Lääkärin/Asiantuntijan mielipidettä Lennox-Gastaut+Inovelon?!

Epätoivoinen

Hei!

Pikkuveljelläni on Lennox-Gastautin syndrooma ja hänelle aloitettiin uusi lääke Inovelon pari kk sitten. Hän on nyt sairaalassa yhä pahenevien raivokohtauksien takia, saattaa pari tuntia kiroilla putkeen, pelkää, itkee,on paha olo. Ollaan aivan epätoivoisia perheen kanssa että mitä pitäs tehdä?? Lääkärit ei tee mitään aivokuvauksia eikä varmaan pystyisikään jos rupeaa raivoamaan kesken tutkimuksen eli pitäis nukuttaa varmaan. Nyt on menossa psykiatriseen sairaalaan eli "hullujen huoneelle" kauniisti sanottuna. Henkisesti hän on nelivuotiaan tasolla mutta on 18 vuotta. Lääkettä ollaan purkamassa koko ajan mutta tuntuu että tila vain pahenee mitä pitemmälle päästään lääkkeen purkua, vaikka uudesta lääkkeestä nämä raivokohtaukset kai alkoivat? Olen koittanut etsiä itse netistä tietoa aiheesta, etsinyt jopa uutta lääkettä veljelle mutta ei kovin paljon tietoa tai kokemuksia tuosta Inovelonista löydy..

Olisin kiitollinen jos edes JOKU laittaisi mielipidettä jos on tietoa tai kokemusta asiasta! Kauheaa katsella kun toisella on niin huono olo...:(

1

392

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • epilepsia1

      Up

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ikävöin sinua kokoyön!

      En halua odottaa, että voisin näyttää sinulle kuinka paljon rakastan sinua. Toivon, että uskot, että olen varsin hullun
      Ikävä
      63
      4591
    2. KALAJOEN UIMAVALVONTA

      https://www.kalajokiseutu.fi/artikkeli/ei-tulisi-mieleenkaan-jattaa-pienta-yksinaan-hiekkasarkkien-valvomattomalla-uimar
      Kalajoki
      164
      3522
    3. Kadonnut poika hukkunut lietteeseen mitä kalajoella nyt on?

      Jätelautta ajautunut merelle ja lapsi uponnut jätelautan alle?
      Kalajoki
      64
      2893
    4. Hukkuneet pojat kalajoella pakolaisia?

      Eivät osanneet suomea nimittäin.
      Maailman menoa
      149
      2841
    5. Jos sinä olisit pyrkimässä elämääni takaisin

      Arvelisin sen johtuvan siitä, että olisit taas polttanut jonkun sillan takanasi. Ei taida löytyä enää kyliltä naista, jo
      Tunteet
      49
      2684
    6. Älä mahdollisesti ota itseesi

      En voinut tietää. Sitäpaitsi.. niin
      Ikävä
      24
      1923
    7. Joku hukkui Hyrynsalmella?

      Oliko mökkiläinen taas?
      Hyrynsalmi
      24
      1801
    8. Ota nainen yhteyttä ja tee Tikusta asiaa?

      Niin sitten minä teen Takusta asiaa.
      Ikävä
      30
      1656
    9. Mitä sinä mietit

      Mies?
      Ikävä
      174
      1630
    10. Metsästysmökki

      Metsästyskortti saapui. Lisäksi metsästysmökki varata!
      Kuhmo
      42
      1342
    Aihe