Lääkärin/Asiantuntijan mielipidettä Lennox-Gastaut+Inovelon?!

Epätoivoinen

Hei!

Pikkuveljelläni on Lennox-Gastautin syndrooma ja hänelle aloitettiin uusi lääke Inovelon pari kk sitten. Hän on nyt sairaalassa yhä pahenevien raivokohtauksien takia, saattaa pari tuntia kiroilla putkeen, pelkää, itkee,on paha olo. Ollaan aivan epätoivoisia perheen kanssa että mitä pitäs tehdä?? Lääkärit ei tee mitään aivokuvauksia eikä varmaan pystyisikään jos rupeaa raivoamaan kesken tutkimuksen eli pitäis nukuttaa varmaan. Nyt on menossa psykiatriseen sairaalaan eli "hullujen huoneelle" kauniisti sanottuna. Henkisesti hän on nelivuotiaan tasolla mutta on 18 vuotta. Lääkettä ollaan purkamassa koko ajan mutta tuntuu että tila vain pahenee mitä pitemmälle päästään lääkkeen purkua, vaikka uudesta lääkkeestä nämä raivokohtaukset kai alkoivat? Olen koittanut etsiä itse netistä tietoa aiheesta, etsinyt jopa uutta lääkettä veljelle mutta ei kovin paljon tietoa tai kokemuksia tuosta Inovelonista löydy..

Olisin kiitollinen jos edes JOKU laittaisi mielipidettä jos on tietoa tai kokemusta asiasta! Kauheaa katsella kun toisella on niin huono olo...:(

1

426

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • epilepsia1

      Up

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Stubb jo paljon tunnetumpi kuin kaikki persut yhteensä

      Nyt on aika ottaa mittaa tunnettavuudesta, herrat ja narrit! Joku tuolla toisessa ketjussa väitti, että "persujen rivimi
      Maailman menoa
      49
      9881
    2. Persut hommasivat Suomeen 35 000 pientä lasta v. 2015

      Onko Riikka Purra nyt tavoittelemassa tätä samaa historiallista persujen utopiaa? Purram kaksinaamaisessa pelissä vaadit
      Maailman menoa
      12
      6665
    3. Persu Keskisarja on politiikan Uuno Turhapuro

      Asiantuntija luonnehtii Keskisarjaa Trumpin ajan Turhapuroksi, joka ärsyttää kokoomusta. – Keskisarjan känni-imago j
      Maailman menoa
      73
      6005
    4. Miksi persuilla ei ole firmoja?

      Kuten vasemmisstolaisilla, esim. Sannalla MA\PI. Eikö ole aika erikoista?
      Maailman menoa
      40
      5871
    5. Oikeistohallitusten aikaan saannokset.

      Holkerin touhujen seurauksena lama. Aho jatkoi tuhoa osaamattomuudellaan. Katainen ja alkoi talouden alamäki. Sipilä ja
      Maailman menoa
      46
      4094
    6. Vasemmistolaiset paskat eivät nousseet seisomaan kun Akaan kaupunginvaltuusto

      vietti hiljaisen hetken Charlie Kirkin muistoksi https://www.aamulehti.fi/uutiset/art-2000011523016.html
      Maailman menoa
      263
      2986
    7. Persujen kaksoisstandardit: Räsäsen uhkailu paha, Virran uhkailu hyvä

      Tässä taas nähdään kuinka kaksinaamaista porukkaa persut ovat. Mitäs persut tähän?
      Maailman menoa
      38
      2296
    8. Mikä asia on jäänyt kaivatustasi parhaiten

      mieleesi? 💬😀🙋🏼‍♂️😱
      Ikävä
      61
      1275
    9. Suomussalmen baarit

      Mikä homma on Suomussalmen baareissa? Niin jumalattoman vittumainen portsari oli eräässä nimeltä mainitsemattomassa paik
      Suomussalmi
      19
      1106
    10. Millä paikkakunnalla kaivattusi asuu

      Jäikö sydän jonnekin? Jos, niin minne tai mihin? Laita paikkakunta tai paikka ja kunta🤭 Esim. Helsinki tai Pubin vessa
      Ikävä
      48
      945
    Aihe