Mitkä on taudin kriteerit?
Itse rupesin epäilemään ko. tautia etsiessäni tietoa Raynaudin syndroomasta. Minulla on todettu jo vuonna 1996 nivelrikko, geneettinen ei traumaa. Mutta pikkuhiljaa on ilmestynyt outoja oireita. Kyynärpäät kipeytyvät ja koko käsi puutuu etenkin öisin (ENMG-tutkimus normaali). Myös tehdessäni puutöitä (hion, sorvaan, työstän puuta muutoin, sahaan moottorisahalla)alkavat kädet vapista ja sormet muuttuvat valkoisiksi.Talvisin paksuista rukkasista huolimatta sormet ovat kuin vainajan. Lääkäri epäili Raynaudin syndromaa. Mutta joku tökki tässä luettuani artikkelin netissä.
Miksi en voi pitää enään piilolinssiä vasemmassa silmässä vaan silmässä on kuin rekkakuorma soraa? Tautiinhan kuuluu silmien kuivuminen?
Miksi kuuloni on nopeasti alentunut, vaikka kuulokäyrä on normaali?
Miksi en saa sormien ihosta otetta? Artikkelissa sanottiin, että pitkälle ehtineessä taudissa sormien iho kovettuu. Putoaako sormeni kuten lepra-tautia sairastavalla?
Särkyjä ei ole kuin kyynärpäissä (ei röntgenkuvissa nivelrikkoa), vain polvissa sekä lonkissa, joissa melkoiset nivelrikkovauriot.
Sormien kylmyyttä en tunne, vaikka moni sanoo, että käteni ovat kylmät.
Sairastanko sittenkin Sjögrenin syndomaa, vaikka reumakokeet, tulehdusarvot ja muutoinkin verikokeiden arvot hyvät/normaalit. Kuumetta ei ole, mutta nivelrikon vuoksi syömäni Burana ei anna kuumeen nousta.
Tieto lisää tuskaa, mutta kuulemma vaivoja voidaan myös helpottaa.
Auttaisitteko??
Itse rupesin epäilemään ko. tautia etsiessäni tietoa Raynaudin syndroomasta. Minulla on todettu jo vuonna 1996 nivelrikko, geneettinen ei traumaa. Mutta pikkuhiljaa on ilmestynyt outoja oireita. Kyynärpäät kipeytyvät ja koko käsi puutuu etenkin öisin (ENMG-tutkimus normaali). Myös tehdessäni puutöitä (hion, sorvaan, työstän puuta muutoin, sahaan moottorisahalla)alkavat kädet vapista ja sormet muuttuvat valkoisiksi.Talvisin paksuista rukkasista huolimatta sormet ovat kuin vainajan. Lääkäri epäili Raynaudin syndromaa. Mutta joku tökki tässä luettuani artikkelin netissä.
Miksi en voi pitää enään piilolinssiä vasemmassa silmässä vaan silmässä on kuin rekkakuorma soraa? Tautiinhan kuuluu silmien kuivuminen?
Miksi kuuloni on nopeasti alentunut, vaikka kuulokäyrä on normaali?
Miksi en saa sormien ihosta otetta? Artikkelissa sanottiin, että pitkälle ehtineessä taudissa sormien iho kovettuu. Putoaako sormeni kuten lepra-tautia sairastavalla?
Särkyjä ei ole kuin kyynärpäissä (ei röntgenkuvissa nivelrikkoa), vain polvissa sekä lonkissa, joissa melkoiset nivelrikkovauriot.
Sormien kylmyyttä en tunne, vaikka moni sanoo, että käteni ovat kylmät.
Sairastanko sittenkin Sjögrenin syndomaa, vaikka reumakokeet, tulehdusarvot ja muutoinkin verikokeiden arvot hyvät/normaalit. Kuumetta ei ole, mutta nivelrikon vuoksi syömäni Burana ei anna kuumeen nousta.
Tieto lisää tuskaa, mutta kuulemma vaivoja voidaan myös helpottaa.
Auttaisitteko??
Vastaukset 4
Vanhimmat
Onneksi löysin toisen keskustelufoorumin, josta sain paljon asiallista tietoa taudista. Nyt tiedän mitä kysyn seuraavaksi lääkäriltä ja mitä tutkimuksia vielä tarvitaan.
ps. mikä on se toinen foorumi?
Hej
Itselläni on ollut vuosikaupalla samankaltaisia oireita. Epäilen vahvasti ns autonoomista neuropatiaa.Kaikki tutkimukset joita on tähän asti
tehty ovat jotakuinkin normaalit paitsi likvorin proteiini arvot nousussa.Oireistoni nojalla minut on leimattu ns"luulosairaaksi".Onko silmissäsi voimakkaita muutoksia kuten näköhäiriöitä,kaksoiskuvia,sumentumista,kutinaa,särkyä?Oletko jossain vaiheessa kärsinnyt tasapainohäiriöistä tai asento tunto-häiriöistä?Soivatko korvasi?Minun soi aamusta iltaan. Kauheata tämä sairauteni on ja alku oireet olivat täsmälleen samat kuin sinulla.Ikää on vasta 37 vuotta. Sinun kannattaisi ehdottomasti magneettikuvata itsesi päästä varpaisin .Etenkin selkäydin olisi tutkittava.Minun pääni on kuvattu kolme kertaa ja hitaita muutoksia on tapahtunut tosin selkäydintä (selkärankaa) ei ole koskaan kuvattu.Kiitos lääkäreiden ja minun sanojani vastaan.Oireisiisi on miljoona vaihtoehtoa.Äärimmäinen tautimuoto on ns CDJ priooritauti joka on BSE sukulaistauti ja jota ei tunneta ja jota on erittäin vaikeata diagnosisoida elävästä kudoksesta.Oireisto on yksilöllinen....Etenee yksilöllisesti.. ja näin olen veri ja selkäydin näytteet voivat olla aivan normaalit.Kun ei saada lääketieteelistä diagnoosia aikaseksi (tapahtui kohdallani) on seuraus "hulluksi leimaaminen". Älä siis usko lääkärietä vaan siltä mistä sinusta itseltään tuntuu.Kuuntele siis itseäsi...Ja pysy kovana kun vaadit selvitystä oireistoosi..Ihminen on helppo leimata hulluksi tässä yhteiskunnassa.
En tiedä autoiko asiani sinua jotenkuten mutta toivon että jollain tapaa kuitenkin. Kaikkee hyvää sinulle jatkossa ......
T: Elämänsä menettänyt
Sain paljon tietoa Sjögrenin syndomaasta toiselta osa-aluuelta. Tiedän miltä tuntuu kun lääkäri sanoo, ettei selittävää syytä löydy. Välillä tuntuu, että, jos ei rötgenkuvat näytä vikaa on ongelma korvien välissä.
Kohdallani Sjögrenin syndoma on mahdollinen, mutta varmistavia kokeita tarvitaan vielä, mutta ei välttämättä todellinen uhka.
Näköongelmista minulle on melko nopeasti kehittynyt näön sumentuminen. Miinus lasit ja hajataitto on ennestään ja näön sumentuminen muistuttaa hajataiton pahentumisesta (Ikänäkö-ongelmia suvussani ei ole). Silmälääkärin aika on jo varattu.
Kuulosta ja käsistäni olen kovin huolissani yhä. Pienikin tärisevä laite (vaikka vain piano) aiheuttaa käsien valkoisuuden ja vapinan = Raynaydin syndroma. Kuulon suhteen ei minulla enään ole heinäsirkkoja, kuulen vain matalat äänet, korvien soimista ei minlla ole.
Tasapaino on erinomainen nivelrikosta kärsivälle, sillä niveleni ei ei aina pidä ja siksi tasapaino ei ole aina paras mahdollinen.
Huomenna on lääkärin vastaanottoaika ja odotan siltä jotain. Toivon vaan, että lääkäri olisi oikea.
Kiitos sinulle