katsokaa tuo alempi postaus koskien vitiligo ryhmää. yritetään oikeesti organisoitua nyt vähän ja luoda nettiyhteisö. jos tuollainen ryhmä olisi niin todennäköisempää on että jos joku löytää toimivan hoidon niin SINÄKIN kuulisit siitä!
VITILIGO :sta kärsivät huom!
HUOMIO
81688
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 8
Vanhimmat
Olen 47v nainen. Kärsinyt vitiligosta 14-vuotiaasta. Meitä on 9 lasta, kolmella vitiligoa. Kahdella kolmesta geneettistä taipumusta reumauttiseen sairauteen.Pahimmat alueet kädet,kyynärpäät,reidet,polvet ja nilkat, lähes kokonaan valkoiset.Huikan myös kasvoissa.Kuulin erään reumalääkkeen tekevän pigmenttihäiriöitä.
e-pillerit ja raskaus voi "puhkaista" alttiuden vitiligoon yms autoimmuunitauteihin...
Olettekos kuulleet, että tälläinen järjestö on jo olemassa? Lisätietoa saa www.iholiitto.fi
niin siis tarkoituksenahan olisi perustaa nettiyhteisö, ei informoivaa nettisivua. pointtina olisi se että olisi nettiryhmä jossa vitiligopotilaat voisivat _keskustella_ kokemuksistaan, hoidoistaan jne..
eihän tuolla iholiiton sivuilla ole edes foorumia, ja muutenkin sivu kohdistuu kaikkiin ihosairauksiin, ei vain vitiligoon. joten ei taida tuosta sivusta olla paljoa iloa keskustelun/tutustumisen/tiedonvaihdon kannalta.
Niin siis tarkotus ei ole syrjäyttää ketään mistään. Iholiitto on jäänyt ainakin mulle täysin vieraaksi. Nettisivut ovat pienet ja niistä ei mitään uutta tietoa löydä... Olisi hienoa jos iholiiton sivulta voisi joskus tulla linkki meidän uuteen uljaaseen yahoogroupsryhmään, tai ainakin toisinpäin se onnistunee...
Mutta puhutaan näistä lauantaina,eiks joo..
Lissu
Hei!!
Tuo oma sivu juttu ois todella tarpeen...
Miten muuten toi periytymis juttu menee??
Täytyykö kummankin vanhemman suvussa olla vitiligoa sairastavia, vai...?
Mun isän äitillä kulma on ollu tää, mut äitin puolelta ei oo tietoo...
Entä mun tulevat lapset...tuleeko niillä olemaan automaattisesti tää... vai tuleeko tää mun lapsenlapsille???
Näihin kysymyksiin ois tosi kiva saada vastauksia!
Auttakaa jos tiedätte, kiitos!!!
raivostuttavinta koko jutussa on kun vitiligo on niin vaiettu juttu, kun koko ajan saa olla selittämässä mitä ne läiskät käsissä oikein on...
mulla on sillee että äidin puolella mun papalla eli äidin isällä on ollu vitiligoa, mutta muuta havaintoa siitä suvuissa ei oo... äidillä ei oo mitään. eniten pelottaa tää leviämis nopeus... ja kesät on kamalimpia kun ruskettuneena kaikki läskät näkyy parhaiten eikä huvittais jotain käsiä joka aamu ruveta jollain peitemömmöillä peittelee. eiks tähän oo mitään muuta keinoo ku vaan olla ikuisesti se tuijotuksen kohde? pelottaa myös ajatus että omat lapset saa tän.on todella tarpeen etää ois joku paikka missä näitä kokemuksii vois jakaa ja puhuu koko jutusta ku siitä on niin vaikee löytää mitään...
Moi!
Mää en peittele läikkiäni yhtään millään. Ne on minulle tullut ja ne siinä on. Jos ne näkyy -> näkykööt. Ja jos ihmiset tuijottaa... tuijottakoot. En oo ruvennu oottaa stressiä siitä mitä ihmiset aattelee tai että ne tuijottaa!
Mää pidän itsestäni just tämmösenä!