Ihokeliakia?

Jätä kaikki viljat ja jos oireet häviää, niin diagnoosi on varma.

Ite jätin viljat ja kaikenlaiset oireet hävis.

http://personal.inet.fi/koti/remeli/viljat.htm

Morjes,

kiitos vastauksesta. :-)

Toi gluteeni-intoleranssi on mulle kyllä ihan tuttu käsite - ja huomattavasti mieluummin sairastan sitä kuin varsinaista keliaakiaa. Silloin ei sentää tarvitse mennä äärimmäisyyksiin ruokavalion vahtimisen kanssa. Voi elää omien valintojen kanssa rennommin, esim. ottaa joskus sen pitsan jos mieli tekee.

Jos taas pitää epäillä, että suolisto vaurioituu jo pienestäkin määrästä gluteenia lienee tilanne hiukan toinen.

Mulla ei siis ulkoisesti ole mitään muuta syytä epäillä keliaakiaa (siis sitä suolinukan katoamista) kuin nämä iho ja vatsavaivat. Olen hyvinvoiva ja pullukka. Toisaalta nyt gluteenittomalla testiruoalla oloni on parantunut päivittäin. Vielä viikko sitten ihoni oli kauttaaltaan ihottuman peitossa. Kutisin jalkateristä korviin saakka - ja ihottumassa oli sekaisin pieniä rakkuloita, nokkosen polttamaa muistuttavaa nokkosihottumaa, sekä kosketukseen reagoivaa piirtoihottumaa (tms.) Ihottumat ja kutinat ovat vähentyneet suorastaan dramaattisesti (joskaan eivät vieläkään kokonaan kadonneet).

Mutta koska tämä asia ei taida vatvomalla parantua, päätin nyt siis jatkaa koeruokavaliota vielä noin kuukauden ja sen jälkeen kääntää kokeilun toisinpäin - eli ottaa viljapainotteisen testiruokavalion. Jos sen jälkeen oireet palaavat, teen apteekin koetestin ja jos se on positiivinen hakeudun gastroskopiaan.

Joka tapauksessa aion jatkossa vältellä gluteenipitoisia viljoja. Ihmettelen vaan sitä, että kuinka vakavasta yliherkkyydestä tässä on kyse. Pitääkö asia jakaa ystävien ja sukulaisten kesken, vaan leivonko gluteenitonta leipää vaan kotikäyttöön??

Kannattaisi suunnata ihotautilääkärille, koska ihokeliakia todetaan ihokoepalasta eikä kaikilla ihokeliaakikoilla ole vasta-aineita veressä:

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00266

Taudin toteaminen

Diagnoosiin tarvitaan ainakin yksi ihokoepala, joka otetaan terveen näköisestä ihosta. Mikroskooppisessa, niin sanotussa immunohistologisessa tutkimuksessa nähdään IgA -vasta-aineita ihon tyvikalvossa, joka erottaa orvaskeden verinahasta. Täydelliseen tutkimukseen kuuluu, että ohutsuolestakin otetaan koepala. Siinä näkyy suolistokeliakian muutokset. 80 %:lla ihokeliakiaa sairastavista vasta-aineita on myös veressä.

Täytyypä hiukan päivittää tilannetta tänne - sillä tässä välissä olen todella yrittänyt edetä keliakiadiagnoosin saamiseksi - ja todennut asian kanssa eteemisen suorastaan mahdottomaksi.

Kävin jo jokin aika sitten yksityisellä ihotautilääkärillä näyttämässä oireitani. Jälleen kerran tämä lääkäri mitä ilmeisimmin ajatteli keliaakiaa näivetystautina - eikä suhtautunut valituksiini vakavasti. Hänen oli muuten vaikea uskoa, että olisin voinut elää gluteenittomalla ruokavaliolla ilman diagnoosia (!?)

Minulta otettiin suppea allergiakoe - jonka jo etukäteen tiesin humpuukiksi - mutta maksoin sen kiltisti, koska kokeen tulosteen jälkeen hän lupasi laittaa minulle lähetteen julkisen puolen gastroon. Hip-hei - kymmenen vuoden odottelu olisi siis vihdoinkin saamassa lopputuloksen!

Nyt olen siis kiltisi odotellut gastroa ja syönyt viljaa. Samalla oma diagnoosini on muuttunut 100% varmaksi. Jos suolinukat eivät ole poissa, niin hyvä niin, mutta muut oireet ovat niin pahat, että en todellakaan voi jatkaa viljapitoisella ruokavaliolla.

Pikkuhiljaa olen tajunnut, että lääkäristäni ei ole kuulunut mitään. Diacor otti kyllä rahat siitä allergiatestistä, mutta tuloksia en ole saanut. Lääkärini on kadonnut kuin tuhka tuuleen - ja tavoittamani toinen lääkäri ei suostunut tekemään asialle mitään, koska en ole ollut hänen vastaanotollaan! Erikoinen tilanne, koska olin aivan täysin valmis maksamaan ihan euroja siitä että asia tällä kertaa selvitetään kokonaan. Samalla selvisi, että myös aikaisemmat tyrehtyneet selvitystyöt tässä asiassa tapahtuivat juuri diacorissa (mutta eri toimipaikassa). Mikä ihme siinä on, että jos sama asiakas käy vuodesta toisen valittamassa samaa, ei jonkun jääräpäisen päähänpinttymän vuoksi voida tutkia asiaa loppuun saakka? Jos olen luulosairas, niin tulisihan siinä samalla minulekin todistettua, että valitan turhasta.

Nyt olen huomenna lähdössä jälleen pidemmälle komennukselle ulkomaille, joten tämä episodi taisi olla osaltani tässä.

Selkeää vain, että nyt pidempään jatkuneen ruokavaliokokeilun seurauksena voin sanoa oireiden vahvistuvan selkeiksi ihokeliakia oireiksi vasta siinä vaiheessa kun kroppa on jo muutenkin aivan rikki. Olen ripuloinut keltaista tahnaa - ja vielä tunnistettavassa muodossa olevia kokonaisia ruoanpaloja jo useita viikkoja ja kärvistellyt niistä muista pienemmistä iho-oireista (nyt myös suun, peräpään ja silmien kunto on todella huono).

En yksinkertaisesti voi odotella diagnoosia enää pidempään. Fyysisten oireiden lisäksi hoitamaton keliakia on myös sosiaalinen haitta - sillä en voi esim tehdä työtä jatkuvasti punasilmäisenä, vatsataudissa, suu täynnä haavamia ja/tai alfoja. Kuntoni on niin huono, että jos tilanne olisi tilapäinen, olisin ilman muuta kotona sairaslomalla.

Hei!

Joo, ymmärrän tilanteesi, sillä lääkärit ovat jostain syystä todella nihkeitä diagnosoimaan keliakiaa - ehkä karppausmuodin takia tai lie mistä syystä?

Mikäli käyt Diacorilla työterveyden tms. takia niin vaihda ihmeessä paikkaa ja maksa omasta pussistasi! Miksi ihmeessä olet pysynyt asiakkaana?

Lisäksi kannattaa valita vähän nuoremman polven lääkäri. Julkisen puolen vakkarilääkärini ihmetteli minulle yksityiseltä saadun diagnoosin jälkeen, että keliakia on yleensä vanhempien ihmisten tauti ja että on se erikoista, että noin nuorella on. Itselle sisätautilääkäri yksityisellä ehdotti gastroskopiaa, vaikka olin tuolloin kerännyt pari kiloa ylimääräistä. Keliakiaruokavalio on itse asiassa laihduttanut..Lääkärisi ovat idiootteja!

Jos sinä maksat, saat mielestäni omilla rahoillasi mällätä rahasi ihokeliakiatestiin ja gastroskopiaan (joka sekin voidaan tehdä yksityisellä, ei sitä varten tarvise julkiselle mennä edes lähetteellä). Mikä ihmeen lähete - minulle annettiin vaan aika saapua klinikalle gastroa varten?

Niin ja ainakin tässä tapauksessa näkökulman vaihto ja rahan hassaaminen kokeiluun oli tuloksellista. Eipähän tarvitse enää kuunnella höpinää ruisleivän kuitujen merkityksestä ja stressivatsasta;) Onnea tiellesi ja toivottavasti saat ruokavalion kuntoon!