Lääkärin/Asiantuntijan mielipidettä Lennox-Gastaut+Inovelon?!

Epätoivoinen

Hei!

Pikkuveljelläni on Lennox-Gastautin syndrooma ja hänelle aloitettiin uusi lääke Inovelon pari kk sitten. Hän on nyt sairaalassa yhä pahenevien raivokohtauksien takia, saattaa pari tuntia kiroilla putkeen, pelkää, itkee,on paha olo. Ollaan aivan epätoivoisia perheen kanssa että mitä pitäs tehdä?? Lääkärit ei tee mitään aivokuvauksia eikä varmaan pystyisikään jos rupeaa raivoamaan kesken tutkimuksen eli pitäis nukuttaa varmaan. Nyt on menossa psykiatriseen sairaalaan eli "hullujen huoneelle" kauniisti sanottuna. Henkisesti hän on nelivuotiaan tasolla mutta on 18 vuotta. Lääkettä ollaan purkamassa koko ajan mutta tuntuu että tila vain pahenee mitä pitemmälle päästään lääkkeen purkua, vaikka uudesta lääkkeestä nämä raivokohtaukset kai alkoivat? Olen koittanut etsiä itse netistä tietoa aiheesta, etsinyt jopa uutta lääkettä veljelle mutta ei kovin paljon tietoa tai kokemuksia tuosta Inovelonista löydy..

Olisin kiitollinen jos edes JOKU laittaisi mielipidettä jos on tietoa tai kokemusta asiasta! Kauheaa katsella kun toisella on niin huono olo...:(

1

361

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • epilepsia1

      Up

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Klaukkalan onnettomuus 4.4

      Klaukkalassa oli tänään se kolmen nuoren naisen onnettomuus, onko kellään mitään tietoa mitä kävi tai ketä onnettomuudes
      Nurmijärvi
      102
      4487

    2. Yleltä tyrmäävä uutinen

      Ylen uutisen mukaan Raamattu on keksitty n. 2600. Putoaako kristinuskolta pohja kokonaan alta pois? https://yle.fi/a/74
      Luterilaisuus
      382
      1227

    3. Missä mustasusi on?

      Suden aloituksia ei ole näkynyt moneen päivään.
      Ikävä
      186
      1052

    4. Pakko kertoa mies

      Äitini tietää, että olen ihastunut sinuun. 😳 halusin että hän näkisi sinun kuvan ja pyysin googlaamaan sinua. Kommentti
      Ikävä
      109
      1032

    5. Sinä vain tulit elämääni

      Ja joku tarkoitus sillä on ollut. Näyttämään mitä olen ja kuinka arvokas voisin olla. Se muutti ja käänsi elämäni suunna
      Ikävä
      85
      921

    6. Millaisia ajatuksia on kaivatusta ja tilanteestanne tänään?

      Kerro omista mietteistäsi tai lähetä terveisiä. Ehkä hän lukee ja lähettää sinulle takaisin omia mietteitään.
      Ikävä
      47
      901

    7. Miten koskettaisit häntä?

      Miten lähestyisit jos hän olisi lähelläsi nyt..
      Ikävä
      64
      891

    8. Mitä ajattelet

      Kaivattusi uskosta tai onko hän uskossa?
      Ikävä
      64
      856

    9. Riitta-Liisa ja Toni Roponen: Ero! Riitta-Liisa Roponen kertoo asiasta Instagramissa.

      Riitta-Liisa ja Toni Roponen eroavat. Riitta-Liisa Roponen kertoo asiasta Instagramissa. – Talvi on ollut elämäni synk
      Maailman menoa
      11
      852

    10. Onko se niin

      Että meillä molemmilla on niin isot egot ettei voi alentua myöntämään kuin tykkää toisesta
      Ikävä
      64
      826
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt