katsokaa tuo alempi postaus koskien vitiligo ryhmää. yritetään oikeesti organisoitua nyt vähän ja luoda nettiyhteisö. jos tuollainen ryhmä olisi niin todennäköisempää on että jos joku löytää toimivan hoidon niin SINÄKIN kuulisit siitä!
VITILIGO :sta kärsivät huom!
HUOMIO
8
1678
Vastaukset
- Hilla
Olen 47v nainen. Kärsinyt vitiligosta 14-vuotiaasta. Meitä on 9 lasta, kolmella vitiligoa. Kahdella kolmesta geneettistä taipumusta reumauttiseen sairauteen.Pahimmat alueet kädet,kyynärpäät,reidet,polvet ja nilkat, lähes kokonaan valkoiset.Huikan myös kasvoissa.Kuulin erään reumalääkkeen tekevän pigmenttihäiriöitä.
- -----
e-pillerit ja raskaus voi "puhkaista" alttiuden vitiligoon yms autoimmuunitauteihin...
- vitiliikokki
Olettekos kuulleet, että tälläinen järjestö on jo olemassa? Lisätietoa saa www.iholiitto.fi
- o-o-o
niin siis tarkoituksenahan olisi perustaa nettiyhteisö, ei informoivaa nettisivua. pointtina olisi se että olisi nettiryhmä jossa vitiligopotilaat voisivat _keskustella_ kokemuksistaan, hoidoistaan jne..
eihän tuolla iholiiton sivuilla ole edes foorumia, ja muutenkin sivu kohdistuu kaikkiin ihosairauksiin, ei vain vitiligoon. joten ei taida tuosta sivusta olla paljoa iloa keskustelun/tutustumisen/tiedonvaihdon kannalta. - Lissu
o-o-o kirjoitti:
niin siis tarkoituksenahan olisi perustaa nettiyhteisö, ei informoivaa nettisivua. pointtina olisi se että olisi nettiryhmä jossa vitiligopotilaat voisivat _keskustella_ kokemuksistaan, hoidoistaan jne..
eihän tuolla iholiiton sivuilla ole edes foorumia, ja muutenkin sivu kohdistuu kaikkiin ihosairauksiin, ei vain vitiligoon. joten ei taida tuosta sivusta olla paljoa iloa keskustelun/tutustumisen/tiedonvaihdon kannalta.Niin siis tarkotus ei ole syrjäyttää ketään mistään. Iholiitto on jäänyt ainakin mulle täysin vieraaksi. Nettisivut ovat pienet ja niistä ei mitään uutta tietoa löydä... Olisi hienoa jos iholiiton sivulta voisi joskus tulla linkki meidän uuteen uljaaseen yahoogroupsryhmään, tai ainakin toisinpäin se onnistunee...
Mutta puhutaan näistä lauantaina,eiks joo..
Lissu - Läikkä
Lissu kirjoitti:
Niin siis tarkotus ei ole syrjäyttää ketään mistään. Iholiitto on jäänyt ainakin mulle täysin vieraaksi. Nettisivut ovat pienet ja niistä ei mitään uutta tietoa löydä... Olisi hienoa jos iholiiton sivulta voisi joskus tulla linkki meidän uuteen uljaaseen yahoogroupsryhmään, tai ainakin toisinpäin se onnistunee...
Mutta puhutaan näistä lauantaina,eiks joo..
LissuHei!!
Tuo oma sivu juttu ois todella tarpeen...
Miten muuten toi periytymis juttu menee??
Täytyykö kummankin vanhemman suvussa olla vitiligoa sairastavia, vai...?
Mun isän äitillä kulma on ollu tää, mut äitin puolelta ei oo tietoo...
Entä mun tulevat lapset...tuleeko niillä olemaan automaattisesti tää... vai tuleeko tää mun lapsenlapsille???
Näihin kysymyksiin ois tosi kiva saada vastauksia!
Auttakaa jos tiedätte, kiitos!!! - outo
Läikkä kirjoitti:
Hei!!
Tuo oma sivu juttu ois todella tarpeen...
Miten muuten toi periytymis juttu menee??
Täytyykö kummankin vanhemman suvussa olla vitiligoa sairastavia, vai...?
Mun isän äitillä kulma on ollu tää, mut äitin puolelta ei oo tietoo...
