Beckerin lihasdystrofia

muita?

Onko kellään henk.kohtaista/muuta tietoa ko.lihassairaudesta? Koska on todettu? Kuinka on kehittyny?

4

2257

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Rita

      Mulla vois olla tuo tauti. Vielä ei kuitenkaan ole diagnoosi varma, eikä tollasta ole vielä mainittu.
      Kerrotko millaisia oireita sinulla on, siten voin verrata niitä omiini.

      • muita?

        Moikka!

        Tämä sairaus todettiin perheenjäsenellämme, jolla on huono motoriikka ollut koko lapsuusiän eli esim.konkkaaminen ja hyppely eivät onnistu kovinkaan hyvin. Lisäksi hän väsyy nopeasti esim. kävellessä. Huojentuneena kuulimme, että kyseessä on sairauden lievempi muoto, jolloin kävely luultavasti sujuu koko elämän eikä tarvita pyörätuolia. Diagnoosin löytyminen kesti suhteellisen kauan ja vaivoihin syytä haettiin mm. lättäjaloista ym... Minkälaisia vaivoja sinulla on?


    • "sairas"

      Minulla on juuri tuo sama sairaus! Olen nyt 16-vuotias, mutta liikuntakykyni on edelleen jokseenkin normaali. Jaksan kävellä arkena tarvittavat matkat, mutta varsinaisessa liikunnassa jään muista jälkeen. En jaksa esim. juosta liikuntatunnilla edes puolta kilometriä.

      • muita?

        Moikka!

        Minkä ikäisenä sulla todettiin ko.sairaus? Oletko kuullut mitään kehitteillä olevasta lääkkeestä, jota kohtapuoliin aletaan testata ihmisillä? Onko muuten arkesi ihan normaalia,esim. koulunkäynti?


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Hoitajalakko peruuntuu, tilalle joukkoirtisanoutumiset

      "Tehyn ja Superin hallitukset kokoontuivat tänään toteamaan, että tilanne edellyttää järeämpiä työtaistelutoimia." https://www.hs.fi/politiikka/art-2
      Maailman menoa
      739
      9216
    2. Johan tuli oikea aivopieru Britti Lordilta

      Emeritusprofessori Lordi Robert Skidelsky sanoi Suomen rikkovan YYA sopimusta joka on tehty Neuvostoliiton kanssaa 1948. Mitä pir
      Maailman menoa
      374
      8034
    3. Tehyn Rytkösellä tallessa tekstiviestit A-studiokohussa

      https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/a-studiosta-kohu-tehyn-rytkosen-mukaan-ministeri-linden-sai-paattaa-osallistujat-ohjelma-kiistaa-vaitteen/8407068
      Maailman menoa
      162
      5813
    4. William ja Sonja Aiello ERO

      Hyvä Sonja! Nyt etsit uudet kaverit ja jätät nuo huume- ja rahanpesu porukat haisemaan taaksesi!
      Kotimaiset julkkisjuorut
      54
      2397
    5. Oho! Seurapiirikaunotar, ex-missi Sabina Särkkä yllättää tällä harvinaisella kyvyllä: "Mulla on..."

      Sabina Särkkä on nähty monissa tv-reality-sarjoissa. Mutta tiesitkö, että Särkällä on valokuvamuisti? https://www.suomi24.fi/viihde/oho-seurapiirikaun
      Kotimaiset julkkisjuorut
      6
      2114
    6. Se siitä sitten

      Kirjoitan tänne kun en sulle voi. En vaivaa sua enää koskaan. En ikinä tarkoittanut olla ahdistava tai takertuva. Tunteet heräsi enkä osannut olla tyy
      Ikävä
      82
      1759
    7. Ohhoh! Rita Niemi-Manninen otti ison tatuoinnin - Herätti somekansan: "Täydellinen paikka!"

      Rita Niemi-Mannisen suuri, uusi tatuointi on saanut somekansan heräämään talvihorroksesta. Niemi-Manninen otti tatskan rakkauslomalla Aki-miehensä kan
      Kotimaiset julkkisjuorut
      20
      1705
    8. Ihastumisesta kertominen

      Olen päättänyt kertoa tunteistani ihastukseni kohteelle. Erityisen vaikeaksi tilanteeni tekee se, että kyseessä on ns. kielletty rakkaus. Olen jo toi
      Ihastuminen
      92
      1470
    9. Harvoin julkisuudessa nähty Jari Sillanpää, 56, julkaisi uusia kuvia - Karisti Suomen pölyt jaloista

      Huumekohun jälkeen matalaa profiilia pitänyt Jari "Siltsu" Sillanpää on ollut vaitonainen elämästään. Tänä keväänä miehen some on ollut hiljainen. Nyt
      Kotimaiset julkkisjuorut
      7
      1418
    10. Taas Venäjän tiedoittaja akka Varoitti Suomea ja Ruotsia liittymästä Natoon

      Juuri sopivasti julkaistu varoitus, kun Suomen eduskunta alkaa klo 13:50 käsitellä asiaa suorassa TV 1:n lähetyksessä. ILtasanomat.
      Maailman menoa
      440
      1389
    Aihe