Lääkärin/Asiantuntijan mielipidettä Lennox-Gastaut+Inovelon?!

Epätoivoinen

Hei!

Pikkuveljelläni on Lennox-Gastautin syndrooma ja hänelle aloitettiin uusi lääke Inovelon pari kk sitten. Hän on nyt sairaalassa yhä pahenevien raivokohtauksien takia, saattaa pari tuntia kiroilla putkeen, pelkää, itkee,on paha olo. Ollaan aivan epätoivoisia perheen kanssa että mitä pitäs tehdä?? Lääkärit ei tee mitään aivokuvauksia eikä varmaan pystyisikään jos rupeaa raivoamaan kesken tutkimuksen eli pitäis nukuttaa varmaan. Nyt on menossa psykiatriseen sairaalaan eli "hullujen huoneelle" kauniisti sanottuna. Henkisesti hän on nelivuotiaan tasolla mutta on 18 vuotta. Lääkettä ollaan purkamassa koko ajan mutta tuntuu että tila vain pahenee mitä pitemmälle päästään lääkkeen purkua, vaikka uudesta lääkkeestä nämä raivokohtaukset kai alkoivat? Olen koittanut etsiä itse netistä tietoa aiheesta, etsinyt jopa uutta lääkettä veljelle mutta ei kovin paljon tietoa tai kokemuksia tuosta Inovelonista löydy..

Olisin kiitollinen jos edes JOKU laittaisi mielipidettä jos on tietoa tai kokemusta asiasta! Kauheaa katsella kun toisella on niin huono olo...:(

1

511

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • epilepsia1

      Up

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Missä kokoomuksen naiset?

      Hähmäistä ukkotarinaa kuultu koko viikonloppu. Kukaan ei ole kokoomuksessa edes yrittänyt pitää naisten puolta. Jopa
      Maailman menoa
      138
      3936

    2. Finland is now Petter place

      Audin B-ryhmän ralliautolla saatiin kansa voimaan hyvin. Kiitos kokoomus huumoripläjäyksestä.
      Maailman menoa
      37
      2486

    3. Ilman Stadia Suomessa ei olisi kunnon lihajalosteita

      HK, Helsingin makkaratehdas, Votkin, mitä näitä nyt onkaan. Böndellä ei ole kunnollisia jalostajia.
      Maailman menoa
      144
      2128

    4. Jorma Lind kuollut

      Ylen uutisankkurina 40 vuotta toiminut Jorma Lind on kuollut 85-vuotiaana. https://yle.fi/a/74-20230265 ARVl on näet
      Maailman menoa
      23
      1164

    5. Toivon että kuulut elämääni

      Mutta aika näyttää miten läheisesti. Lupaan kertoa jossain sivulauseessa, kun muutan paikkaa.
      Ikävä
      71
      1072

    6. Mikä on kaunein

      Ja hellyttävin hetki irl kaivattusi kanssa?
      Ikävä
      52
      992

    7. En unohda sua

      En vaan unohda sua. Eikä se näköjään ole tarkoituskaan. Rakastan sua sitten omalla tavalla kauempaa kun mikään muu ei on
      Ikävä
      34
      923

    8. Mahdatko ymmärtää sitä

      Mä en selviä jollei me jutella kunnolla. Tarvitsen sua siihen. Etkä sä voi sitä tietää kun en ole ilmaissut mutta olen
      Ikävä
      63
      906

    9. Kyllä nainenkin voi ottaa yhteyttä

      Ja on ihan kiva jos ottaa yhteyttä mieheen. Minä ainakin olisin onnessani jos nainen ottaisi yhteyttä. mies
      Ikävä
      104
      825

    10. Kullan kemiallinen merkki on au

      Ei välttämättä. Mikä sun kullan merkki on?
      Ikävä
      44
      825
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt