Kuinka kauan pärjää kotona?

hituke

Kauanko teillä omainen on pärjännyt kotona diagnoosin saamisen jälkeen? Erityisesti olen kiinnostunut siitä, kuinka kauan työikä'iset ovat pärjäilleet kotona, oma äitini on nyt 64, ja sairastanut jo useamman vuoden.

14

782

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • saku

      Vaimoni sai alzheimer-diagnoosin 57-vuotiaana. Nyt 4,5 vuotta myöhemmin hän on vaikeasti dementoitunut. Olisi saattanut pärjätä yksin kotona vajaat pari vuotta.
      Sairaus etenee yksilöllisesti, mutta taitaa edetä nuoremmilla keskimääräistä nopeammin.

      • Järjesteltävää

        Minulla epäillään Alzheimerin tautia ja olen saman ikäinen kuin vaimosi. Minua huolestuttaa etenkin se, etten ehdi tiettyjä asioita järjestellä, ennen kuin "järki" katoaa. Tiedän, että jokaisen polku on yksilöllinen, mutta kuinka pitkään vaimosi diagnoosin saatuaan pystyi huolehtimaan esimerkiksi pankkiasioistaan? Kuinka pian diagnoosin jälkeen vaimosi pääsi työkyvyttömyyseläkkeelle?

        Kiitän jo etukäteen vastauksestasi.


      • Saku
        Järjesteltävää kirjoitti:

        Minulla epäillään Alzheimerin tautia ja olen saman ikäinen kuin vaimosi. Minua huolestuttaa etenkin se, etten ehdi tiettyjä asioita järjestellä, ennen kuin "järki" katoaa. Tiedän, että jokaisen polku on yksilöllinen, mutta kuinka pitkään vaimosi diagnoosin saatuaan pystyi huolehtimaan esimerkiksi pankkiasioistaan? Kuinka pian diagnoosin jälkeen vaimosi pääsi työkyvyttömyyseläkkeelle?

        Kiitän jo etukäteen vastauksestasi.

        Ei "järki" mene diagnoosin saamispäivänä. "Asioiden hoitaja" (kuka se sitten onkaan) tarvitsee valtuudet ainakin Kelaan ja pankkiin. Nettitunnuksin nämä asiat hoituvat helposti kotoa käsin. Edunvalvontavaltakirja, hoitotahto ja testamentti ovat myös harkittavia asiakirjoja. Samoin heti kannattaa hakea sopeutumisvalmennuskursille ja littyä paikalliseen muistiyhdistykseen (vertaistuki).
        Vaimoni alzheimer-diagnoosin saaminen kesti lähes vuoden ja tämän ajan hän oli sairauslomalla ja osin määrääaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä. Lopullinen eläkepäätös tuli pian diagnoosin saamisen jälkeen. Talousasiat olivat pääosin hoidossani jo ennen diagnoosia.

        Toivottavasti kohdallasi on kyse vain epäilystä!


      • etukäteen kaik vaan
        Järjesteltävää kirjoitti:

        Minulla epäillään Alzheimerin tautia ja olen saman ikäinen kuin vaimosi. Minua huolestuttaa etenkin se, etten ehdi tiettyjä asioita järjestellä, ennen kuin "järki" katoaa. Tiedän, että jokaisen polku on yksilöllinen, mutta kuinka pitkään vaimosi diagnoosin saatuaan pystyi huolehtimaan esimerkiksi pankkiasioistaan? Kuinka pian diagnoosin jälkeen vaimosi pääsi työkyvyttömyyseläkkeelle?

        Kiitän jo etukäteen vastauksestasi.

        Meillä mies joutui eläkkeelle heti diagnoosin saatuaa,vuosi sen jälkeen mie hoidin kaikki arkiasiat ja pankit,kannattaa nyt jo järjestää joku auttamaan,etukäteen,ettei ite sössi ne maksut,meillä oli paljon rästissä ,kun ei ukko muistanut maksaa laskuja!


      • alamäki alas
        Saku kirjoitti:

        Ei "järki" mene diagnoosin saamispäivänä. "Asioiden hoitaja" (kuka se sitten onkaan) tarvitsee valtuudet ainakin Kelaan ja pankkiin. Nettitunnuksin nämä asiat hoituvat helposti kotoa käsin. Edunvalvontavaltakirja, hoitotahto ja testamentti ovat myös harkittavia asiakirjoja. Samoin heti kannattaa hakea sopeutumisvalmennuskursille ja littyä paikalliseen muistiyhdistykseen (vertaistuki).
        Vaimoni alzheimer-diagnoosin saaminen kesti lähes vuoden ja tämän ajan hän oli sairauslomalla ja osin määrääaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä. Lopullinen eläkepäätös tuli pian diagnoosin saamisen jälkeen. Talousasiat olivat pääosin hoidossani jo ennen diagnoosia.

        Toivottavasti kohdallasi on kyse vain epäilystä!

        No ei järki mene ei,mutta monella jo pitkällä dementia kun diagnoosia odotellaan.Meillä oli kyl kaik päin helkkaria ennen diagnoosia,jotan kaik suhteellista.
        Ajokortti kuuluis ottaa pois heti jos saa diagnoosin,varsinkin jos on nuori alzheimer,ja järjestää puolisolle sujuvaa asiontimenetelmää,koska se päivä tulee ,että hyvä jos asioimaan edes pääsee...
        Me ei haluttu sopeutumisvalmennusta,miks pitäisi sopeutua ennneaikaiseen kuolemaan,ja kuunnella surkeita asioita vaan....


    • Miun mies,63v ,neljäs vuosi menossa alzheimerdiagnoosin jälkeen.Vaikea vaihe alkamassa,nyt täysin valvottava ja kädestä autettava,melkein kaikessa.Intervallissa käy säännöllisesti,en jaksais muuten pitää kotona enää.Meillä se edennyt hyvin rajusti,lievä vaihe oli hyvin lyhyt,suora hyppäys tähän vaikeaan vaiheeseen vuodessa,en pysy itse enää taudin tahdissa.....

    • hituke

      ok. Siis äidillä on kyllä omaishoitaja kotona, mutta silti tuo pärjääminen mietityttää. Kiitos teille vastauksista ja voimia arkeen!

    • Meillä oli kyllä kans ongelmia pitkälti ennen diagnoosin saantia,diagnoosi saatiin kyllä nopeasti,muutama kuukausi meni vaan.Hitsin nopeasti eteni,en kerennyt edes kaikkea opetella ja kysellä mieheltäni,ennenkuin huomasin,että aivot ei hahmota enään.Harvalla nuorena alzheimerin saaneella on seesteinentaudin eteneminen,meillä kuin joku pendolinoalzheimer.
      Kannattaa juu järjestää asioita etukäteen,pankit ja kaikki,itsellä nyt jo vaikeat tehdä mitään kun pitää olla silmät selässä koko ajan,onneksi on netti!
      Muistiliitolla ei ole ollut mitään järkevää tarjottavaa meille,kaikki on vanhuksille,ei sporttiselle alzheimersairaille mitään,saatikka heidän perheille.Sopeutumisvalmennuskin oli vanhuksille,meillä kun teinitytär,ei siellä mitään lapsille.Mie se kuntouttaja ja ohjelmanjärjestäjä,kädestä pitäen tehdään kaikki nykyään.Nykyään eletään vain kuukausi kerrallaan,milloin alkaa laitoshoito kokonaan.En olisi ikinä uskonut että 4 vuotta ja kaikki kaput äijän päästä,vieläkin hämmästelen miten nopeasti kaikki katoaa päästä.

      • Provoilijoita on

        Jotenkin tuo teidän tapaus tuntuu provolle? Kun on noita lukenut en usko oikein.


      • mitätähhäh
        Provoilijoita on kirjoitti:

        Jotenkin tuo teidän tapaus tuntuu provolle? Kun on noita lukenut en usko oikein.

        siis,kellä provo,ristiinallako ???


    • Mikähän tällä sivulla on provo,tai miksi joku sellaista tässä asiassa ?

    • Kiitos nimimerkeille Ristiina ja Saku asiallisesta ja muita auttavasta keskustelusta. Provo-vainoharhaisille ja vitamiinimiehille on omia keskustelupalstoja esim. rajatieto-sivustoilla. Pysykää siellä, kiitos.

      Työikäisellä vaimollani todettiin etenevä muistisairaus noin neljä vuotta sitten. Diagnoosiin meni puoli vuotta ja eläkepäätöksen saaminen kesti vuoden. Kelassa kun ei uskottu neurologien ja työterveyslääkereiden lausuntoja.

      Kotona hän pärjäsi yksin noin kaksi vuotta diagnoosin jälkeen, ja nyt olemme jo sairauden vaikeassa vaiheessa. Hän tarvitsee apua kaikissa arkipäivän toimissa, vaikka on fyysisesti erinomaisessa kunnossa. Sairaus on siis edennyt erittäin nopeasti.

      Kehoitan kaikkia muistisairaiden omaisia pyrkimään järjestelemään käytännön raha-asiat ja edunvalvontavaltuutukset mahdollisimman aikaisin. Yksi kaunis päivä muistisairas omaisenne muuttuu suurella todennäköisyydellä vainoharhaiseksi ja sairaudentunnottomaksi ilkimykseksi, joka kieltäytyy kaikesta avusta. Lääkehoitokin kannattaa aloittaa mahdollisimman ajoissa, koska usein muistisairas jossain vaiheessa sairauttaan kieltäytyy menemästä lääkäriin.

      Lääkkeet ainakin meillä ovat ihan oikeasti auttaneet. Exelon paransi selvästi toimintakykyä ja Epixa leikkasi argessiivisuutta. Etenkin Exelonin vaste on pitkä, ja lääke alkoi kunnolla vaikuttaa vasta kuukausien päästä kuurin aloittamisesta. Nyt kun sairaus on edennyt pitkälle, niidenkin teho alkaa hiljalleen hiipua.

