LOSMoN tuttu kenellekään?

pampers 76

kiinnostaisi ko. sairaus.. on vain niin harvinainen että tuskin täältä (kään) löytyy ketään siitä tietäviä..?

44

7045

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Westway

      Hei,

      meidän suvussa on ainakin esiintynyt ko. sairautta. Epäiletkö itselläsi tai oletko saanut diagnoosin?

      • pampers 76

        itselleni, 3 vuotta sairastamista takana, neuronpuolella eivät 1,5 vuotta sitten keksineet enää mikä vaivaa (mutta esim. koepalaa tms. ei ole tehty) ja siitä asti koittanut vain sitkutella vaivoineni... nyt sitten tuosta LOSMoN ista vahingossa löysin juttua, ja lähes kaikki täsmää... ikä, synnyinseutu, oireet,... mistä päin olet (te) ja kertoisitko enemmän suvustasi :)?
        olen todella kiitollinen jos viitsit vastata


      • Westway
        pampers 76 kirjoitti:

        itselleni, 3 vuotta sairastamista takana, neuronpuolella eivät 1,5 vuotta sitten keksineet enää mikä vaivaa (mutta esim. koepalaa tms. ei ole tehty) ja siitä asti koittanut vain sitkutella vaivoineni... nyt sitten tuosta LOSMoN ista vahingossa löysin juttua, ja lähes kaikki täsmää... ikä, synnyinseutu, oireet,... mistä päin olet (te) ja kertoisitko enemmän suvustasi :)?
        olen todella kiitollinen jos viitsit vastata

        Hei,

        pohjoiskarjalaista sukua ollaan. Käsittääkseni periytyy vallitsevasti eli onko jommallakummalla vanhemmistasi oireita? Oireet alkaa vasta aikuisiällä, lihasten tahaton nykiminen, lihaskrampit ja kivut rasituksessa, myöhemmin lihasten surkastuminen.

        TAYSissa on lihastautien tutkimusyksikkö, siellä on Suomen paras osaaminen ja sieltä käy erikoislääkäri muissakin sairaaloissa silloin tällöin. Yritä saada lähetettä erikoissairaanhoitoon (neurologian polille), eivätköhän sieltä osaa ohjata eteenpäin.

        On niin harvinainen tauti, että on aiemmin jäänyt diagnosoimatta tai diagnosoitu väärin.


      • pampers 76
        Westway kirjoitti:

        Hei,

        pohjoiskarjalaista sukua ollaan. Käsittääkseni periytyy vallitsevasti eli onko jommallakummalla vanhemmistasi oireita? Oireet alkaa vasta aikuisiällä, lihasten tahaton nykiminen, lihaskrampit ja kivut rasituksessa, myöhemmin lihasten surkastuminen.

        TAYSissa on lihastautien tutkimusyksikkö, siellä on Suomen paras osaaminen ja sieltä käy erikoislääkäri muissakin sairaaloissa silloin tällöin. Yritä saada lähetettä erikoissairaanhoitoon (neurologian polille), eivätköhän sieltä osaa ohjata eteenpäin.

        On niin harvinainen tauti, että on aiemmin jäänyt diagnosoimatta tai diagnosoitu väärin.

        kiitos vastauksestasi! Joensuusta olen lähtöisin, vanhempani ovat kuolleet kun olin vauva ja adoptio taustalla siis menen, en siis tiedä yhtään onko suvussani mahdollisesti tätä sairautta.. .? olisi kiva jos tietäisin edes joitkin sukuja niemeltä, mutta en tiedä mistä niitä saisin :(
        Olen nyt 36 vuotias ja oireet alkoivat 3 vuotta sitten. keski-suomessa nyt ja täällä tosiaan neuron puolella silloin 1,5 vuotta sitten nostivat kädet pystyyn kun eivät keksineet mikä vaivaisi.. totesivat vain, että ehkä on niin harvinainen vielä, ettei siitä ole tietoa riittävästi., kiitos ja näkemiin... nyt oirekuvanani on tahattomat sätkyt, lähes 24/7 nytkähtelee ja joskus jopa vääntyilee kun tulee joku kramppi tms. sielä täällä, niin raajoissa kun kasvoissakin) pieniä ja SUURIA elohiiriä, sellaista todellakin näkyvää möyrintää isoissa lihaksissa, lihasväsyvyys, voimattomuus, väsymys, alaraajoissa oli jo silloin 1,5 vuotta sitten todettavissa värinätunnon puute sekä jossakin herätevastetutkimuksessa näkyi ,että toisessa jalassa ei mene viesti lihaksista normaalisti "perille", ja vika siihen piti löytyä selkäytimestä.. ilman varjoainetta kuvattiin eikä näkynyt selitystä. Jalka kuitenkin katoaa sillointällöin alta ja rappusissa liikkuminen huonoa kun reidet eivät oikein jaksa kannatella...
        Kivut ovat aika ajoin jotakin ihan sairasta lihaksissa ja ikäänkuin luussa ja nykyään joudun tarkkaan miettimään, minkä verran voin puuhastella päivänaikana, etten tule sitten lipeäksi hetkenpäästä.. toisinaan tähän liittyy myös voimakasta pahaaoloa, sellaista etovaa, jolloin on pakko päästä makuulle välittömästi....
        tässä nyt joitakin oireita...
        Onko sinulla miten likeltä suvussasi tätä sairautta? kummanko puolelta tätä tulee? sinullako ei kuitenkaan ole , mutta onko sinun vanhemmillasia /tai sisaruksillasi?
        Millaisia muita oireita tiedät LOSMoN iin kuuluvan`? onko esim. tuntohäiriöitä, velttoilua raajoissa tms. neurologisia tm.oireita ??
        entäs, millaisia tutkimuksia siihen tarvitaan, ja missä sen pitäisi näkyä?
        onko oireissa eroa aamuisin /iltaisin?
        Entä onko sairaus tasaisesti etenevä, vai voiko olla heikkoja muutaman viikon kestäviä "hetkiä" joista sitten pikkuhiljaa palautuu kutakuinkin ennalleen? kiitos jos jaksat vastailla


