Erään nuoren avm-potilaan läheisenä henkilönä , asiaa seuranneena ja asiasta kiinnostuneena juuri näistä syistä, ajattelin kysyä seuraavaa?
Mitenkä nämä potilaat tilastollisesti menevät elämässään eteenpäin?
Joutuvatko sairaseläkkeelle ? Mikä on elinikäennuste? Kuinkahan moni joutuu jättämään nuoren elämänsä kesken? Onko perinnöllistä ja muita syitä sairastumiseen ?
Olisipa joku joka osaisi kertoa tästä sairaudesta. Kohdallamme se oli täydellinen yllätys. Mistä se tuli ja miksi meille osui? Käsittääkseni kyse on kuitenkin harvinaisesta sairaudesta. Liekkö tuota edes tarkemmin tutkittu vieläkään?. Jos joku voisi kertoa .Tälläkin palstalla on varmaan kiinnostuneita tästä sairaudesta.Kiitos!
Mitenkä nämä potilaat tilastollisesti menevät elämässään eteenpäin?
Joutuvatko sairaseläkkeelle ? Mikä on elinikäennuste? Kuinkahan moni joutuu jättämään nuoren elämänsä kesken? Onko perinnöllistä ja muita syitä sairastumiseen ?
Olisipa joku joka osaisi kertoa tästä sairaudesta. Kohdallamme se oli täydellinen yllätys. Mistä se tuli ja miksi meille osui? Käsittääkseni kyse on kuitenkin harvinaisesta sairaudesta. Liekkö tuota edes tarkemmin tutkittu vieläkään?. Jos joku voisi kertoa .Tälläkin palstalla on varmaan kiinnostuneita tästä sairaudesta.Kiitos!
Vastaukset 4
Vanhimmat
Kysyt ilmeisesti aivojen AVM:stä. Se on synnynnäinen epämuodostuma. Se ei ole perinnöllinen. Aivoissa esiintyvyys on n. 1/100000. Ne voivat olla täysin oireettomia, mutta oireena voi olla esim. migreeniä tai epilepsiakohtauksia. Valitettavasti ensimmäinen oire voi olla aivoverenvuoto. Toisaalta ne voivat olla koko elämän oireettomia. Vain pieni osa niistä ilmeisesti puhkeaa ja aiheuttaa aivoverenvuodon, joka on aina hengenvaarallinen tila.
Ennusteesta en osaa sanoa tarkemmin, mutta ennuste ilmeisesti riippuu missä aivojen osassa vuoto on ollut ja sen aiheuttaman vaurion laajuus. Nuori ikä on varmastikin suotuisa asia kuntoutumisessa. Koska nämä ovat niin harvinaisia, niin kuntoutumisesta ei näytä olevan paljon tietoa etenkään nuorten kohdalla.
AVM:n pitkäaikaisennusteesta on Suomessa tehty tutkimus muutama vuosi sitten. Aineiston keräsi Kristjan Väärt. Mukana myös muutama muu neurokirurgi. En ole onnistunu saamaan tutkimusta käsiini. Ainakaan minulle ei minkäänlaista ennustetta ole osattu antaa, mutta hengissä ja melko selväjärkisenä olen vieläkin kahden aivoverenvuodon ja kolmen hemipareesin jälkeen.Liikkumaan pystyn enää vain lyhyehköjä matkoja rollaattorin avulla. Ensimmäisestä halvauksesta kuntouduin hyvin koska olin "nuori", vain 54 vuotta. Verenvuodot tulivat noin kymmenen vuotta myöhemmin enkä niistä sitten kuntoutunutkaan yhtä hyvin.(Harvoin vuotoja tulee kai yleensä näin myöhään pikemminkin nuorilla aikuisilla) Kuntoutuminen rippuu tietysti myös malformaation sijainnista ja koosta ja vuodon rajuudesta
Työkyvyttömyyseläkkeelle jouduin jäämään jo 54-vuotiaana koska käden toiminta ei palautunut tarvittavan hyväksi. Lisäksi tolkuton väsyvyys on haitannut koko elämää.
Täytyy vain yrittää elää niin että AVM unohtuu mahdollisimman hyvin, vaikkei se aina helppoa ole
Kiitos vastauksistanne. Eniten on häirinnyt kun ei ole tietoa mistä lapseni tämän vian aivoihinsa sai. Harvinainen sairaus niin on ymmärrettävää ettei sitä niin kovin paljon ole intoa tutkia, koskettaa niin harvoja ihmisiä. Onneksi potilaita kuitenkin pystytään auttamaan esim, leikkaamalla. Meidän kohdalla ei tullut leikkaus kysymykseen kun epämuodostuma on niin vaikeassa paikassa. Mutta kaikille tätä sairastaville ja muille asianosaisille elämänhalua ja voimia toivotan.
Joku lääkäri sanoi mulle joskus, että se on luonnonoikku. Sittemmin on sanottu, että se on sikiökauden alkuvaiheen kehityshäiriö, mutta mitään selitystä häiriölle ei tietääkseni ole löydetty. Niin että äiti ei ole tehnyt mitään väärin käyttänyt lääkkeitä alkoholia tms. Ainakaan sitä ei vielä tiedetä..