Moi! Olen 17 v ja mul todettiin epilepsia tammikuussa! Oon saanu muutaman kohtauksen mutta vaikeempaa on ollu lääkkeiden kaa.... Mul on trideptal ja oon pyörtyny kerran rappusissa ja muutaman kerran kotona. Kaikki näkyy kahtena ja päätä särkee joka päivä! Tuntuu et niitä ei kiinnosta siel hussin polilla?? Oon käyny yksityisellä ja se oli ihan fine mut Hussi ei suostunut yksityisen muuttamaan lääkitykseen oon ihan sekasin et mitä teen. En jaksa tälläistä pyörryttävää elämää! Onko muilla ollu samanlaisia ongelmia? :))
Pyörryttää!
Pyörrytyslepsia
9
278
Vastaukset
- taijjako
Milloin sinulla on ollut ne isot kohtaukset? Minullahan oli tuollaista pyörrytystä ja kahtena näkemistä aikanaan juuri trileptalin kanssa, koska lääkitys oli liian korkea. Mutta silloin kohtausoireita ei ollut ollut mitään vuoteen. Lääkitys oli ollut samalla tasolla sen vajaan vuoden, mutta antoi sitten merkkejä, että olikin liian korkea. Ei taidettu sitä laskea kuin puolikkaan pillerin verran, mutta auttoi. Tosin sinun kohdallasi voi olla toisin, jos kohtausoireita kuitenkin on tullut samalla kun tuota pyörrytystä? Paljonko trileptalia sinulla nyt menee?
Onhan myös mahdollista, että vielä tavallaan totuttelet lääkitykseen. Itsellä oli puolisen vuotta aivan järkyttävää väsymystä kun keppra otettiin trileptalin rinnalle, en jaksanut päiviä läpi kunnolla, mutta se tasoittui sitten myöhemmin lievemmäksi väsymykseksi. Yhtä hyvin mahdollista, että trileptal ei vain sovi sinulle, mutta näihin juttuihin voi vastata vain lääkärisi, joten enhän voi antaa diagnooseja, arvella vain. Vaadi mielipiteitä ja ottautumista asiaasi, ethän voi jatkaa elämää tuolla tavoin kovin pitkään. Ovatko vanhempasi tukenasi?- Pyörrytyslepsia
Viimeks kohtaus oli 29.6! Nykyään mullakin on trideptal aamuisin 900mg ja iltaisin 900mg ja keppra yks illalla ja aamulla.... Ehkä tää tästä helpottaa! Joo väsymystä on ihan sairaasti.
- Pyörrytyslepsia
Joo vanhemmat on tukena 100% ei voisin enää paremmin olla! :) mut se lohduttaa kuulla myös muiden sairastuneiden tarinoita ja kokemuksia! :) kiitos paljon
- taijjako
On itsellekin ollut apua kun kuulee miten toiset kokee mitäkin. Ainut vaan nuiden lääkkeiden kanssa pitää muistaa, että toinen epileptikko ei pysty kertomaan varmaksi, mistä mikäkin oire johtuu vaikka ollaan samalla lääkitykselläkin, se on aina kiinni yksilösidonnaista. Kuitenkin hyvä jakaa näitä kokemuksia ja mielipiteitä, täältä itsekin saanut vertaistukea sellaisiin oireisiin, joita lääkärit eivät suostu/osaa kunnolla edes kommentoida.
Tsemppiä sulle, toivottavasti olo siitä tasottuu ja elämä lähtee rullaamaan! :)- Pyörrytyslepsia
Kiitos paljon! :)
- eppinen
"Oon käyny yksityisellä ja se oli ihan fine mut Hussi ei suostunut yksityisen muuttamaan lääkitykseen oon ihan sekasin et mitä teen. " Voithan siirtyä kokonaan yksityissektorille hoitoon.
- 7+8
Toki voi siirtyä, jos on vara maksaa täydet hinnat uusista epiläkkeistä, jotka on tosi kalliita ilman kelaa!
