huonontuvan ja ehdotin neuropsyk. testiä että tietäis onko muutosta, mutta kuulemma turhaan mietin tätäkin asiaa! Onneks on ihana mies joka jaksaa :)
Minkälaisia kokemuksia teillä on hoitajista?
D3-vitamiinilisä voi vähentää epilepsiakohtauksia kolmessa kuukaudessa jopa 40 prosenttia, ilmenee uudesta unkarilaisesta tutkimuksesta. Potilaat saivat yhtenä annoksena 1 000–5 000 mikrogrammaa (µg) D3-vitamiinia (Sic!). D-vitamiini on siis turvallinen ja tehokas lisähoito epilepsiaan.
Aineistona oli 13 potilasta, iältään 10–42 v, joilla lääkitys ei ollut antanut toivottua tulosta. Seerumin D-vitamiinin pitoisuus (S-D-25) oli ollut keskimäärin 30 nmol/l (hajonta 10–85). Valtaosa poti siis vakavaa puutosta, sillä nykyinen viitearvo on 75–150 nmol/l. D-vitamiiniannoksen jälkeen S-D-25 nousi keskimäärin 95 nmoliin/l (hajonta 58–113). Nämäkin pitoisuudet ovat vielä matalahkoja tavoitetasoon (150–160 nmol/l) nähden, mutta silti johtaukset vähenivät huomattavastti, eniten niillä potilailla, joiden S-D-25 oli ollut pieni. Pitoisuuden nosto vieläkin korkeammaksi olisi voinut vähentää kohtauksia vieläkin enemmän.
D-vitamiinihoidon jälkeen 10 potilaan kohtaukset vähenivät (kolmella ei). Viiden potilaan kohtaukset vähenivät yli 50 %. Vaikuttavin tulos saatiin potilaalla, jonka S-D-25 oli ollut 10 nmol/l ja hänellä oli ollut 450 kohtausta edellisten 3 kuukauden aikana ennen D-vitamiinihoitoa. Se nosti hänen S-D-25:nsa 108 nmoliin/l, jolloin kohtaukset vähenivät 30:een seuraavien kolmen kuukauden aikana.
Ennestään tiedetään, että epileptikoilla on usein D-vitamiinin puutostila, sillä epilepsialääkkeet estävät D-vitamiinin aineenvaihduntaa. D-vitamiini on itse asiassa hermoston toimintaa säätävä steroidihormoni, joka vaikuttaa lähes 3 000 geeniin elimistössä. Aivoissa ja selkäytimessä on runsaasti D-vitamiinin vastaanottimia (reseptoreja), jotka ilmeisesti tarvitsevat D-vitamiinia, jotta keskushermosto toimisi normaalisti.
Suosittelen, että epilepsiaa sairastavien S-D-25 mitattaisiin ja pitoisuus nostettaisiin tasolle 150–160 nmol/l. Siihen saatetaan tarvita vähintään 100 mikrogrammaa D3-vitamiinia päivässä.
http://www.tritolonen.fi/index.php?page=articles&id=40
Mielenkiintoista tietoa, ihmettelen aina kun lääkäri ei puhu näistä tms. Kiitos siis sulle!
Minä ainakin syön Möllerin EPA-nappeja ja lisäksi D-vitamiinia ja magnesiumia. Ei niistä tosiaan ainakaan haittaa ole ollut!
Stressi on hyvä saada minimiin. Ei kannata murehtia koko elämää kerralla, vaan ajatella pala palalta. Minä vietin viime syksyn karmeassa työpaikassa ja kohtauksia sain lähes joka aamu (poissaoloja). Kun vaihdoin stressittömämpään työhön, kohtaukset vähenivät huomattavasti. Vaikeahoitoinen on minunkin epini ollut viimeiset 10 vuotta. Ei kannata kaikesta tehdä liian vakavaa ja liittää tosiaan huumori elämään :)