      • sisturp
        pampers 76 kirjoitti:

        kiitos vastauksestasi! Joensuusta olen lähtöisin, vanhempani ovat kuolleet kun olin vauva ja adoptio taustalla siis menen, en siis tiedä yhtään onko suvussani mahdollisesti tätä sairautta.. .? olisi kiva jos tietäisin edes joitkin sukuja niemeltä, mutta en tiedä mistä niitä saisin :(
        Olen nyt 36 vuotias ja oireet alkoivat 3 vuotta sitten. keski-suomessa nyt ja täällä tosiaan neuron puolella silloin 1,5 vuotta sitten nostivat kädet pystyyn kun eivät keksineet mikä vaivaisi.. totesivat vain, että ehkä on niin harvinainen vielä, ettei siitä ole tietoa riittävästi., kiitos ja näkemiin... nyt oirekuvanani on tahattomat sätkyt, lähes 24/7 nytkähtelee ja joskus jopa vääntyilee kun tulee joku kramppi tms. sielä täällä, niin raajoissa kun kasvoissakin) pieniä ja SUURIA elohiiriä, sellaista todellakin näkyvää möyrintää isoissa lihaksissa, lihasväsyvyys, voimattomuus, väsymys, alaraajoissa oli jo silloin 1,5 vuotta sitten todettavissa värinätunnon puute sekä jossakin herätevastetutkimuksessa näkyi ,että toisessa jalassa ei mene viesti lihaksista normaalisti "perille", ja vika siihen piti löytyä selkäytimestä.. ilman varjoainetta kuvattiin eikä näkynyt selitystä. Jalka kuitenkin katoaa sillointällöin alta ja rappusissa liikkuminen huonoa kun reidet eivät oikein jaksa kannatella...
        Kivut ovat aika ajoin jotakin ihan sairasta lihaksissa ja ikäänkuin luussa ja nykyään joudun tarkkaan miettimään, minkä verran voin puuhastella päivänaikana, etten tule sitten lipeäksi hetkenpäästä.. toisinaan tähän liittyy myös voimakasta pahaaoloa, sellaista etovaa, jolloin on pakko päästä makuulle välittömästi....
        tässä nyt joitakin oireita...
        Onko sinulla miten likeltä suvussasi tätä sairautta? kummanko puolelta tätä tulee? sinullako ei kuitenkaan ole , mutta onko sinun vanhemmillasia /tai sisaruksillasi?
        Millaisia muita oireita tiedät LOSMoN iin kuuluvan`? onko esim. tuntohäiriöitä, velttoilua raajoissa tms. neurologisia tm.oireita ??
        entäs, millaisia tutkimuksia siihen tarvitaan, ja missä sen pitäisi näkyä?
        onko oireissa eroa aamuisin /iltaisin?
        Entä onko sairaus tasaisesti etenevä, vai voiko olla heikkoja muutaman viikon kestäviä "hetkiä" joista sitten pikkuhiljaa palautuu kutakuinkin ennalleen? kiitos jos jaksat vastailla

        Hei,olen 67-vuotias ja sairastanut 40-vuotiaasta.Minulla on kaksi sisarta,joilla myös sama sairaus.Meidän suvussa todettu tuo sairaus jo nyt toisessa polvessa.
        Jos haluat tietoa,voit ottaa minuun yhteuyttä.
        [email protected]