      Itse olen kokenut vaikeimmaksi asiaksi käyttäytymishäiriöt, jotka ovat vähitellen vieneet voimani. Jatkuva tappelu arkipäivän normaaleista rutiineista syö miestä. Muistisairaalla on oikeus puhtaisiin vaatteisiin, kunnolliseen hygieniaan, asianmukaiseen pukeutumiseen, terveelliseen ruokaan, lääkkeisiin ja sosiaalisiin kontakteihin, vaikka hän itse usein tekee kaikkensa vaikeuttaakseen ko asioiden hoitamista. On äärimmäisen turhauttavaa rakastaa ja huolehtia vuosikausia puolisosta, joka omasta mielestään ei ole sairas eikä kaipaa mitään apua. Nyt kun sairaus on edennyt vaikeaan vaiheeseen, vastarinta on hiljalleen hävinnyt mutta tilalle ovat tulleen muut ongelmat. Ei ole elämä yhtään helpommaksi muuttunut.

      Intervallijaksot ovat hyvä apu arkeen, mutta jo viikon laitoshoito passivoittaa muistisairaan hämmästyttävän tehokkaasti. Sitten on taas aloitettava kotona kaikki alusta. Välillä tuntuu, että intervalliviikon saldo on plus/miinus nolla; sen minkä intervalliviikon aikana saa kerättyä voimia, menettää ensimmäisellä viikolla kotihoidossa, kun mikään ei suju.

      Toivotan kaikille muistisairaiden omaisille voimia ja rohkeutta.

      • Saku

        Hyvin tuttua on minullekin hoidettavan vastustelu. Vastustelu auttamistilanteissa, kuten pesussa, pukemisessa, WC-tilanteissa, jne, on todella erittäin uuvuttavaa. Välillä ”kiehahtaa”, vaikka tietääkin, ettei siitä ole muuta kuin haittaa.

        Vaimoni on vuorohoidossa, kaksi viikkoa hoidossa/kaksi kotona. Tällä rytmillä meillä pärjätään kohtuullisesti tällä hetkellä. Mitään pahempia sopeutumisongelmia ei onneksi ole ollut hoitoon mennessä eikä kotiin palatessa. Ehdin palautua kahdessa viikossa, joten vuorohoito auttaa minua jaksamaan ja jatkamaan vaimoni omaishoitajana toistaiseksi.


    • ristiina ja tytär

      Voi,kirjoitit niikuin ajattelen!Meillä just sama kulku kuin teillä!Mieheni tuli just kotiin intervallista,ja taas etsitään vessaa ja koitan saada rutiinia,olen ihan puhki jo parissa päivässä!Joka kerta koitan itseni psyykata,että jaksa nyt taas 4 viikkoa,jaksa,jaksa...No yksi ilonaihe,vein äijän mustikkametsään,ja oho,keräsi mustikoita,tosin hitaasti ja valkoiden,mutta kummiskin,ei oo roskia ämpäris...mutta hetken oli jotain,hienoa.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Naiset miltä kiihottuminen teissä tuntuu

      Kun miehellä tulee seisokki ja ja sellainen kihmelöinti sinne niin mitä naisessa köy? :)
      Sinkut
      114
      8895
    2. Olet sä kyllä

      ihme nainen. Mikä on tuo sun viehätysvoiman salaisuus?
      Ikävä
      39
      2643
    3. Teuvo Hakkaraisesta tulee eurovaalien ääniharava

      Persuissa harmitellaan omaa tyhmyyttä
      Maailman menoa
      129
      2380
    4. Hiljaiset hyvästit?

      Vai mikä on :( oonko sanonut jotain vai mitä?
      Ikävä
      22
      1999
    5. Miksi kohtelit minua kuin tyhmää koiraa?

      Rakastin sinua mutta kohtelit huonosti. Tuntuu ala-arvoiselta. Miksi kuvittelin että joku kohtelisi minua reilusti. Hais
      Särkynyt sydän
      14
      1746
    6. Turha mun on yrittää saada yhteyttä

      Oot mikä oot ja se siitä
      Suhteet
      11
      1550
    7. Kyllä poisto toimii

      Esitin illan suussa kysymyksen, joka koska palstalla riehuvaa häirikköä ja tiedustelin, eikö sitä saa julistettua pannaa
      80 plus
      15
      1497
    8. "Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu"..

      "Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu".. Näin puhui jo aikoinaan Jeesus, kun yksi hänen opetuslapsistaan löi miekalla
      Yhteiskunta
      10
      1438
    9. Näkymätöntä porukkaa vai ei

      Mon asuu yksin. Mitas mieltä ootte ?
      Ikävä
      14
      1296
    10. Voi kun mies rapsuttaisit mua sieltä

      Saisit myös sormiisi ihanan tuoksukasta rakkauden mahlaa.👄
      Ikävä
      5
      1237
    Aihe