On tää kans sairaus..
Itselläni alkoi kummat oireet viime syksynä. Ensin sitkeää flunssaa pari kolme kertaa peräkkäin. Sitten jäi lämpöily/kuumeilu päälle. Luulin olevan vain pitkittynyttä flunssaa enkä mennyt lääkärille ennen kuin rintakehä jymähti niin kipeäksi, että melkein ei pystynyt hengittämään.
Itse epäilin silloin sitkeää mykoplasmatartuntaa. Sain antibioottia, joka helppasikin tilannetta siltä osin. Sitten alkoi taas pieni lämpöily ja sairas olo. Kävin labrat, jossa tulehdusarvot koholla ja keuhkokuvassa näkyi "jotain suhruja". Alkoi tutkimusruljanssi. Keuhkojen Tt-kuvassa näkyi sarkoidoosiin sopivia muutoksia itse keuhkossa ja suurentuneet hilusrauhaset.
Koko kevään olo oli ihan persiistä. Jatkuvaa lämpöilyä, väsymystä, sydämentakomista, hengenahdistusta ym. Nivelkipuja ei tällöin vielä ollut. Oireet olivat aika epämääräisiä ja tutkimuksia tehtiin vaikka mitä, jotta saatiin diagnoosi. Neljä kuukautta ehdin olla todella sairas ilman mitään hoitoa, koska ei vielä ollut diagnoosia.
Lopulta vasta mediastinoskopian jälkeen sain sarkoidoosi-diagnoosin. Minulla se on tällä hetkellä tiedettävästi keuhkoissa ja imusolmukkeissa (itse epäilen, että muuallakin) ja on kolmannen asteen sarkoidoosi.
No, aurinko paistoi hetken aikaa, kun sain kortisoonilääkityksen. Aloitusannos 30mg kaksi viikkoa. Lähes kaikki oireet häipyivät. Olo oli todella "terve" ja reipas. Nyt olen syönyt kohta kuukauden prednisolonia ja annos on nyt 20mg.
Olo on taas melko paska. Lämpöä/kuumetta työntää taas päivittäin. Epämääräisiä lihas ja nivelkipuja "seilaa" ympäri kroppaa. Ajottain päätä särkee ja pumppu hakkaa taas tuhatta ja sataa. Tulehdusarvot oli taas lähteneet nousemaan ja sen kyllä olotilasta huomaa. Kauhea väsymys ja jonkinlainen oksettava olo on taas jatkuva seuralainen.
Epäilen, että tuo kortisoniannokseni on riittämätön. Sitähän pienennettiin jo kahden viikon hoidon jälkeen, mikä on mun mielestä tosi lyhyt aika, kun mulla kuitenkin oireet on aika voimakkaita.
Tai sitten korttis ei vain tepsi tähän mun tautiin.. Huoh, oli niin kiva kun oli jo melkein normaali olo. Ei todellakaan jaksais enää tätä sairastelua, kun ei edes tiedä, kuinka pitkä helvetti tässä on edessä ja paraneeko tästä ikinä.
Anteeksi pitkä vuodatus, enkä tiedä onko täällä edes muita sarkkista sairastavia, mutta olisi kiva kuulla toisten kokemuksia tästä taudista. Toki olen jo googlettanutkin ja lukenut keskusteluja, mutta silti.
Hermot menee keuhkosarkoidoosiin!
4
1049
Vastaukset
- kesä-12
Itselläni ollut sarkoidoosi jo useamman vuoden. Luulin todella kuolevani niihin kipuihin.
Kortisonia söin vahvana annoksena useamman kuukauden, ei siitä ollut apua vaan päinvastoin haittaa.
Lääkärit ei pahemmin puhu mun tämänhetkisestä tilanteesta.
Taitaa olla keskus-sairaala jo jättänyt mut pois listoiltaan.
Koska joudun ottamaan yhteyden terveyskeskukseen ja olen ottanutkin.
Keuhkoissa leviää jokin muukin kuin sarkoidoosi, piti kuvata, en muista mikä kuvaus.
Kai jättivät sen pois.
Röntgenissä näkyy jotain uusia juttuja.
En tiedä mitä, kun ei lääkärikään ole kertonut, vai eikö nekään tiedä.
Kuitenkin hoitaja sanoi mulle, kun soitin kuvista, että sun pitää ottaa yhteys jos jotain ilmenee.
Kysyi vielä onko annettu ojeet, sanoin on annettu. Eli mun ohjeet on siinä, että pitää ottaa yhteys heti terveyskeskukseen, jos jotain uutta ilmenee.
Eikä mua voi hoitaa enää.
Kortisonia elimistö ei hyväksy, enkä itsekkään enää kestä kortisonia. Jokin toinen lääke olis vielä, mutta sekään ei kuulemma sovi mulle. Ainakin lääkäri sanoi niin.
Eli onko enää toivoa parantua, Luoja yksin tietää.
Ei jokainen sarkoidoosi potilas joudu samaan tilanteeseen, ainoastaan pieni osa.
Kaikkea hyvää sinulle ja paranemisia. - hane
Minulla todettiin melkein kuusi vuotta sitten, ollut pidempään koska oli levinny ja lääkitys aloitettiin melkein heti. Ei ole parantunut, vaan muuttunut krooniseksi.
- 100µg
D-vitamiini suojaa tupakoitsijan keuhkoja!
http://www.tritolonen.fi/index.php?page=news&id=2365
Lääkäri Hannu Vierolan mielestä suomalaisten D-vitamiinin puute alkaa olla hälyttävällä tasolla. Ruokavaliosta tai auringosta kesällä saatu vitamiinimäärä ei riitä syksyllä edes isänpäivään saakka. Iisalmelaislääkäri Hannu Vierola on työnsä kautta päätynyt tutkimaan potilaidensa D-vitamiinin määriä. Tulokset ovat olleet hälyttäviä, esimerkiksi 15-vuotiaista tytöistä joka viides on lähestulkoon riisitaudin partaalla. D-vitamiinin vajaus koskee kuitenkin myös kaikkia muita ikäluokkia ja molempia sukupuolia. Kriisiryhmiä ovat nuoret ja vanhukset sekä laktoosi-intoleranssia ja keliakiaa potevat. D-vitamiinin puute aiheuttaa lukuisia puutostiloja. Matala D-vitamiini lisää Vierolan mukaan mm. syöpäriskiä, luun haurastumista, diabetesta, verenpainetautia, MS-tautia ja influenssaa.Vitamiinin lisääminen ruokavalioon vähentää nivel- ja lihassärkyjä, kohentaa lihasvoimaa, mielialaa ja karkoittaa väsymystä. Pelkästään ruokavaliolla D-vitamiinin puutetta ei voi saada tasapainoon, esimerkiksi maitoa tulisi tällöin juoda jopa neljä litraa päivässä. Lääkärikunnassa ihmetellään Suomen alhaisia vitamiinisuosituksia.
http://yle.fi/uutiset/iisalmelaislaakari_kauhistelee_suomalaisten_vitamiinivajetta/1138545
Lihaksille D-vitamiinia:
Athletes are beginning to catch on to the fact that vitamin D plays a role in balance, strength, and muscle repair. Vitamin D increases the size of fast-twitch muscles and general muscle strength, helpful in the quick sprints and explosive movements. Past research has shown athletes with higher vitamin D levels can jump higher, quicker, and with greater power than those with the lowest levels.
http://www.youtube.com/watch?v=gQs4CFc3yNE
Euroopan Unionin elintarviketurvallisuuselin EFSA nosti D-vitamiinin turvallisena päiväannoksena pidetyn nuorten (11–17 v) ja aikuisten rajan 50 mikrogrammasta (µg) 100 µg:aan. Huippuvarovainen EFSA päätyi tähän tulokseen käytyään läpi uudet D-vitamiinitutkimukset. Vauvojen rajana on nyt 25 ja 1–10-vuotiaiden rajana 50 µg päivässä.
http://www.tritolonen.fi/index.php?page=articles&id=247
Lausunnossa mainitaan, että edes 250 µg päiväannoksella ei löydetty mitään haittavaikutuksia.
http://www.efsa.europa.eu/en/efsajournal/pub/2813.htm - sportman, ex
Moi. Itse sairastuin kolme vuotta sitten keuhkosarkoidoosiin. Vedin 6kk kortisonia(40mg) ja kaikki oireet hävisi tuona aikana. Muutamia kuukausia kortisonin lopettamisesta alkoi väsyttää taas ja lihasheikkous palasi. Onneksi muut oireet eivät palanneet, keuhkomuutokset kuume yms.
Sitten päätin koittaa Marshallin protokollaa ja vuoden verran sitä kestikin, kunnes sain itseni niin huonoon kuntoon, etten uskaltanut jatkaa enää sitä. Tai ainakin olen breikillä nyt ja katselen, josko palaisin protokollaan myöhemmin. Sairaus tuskin tekee mitään yllätyskatoamista, joten aikaa riittää:-)
Nyt on menossa sellainen hoito, jossa syödään doximysiiniä 200mg päivässä ja aikomus olisi jatkaa tätä pitkään. Tämä lääkäri sanoi, että tautini on muuttanut muotoa sarkoidoosista cfs:ksi. Oli mkä oli. Oon myös miettinyt otsoniterapiaa.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Riitta-Liisa ja Toni Roponen: Ero! Riitta-Liisa Roponen kertoo asiasta Instagramissa.
Riitta-Liisa ja Toni Roponen eroavat. Riitta-Liisa Roponen kertoo asiasta Instagramissa. – Talvi on ollut elämäni synk662179Sinä vain tulit elämääni
Ja joku tarkoitus sillä on ollut. Näyttämään mitä olen ja kuinka arvokas voisin olla. Se muutti ja käänsi elämäni suunna921472Millaisia ajatuksia on kaivatusta ja tilanteestanne tänään?
Kerro omista mietteistäsi tai lähetä terveisiä. Ehkä hän lukee ja lähettää sinulle takaisin omia mietteitään.621275Tiesitkö mies
Kuinka paljon mulla oli tunteita sua kohtaan? Jos et tiennyt,olisiko tietäminen vaikuttanut tapahtumiin? Ihmettelen kyll701258- 1151145
Jos siis saamme
Sen keskusteluyhteyden niin olisitko jo sinäkin rehellinen ❤️🙏 ne jää meidän välisiksi kaikki. Tarvitsemme toisiamme, j90990- 69980
Mies, mitä minun pitäisi tehdä
Niin, mitä naisen siis pitäisi tehdä, että lähestyisit ja tekisit aloitteen? Mikä on riittävä kiinnostuksen osoitus juur72929Toivottavasti et mussukka elättele toiveita meikäläisen suhteen
Tiedän mitä olet touhunnut joten aivan turha haaveilla mistään enää 👍81880Summit-tippuja Nicola sai Carolalta yllättävän viestin - Some älähtää rajusti: "Älä viitsi..."
The Summit Suomi -kisa käy kuumana kylmässä Norjan vuoristossa. Nicola tiputettiin kisasta juuri ennen finaalia. Likaise11855