Lääkärin/Asiantuntijan mielipidettä Lennox-Gastaut+Inovelon?!

Epätoivoinen

Hei!

Pikkuveljelläni on Lennox-Gastautin syndrooma ja hänelle aloitettiin uusi lääke Inovelon pari kk sitten. Hän on nyt sairaalassa yhä pahenevien raivokohtauksien takia, saattaa pari tuntia kiroilla putkeen, pelkää, itkee,on paha olo. Ollaan aivan epätoivoisia perheen kanssa että mitä pitäs tehdä?? Lääkärit ei tee mitään aivokuvauksia eikä varmaan pystyisikään jos rupeaa raivoamaan kesken tutkimuksen eli pitäis nukuttaa varmaan. Nyt on menossa psykiatriseen sairaalaan eli "hullujen huoneelle" kauniisti sanottuna. Henkisesti hän on nelivuotiaan tasolla mutta on 18 vuotta. Lääkettä ollaan purkamassa koko ajan mutta tuntuu että tila vain pahenee mitä pitemmälle päästään lääkkeen purkua, vaikka uudesta lääkkeestä nämä raivokohtaukset kai alkoivat? Olen koittanut etsiä itse netistä tietoa aiheesta, etsinyt jopa uutta lääkettä veljelle mutta ei kovin paljon tietoa tai kokemuksia tuosta Inovelonista löydy..

Olisin kiitollinen jos edes JOKU laittaisi mielipidettä jos on tietoa tai kokemusta asiasta! Kauheaa katsella kun toisella on niin huono olo...:(

1

525

Äänestä

    Vastaukset 1

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • epilepsia1

      Up

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mikä on totta mikä ei?

      Onko juoru vai ei että nimeltä mainitsematon henkilö on tehnyt naiselle/naisille jotain joka on väärin?
      Kuhmo
      21
      2074

    2. Päivän aivopieru Trumpilta

      Trump julisti sodan hyttysiä vastaan. Myös punkit ovat Trumpin sodan kohteena. Eikö vieläkään USA:n kansa tajua tuon uko
      Maailman menoa
      71
      990

    3. Lopetetaanko tämä

      Juttu ja mennään eteenpäin? Pystytkö?
      Ikävä
      129
      907

    4. Just saying

      Mies joka antaa naiselle turvallisen olon, on seksikäs. Ei kieroja kikkoja ja haluaa olla vain sen yhden naisen mies.
      Ikävä
      138
      710

    5. Voisin antaa sulle nyt

      Halin❤️
      Ikävä
      54
      626

    6. Löytyikö syy miksi Martina on Muhiksen kanssa

      Saipa naurut Gekkosen kuvasta, missä ovat ravintola Hookissa Immu fight night ottelun jälkeen, Muhoksella pullottaa hirv
      Kotimaiset julkkisjuorut
      94
      607

    7. Jos selviäisi että kaivattusi

      Olisi savant asperger? Rakastaisitko vielä? Savant-lahjakkuus olisi kapea-alaista neroutta liittyen mekanisiin ja tilan
      Ikävä
      92
      565

    8. Janpen Thai lopettanut, miksiköhän

      Hyvää apetta teki.
      Suomussalmi
      12
      557

    9. Jorma Uotinen läväytti härskin heiton - Paljastus uudesta TTK-romanssista?

      Tuomari Jorma Uotisen linja on välillä hyvinkin rohkea TTK:ssa. Hän näpäytti Jaakko Parkkalille ja Kastanja Rauhalalle v
      Tanssii tähtien kanssa
      11
      543

    10. Tosi kiva on

      Joo. Mitä olisit menettänyt jos olisit paljastanut itsesi?
      Ikävä
      65
      541

    11. Jokin ei täsmää

      Joskus yksi vuosiluku saa katsomaan koko tarinaa uudestaan. Löysin gradun. Matematiikka ei oikein täsmää siihen, mitä mi
      Ikävä
      298
      536

    12. Tehdään yhdessä itsestämme

      Parhaat versiot❤️ Se vaatii molemmilta hyvää itsetuntoa!
      Ikävä
      42
      525

    13. Toivotko vielä viestiä

      Minulta? En rohkene enää ottaa yhteyttä, kun varmasti jo uusia naisia elämässä. Nolaisin vain itseni.
      Ikävä
      39
      509

    14. Oliko Jani Halmeen aika jo tippua TTK:sta?

      Jani Halme ja Claudia Ketonen joutuivat jättämään TTK:n. Halme ja Ketonen saivat viimeiseksi jäänestä tanssista, sambas
      Tanssii tähtien kanssa
      27
      492

    15. Kuka kaipaa T m?

      Kerro nainen kirjaimesi vaan... Haluan miettiä kuka tulee ekana mieleeni.. kuin kurkistus tunteiden meren pinnalle, jota
      Ikävä
      36
      480

    16. Olen ajellut Dieseleillä yli 50 vuotta.

      Enkä ole koskaan kaivannut sähköautoa.
      Hybridi- ja sähköautot
      113
      459

    17. Miksi jotku naiset on niin tyhmiä

      Että elättelevät turhaa toivoa toisen kustannuksella. Onko ne kaikki kaappilesboja vai mikä niitä vaivaa? Sitten itketä
      Ikävä
      51
      447

    18. Kerro muuten miksi

      Estit somessa?
      Ikävä
      41
      434

    19. Vaikea on tämän

      Jälkeen suhtautua sinuun ilman ettei muista kirjoituksiasi.
      Ikävä
      58
      422

    20. S-ryhmän vastuullisuuden kaksoisstandardi

      Vastuullisuuspuhe on helppoa. Vaikeampaa on selittää, miksi S-ryhmän omien merkkien tuotteita ja raaka-aineita hankitaan
      Maailman menoa
      10
      412
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt