Lääkärin/Asiantuntijan mielipidettä Lennox-Gastaut+Inovelon?!

Epätoivoinen

Hei!

Pikkuveljelläni on Lennox-Gastautin syndrooma ja hänelle aloitettiin uusi lääke Inovelon pari kk sitten. Hän on nyt sairaalassa yhä pahenevien raivokohtauksien takia, saattaa pari tuntia kiroilla putkeen, pelkää, itkee,on paha olo. Ollaan aivan epätoivoisia perheen kanssa että mitä pitäs tehdä?? Lääkärit ei tee mitään aivokuvauksia eikä varmaan pystyisikään jos rupeaa raivoamaan kesken tutkimuksen eli pitäis nukuttaa varmaan. Nyt on menossa psykiatriseen sairaalaan eli "hullujen huoneelle" kauniisti sanottuna. Henkisesti hän on nelivuotiaan tasolla mutta on 18 vuotta. Lääkettä ollaan purkamassa koko ajan mutta tuntuu että tila vain pahenee mitä pitemmälle päästään lääkkeen purkua, vaikka uudesta lääkkeestä nämä raivokohtaukset kai alkoivat? Olen koittanut etsiä itse netistä tietoa aiheesta, etsinyt jopa uutta lääkettä veljelle mutta ei kovin paljon tietoa tai kokemuksia tuosta Inovelonista löydy..

Olisin kiitollinen jos edes JOKU laittaisi mielipidettä jos on tietoa tai kokemusta asiasta! Kauheaa katsella kun toisella on niin huono olo...:(

1

376

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • epilepsia1

      Up

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mitä ominaisuutta arvostat eniten hänessä?

      Ihastuksessasi, rakkautesi kohteessa
      Ikävä
      156
      2687
    2. Miksi mies kääntyy poispäin

      Ja teeskentelee, ettei näe minua, kun törmäämme vahingossa? 🫣
      Ikävä
      200
      1968
    3. Kerro kaivatustasi.

      1. Minkälainen koti 2. Ammatti 3. Ulkonäkö 4. Ikä
      Ikävä
      71
      1716
    4. Kysy jotain kaivatultasi

      Laita tunnisteet molemmista
      Ikävä
      92
      1638
    5. Kesä, kesä!

      Veikkaan, ettet juuri nyt ikävöi minua, ehket enää koskaan? Näkemättömyys on laimentanut tunteet, ja katselet iloisena k
      Tunteet
      9
      1441
    6. Oletko kertonut jo muille tunteistasi?

      Ystävillesi esimerkiksi? Minä en ole vielä kertonut kenellekään tästä meidän jutusta.
      Ikävä
      32
      1176
    7. Minkälaisesta seksistä

      haaveilet kaivattusi kanssa?
      Ikävä
      76
      1111
    8. Kai me nainen jollain tasolla tykätään

      Toisistamme kun tämä on kestänyt niin kauan
      Ikävä
      81
      1040
    9. Tarkkanäköisyys

      Oon muuten pirun hyvä huomaamaan asioita! Senhän sä varmaan kyllä jo tiesitkin.
      Ikävä
      95
      1019
    10. Miksi sanotaan että Suomella on suuri armeija, tykistö jne.

      Asioita tarkemmin seuranneet tietävät että tuolla Ukrainassa palaa kuukaudessa sen verran mitä Suomella on kokonaisuudes
      Maailman menoa
      191
      954
    Aihe