Tuli tässä mieleeni kysyä muiden mielenkiintoa muodostaa jonkinlainen vertaistukisysteemi toiminnallisista (ja myös muista) vatsavaivoista kärsiville. Mielessäni on pyörinyt jo pitkään ajatus siitä, että voitaisiin kehittää jonkinlaisia tapaamisia, harrasteita jne. keskenämme, jolloin paikalle tulo olisi helpompaa ja yhdessä olo rentoa, kun jokainen läsnäolija tietää vatsavaivoista.
Ainakin itselleni on aikamoinen kynnys lähteä paikkoihin tai tavata uusia ihmisiä kun oma vatsa on usein aika arvaamaton. Olen huomannut että on paljon rennompaa viettää aikaa ihmisten kanssa, jotka tietävät ja osittain ymmärtävät mitä käyt läpi, eikä nopeasti paikalta poistuminen wc-tiloihin aiheuta ihmetystä. Ei tarvitse selitellä miksi syöt niin kuin syöt tai miksi teet asiat niin kuin teet.
Itseäni kiinnostaa ihan sosialisoimisen lisäksi itse vertaistuki. Olisi ihmisiä joiden kanssa jakaa tuntemuksia ja ajatuksia ihan oikeassakin elämässä. Tämä voisi myös auttaa monia, jotka eristäytyvät helposti kotiinsa vaivojen vuoksi. Häpeä on kuitenki aika yleinen syy itselle, miksi en kamalasti harrastuksissa tai ulkona käy.
Jos teitä joitain kiinnostaa tämän asian miettiminen ja ehkäpä sen toteuttaminen jonakin päivänä niin olisi kiva kuulla teistä. :) Pidän ärtyneen suolen oireryhmästä blogia osoitteessa www.ibselama.blogspot.fi, joten minuun saa yhteyttä tässä ketjussa tai blogin kautta. Itse olen 27-vuotias nainen Päijät-Hämeestä, mutta olisin kiinnostunut ihan yleisesti yhdistämään kohtalotovereita pitkin Suomea.
Olisi myös mukava tietää, mitä olette mieltä Facebook-ryhmän luomisesta? Olen miettinyt sitäkin monesti, mutta tuntuu, että aihe on sen verran arka, etteivät ihmiset uskalla välttämättä sitä ihan avoimesti facebookissa jakaa. Toki ryhmän nimen voisi nimetä jotenkin tunnistamattomaksi, jolloin se ei kertoisi äkkilukemalta kenellekään tarkasti, mistä on kyse.
Kaikkia ideoita otetaan vastaan ja kerro toki jos olisit kiinnostunut muodostamaan "vertaistukiryhmää" kanssani. Meitä kuitenkin on täällä paljon, mutta jokaisella on kohtalotovereita lähipiirissä aivan liian vähän. :)
Ainakin itselleni on aikamoinen kynnys lähteä paikkoihin tai tavata uusia ihmisiä kun oma vatsa on usein aika arvaamaton. Olen huomannut että on paljon rennompaa viettää aikaa ihmisten kanssa, jotka tietävät ja osittain ymmärtävät mitä käyt läpi, eikä nopeasti paikalta poistuminen wc-tiloihin aiheuta ihmetystä. Ei tarvitse selitellä miksi syöt niin kuin syöt tai miksi teet asiat niin kuin teet.
Itseäni kiinnostaa ihan sosialisoimisen lisäksi itse vertaistuki. Olisi ihmisiä joiden kanssa jakaa tuntemuksia ja ajatuksia ihan oikeassakin elämässä. Tämä voisi myös auttaa monia, jotka eristäytyvät helposti kotiinsa vaivojen vuoksi. Häpeä on kuitenki aika yleinen syy itselle, miksi en kamalasti harrastuksissa tai ulkona käy.
Jos teitä joitain kiinnostaa tämän asian miettiminen ja ehkäpä sen toteuttaminen jonakin päivänä niin olisi kiva kuulla teistä. :) Pidän ärtyneen suolen oireryhmästä blogia osoitteessa www.ibselama.blogspot.fi, joten minuun saa yhteyttä tässä ketjussa tai blogin kautta. Itse olen 27-vuotias nainen Päijät-Hämeestä, mutta olisin kiinnostunut ihan yleisesti yhdistämään kohtalotovereita pitkin Suomea.
Olisi myös mukava tietää, mitä olette mieltä Facebook-ryhmän luomisesta? Olen miettinyt sitäkin monesti, mutta tuntuu, että aihe on sen verran arka, etteivät ihmiset uskalla välttämättä sitä ihan avoimesti facebookissa jakaa. Toki ryhmän nimen voisi nimetä jotenkin tunnistamattomaksi, jolloin se ei kertoisi äkkilukemalta kenellekään tarkasti, mistä on kyse.
Kaikkia ideoita otetaan vastaan ja kerro toki jos olisit kiinnostunut muodostamaan "vertaistukiryhmää" kanssani. Meitä kuitenkin on täällä paljon, mutta jokaisella on kohtalotovereita lähipiirissä aivan liian vähän. :)
Vastaukset 17
Vanhimmat
Hei! Ihan hieno ajatus, voi olla tosin vaikeaa järjestää tapaamisia mutta vertaistuki ja kokemusten vaihto auttaisivat varmaan monia. Kiva kun pidät tuota blogia, ihan mielenkiintoista luettavaa.
Ajatus tosiaan on hieno, mutta yksinään ei toki tämmöisiä oikein pysty toteuttamaan. :) Tosin onhan tuon blogin ja keskustelupalstojen kautta saanut jo paljon vertaistukea näin virtuaalisesti, mutta itseäni kiinnostaisi ehkä juuri tutustua saman kaupungin tai lähialueen kohtalotovereihin. Ja toki olisi hienoa jos muut voisivat myös tutustua lähialueensa muihin ibsiläisiin, niin ehkäpä siihen omaan elämään saisi enemmän täytettä sitä kautta.
Mitä mieltä jupaj on facebook-ryhmästä?
kuulostaa hyvältä minusta:) fb ryhmän nimi voisi olla joku hienotunteinen ei esim. mahavaivaset
Niin en mä meinannu edes, että sen fb-ryhmän nimen pitäisi edes millään lailla viitata vatsavaivoihin. IBS ei sinänsä kyllä kerro kellekään normiveikolle mitään, joten tuosta voisi muodostaa jonkun melko anonyymin nimen ryhmälle. Tietysti pitää vähän katsella noita asetusjuttujakin, että siellä kommentoiminen olisi melko turvallista, ettei kaikki asiat leviä sitten jokaiselle ketä omalla listalla on. Aika monimutkaiseksi ovat tehneet nuo fb-jutut kyllä nykyään. :)
Jonkinlainen foorumin tyyppinen voisi olla ihan hauska idea sinänsä, että siellä voisi juuri ryhmään kuuluvat jakaa ajatuksia ja kokemuksia ilman että ulkopuolelta tulee turhia kommentteja keskusteluketjuihin. Täälläkin välillä törmää siihen haukkumiseen ja epäasialliseen kommentointiin, mikä ei varmasti kenestäkään ketä oikeasti kärsii näistä vaivoista, tunnu mukavalta. Jonkinlainen luotettavampi ja rajattu paikka näille keskusteluille olisi siis ihan paikallaan, missä voisi avoimesti kertoa ne arimmatkin asiat, ilman että muut tuomitsisivat. Ja jos jonkinlaisia ryhmiä alkaa muodostua, niin ehkäpä se toisten tapaaminenkin sitten lopulta voitaisiin järjestää. Mahdollisuuksia on paljon, jos vain ihmiset tällaisesta innostuvat. :)
juu niin laitoitkin että nimi olisi aivan erilainen ja sitä tarkoitinkin siis:D toi foorumi juttu olis varmaan parempi koska fbssä ne asetukset tosiaankin muuttuu kokoajan yms perus foorumiin olisi helpompi kaiken ikäisten tulla ja myös sellaisten jotka eivät fb:tä käytä ja jonne kirjatuneet voisi lähetellä yksityisviestejä yms...
