heipä hei. tuohon alempana olevaan vitiligo keskusteluun jo tuossa kirjoitinkin kun googlella tänne eksyin. innostuimpa siinä sitten lukemaan muita täältä löytyviä vitiligo aiheisia keskusteluja. monessa ihmiset ovat pyytäneet meille suomalaisille vitiligo _uhreille_ omaa sivustoa tms.. minun mielestäni olisi mahtava idea perustaa meille yahoogroupsiin oma sivu. olisi varmasti mukavaa jos meille olisi yksi paikka jossa kaikki vosisivat keskustella aiheesta ja postaa kuvia jne.. mitä mieltä olette ryhmän perustamisesta tuonne www.yahoogroups.com :iin. kuka perustaa?
sellasesta pikkujutusta ajattelin vielä kysäistä että noissa aiemmissa keskusteluissa moni teistä mainitsi käyttävänsä kortisonia hoitoon. ettekö tiedä että on ollut jo muutaman vuoden todistetusti tiedossa että kortisoni (kaikki steroidit itseasiassa) vaan pahentaa asiaa ja saa läiskät leviämään. kortisoni voi parantaa väliaikaisesti mutta palaa mitä todennäköisemmin kahta pahempana. lääkärit määrää tuota kortisonia vain siksi että ne ei todellisuudessa tiedä mitään koko taudista ja eivät pidä sitä minään kun siitä ei ole terveydellistä haittaa (aivan niinkuin vuosia jatkuva masennus ja totaalinen itsetunnon puute ei olisi terveyshaitta). mutta tosiaan hyvät kanssatoverit, älkää ihmeessä käyttäkö kortisonia.
ja vielä kysyisin onko kukaan kokeillut tuota kehuttua homeopatiaa mitä tarjotaan www.leucoderma.com osoitteessa? itse ajattelin tuota testata ensimmäisenä hoitonani.
NYT SE YAHOOGROUPS RYHMÄ PYSTYYN JA SANA KIERTÄMÄÄN
sellasesta pikkujutusta ajattelin vielä kysäistä että noissa aiemmissa keskusteluissa moni teistä mainitsi käyttävänsä kortisonia hoitoon. ettekö tiedä että on ollut jo muutaman vuoden todistetusti tiedossa että kortisoni (kaikki steroidit itseasiassa) vaan pahentaa asiaa ja saa läiskät leviämään. kortisoni voi parantaa väliaikaisesti mutta palaa mitä todennäköisemmin kahta pahempana. lääkärit määrää tuota kortisonia vain siksi että ne ei todellisuudessa tiedä mitään koko taudista ja eivät pidä sitä minään kun siitä ei ole terveydellistä haittaa (aivan niinkuin vuosia jatkuva masennus ja totaalinen itsetunnon puute ei olisi terveyshaitta). mutta tosiaan hyvät kanssatoverit, älkää ihmeessä käyttäkö kortisonia.
ja vielä kysyisin onko kukaan kokeillut tuota kehuttua homeopatiaa mitä tarjotaan www.leucoderma.com osoitteessa? itse ajattelin tuota testata ensimmäisenä hoitonani.
NYT SE YAHOOGROUPS RYHMÄ PYSTYYN JA SANA KIERTÄMÄÄN
Vastaukset 10
Vanhimmat
Ensin en edes tiennyt että mulla on vitiligo vaan luulin että parit läiskät tuli jostain kemikaaleista kun työskentelin sellaisten parissa. Sitten tajusin että tämä onkin vitiligo ja lääkärillä ei otettu yhtään vakavasti kun mulla on "vain" käsissä, navassa, selässä ja silmien ympärillä suht pienet läntit. "ja naamanhan voi peittää meikkivoiteella"...Sanoi ettei ole hoitokeinoja ja puvahoitoa ei kyllä anneta jos näin vähän on vitiligoa, eikä sitä kuulemma suositella näin vaaleaihoiselle. En kyllä tiedä haluaisinko sitä (ihosyöpäriskin takia). No sain Elocon-nimistä kortisonivoidetta, ja käytin sitä yhden kuurin. Ensin luulin että jo tehoaa, sillä tarkkaviivaisten läiskien rajat alkoi haalistua. Mutta kesän tullen huomasin että läiskät olivat huomattavasti valkoisempia edelliseen kesään verrattuna ja mulla on myös levinnyt tämä. En uskalla enää käyttää mitään tuollaisia. Nyt syön b-12-vitamiinia ja beetakaroteenipillereitä. Iho ei ainakaan pala nyt niin helposti ja yksi läikkä näyttää hieman saaneen pigementtiä. Tietääkö muuten joku enemmän tämän b-12-vitamiinin vaikutuksesta autoimmuunitauteihin? Joku sanoi että b-12-vitamiinin imeytymishäiriö voi aiheuttaa esim hiustenlähtöä (jota minulla on) ja jotain tällaista.
Vaikka lääkärit tyrmää nämä luonnolliset konstit niin luulen että ne tehoaa kuitenkin paremmin. Leviäminen on mulla kytköksissä stressiin ja palamiseen, joten niitä kannattaa ilmeisesti välttää. Ainoa lohtu on, että onneksi en ole tummaihoinen ja onneksi pian tulee talvi ettei läikät näy enää niin hyvin.
juuh mä voisin kanssa innostua tuosta.
Hei!! Mulla on myös vitiligo. Se ei oo mikään ihan hirveen paha, läikkiä on polvissa, kyynerpäissä, nilkoissa ja jonkin verraan silmie ympärillä, sekä sormissa. Eli käyttämällä pitkähihaisia vaatteita saan sen aika hyvin piiloon. Mutta silti oon välillä tosi masentunut tuon takia. Ei sen pitäisi haitata mun elämää, mutta kyllä se haittaa. Harrastan liikuntaa paljon ja aika tuskallista hikoilla pitkissä vaatteissa. En mielellään halua muiden näkevän niitä läikkiä. Olen iholtani tosi tumma, joten ne läiskät sitte loistaa todella näkyvästi.
Mä niin rakastaisin ottaa aurinkoa biitsillä kavereiden kanssa tai pelata beachvolleyta shortseissa ja pikku topissa, mutta h*lvetti, en kehtaa...Oon 16 wee.
By the way, tuo oma sivusto olis hyvä juttu!!
Moi,
Itselläni huomasin kasvoissa pari pientä vaalea
aluetta, jotka ei pahemmin aluksi häirinnyt menoa..mutta tänä kesänä ne ilmestyivät suurempinä,kuin aiemmin ja lähdin hakemaan netistä apua. Löysin sivun www.dermabest.com, joka on Kanadalainen yritys, joka kehittää ja myy Vitiligon hoitoon tarkoitettua luonnonmukaista geeliä. Perehdyin hyvin asiaan ja firman sivuihin netissä. Lopulta pari kuukautta sitten päätin tilata purkin ainetta ja se näyttää täyttävän kaikki odotukset!! Vaaleiden läiskien sisälle on alkanut huodostumaan tummia pisteitä, jotka ovat lähteneet leviämään - olen erittäin tyytyväinen tuotteeseen ja kehoitan tutustumaan firman sivuihin netissä & kokeilemaan ainetta. Se on täysin luonnontuote,eikä mitään sivuvaikutuksia ole ilmaantunut tai pitäisikään ilmaantua..Yhden geelituubin hinta oli n.70 euroa.
