Tavikselle ja muille!

Hei!

Kuulostaa kyllä aika rankalta, mutta mahdollisuus on hyvä, että kun tauti alkaa rankasti, niin loppuelämä onkin sitten rauhallista. Ja eikö yleensä näin aluksi palautumisen pitäisi olla suht varmaa? Minullakin ovat kädet olleet puutuneet jo kauan, eikä tosin palautumista kuulu eikä näy, mutta tähän alkaa jo tottua. Kädet palautuu normaaliksi parin päivän ajaksi aina välillä ja sitten puutuminen taas jatkuu. Samoin käy rasapainohäiriöiden kanssa, välillä pystyn kävelemään ihan normaalisti, mutta sitten yhtäkkiä alkaa muutaman päivän / viikon kestävä "humala".
Mutta näiden kanssa pitää vain oppia elämään. Pahemminkin voisi asiat olla =)
Paljon jaksamista sinulle ja toivon, että olosi tulee paremmaksi =)
Hyvää kesää!

Coco kirjoitti:

Hei!

Kuulostaa kyllä aika rankalta, mutta mahdollisuus on hyvä, että kun tauti alkaa rankasti, niin loppuelämä onkin sitten rauhallista. Ja eikö yleensä näin aluksi palautumisen pitäisi olla suht varmaa? Minullakin ovat kädet olleet puutuneet jo kauan, eikä tosin palautumista kuulu eikä näy, mutta tähän alkaa jo tottua. Kädet palautuu normaaliksi parin päivän ajaksi aina välillä ja sitten puutuminen taas jatkuu. Samoin käy rasapainohäiriöiden kanssa, välillä pystyn kävelemään ihan normaalisti, mutta sitten yhtäkkiä alkaa muutaman päivän / viikon kestävä "humala".
Mutta näiden kanssa pitää vain oppia elämään. Pahemminkin voisi asiat olla =)
Paljon jaksamista sinulle ja toivon, että olosi tulee paremmaksi =)
Hyvää kesää!

Lue lisää

Hi!

Kiitos positiivisistä viestestäsi! Luin sun oireista viestinä "Hellou!" vastauksena jollekin.

Kyllä mäkin olen aika positiivisena jaksanut olla -aina uuden oireen ilmaantuessa olen hokenut, että "Tämä ei haittaa, tän kanssa voin elää, kunhan ei mene pahammaksi." Ja nytkin on mielessä, että olkoon sormet sitten vaikka koko loppuelämän puuduksissa, kunhan pää, jalat ja puhe toimisi. Sanatapailun kanssa pärjään, vaikka ärsyttävää onkin. Ehkä siihen ajan kuluessa tottuu. Puutuneilla sormillakin on ihan hyvin pärjännyt.
Luin, että kongnitiivisiset toiminnot ja liikunnallinen haitta asustelevat aivoissa & selkäytimessä eri paikoissa. Eli ymmärrän että mun kävelykyvyn pysyvyydessä olisi toivoa.

Kamalaa et sä oot saanu tän taudin noin nuorena. Näköhermontulehdus historiasi kuulostaa pahalta. Toivottavasti niitä ei enää sulle tule!

Ehkä tässä jossain vaiheessa tavataankin -mäkin olen HUS alueelta.
Hyvää kesää sullekin!

Kuutamolla kirjoitti:

Hi!

Kiitos positiivisistä viestestäsi! Luin sun oireista viestinä "Hellou!" vastauksena jollekin.

Kyllä mäkin olen aika positiivisena jaksanut olla -aina uuden oireen ilmaantuessa olen hokenut, että "Tämä ei haittaa, tän kanssa voin elää, kunhan ei mene pahammaksi." Ja nytkin on mielessä, että olkoon sormet sitten vaikka koko loppuelämän puuduksissa, kunhan pää, jalat ja puhe toimisi. Sanatapailun kanssa pärjään, vaikka ärsyttävää onkin. Ehkä siihen ajan kuluessa tottuu. Puutuneilla sormillakin on ihan hyvin pärjännyt.
Luin, että kongnitiivisiset toiminnot ja liikunnallinen haitta asustelevat aivoissa & selkäytimessä eri paikoissa. Eli ymmärrän että mun kävelykyvyn pysyvyydessä olisi toivoa.

Kamalaa et sä oot saanu tän taudin noin nuorena. Näköhermontulehdus historiasi kuulostaa pahalta. Toivottavasti niitä ei enää sulle tule!

Ehkä tässä jossain vaiheessa tavataankin -mäkin olen HUS alueelta.
Hyvää kesää sullekin!

Lue lisää

Terve taas! =)

Eipä tässä muuten oikein pärjää, jos ei pysy positiivisena. Mä oon kanssa monesti sanonu just sitä, että nää oireet on vielä sen laatuisia, että näiden kanssa pystyy hyvin elämään. Aina ei voi tehdä ihan sitä mitä haluaa, mutta eipä sitä elämässä muutenkaan aina voi. Mulla ainakin sukulaiset ja ystävät on ottanu tän paljon pahemmin ku minä. Isä on ihan hermoraunio aina kun joku uusi oire tulee. Oon kyllä yrittäny kovasti rauhotella, että murehtikaa te muut sitten ku minäkin murehdin. Nyt kun vielä pystyy elämään ja itse toimimaan, niin miksi tuhlata sitä siihen, että itkee kotona kohtaloaan. Ei se sillä ainakaan paremmaksi tule.
Noi näköjutut varmaan kuulostaa pahalta (ja niin ne onkin), mutta mä oon kyllä tosi hyvin jo tottunu tähän "uuteen näkymään". Kunhan vaan muut ihmiset ymmärtää sen, että jos en kadulla moikkaa, niin en oo ylpistyny, vaan en vaan yksinkertasesti näe. Ja sit myös se, että jos mulle tulee kirjotusvirheitä, niin sekin johtuu siitä, että mun on vaikea tarkistaa tosta näytöltä tätä tekstiä, kun joka toinen kirjain ei näy. Mutta tääkin on vielä pientä ottaen huomioon miten pahasti asiat vois olla.
Eli ei muuta ku pysytään iloisina ja pidetään lippu korkeella =)

PS: Vaikka haukuin sitä yhtä HUS:n lääkäriä, niin yleisesti olen kyllä sitä mieltä, että sieltä saa parasta mahdollista hoitoa. Ihmiset on mukavia ja ymmärtää hyvin potilasta. Harmi vaan, että päällimmäiseksi jää ne huonot muistot (eli tämä yksi tietty lääkäri pilaa mielikuvan koko sairaalan väestä).