Entä mun tulevat lapset...tuleeko niillä olemaan automaattisesti tää... vai tuleeko tää mun lapsenlapsille???
Näihin kysymyksiin ois tosi kiva saada vastauksia!
Auttakaa jos tiedätte, kiitos!!!raivostuttavinta koko jutussa on kun vitiligo on niin vaiettu juttu, kun koko ajan saa olla selittämässä mitä ne läiskät käsissä oikein on...
mulla on sillee että äidin puolella mun papalla eli äidin isällä on ollu vitiligoa, mutta muuta havaintoa siitä suvuissa ei oo... äidillä ei oo mitään. eniten pelottaa tää leviämis nopeus... ja kesät on kamalimpia kun ruskettuneena kaikki läskät näkyy parhaiten eikä huvittais jotain käsiä joka aamu ruveta jollain peitemömmöillä peittelee. eiks tähän oo mitään muuta keinoo ku vaan olla ikuisesti se tuijotuksen kohde? pelottaa myös ajatus että omat lapset saa tän.on todella tarpeen etää ois joku paikka missä näitä kokemuksii vois jakaa ja puhuu koko jutusta ku siitä on niin vaikee löytää mitään... - Peittelemätön
outo kirjoitti:
raivostuttavinta koko jutussa on kun vitiligo on niin vaiettu juttu, kun koko ajan saa olla selittämässä mitä ne läiskät käsissä oikein on...
mulla on sillee että äidin puolella mun papalla eli äidin isällä on ollu vitiligoa, mutta muuta havaintoa siitä suvuissa ei oo... äidillä ei oo mitään. eniten pelottaa tää leviämis nopeus... ja kesät on kamalimpia kun ruskettuneena kaikki läskät näkyy parhaiten eikä huvittais jotain käsiä joka aamu ruveta jollain peitemömmöillä peittelee. eiks tähän oo mitään muuta keinoo ku vaan olla ikuisesti se tuijotuksen kohde? pelottaa myös ajatus että omat lapset saa tän.on todella tarpeen etää ois joku paikka missä näitä kokemuksii vois jakaa ja puhuu koko jutusta ku siitä on niin vaikee löytää mitään...Moi!
Mää en peittele läikkiäni yhtään millään. Ne on minulle tullut ja ne siinä on. Jos ne näkyy -> näkykööt. Ja jos ihmiset tuijottaa... tuijottakoot. En oo ruvennu oottaa stressiä siitä mitä ihmiset aattelee tai että ne tuijottaa!
Mää pidän itsestäni just tämmösenä!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Lindtman I vasemmistohallitus aloittaa viimein Suomen kuntoon laittamisen
Tässä nyt on 3 vuotta seurattu irvokasta kärsimysnäytelmää nimeltään "valtion budjetin tasapainotus by äärioikeisto", ja1552540Missä viipyy persujen lupaama euron bensa?
En edes muista milloin bensapumpussa olisi ollut ykkösellä alkava litrahinta. Missä siis viipyy persujen lupaama euron b1482377Kirje, PellePelottomalle.
Tärkeää olisi luoda ystävyys, että se, jota rakastaa, on samalla paras ystävä ja luotettavin, jolle voi ja uskaltaa luot1021072- 64891
- 65829
Persut jakavat tekoälyllä tehtyjä kuvia maahanmuuttajista somessa
Eivät mainitse, että ovat tekoälyllä tehtyjä. Eivät näe asiassa mitään ongelmaa. Valehtelijapuolue taas vauhdissa. Unka274717Mistä löytyy naisseuraa sinkkumiehelle?
Kertokaapas kokeneemmat mistä löytyis naisseuraa sinkulle. Ihan ois eukko nyt tosissaan hakusessa. Tanssipaikat kun on a18717Voi teitä naisia
Suudeltiin ja nukuttiin toisissamme kiinni mutta pillua ei tullu, ei edes aamulla. t.38vmies85700Martinan hevoset.
Tämä todella kaunis ja ketterä harmaa hevonen jolla monet kilpailut voitetaan ei ole Martinan.Tytär ratsastaa sillä tait203680Hyvä meininki
TTP:ssa väkeä tosi runsaasti paikalla. Hyvää ruokaa jälleen ja munkit ja sima erinomaista. Kiitos yrittäjälle! Hieno Vap22658