: )Canada
novitil on tuon tuotteen nimi, eikö? hienoa kuulla joltain suomalaiselta että jollekkin on toiminut. itsekin ajattelin tuota kokeilla ja/tai protopiccia. jos joku jaksaa niin käykää perustamassa meille ryhmä www.yahoogroups.com osoitteessa (itse en ehdi töiltäni alkaa moderaattoriksi). ryhmän perustaminen on todella helppoa jos osaa vähääkään englantia. autan sitten tiedon levittämisessä että tuollainen ryhmä on. nimi voisi olla vaikka "vitiligo finland" ja kohderyhmä suomalaiset vitiligo potilaat ja niiden omaiset. nyt rattaat pyörimään!
www.vitiligosupport.com
Jep,
Geelin nimi on Novitil.
eikö se vitiligo kuitenkin lähde sisältä päin? Entä talvella kun uv-valoa/aurinkoa ei ole samalla tavalla. häviääkö pigmentti sitten taas? Olen kokeillut kaikki perkeleen steroidivoiteet läpi mitkä vaan pahensi, samoin beetakaroteenit, b-vitamiinit yms. Valohoitoa en edes aio kokeilla. Kamalan kallis pullo ainakin opiskelijalle. Mulle jää just ton verran vuokran jälkeen käteen...eikä ole visaa yms millä voisi ostaa...
no sanon vaan sen verran, että mä oon käynyt läpi useemman valohoidot ja tulokset on nähtävillä 21.8 vitiligo tapaamisessa otan mukaan kuvia siitä miltä näytin ennen ja miltä näytän nyt näät siellä :D
Kokeiltu on, huikan tuli ruskeita täpliä takaisin.
Me ihmiset olemme erilaisia, joillekkin vaikuttaa, toisille ei mikään auta. Olen 14v.asti kärsinyt vitiligosta, sanan varsinaisessa merkityksessä. Nyt 47v.iho on rypistynyt ennenaikojaan, käytän kasvoihin ja käsiin Joe Blascon meikkivoiteita, ovat kalliita mutta riittoisia. Mielestäni paras hoito on hyväksyä itsensä sellaisena kuin on, lapset usein kysyvät suoraan, miksi olet tuollainen, vastauksen kuultuaan eivät välitä, "aikuiset" taas tuijottaa ja supattaa. "Rumanakin" elämä on ihanaa, onneksi asun täällä pohjois-ruotsissa, pitkät talvet ja ruotsi on muutenkin suvaitsevampi maa...Joka kevät se on shokki, kun rusketun kuin papu ja vitiligo tulee esille.Mutta etsin positiivisiä asioita ja kaikilla meillä on jotain kaunistakin mistä olla onnellisia. Ei ulkokuori vaikuta koko elämään, jo nuoresta kannaattaa opiskella sisäistä kauneutta, sillä pärjää hyvin elämässä ja pitkälle pääsee. Sitä löytää hyviä ihmissuhtetakin kun on itselleen rehellinen eikä salaile ja piiloittele omaa kehoaan. Joku jossakin huomaa olemuksesi ja mikä parasta huumorilla eteeenpäin, vaikkapa, olen niin värikäs ihminen että se näkyy päällepäin. Miksen voisi olla mukana asiassa,(Intenet juuri sitä varten) vaikka asunkin ruotsissa, meitä on paljon täälläkin, ja mekin voitaisiin auttaa, tiedämme ruotsin terveydenhuollosta ja voisimme tuoda uutta tietoa teille rakkaat kanssakärsijät.
Minullakin on ollut vitiligo jo yläasteelta, nyt olen 20 v. Tuon taudin takia olen kyllä saanut kärsiä todella paljon. Vain äitini tietää tuosta sairaudestani, sillä olen onnistunut peittämään sen isältäni ja veljeltäni. Minulla on sitä vasemmassa rinnassani, kyljessäni, selässäni ja pieniä läikkiä ympäri kehoani. Häpeän sitä niin paljon, itsetuntoni onkin nollassa ja olen useasti ajatellut itsemurhaa. En ymmärrä, mistä jotkut ihmiset löytävät poikaystävän, jos on tämä sairaus. Minut on ainakin jätetty niin monta kertaa juuri tämän takia, että en pysty ikinä luottamaan enää yhteenkään mieheen.