      • jameseino
        pampers 76 kirjoitti:

        kiitos vastauksestasi! Joensuusta olen lähtöisin, vanhempani ovat kuolleet kun olin vauva ja adoptio taustalla siis menen, en siis tiedä yhtään onko suvussani mahdollisesti tätä sairautta.. .? olisi kiva jos tietäisin edes joitkin sukuja niemeltä, mutta en tiedä mistä niitä saisin :(
        Olen nyt 36 vuotias ja oireet alkoivat 3 vuotta sitten. keski-suomessa nyt ja täällä tosiaan neuron puolella silloin 1,5 vuotta sitten nostivat kädet pystyyn kun eivät keksineet mikä vaivaisi.. totesivat vain, että ehkä on niin harvinainen vielä, ettei siitä ole tietoa riittävästi., kiitos ja näkemiin... nyt oirekuvanani on tahattomat sätkyt, lähes 24/7 nytkähtelee ja joskus jopa vääntyilee kun tulee joku kramppi tms. sielä täällä, niin raajoissa kun kasvoissakin) pieniä ja SUURIA elohiiriä, sellaista todellakin näkyvää möyrintää isoissa lihaksissa, lihasväsyvyys, voimattomuus, väsymys, alaraajoissa oli jo silloin 1,5 vuotta sitten todettavissa värinätunnon puute sekä jossakin herätevastetutkimuksessa näkyi ,että toisessa jalassa ei mene viesti lihaksista normaalisti "perille", ja vika siihen piti löytyä selkäytimestä.. ilman varjoainetta kuvattiin eikä näkynyt selitystä. Jalka kuitenkin katoaa sillointällöin alta ja rappusissa liikkuminen huonoa kun reidet eivät oikein jaksa kannatella...
        Kivut ovat aika ajoin jotakin ihan sairasta lihaksissa ja ikäänkuin luussa ja nykyään joudun tarkkaan miettimään, minkä verran voin puuhastella päivänaikana, etten tule sitten lipeäksi hetkenpäästä.. toisinaan tähän liittyy myös voimakasta pahaaoloa, sellaista etovaa, jolloin on pakko päästä makuulle välittömästi....
        tässä nyt joitakin oireita...
        Onko sinulla miten likeltä suvussasi tätä sairautta? kummanko puolelta tätä tulee? sinullako ei kuitenkaan ole , mutta onko sinun vanhemmillasia /tai sisaruksillasi?
        Millaisia muita oireita tiedät LOSMoN iin kuuluvan`? onko esim. tuntohäiriöitä, velttoilua raajoissa tms. neurologisia tm.oireita ??
        entäs, millaisia tutkimuksia siihen tarvitaan, ja missä sen pitäisi näkyä?
        onko oireissa eroa aamuisin /iltaisin?
        Entä onko sairaus tasaisesti etenevä, vai voiko olla heikkoja muutaman viikon kestäviä "hetkiä" joista sitten pikkuhiljaa palautuu kutakuinkin ennalleen? kiitos jos jaksat vastailla

        Terve. Losmon taudista voi saada tietoja HYKS Meilahden Sairaala, Neurologian poliklinikalta. Losmon tauti on läheistä sukua lihasneuropatia HMNS II:lle. Suosittelen yhteydenottoa em neurologian poliklinikkaan.


    • Westway
      • pampers76

        kiitos!


      • Joensuu2012

        Hei Westway!

        Lähetin sinulle sähköpostia liittyen sairauteen. Kerkeäisitkö jossakin välissä vastaamaan?


    • losmotk

      Moi ! Itselläni losmo. Lisätietoja saat googlesta haulla Manu Jokela , losmo
      Manu väittelee ko. siraudesta ja oli esitelmää pitämässä Tampereella syksyllä 2011.
      Haulla löydät kpion esitelmästä. Timo K

      • Joesuu2012

        Hei!

        Siis alla olevat kysymykset oli tarkoitettu Timo K:lle. Mukavaa syksyn jatkoa;) Vaikka itselle aika tuntuu nyt raskaalle.


      • Losmotk
        Joesuu2012 kirjoitti:

        Hei!

        Siis alla olevat kysymykset oli tarkoitettu Timo K:lle. Mukavaa syksyn jatkoa;) Vaikka itselle aika tuntuu nyt raskaalle.

        Hei !
        Sairaus todettiin lähinnä sattumalta, tajunnan menetys oire 1-2 sek. Hakeuduin tutkimuksiin , jossa todettiin ääreishermoston toiminnan vajaus, samalla todettiin krampit, tahdostariippumaton kouristelu, väsyminen jne. Tutkimukset enmg, lihaspala,verikoe ja erilaiset konsultaatiot.
        Tällä hetkellä olen osatyökyvyttömyyseläkkeellä siis osatöissä.
        Kävelen suht. hyviun, pelaan nelinpelitennistä, kerään sieniä ja marjoja.
        Väsyn helposti, eikä tennispelistä tahdo palautua, mutta koen elämän edelleen hienona juttuna. Tulevaisuus on hiljaista liikkumisen taantumista, elinikään sairaus ei vaikuta, apuvälineitä tulen tarvitsemaan jatkossa.
        Eiku nokka tuuleen, älä anna periksi. Edelleen suosittelen neuron polia ja sieltä
        Tampereen lihastautiyksikön Bjarne Uddin hoitoon.
        Toivon kaikkea hyvää sinulle
        Timo K 59 vuotta, erit.ope,luokanope ja reksihommia takana 37 vuotta.
        Ilomantsista syntyisin ja nykyisin Kontiolahdella. Losmotk


    • Joensuu2012

      Hei Losmotk!

      Haluaisin kysellä muutamia kysymyksiä sinulta. Miten sinä voit sairauden kanssa tällä hetkellä? Mitkä olivat oireet, kun tauti alkoi? Miten kyseinen sairaus todettiin sinulla? Oletko mistä päin ja minkä ikäinen? Onko tulevaisuudesta osattu sanoa mitään? Olen toki kiinnostunut kaikesta muustakin tiedosta liittyen sairauteen?

      • Losmo

        Hekeudu neurologille tai perinnöllisyyslääkärille. Yksityisesti pääset nopeiten. Perinnöllisyyslääkäri Tampereen Mehiläisessä diagnosoi mun taudin. Ei tää oo mailman pahin tauti, kyllä tän kans elää.


    • näillä lihaksilla

      Oireet voivat olla myös HMSN2/CMT2 tai LGMD- stä johtuvia. Kaikissa samankaltaisia oireita, HMSN2 on polyneuropatia , eli ääreishermoston sairaus. Onko sinulle tehty ENMG-tutkimusta, lihasbiopsiaa, katsottu CK-arvojen mahdollisia nousuja, magneettikuvattu jalkojen lihaksia? DNA-testattu tms. Suosittelisin hakeutumaan lähetteellä Bjarne Uddin vastaanotolle,hän on maamme johtava tutkija juuri näissä sairauksissa. Itse olen Meilahdessa Helsingissä uudelleen tutkittavana, koska diagnoosi ei olekaan vielä selvä, tällä hetkellä CMT2 ja kaikki samat oireet kuin sinulla...epäillään Losmonia tai LGMD:n muotoa. Älä jää vaivoineisi ilman hoitoa, vaan vaadi lisätutkimuksia tai lähetettä Uddille. T: lihastautiliittolainen
      ps lihastautiliitolla on oma vertaisryhmä facebookissa, sieltä saat myös paljon vertaistukea ja neuvoja, pyydät vain liittyä seuraan...

    • losmot

      Minulla epäillään losmon-tautia. Voimattomuus jaloissa, jalat väsyvät erittäin nopeasti, menee ns maitohapoille. Yläkropassa voimat tallella. Oireet ollut yli 3 vuotta. Epätietoisuus on yhtä helvettiä. Käyn töissä vielä. välillä ollut pitkiä sairaslomia. Minulle tulee lisäksi voimakkaita ärtymystiloja jotka todella ikäviä. Onko muilla tälläistä ärtyneisyyttä?

      • lyybeck

        hei! olen syntynyt -70 Kontiolahdella, lihasoireita vaihtelevasti ollut noin 5 vuotta. väsymystä lihaksissa ajottain paljonkin, tällöin esim. hiusten harjaaminen ei onnistu. Näin ei ole kuitenkaan joka päivä ,välillä pitkiäkin hyviä jaksoja. Voiko LOSMON ilmetä näin ,että vaihtelee lihavoimat? entä kuuluuko tuohon lisääntyneet lihasnykinät ja elohiiret? entä vaikuttaako tuo keuhkoihin mitenkään? minulla jostain syystä 4 vuoden aikana muuttunut keuhkojen toiminta puutteelliseksi, astma piipustakaan ei merkittävää hyötyä.


      • vasta28v

        Eikö tuossa yhdessä lehtijutussa mainita että harvemmin nielemisja hengitysvaikeuksia mutta ei kuitenkaan poissuljeta?


      • Anonyymi
        lyybeck kirjoitti:

        hei! olen syntynyt -70 Kontiolahdella, lihasoireita vaihtelevasti ollut noin 5 vuotta. väsymystä lihaksissa ajottain paljonkin, tällöin esim. hiusten harjaaminen ei onnistu. Näin ei ole kuitenkaan joka päivä ,välillä pitkiäkin hyviä jaksoja. Voiko LOSMON ilmetä näin ,että vaihtelee lihavoimat? entä kuuluuko tuohon lisääntyneet lihasnykinät ja elohiiret? entä vaikuttaako tuo keuhkoihin mitenkään? minulla jostain syystä 4 vuoden aikana muuttunut keuhkojen toiminta puutteelliseksi, astma piipustakaan ei merkittävää hyötyä.

        Olen 72 just geenitesti tuli ja tulos että on tämä lusmu sairaus. Veljellä myös ja hänen tyttärellään sama juttu. Lihasnyintää milloin missäkin lihasheikkoutta kompurointia lihaskipuja etenkin koivissa. Keuhkoihin ei vaikuta myöhemmin alkaa myös kädet rempata. Veli 83 pyörätuolissa ollut pari vuotta vielä kepien kanssa pääsee esimerkiksi vessaan. Hänellä on polvet jalkojen paksuimmat paikat eli lihakset katoaa pikkuhiljaa Elikkä perseestä koko sairaus.


    • omatoiminen

      On tuttu. Oireet alkoivat viime 90- luvun lopulla vaihteessa ja ovat todella viimeisen päälle invalidisoivia.

      2008 löysin aiheuttajan ja tutkittuani asiaa aikani, kehitin hoidon, joka poistaa osan oireista välittömästi muutamaksi päiväksi, ja alkaa sitten hitaasti parantamaan tilannetta.

      Olen hoitanut itseäni 2011 alkuvuodesta asti ikehittämälläni hoidolla, ja nyt oireet esiintyvät vain aamulla, ja poistuvat noin 2-8 tunnissa, mutta palaavat rasituksen yhteydessä.

      Olin täydellisen työkyvytön ja kävelin kepin avulla pahimmassa vaiheessa. Kivut olivat helvetillisiä, eivätkä lääkärit osanneet muuta, kuin levitellä käsiään. Lihakset alkoivat myöhemmin kuihtua niin, että koipeni olivat, kuin tikut.

      Tänään kidun läpi heräämisen jälkeiset oireet, jonka jälkeen teen noin ½ tuntia töitä, joka vie voimat täydellisesti. Puolen tunnin levon jälkeen pystyn tekemään raskaitakin töitä useamman tunnin ilman ongelmia. Lihasten palautuminen on palannut lähes normaaliksi, ja seuraavana päivänä lihakset ovat normaalisti kipeät tehtyään työtä yli 10 vuoden surkastumisen jälkeen.

      Isälläni oli sama vaiva. Häneltä amputoitiin lopuksi molemmat jalat, ja hän kuoli komplikaatioihin alle vuodessa. Itselläni lihakset ovat voimistuneet niin, että pääsen kyykystä pystyyn ilman apua, ja jopa hyppelemään kyykkyhyppyä sekä tekemään punnerruksia. Mitään ihmesuorituksia tosin ei tule. Lihakset ovat vielä surkastuneita ja paino on vielä noin 10 kiloa alle normaalin. Pahimmillaan painoin vain 60 kiloa. (pituus 187)

      • omatoiminen

        Koska olen yksityinen tutkija, ja Suomesta ei löydy yhteistyökumppania, olen muuttamassa ulkomaille ja luopumassa Suomen kansalaisuudesta verotuksen ja muiden ammatinharjoittamiseen liittyvien ongelmien takia.

        Koska aion ryhtyä harjoittamaan liiketoimintaa ko. asian suhteen, en paljasta ammattisalaisuuksiani (oireyhtymän aihettajaa, ja sen toimintamekanismia, joka on erittäin monimutkainen) edes hoidon yhteydessä, vaan annan pelkästään neuvot, miten menetellä.

        Hoitoa annetaan ainoastaan maksukykyisille asiakkaille, eikä se ole todellakaan halpaa. Sama hoito puree erittäin nopeasti myös muihin neurologisiin sairauksiin, syöpään jne.


      • Annamunkaikkikestää

        Kuullostaa rahanahneelta humpuukimaakarilta...


      • omatoiminen

        Jokaisella on oikeus hyödyntää osaamistaan ja ottaa maksu, joka kattaa vuosikymmenten opiskelut. Me elämme kapitalistisessa maailmassa, ja minun tietoni on minun pääomaani jolla saan tehdä aivan mitä haluan välittämättä kateellisten uusavuttomien ruikutuksesta.

        Olen tarjonnut hoitoa Suomessa ilmaiseksi, mutta suomalaiset ovat, yleisesti ottaen, liian tyhmiä ja auktoriteettiuskoisia ymmärtääkseen omaa parastaan.

        Hinnoittelussa ei ole kyse ahneudesta vaan monopoliaseman käyttämisestä voiton maksimointiin kapitalistisen talousperiaatten mukaisesti aivan samoin, kuin esimerkiksi lääketeollisuudessa ja monilla muilla monopoliaseman omaavan teollisuuden aloilla. Koska olen keksinyt hoidon itse, ja olen ainoa ihminen maailmassa, joka on perillä tästä asiasta tarpeeksi syvällisesti voidakseni hyödyntää sitä mahdollisimman suureksi eduksi asiakkaalle ilman kohtuuttomia riskejä. Tulen olemaan erittäin edullisessa asemassa vuosia, ennen kuin lääketiede onnistuu saamaan selville edes ydinosan ammattisalaisuuksistani. Asia on nimittäin erittäin monimutkainen, ja lääketieteellisesti usealle erikoisalueelle ulottuva. Tuote myydään sillä hinnalla, minkä ihmiset ovat valmiita maksamaan siitä, mutta ei kuitenkaan tappiolla.

        Humpuukista ei ole kysymys, koska usea henkilö on jo saanut merkittävää apua hoidosta ympäri maailmaa.


      • Masasam
        omatoiminen kirjoitti:

        Koska olen yksityinen tutkija, ja Suomesta ei löydy yhteistyökumppania, olen muuttamassa ulkomaille ja luopumassa Suomen kansalaisuudesta verotuksen ja muiden ammatinharjoittamiseen liittyvien ongelmien takia.

        Koska aion ryhtyä harjoittamaan liiketoimintaa ko. asian suhteen, en paljasta ammattisalaisuuksiani (oireyhtymän aihettajaa, ja sen toimintamekanismia, joka on erittäin monimutkainen) edes hoidon yhteydessä, vaan annan pelkästään neuvot, miten menetellä.

        Hoitoa annetaan ainoastaan maksukykyisille asiakkaille, eikä se ole todellakaan halpaa. Sama hoito puree erittäin nopeasti myös muihin neurologisiin sairauksiin, syöpään jne.

        Heh heh, sinä et ole mikään tutkija vaan enintään kouluttamaton puoskari, tätäkin todennäköisemmin vain sosiopaatti joka haluaa trollata ja kiusata sairaita ihmisiä. Taudista on julkaistu myös väitöstutkimus, joka on julkista tietoa. Koska sairaus on vasta löydetty, ei siihen ole vielä tehokasta hoitoakaan, mutta oireita voidaan lievittää.

        "Vastahavaitusta selkäytimen alempia liikehermosoluja vaurioittavasta LOSMoN-taudista kärsii noin 100–200 suomalaista, arvioi Manu Jokela. Hänen tautia tarkasteleva lääketieteen väitöskirjansa tarkistetaan perjantaina Turun yliopistossa.

        Tällä hetkellä tautia sairastavia tiedetään yli 80 kappaletta, joista noin 40 on Pohjois-Karjalasta. Koska tauti on vasta tunnistettu, ei se ole vielä potilaiden ja lääkärien tiedossa.

        – Osalla nyt havaituista on ollut aiemmin ALS- tai SMA-taudin diagnoosi. Toisaalta oireet voivat olla niin lieviä, ettei niiden vuoksi olla hakeuduttu hoitoon."

        Väikkäriä saa tilata Turun yliopistosta ja neurologit kyllä selvittävät, mistä on kysymys, jos mene LOSMoN-epäilyn kanssa tapaamaan.


    • Als-epäily

      Hei! Olen n. puolen vuoden ajan kärsinyt epämääräisistä kivuista, lihaskrampeista ja elohiiristä sekä lihasnykäyksistä ympäri kehoa.Voimat ovat menneet varsinkin jaloista, mutta käsissäkin voimattomuutta jo on. Ja lihakseni ovat omasta mielestä surkastuneet jo päällekin päin, mutta lääkäreiden mielestä eivät. Eivät toki ole minua aikaisemmin nähneetkään. Ylivilkkaat refleksit varsinkin jaloissa. Sukutaustaani olen selvitellyt sen verran, että Karjalaista sukua en ole. Neurologiset tutkimukset vielä kesken, kun lääkärit eivät vielä suostu uskomaan, että als olisi kyseessä. Sjögren taustalla, jota olen sairastanut jo useamman vuoden. Huoli on itselläni kova, mutta olisin kiitollinen, jos ottaisit asiaan jotain kantaa, voiko losmon- tauti olla mitenkään kyseessä? Ennuste, kun on kuitenkin ihan eri kuin alsissa. Nim. 3- lasta, joista nuorimmainen kehitysvammainen ja kovasti äitiä vielä tarvitsisivat.

      • omatoiminen

        Tekijä, joka aiheuttaa näitä lihas- ja neurologisia oireita on tunnettu lääketieteessä jo yli 100 vuotta, mutta siitä ei puhuta, koska se on lääketeollisuuden kassavirtojen tärkein tekijä.

        Valtaosa näistä neurologisista "autoimmuunisairauksista" voidaan parantaa elleivät ne ole aiheuttaneet pysyviä vaurioita. Hoidon aloittamisen jälkeen osa oireista poistuu/helpottaa huomattavasti jopa vuorokaudessa.

        Luonani kävi viikonloppuna noin 500 kilometrin takaa eräs pariskunta joilla oireet olivat vasta varhaisessa alkuvaiheessa, ja he saivat hoito-ohjeet. Hoito aloitettiin luonani välittömästi ja vaikutus oli havaittavissa verenpaineessa sekä veri- ja virtsanäytteissä jo seuraavana päivänä. Pyysin heitä etsimään ALS-tapauksia menetelmän tehon selvittämiseksi. ALS on tämän tilan terminaalivaihe, joskaan sitä ei ilmaannu kovin vaikeana, kuin pienelle osalle uhreista.

        Palveluni ovat toistaiseksi vielä ilmaisia, mutta lähdettyäni maasta, niitä ei saa Suomessa enää keneltäkään, koska olen ainoa ihminen maailmassa, jolla on tästä vaivasta kokonaisvaltainen tieto ja ymmärrys, vaikka kaikki perustieto löytyykin lääketieteellisistä tutkimuksista.


      • kassavirta
        omatoiminen kirjoitti:

        Tekijä, joka aiheuttaa näitä lihas- ja neurologisia oireita on tunnettu lääketieteessä jo yli 100 vuotta, mutta siitä ei puhuta, koska se on lääketeollisuuden kassavirtojen tärkein tekijä.

        Valtaosa näistä neurologisista "autoimmuunisairauksista" voidaan parantaa elleivät ne ole aiheuttaneet pysyviä vaurioita. Hoidon aloittamisen jälkeen osa oireista poistuu/helpottaa huomattavasti jopa vuorokaudessa.

        Luonani kävi viikonloppuna noin 500 kilometrin takaa eräs pariskunta joilla oireet olivat vasta varhaisessa alkuvaiheessa, ja he saivat hoito-ohjeet. Hoito aloitettiin luonani välittömästi ja vaikutus oli havaittavissa verenpaineessa sekä veri- ja virtsanäytteissä jo seuraavana päivänä. Pyysin heitä etsimään ALS-tapauksia menetelmän tehon selvittämiseksi. ALS on tämän tilan terminaalivaihe, joskaan sitä ei ilmaannu kovin vaikeana, kuin pienelle osalle uhreista.

        Palveluni ovat toistaiseksi vielä ilmaisia, mutta lähdettyäni maasta, niitä ei saa Suomessa enää keneltäkään, koska olen ainoa ihminen maailmassa, jolla on tästä vaivasta kokonaisvaltainen tieto ja ymmärrys, vaikka kaikki perustieto löytyykin lääketieteellisistä tutkimuksista.

        En ymmärrä sinua omatoiminen...


    • 283

      LOSMon ON OIREYHTYMÄLTÄÄM SE ,MITÄ MINULTA ON TUTKITTU. KAIKKI MITÄ SIIHEN LIITTYY LÖYTYY MINUSTA. ENNENKAIKKEA SELKÄYTIMEN NÄYTTÖ

    • tanevala2

      LOSMon-taudista on ilmestynyt ainakin kaksi artikkelia Lihastautiliiton Porras-lehdessä: 2016 nro 1 "LosMoN on väsyttävä matkakumppani" ja 2011 nro 4 "LOSMoN
      - maailman hyvänlaatuisin motoneuronitauti?"https://www.google.fi/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=4&cad=rja&uact=8&sqi=2&ved=0ahUKEwi1xN2538zMAhUKOpoKHXNrCngQFggvMAM&url=http://lihastautiliitto.waf-komeetta1.planeetta.com/t/63006090.pdf&usg=AFQjCNEsL0FDjNhYI3ZvCKAjvf4ai87R2g&bvm=bv.121421273,d.bGs.
      LOSMoN taudista järjestettiin tiedotustilaisuus Pohjois-Karjalan keskussairaalassa keväällä 2016, jossa paikka oli aiheesta väitellyt Manu Jokela; olikohan kukaan paikalla?

      • vasta28v

        Isäni oli paikalla kuuntelemassa luentoa. Hällä todettiin tauti, samoin mummollani ja isomummollani oli myös. Itselläni epäilen vahvasti vaikka olen vasta 28v, todella vahvat krampit vaivanneet jo useita vuosia..kramppikohtauksien jälkeen jalat ovat tosi "nuutuneet". Lihasnykinää on myls jatkuvasti jaloissa. Onko kellään tietoa minne täällä joensuussa kannattaa mennä tutkimuksiin? Lisäksi kuulemma proteiinin syönti ja tiettyjen hivenaineiden voi ehkäistä ja helpottaa kramppeja. Onko kellään tästä enempää tietoa?


      • tanevala2

        Myös meidän suvussa on todettu useita LosMon-tapauksia. Oireiden ilmeneminen näyttää vaihtelevan hyvin paljon, mutta yleensä ne tulevat esiin vasta vanhemmalla iällä. Olen itse yli 50v ja myös minulla on alkanut esiintyä tyypillisiä LosMon-oireita, kuten lihasnykinää ja lihaskramppeja. En ole vielä käynyt DNA-tutkimuksissa, koska liikuntakykyni ei ole vielä merkittävästi heikentynyt. Käsittääkseni lähetteen DNA-tutkimukseen saa lääkäriltä. Aktiivisella liikunnan harrastuksella taudin etenemistä voi hidastaa.


      • Peki2000
        tanevala2 kirjoitti:

        Myös meidän suvussa on todettu useita LosMon-tapauksia. Oireiden ilmeneminen näyttää vaihtelevan hyvin paljon, mutta yleensä ne tulevat esiin vasta vanhemmalla iällä. Olen itse yli 50v ja myös minulla on alkanut esiintyä tyypillisiä LosMon-oireita, kuten lihasnykinää ja lihaskramppeja. En ole vielä käynyt DNA-tutkimuksissa, koska liikuntakykyni ei ole vielä merkittävästi heikentynyt. Käsittääkseni lähetteen DNA-tutkimukseen saa lääkäriltä. Aktiivisella liikunnan harrastuksella taudin etenemistä voi hidastaa.

        Olen 53v pohjois karjalan sukua. Olen vielä betonipumppari. Jalat heikontuneet vuoden aikana. Ei kramppeja. Väsynystä löytyy myös. Äitin suvussa samaa..viestejä voi lähettää emain : [email protected] geeni virhe löydetty testillä.


    • eitietoa

      Sain tietää että sisarellani on losmon tauti itse ajattelin että mikä on kaikki oireet täsmää , vaan ei ole todettu

    • Todettu

      Hei, onko tuoreimpia tietoja LosMoksesta. Olen saanut itselleni diagnoosin. Kaipaisi nkin jonkinlaista vertaistukiryhmää. Tauti tietysti etenee ja jokaisen kohdalla eri tahtisesti. Viimeisimmät tiedot taudista tuntuvat jääneen 2015 vuodelle.

    • tanevala3
    • Peki2000

      Minulla on myös..olen 52v mies. Vielä töissä. Jalat mennyn huonoksi

    • tanevala

      LOSMoN-tauti (Late-Onset Spinal Motor Neuronopathy) on viralliselta nimeltään SMAJ-tauti eli Jokela-tyypin spinaalinen lihasatrofia (Spinal Muscular Atrophy, Jokela Type).
      https://lihastautiliitto.fi/fi/LosMon

    • Anonyymi

      Hei! Yritänpä käynnistää keskustelua taas. Te diagnoosin saaneet, kuinka pitkiä matkoja pystytte kävelemään? Onko muu liikunta mahdollista, jos, missä määrin (esim. pyöräily, juoksu, kuntosali)? Itsellä tutkimukset neurolla kesken. Oireita vain alaraajoissa, voimakkaimpina reisissä.

      • Olen kohta 60v mies. SMAJ todettu. Lenkkeilen/hiidän säännöllisesti 5-10 km matkoja sekä pyöräilen kesäisin 50-150 km matkoja. Jouksu- ja pyöräilynopeus on hidastunut huomattavasti. Toisen jalan pohje kipeytyy ja on selvästi lihasvoimaltaan heikompi. Lihasnykinää alaraajoissa ja joskus kramppeja, varsinkin rasituksen jälkeen.


    • Anonyymi

      Mies 46v. Diagnoosin sain 2016. Osatyökyvyttömyyseläkkeellä olen ollut dg:stä lähtien. Rasituksesta palautuminen on erittäin hidasta. Sairauslomia joudun sen vuoksi pitämään, Jalat ovat huonona ja liikkuminen on vaikeaa. Kävelymatkat muutamia satoja metrejä. Vesijuoksu on laji, jossa omat jalkani eivät kipeydy.

    • Anonyymi

      Hei, loin tästä vertaistuki-ryhmän facebookiin mikäli kiinnostaa. :)

    • Millä hakusanoilla tuon Facebook-ryhmän löytää?

    • Anonyymi

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Tykkään sinusta ikuisesti

      Olet niin mukava ja ihana ihminen rakas. ❤️
      Ikävä
      17
      4286
    2. Kirjoita yhdellä sanalla

      Joku meihin liittyvä asia, mitä muut ei tiedä. Sen jälkeen laitan sulle wappiviestin
      Ikävä
      184
      2469
    3. Olet hyvin erilainen

      Herkempi, ajattelevaisempi. Toisaalta taas hyvin varma siitä mitä haluat. Et anna yhtään periksi. Osaat myös ilkeillä ja
      Ikävä
      73
      1617
    4. Onko muita oman polkunsa kulkijoita

      Jotka ei oikein pärjää kenenkään kanssa eli on niin omat ajatukset ja omat mielenkiinnon kohteet yms. On tavallaan sella
      Iisalmi
      23
      1187
    5. Hyvää Joulua mies!

      Toivottavasti kaikki on hyvin siellä. Anteeksi että olen hieman lisännyt taakkaasi ymmärtämättä kunnolla tilannettasi, o
      Ikävä
      64
      1177
    6. Toivoisin etten jännittäisi

      niin kauheasti. Hassua tässä on se, että en varmaan olisi niin ihastunut sinuun, jos et olisi niin älykäs, ja henkisesti
      Ikävä
      42
      912
    7. Hyvää talvipäivänseisausta

      Vuoden lyhyintä päivää. 🌞 Hyvää huomenta. ❄️🎄🌌✨❤️😊
      Ikävä
      171
      904
    8. Mikä älykkäissä naisissa pelottaa?

      Miksei heitä uskalla lähestyä?
      Ikävä
      106
      880
    9. Junan kylkeen autolla

      Miten helevetissä voi ajaa auton junan kylkeen?? Puhelinta hivelöity kenties!!? Koirat vielä kyydissä on käsittämätöntä
      Pyhäjärvi
      74
      873
    10. Oletko päättänyt

      Jo varmasti että ensi vuonna keräät rohkeutesi ja sanot tunteesi vai et? Sitä odottaessa ja toivoessa
      Ikävä
      72
      820
    Aihe