VITILIGO :sta kärsivät huom!

HUOMIO

katsokaa tuo alempi postaus koskien vitiligo ryhmää. yritetään oikeesti organisoitua nyt vähän ja luoda nettiyhteisö. jos tuollainen ryhmä olisi niin todennäköisempää on että jos joku löytää toimivan hoidon niin SINÄKIN kuulisit siitä!

8

1669

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Hilla

      Olen 47v nainen. Kärsinyt vitiligosta 14-vuotiaasta. Meitä on 9 lasta, kolmella vitiligoa. Kahdella kolmesta geneettistä taipumusta reumauttiseen sairauteen.Pahimmat alueet kädet,kyynärpäät,reidet,polvet ja nilkat, lähes kokonaan valkoiset.Huikan myös kasvoissa.Kuulin erään reumalääkkeen tekevän pigmenttihäiriöitä.

      • -----

        e-pillerit ja raskaus voi "puhkaista" alttiuden vitiligoon yms autoimmuunitauteihin...


    • vitiliikokki

      Olettekos kuulleet, että tälläinen järjestö on jo olemassa? Lisätietoa saa www.iholiitto.fi

      • o-o-o

        niin siis tarkoituksenahan olisi perustaa nettiyhteisö, ei informoivaa nettisivua. pointtina olisi se että olisi nettiryhmä jossa vitiligopotilaat voisivat _keskustella_ kokemuksistaan, hoidoistaan jne..

        eihän tuolla iholiiton sivuilla ole edes foorumia, ja muutenkin sivu kohdistuu kaikkiin ihosairauksiin, ei vain vitiligoon. joten ei taida tuosta sivusta olla paljoa iloa keskustelun/tutustumisen/tiedonvaihdon kannalta.


      • Lissu
        o-o-o kirjoitti:

        niin siis tarkoituksenahan olisi perustaa nettiyhteisö, ei informoivaa nettisivua. pointtina olisi se että olisi nettiryhmä jossa vitiligopotilaat voisivat _keskustella_ kokemuksistaan, hoidoistaan jne..

        eihän tuolla iholiiton sivuilla ole edes foorumia, ja muutenkin sivu kohdistuu kaikkiin ihosairauksiin, ei vain vitiligoon. joten ei taida tuosta sivusta olla paljoa iloa keskustelun/tutustumisen/tiedonvaihdon kannalta.

        Niin siis tarkotus ei ole syrjäyttää ketään mistään. Iholiitto on jäänyt ainakin mulle täysin vieraaksi. Nettisivut ovat pienet ja niistä ei mitään uutta tietoa löydä... Olisi hienoa jos iholiiton sivulta voisi joskus tulla linkki meidän uuteen uljaaseen yahoogroupsryhmään, tai ainakin toisinpäin se onnistunee...

        Mutta puhutaan näistä lauantaina,eiks joo..

        Lissu


      • Läikkä
        Lissu kirjoitti:

        Niin siis tarkotus ei ole syrjäyttää ketään mistään. Iholiitto on jäänyt ainakin mulle täysin vieraaksi. Nettisivut ovat pienet ja niistä ei mitään uutta tietoa löydä... Olisi hienoa jos iholiiton sivulta voisi joskus tulla linkki meidän uuteen uljaaseen yahoogroupsryhmään, tai ainakin toisinpäin se onnistunee...

        Mutta puhutaan näistä lauantaina,eiks joo..

        Lissu

        Hei!!
        Tuo oma sivu juttu ois todella tarpeen...
        Miten muuten toi periytymis juttu menee??
        Täytyykö kummankin vanhemman suvussa olla vitiligoa sairastavia, vai...?
        Mun isän äitillä kulma on ollu tää, mut äitin puolelta ei oo tietoo...
        Entä mun tulevat lapset...tuleeko niillä olemaan automaattisesti tää... vai tuleeko tää mun lapsenlapsille???
        Näihin kysymyksiin ois tosi kiva saada vastauksia!
        Auttakaa jos tiedätte, kiitos!!!


      • outo
        Läikkä kirjoitti:

        Hei!!
        Tuo oma sivu juttu ois todella tarpeen...
        Miten muuten toi periytymis juttu menee??
        Täytyykö kummankin vanhemman suvussa olla vitiligoa sairastavia, vai...?
        Mun isän äitillä kulma on ollu tää, mut äitin puolelta ei oo tietoo...
        Entä mun tulevat lapset...tuleeko niillä olemaan automaattisesti tää... vai tuleeko tää mun lapsenlapsille???
        Näihin kysymyksiin ois tosi kiva saada vastauksia!
        Auttakaa jos tiedätte, kiitos!!!

        raivostuttavinta koko jutussa on kun vitiligo on niin vaiettu juttu, kun koko ajan saa olla selittämässä mitä ne läiskät käsissä oikein on...
        mulla on sillee että äidin puolella mun papalla eli äidin isällä on ollu vitiligoa, mutta muuta havaintoa siitä suvuissa ei oo... äidillä ei oo mitään. eniten pelottaa tää leviämis nopeus... ja kesät on kamalimpia kun ruskettuneena kaikki läskät näkyy parhaiten eikä huvittais jotain käsiä joka aamu ruveta jollain peitemömmöillä peittelee. eiks tähän oo mitään muuta keinoo ku vaan olla ikuisesti se tuijotuksen kohde? pelottaa myös ajatus että omat lapset saa tän.on todella tarpeen etää ois joku paikka missä näitä kokemuksii vois jakaa ja puhuu koko jutusta ku siitä on niin vaikee löytää mitään...


