SLE diagnosointi

Hei,

Käsittääkseni aika suurella osalla SLE:tä sairastavilla on tumavasta-aineet koholla, mutta on niitäkin joilla ei ole. Reumaliiton sivuilta yritin asiaa vilkaista, mutta en löytänyt kuin yhden lauseen asiaa koskien. SLE- oppaani on jossain hyvässä tallessa tällähetkellä, joten en voi tarkastaa sieltä. Muistaakseni siellä olisi ollut hieman enemmän tietoa.

SLE voidaan diagnosoida, kun ainakin neljä yhdestätoista kriteeristä täyttyy. Muun muassa reumaliiton sivuilta löytyy nämä kriteerit.

Jos asia kovin mietityttää, niin kannattaa käydä SLE-yhdistyksen sivuilla ja sen foorumilla. Sieltä saa paremmin vastauksia kuin täältä.

Hei

Itse olen sairastanut vaikeaa Sle:tä jo -97 vuodesta lähtien, ja ajan kanssa osa oireista on poistunut uusien tieltä, nuorempana vaivana oli jatkuvat niveltulehdukset ja perikardiitit, nyt oireet ovat siirtyneet vaikeisiin iho-oireisiin sydänvaivojen kera (läppävuotoja).
Väsymys on kyllä aina ollut oire numero 1, oire joka haittaa arkielämää kaikista eniten - siihen väsymykseen ei auta edes nukkuminen! Olen ollut työkyvyttömyyseläkkeellä kolmatta vuotta ja yrittänyt keksiä kaikenlaista pikku harrastusta mielen piristämiseksi, välillä siinä onnistuen ja sit hieman huonommalla menestykselläkin eli masennus on oire numero 2!

Niveloireet eivät onneksi aiheuta mitään pysyviä muutoksia nivelissä kuten nivelreumassa, mutta jänteet/sidekudokset muuttuvat hauraiksi ja aiheuttavat käsissä, jaloissa ja vaikka sydämmen läpissä muutoksia, jotka sitten tarvitsevat ajoittain aikas agressiivistakin hoitoa kirurgin veitsen lisäksi siinä oire numero 3. Itselläni operoitu kaksi kertaa jalkoja, molempia käsiä , silmää unohtamatta!

Hmmmn...Hyviäkin puolia on - eipä tarvitse käydä kampaajalla, tukka nimittäin tippuu ihan itsestään oire numero 4 ja kasvojen ehostuskikka mitä parhain, aurinkoa kasvoille niin kyllä punottaa naama - niin ,että sitä kestää koko kesän, mutta yks juttu siinä on kyl huono - muut ihmiset luulevat sinun saaneen turpaansa, kun oikeasti se punainen naama kun viel turpoaan oire numero 5.

Onhan tossa jo oireita, mutta entäs ne päänsäryt, meinaan niitä "nyt lähtee taju" - särkyjä, jotka menevät sitten muutamassa minuutissa kyl ohi aiheuttaen kuitenkin sitä ennen pienet maassa pyörimiset oire numero 6!

Aurinkolaseihin kyl kannattaa sijoittaa ihan talvellakin, nimittäin ihan mieletön häikäsy ja kirkkaus - ei tahdo saada autoa ajettua ilman laseja oire numero 7!

Lääkehoitokin on aikas massiivista tässä taudissa ja lääkkeet jo itsestään aiheuttaa oireita kuten oksentelu, pahoinvointi (solumyrkkylääkkeet siis) jne... oire numero 8.
Nii ja se niin ihana kortisoni AAAH... alle nelikyppisenä näytät ihan 70-vuotiaalta, kun jatkuvan syönnin jälkeen ihosi ohentuu, rypistyy ja veltostuu ja turpoat kuin ilmapallo naamastasi aina jos annostusta hiukka isonnetaan - ei ikinä tiedä miltä näytät aamulla peiliin katsoessasi....Mutta auttaa vaivaan kuin vaivaan! Ulkonäkö on ihan samantekevää, jos vaan toimintakyky säilyy!!!

No taidan olla hiukka tai hiukka enemmänkin katkera, mutta tässä sitä vaan porskutetaan kolmen lapsen kotiäitinä... noita oireita taudille riittää, yleensä tauti on melko lievä - itselläni kuitenkin tosi vaikea niin mul taitaa olla ne kaiket mahdolliset lisäaineet verenkuvassakin siis vasta-aineet (itsetuhoamisaineet)!

Kipuihin auttaa kipulääkkeet, mutta henkiset kivut ovatkin sitten astetta vaikeampia....voimaa antaa perhe ja omat lapset, niiden takia vaan jaksaa ja jaksaa päivästä toiseen!