Olen vanha äiti, jolla on kaksospojat Vinski ja Vessi, joilla ikää on nyt viisi vuotta. He ovat kaksoset, toinen Down ja toinen Asperger. Down-poikamme Vessi on iloinen ja nauraa, hän on elämäänsä kovin tyytyväinen. Vessi on vaikeasti kehitysvammainen, vaippoja käyttää ja on noin puolitoistavuotiaan tasolla. Vessillä todettiin lisäksi myös autismi joka lienee yleinen liitännäisdiagnoosi downeilla. Suloinen poju on Vessi, mutta hoivaa ja apua tarvitsee paljon. Toinen poikamme Vinski on saanut diagnoosiksi Aspergerin oireyhtymä. Vinski on älykäs poika, oppi lukemaan kolmen vanhana, lukee nyt paljon omatoimisesti tietokirjallisuutta Suomen luonnon villieläimistä. Hiljainen, herkkä, kiltti, omissa oloissaan viihtyvä poika. Nämä pojat ovat kumpikin omanlaisiaan. Vessi on vaikeasti vammainen mutta Vinski on usein hyvin innokas hoivaamaan pikkuveljeään. Olen leski ja asun vanhassa talossa maalla, puulla lämmitettävä talo on ja pojissa on paljon työtä ja kolmestaan asun poikien kanssa kun leskeksi jäin ja on minulla vanhempikin lapsi, mutta isänsä otti ja lähti lapsen kanssa niin jäin poikien kanssa mökkiin. Täällä sitä elelen pienessä tuvassa ja lähistöllä asuu nainen jolla on Aspergerin oireyhtymä ja kyllä, kyllä oli mukana vauvojeni hoidossa heti siitä saakka kun vauvat syntyivät. Poikani ovat hänelle kovin rakkaita ja hän pojille. Tuo nainen opiskelee ja tulee usein lomiksi luokseni ja pojat tykkäävät kovasti. Pienet poikani ovat hänen hellyytensä ja rakkautensa kohteena ja hellästi hoivailee ja sylissä pitää ja leikkii poikieni kanssa ja Vessiä syöttää, pukee, vaihtaa vaippoja Vessille jne ja Vinskin kanssa hän rakentelee legoilla ja juttelee ja keskustelee metsän eläimistä Vinskin kanssa ja lukevat jopa kirjoja yhdessä sovitusti ja juttelevat kirjan tapahtumista. Vessi on jäänyt ikuisesti vauvaksi. "Vessi-vauva" on tuon naisen keksimä ihan vakio lempinimi Vessille. Vessi on pikkuinen ja hellyttävä ja niin ihanaa on katsella sitä naista halimassa Vessiä kun omaa vauvaa hänellä ei ole niin Vessiä hän vauvanaan pitää. Vinski on taas enempi pikkuvanha ja osaa keskustella aspergerille tyypilliseen tapaan pikkuvanhasti. Vinskin kanssa tuon naisen ajanvietto on esim sitä että käpyjä keräilevät ulkona ja orava usein koputtelee ikkunaan. Se on se lemmikkiorava, Tikru nimeltään. Tikru se on ollut ja on mukava kaveri ja sen touhuja yhdessä seurataan kaikki ikkunasta. Muutenkin se nainen on hyvä apulainen ja auttaa minua keittiötöissä ja siivoamisessa kun minä vanha olen jo heikkokuntoinen ja selkääkin jo kolottaa. Vessi on down-poikani, minulla hyvin rakas ja hänelle toivon turvallista paikkaa pienryhmäkodista ja mielekästä työtoimintaa sitten kun aikuistuu. Vinskistä en tiedä mihin suuntaan Vinski tulee kehittymään, mutta toivon hänelle asuntoa, työtä ja omaa perhettä.
As-ja Down-poikien äiti kertoo
vanha äiti
13414
0Äänestä
Muut lukivat myös
Ketjusta on poistettu 2 sääntöjenvastaista viestiä.
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 13
Vanhimmat
Elämä on ihanaa-kun sen oikein oivaltaa! Hyvää joulua teidän perheelle.Nuo toiveesi ovat aivan hienoja ja varmasti toteutuvat.Kaikille on paikka maailmassa.Voimia sinulle äiti! Kumpa sinunlaisiasia olisi enemmän -maailma olisi parempi paikka kaikille.
"Kaikille on paikka maailmassa."
Onko sellaisillekin joita nämä "erityislasten" vanhemmat järjestäen syrjivät?
http://esirukouksia.blogspot.fi/2012/10/asperger-ihmisilla-on-oltava-oikeus.html
Miksi vammaisia inhotaan,kartetaan, eriarvoistetaan enenevästi yhteiskunnassamme? Ovatko "vammaisten" lasten vanhemmat ja lähipiiri osasyyllisiä tähän? Olisiko silmät syytä vihdoin avata tosiasioille? Onko "vammaisten" hyysäys mennyt liian pitkälle? Mitä mieltä sinä olet?