Tässä oma kokemukseni lyhyesti. Itselle annettiin myös eka trileptal, joka ei tehonnut. Mutta sitä oli pakko käyttää tietty aika(annosta vaan nostettiin et jospa se siitä tehoais!!!) että saatiin kunnolliset "todisteet" ettei se sovi mulle. Sit vasta pääsin keppraan eli uudenpaan lääkkeeseen ja sain kela korvauksen(on muuten tosi kallis ilman kelaa!). No se se vasta hirveä lääke oliki!!!! Hirveitä sivuoireita, joita jouduin kestää tietyn aikaa(oliko puol vuotta?) kunnes voitiin taas "todistaa" ettei sekään sovi mulle. Sit tuli lamictal vuoroon, mikä passaa mulle kaikin puolin ja sain siiheki sit korvauksen :)
Eli yhteenvetona siis yritän kertoa, että lääkettä ei noin vain voi vaihtaa jos haluaa kela korvauksen. Toki jos itse maksat kalliit uuden epilääkket niin fine, saat ne yksityiseltä vaikka heti. Mut jos kela korvauksen haluat ni sit on PAKKO aloittaa vanhimmista lääkkeistä ja "kärsiä" ennenku voidaan siirtyä kokeileen uudenpia lääkkeitä jne. Oon käsittäny et tämä on ihan yleinen käytäntö.
- kollier
Ei kai annosta ole nostettu liian nopeasti noin suureksi? Mulla oli samaa neurotol slown kanssa, ja johtui ihan vaan siitä ettei pää kestä suuria annoksia heti aamusta. Iltaisin kestää. SIksi siis aivan eri kokoiset annokset nykyään.
- Leija22
Dizzy dizzy ...
Hei kollier ja kumppanit. Käytän myös Neurotol Slow:ta. Minulla käynyt samoin kuin kollierilla. Yhteen aikaan oli aamupäivisin pyörrytystä/huimausta. Soitin lääkärilleni. Hän tiputti heti hiukan neurotoliannosta eikä sen jälkeen enää ongelmia. Ensin pelästyin, että kuinkas nyt? Pelkäsin, että kohtauksia alkaa tulla enemmän. Ei tullut. Minulla on kolme muutakin lääkettä epilepsiaan, mutta Neurotolin vähennys auttoi. Näin minulla. Jokaisen kohdalla näitä lääkejusteerauksia joututaan väkisinkin tekemään ja etsimään sitä parasta mahdollista vaihtoehtoa.
Tuli sama mielen kuin kollierilla, että joittenkin kohdalla on saattanut tapahtua liian nopea uuteen lääkkeeseen siirtyminen ja vastaavasti vanhasta luopuminen. Siihen ei mielestäni ainakaan auta, jos lääkäriä vaihtaa yht'äkkiä. Oma lääkäri ja oma neuropoli kuitenkin tietää tarkkaan "sairaushistorian", vaikka lääkäri aina ei olisikaan vastaanotolla se oma lääkäri. Kohdallani näin onkin ollut. Tietysti, jos on varaa käyttää koko ajan yksityistä neuropolia ja neurologia ja homma toimii niin, että epilepsialääkkeisiin saa niihin kuuluvat korvaukset (tarvitaan siis B-lausunnot), asia on jokaisen oman harkinnan varassa. Tuleepa vaan mieleen näinä aikoina, että kyllä julkistenkin lääkäripalvelujen tulee toimia asiaan kuuluvasti ja potilaan tilanteeseen paneutumalla. Tässä en helposti anna periksi ja pyrin vastaanotolla saamaan haluamani tiedon. Ei lääkäri ole ajatusten lukija. Yritetään pitää puolemme!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Ikävöin sinua kokoyön!
En halua odottaa, että voisin näyttää sinulle kuinka paljon rakastan sinua. Toivon, että uskot, että olen varsin hullun705005KALAJOEN UIMAVALVONTA
https://www.kalajokiseutu.fi/artikkeli/ei-tulisi-mieleenkaan-jattaa-pienta-yksinaan-hiekkasarkkien-valvomattomalla-uimar1903923- 2033838
Kadonnut poika hukkunut lietteeseen mitä kalajoella nyt on?
Jätelautta ajautunut merelle ja lapsi uponnut jätelautan alle?803377Jos sinä olisit pyrkimässä elämääni takaisin
Arvelisin sen johtuvan siitä, että olisit taas polttanut jonkun sillan takanasi. Ei taida löytyä enää kyliltä naista, jo503039- 252024
- 252014
- 1941909
- 301716
HULLU MERSU KUSKI LIIKKEELLÄ
Onko kukkaan pannu merkille shamppanjan väristä w211 mersua josta puuttuu taka puskuri, ajelee hirveitä nopeuksia keskus991457