      • Peittelemätön
        outo kirjoitti:

        raivostuttavinta koko jutussa on kun vitiligo on niin vaiettu juttu, kun koko ajan saa olla selittämässä mitä ne läiskät käsissä oikein on...
        mulla on sillee että äidin puolella mun papalla eli äidin isällä on ollu vitiligoa, mutta muuta havaintoa siitä suvuissa ei oo... äidillä ei oo mitään. eniten pelottaa tää leviämis nopeus... ja kesät on kamalimpia kun ruskettuneena kaikki läskät näkyy parhaiten eikä huvittais jotain käsiä joka aamu ruveta jollain peitemömmöillä peittelee. eiks tähän oo mitään muuta keinoo ku vaan olla ikuisesti se tuijotuksen kohde? pelottaa myös ajatus että omat lapset saa tän.on todella tarpeen etää ois joku paikka missä näitä kokemuksii vois jakaa ja puhuu koko jutusta ku siitä on niin vaikee löytää mitään...

        Moi!

        Mää en peittele läikkiäni yhtään millään. Ne on minulle tullut ja ne siinä on. Jos ne näkyy -> näkykööt. Ja jos ihmiset tuijottaa... tuijottakoot. En oo ruvennu oottaa stressiä siitä mitä ihmiset aattelee tai että ne tuijottaa!
        Mää pidän itsestäni just tämmösenä!


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Hoitajalakko peruuntuu, tilalle joukkoirtisanoutumiset

      "Tehyn ja Superin hallitukset kokoontuivat tänään toteamaan, että tilanne edellyttää järeämpiä työtaistelutoimia." https://www.hs.fi/politiikka/art-2
      Maailman menoa
      739
      9140
    2. Johan tuli oikea aivopieru Britti Lordilta

      Emeritusprofessori Lordi Robert Skidelsky sanoi Suomen rikkovan YYA sopimusta joka on tehty Neuvostoliiton kanssaa 1948. Mitä pir
      Maailman menoa
      373
      7873
    3. Tehyn Rytkösellä tallessa tekstiviestit A-studiokohussa

      https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/a-studiosta-kohu-tehyn-rytkosen-mukaan-ministeri-linden-sai-paattaa-osallistujat-ohjelma-kiistaa-vaitteen/8407068
      Maailman menoa
      160
      5547
    4. William ja Sonja Aiello ERO

      Hyvä Sonja! Nyt etsit uudet kaverit ja jätät nuo huume- ja rahanpesu porukat haisemaan taaksesi!
      Kotimaiset julkkisjuorut
      54
      2334
    5. Oho! Seurapiirikaunotar, ex-missi Sabina Särkkä yllättää tällä harvinaisella kyvyllä: "Mulla on..."

      Sabina Särkkä on nähty monissa tv-reality-sarjoissa. Mutta tiesitkö, että Särkällä on valokuvamuisti? https://www.suomi24.fi/viihde/oho-seurapiirikaun
      Kotimaiset julkkisjuorut
      6
      2079
    6. Se siitä sitten

      Kirjoitan tänne kun en sulle voi. En vaivaa sua enää koskaan. En ikinä tarkoittanut olla ahdistava tai takertuva. Tunteet heräsi enkä osannut olla tyy
      Ikävä
      82
      1729
    7. Ohhoh! Rita Niemi-Manninen otti ison tatuoinnin - Herätti somekansan: "Täydellinen paikka!"

      Rita Niemi-Mannisen suuri, uusi tatuointi on saanut somekansan heräämään talvihorroksesta. Niemi-Manninen otti tatskan rakkauslomalla Aki-miehensä kan
      Kotimaiset julkkisjuorut
      19
      1664
    8. Ihastumisesta kertominen

      Olen päättänyt kertoa tunteistani ihastukseni kohteelle. Erityisen vaikeaksi tilanteeni tekee se, että kyseessä on ns. kielletty rakkaus. Olen jo toi
      Ihastuminen
      92
      1413
    9. Taas Venäjän tiedoittaja akka Varoitti Suomea ja Ruotsia liittymästä Natoon

      Juuri sopivasti julkaistu varoitus, kun Suomen eduskunta alkaa klo 13:50 käsitellä asiaa suorassa TV 1:n lähetyksessä. ILtasanomat.
      Maailman menoa
      438
      1348
    10. Harvoin julkisuudessa nähty Jari Sillanpää, 56, julkaisi uusia kuvia - Karisti Suomen pölyt jaloista

      Huumekohun jälkeen matalaa profiilia pitänyt Jari "Siltsu" Sillanpää on ollut vaitonainen elämästään. Tänä keväänä miehen some on ollut hiljainen. Nyt
      Kotimaiset julkkisjuorut
      6
      1206
    Aihe