Lääkärin/Asiantuntijan mielipidettä Lennox-Gastaut+Inovelon?!

Epätoivoinen

Hei!

Pikkuveljelläni on Lennox-Gastautin syndrooma ja hänelle aloitettiin uusi lääke Inovelon pari kk sitten. Hän on nyt sairaalassa yhä pahenevien raivokohtauksien takia, saattaa pari tuntia kiroilla putkeen, pelkää, itkee,on paha olo. Ollaan aivan epätoivoisia perheen kanssa että mitä pitäs tehdä?? Lääkärit ei tee mitään aivokuvauksia eikä varmaan pystyisikään jos rupeaa raivoamaan kesken tutkimuksen eli pitäis nukuttaa varmaan. Nyt on menossa psykiatriseen sairaalaan eli "hullujen huoneelle" kauniisti sanottuna. Henkisesti hän on nelivuotiaan tasolla mutta on 18 vuotta. Lääkettä ollaan purkamassa koko ajan mutta tuntuu että tila vain pahenee mitä pitemmälle päästään lääkkeen purkua, vaikka uudesta lääkkeestä nämä raivokohtaukset kai alkoivat? Olen koittanut etsiä itse netistä tietoa aiheesta, etsinyt jopa uutta lääkettä veljelle mutta ei kovin paljon tietoa tai kokemuksia tuosta Inovelonista löydy..

Olisin kiitollinen jos edes JOKU laittaisi mielipidettä jos on tietoa tai kokemusta asiasta! Kauheaa katsella kun toisella on niin huono olo...:(

1

434

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • epilepsia1

      Up

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Hyvää syntymäpäivää Sanna 40 vee!!!!

      ᕼᗩᑭᑭY ᗷIᖇTᕼᗞᗩY Sister ❣️🥰 🎉🎂✨🍰🥳 🥳🎂🥂 🎉🎊🎁🎈🎂
      Maailman menoa
      76
      5245
    2. Suomen kaksikielisyys - täyttä huuhaata

      Eivätkö muuten yksilöt pysty arvioimaan mitä kieliä he tarvitsevat? Ulkomaalaiselle osaajalle riittää Suomessa kielitai
      Maailman menoa
      67
      4668
    3. Työeläkeloisinta 27,5 mrd. per vuosi

      Tuo kaikki on pois palkansaajien ostovoimasta. Ja sitten puupäät ihmettelee miksei Suomen talous kasva. No eihän se kas
      Maailman menoa
      126
      4606
    4. Mikä on vaikeinta siinä, että menetti yhteyden kaivattuun, jota vielä ajattelee?

      Mikä jäi kaihertamaan? Jos jokin olisi voinut mennä toisin, mitä se olisi ollut? Mitä olisit toivonut vielä ehtiväsi san
      Ikävä
      339
      1946
    5. Kerro kaivattusi etunimi

      Miehille..
      Ikävä
      89
      1609
    6. 92
      1524
    7. Sulla on mies

      Aivan liikaa naisia.
      Ikävä
      257
      1476
    8. 336
      1154
    9. Kadutko mitään?

      Minä kadun ikävässä kirjoittamista, mutta en saa sitä tekemättömäksi.
      Sinkut
      200
      991
    10. Pääsit koskettamaan

      Sellaista osaa minussa jota kukaan ei ole ennen koskettanut. Siksi on hyvin vaikea unohtaa sinut kokonaan.
      Ikävä
      55
      967
    Aihe