Kyllä vammaisten lasten vanhemmat joutuvat vielä 2000-luvullakin taistelemaan lastensa oikeuksista.Onko se muka hyysäämistä jos taistelee lapsensa puolesta esim oikeudesta kuntoutukseen,diagnoosiin ja muihin tukiin? Miksi meitä syytetään moisesta? Toivon että laajennat ajattelusi näkökulmaa.Onko vain tämä yhteiskunta huippyksilöille ja terveille? Kuka oikeastaan on terve? Onko terveellä suurempi oikeus olla maan päällä? Siinä pohtimista itsekullekkin..
Kuka niitä Asperger-aikuisia (Asperger kuuluu autisminkirjoon) jotka ovat syrjäytyneet tai syrjäytymisvaarassa yhteiskunnasta puuttuvien tukitoimien tai välinpitämättömän lähipiirin vuoksi tahtoo kuulla? Vammaisten autististen lasten vanhemmatko? Olisiko aika laajentaa lähestymistapoja erilaisia ihmisryhmiä/eri- ikäisiä autisminkirjolaisia kohtaan?
Kuka puolustaa niitä Aspergereita, jotka eivät lapsina saaneet tarvitsemaansa kuntoutusta, diagnoosia, tukitoimia ja jotka välinpitämättömyyden keinoin väkisin yritettiin neurotypikalisoida piittaamatta lapsen tunteista, tarpeista, ajatuksista tietynlaisin tuloksin. Joita sallittiin kiusattavan vuosikausia lastentarhoissa, kouluissa, perheyhteisöissä, mahd.työpaikoissa? Kuka heistä mitään välittää? Eivätkö omat lapset - vammaiset sekä normaalit - menekin aina muiden edelle, olivatpa nuo toisten synnyttämät jälkeläist kuinka huonossa yhteiskunnallisessa asemassa tahansa? Kertooko edellinen nykypäivänä valitettavasti niin tutuksi tulleesta käsitteestä narsismi, jossa omat tarpeet asetetaan järjestäen muiden tarpeiden edelle jopa muiden kustannuksella?
Kuinka se menee muiden etujen edelle jos vanhempi hakee lapselleen tai nuorelleen esim tukitoimia? En koe olevani mikään narsistinen ihminen vaan kyllä lapsenini,myös se ns tavallinen sisarus saa rakkautta ja huolenpitoa.Miksi myös erityisten äidit syyllistävät toisiaan? Kyllä meilläkin on saatu itkeäa ja taistella ennekuin diagnoosit löytyivät mm asberger ja muutakin lisäksi.Meilläkin olisi nämä erityisen lapsemme asiat huonosti jos olisimme vanhempina vaan tyytyneet olemattomaan ja kyllä se siitä-höpinöihin.Koettakaamme tukea toinen toisiamme ja myös neuvoa toisiamme jos joku esim tukiasioissa apua tarvitsee.Toivokaaamme parempaa vuotta 2013 kaikillle !
Kuinka ajattelit jatkossa tehdä yhteistyötä aikuisten Aspergereiden kanssa ja osallistua heidän tukemiseensa?
Olen omaa osuuttani tehnyt mm:tukihenkilönä-entäs sinä? Mikä on oma osuustesi syyttelyjen lisäksi?Lisäksi työssäni ohjaan potilaita oikeiden palvelujen ääreen ja tutkimuksiin..
Liian vanhana ei tulisi tehdä lapsia..
Tuo on harvinaisen totta, niistä voi tulla vammaisia (varsinkin jos perimässä on jo aiemminkin ilmenennyt kromosomipoikkeamia). Mutta eiväthän ihmiset yleensä (varsinkaan narsistit) ajattele muuta kuin sitä kuinka huikean hienoa on saada OMA LAPSI, olipa se vammainen tahi ei,pääasia että sen lapsi jotenkin tulee saatua, joko hedelmöityshoitojen kautta tai hormonipistoksin jonka jälkeen on helppo lähteä valittamaan eri instansseihin kuinka vaikeata elämä vammaisen lapsen kanssa onkaan.
Käytkö sinä geenitesteissä ennen lpasen hankkimista? Niihin ohjataan ne joilla suvussa vakavia sairauksia .
Lapsen terveys ei ole iästä kiinni vaan ravinnosta.
Ja jo sairastuneita voi ja kannattaakin hoitaa ravinnolla.
Viljat pois ehdottomasti ja kasvikset tilalle.
Lisäravinteena kalaöljy ja D-vitamiini.
http://personal.inet.fi/koti/remeli/ravinteet.htm