Pitää varmaan asian paremmin tuntevilta kysellä, miten tuollaisen foorumin luominen tapahtuu ja mitä kaikkea se edellyttää. :) Facebookkia mietin sen vuoksi, että sinne ei ainakaan pääsisi sitten ketään ihan anonyymisti vain haukkumaan kun jokainen olisi siellä ihan omalla nimellään. Mutta ne asetukset tosiaan tuossa vähän mietityttäväks kun tuntuu että asiat sitten lävähtää kaikkien silmille jos jotain kommentoit tai tykkäät. Vaikka itsekin olen melko avoin vaivojeni kanssa niin en kuitenkaan ihan täysin avoimesti haluaisi ihan jokaiselle asiasta kertoa. :) Tai voin kertoa mutta en ehkä ihan tuolla tavalla.
Crohn ja Colitis ry:n kautta saa paljon hyvää tietoa niin vertaistuki-kuin muissakin asioissa.
Crohn ja Colitis on varmasti hyvä ry, mutta eikö se edellytä jäsenyyttä ja sitä kautta jäsenmaksua? Ja mitä olen ymmärtänyt niin Crohn ja Colitis keskittyy pääasiassa tulehduksellisiin suolistosairauksiin, ei niinkään toiminnallisiin vaivoihin? Alun perin oma ideani oli luoda näille toiminnallisista vaivoista kärsiville aivan oma foorumi, koska ibs on eri asia kuin crohnin tauti tai muut tulehdukselliset sairaudet. Toki uskon että Crohn ja Colitis silloin tällöin kertoo myös näistä vaivoista, mutta pääpaino on aivan jossain muualla.
Juu joku suljettu foorumi olisi varmaan paras vaihtoehto, jos joku pystyisi sellaisen aikaansaamaan. Toisaalta fb-ryhmä olisi helpompi toteuttaa, eihän sitä tietysti kaikki käytä, en itsekään tällä erää, mutta helppohan siihen on tarvittaessa liittyä.
Kiva että joku muukin on miettinyt vastaavaa kuin minä. :)
Itse kaipaisin lähinnä nettifoorumia jossa voisi jakaa tietoa ja esim. ruokaohjeita ynnä muita asiaan liittyviä vinkkejä.
En tosin liittyisi facebookissa mihinkään ibs-ryhmään, koska en halua terveyteeni liittyviä asioita levitellä netissä omalla nimelläni, ja lisäksi pidän facea käyttömukavuuden kannalta kehnona foorumina vertaistukityyppiselle ryhmälle.
Parempi tähän tarkoitukseen olisi mielestäni joku keskustelufoorumi, esim. https://www.phpbb.com/
Sinne voisi perustaa tarvittaessa eri osioitakin ja keskustelut eivät niin äkkiä "katoa" näkyvistä niin kuin facebook-ryhmissä.
Rekisteröitymis-, luku-, ja kirjoitusoikeuksia voi myös rajoittaa mielin määrin joten mahdolliset häiriköt ja spämmibotit pystyy helposti rajaamaan pois.
Mulla on jonkun verran kokemusta tuommoisen phpbb-foorumin moderoinnista ja ylläpidosta, joten voisin olla perustamisessa ja/tai ylläpidossa apuna. (Olen tosin aika kiireinen ihminen että en tiedä miten aikani riittää. :))
Joku tuon tyyppinen foorumijuttu olisi kyllä tosi hyvä ja myös se että se olisi jollain tapaa rajoitettua, ettei sinne eksy sitten ketä tahansa.
En itsekään jollain asteella pidä tuosta fb-ajatuksesta juuri mainitsemiesi ongelmien takia. Kuitenkin terveys on jokaiselle niin yksityinen asia, ettei siitä halua pitää välttämättä mitään kamalaa huutia.
Laitatko mulle vaikka sähköpostia erdtdghjjk niin katsellaan mitä voidaan tehdä? :) Mua tossa jäi mietityttämään vielä se, että olisiko tuollainen keskustelufoorumi löydettävissä helposti esim googlella? Vai onko se lähinnä sellainen mikä pitää vaan tietää, että sinne löytää? Jos foorumi olisi mahdollista saada aika ylös googlehaussa pelkillä IBS, ärtynyt suoli ja ärtynyt paksusuoli haulla niin voisi olla aika kova juttu. :) Eihän siitä sitten ole mitään iloa kamalasti jos sitä ei netistä edes löydä, ilman että sitä kamalasti käy jossain mainostamassa. :9
Laitoin postia. :)
Tein nyt jonkunlaisen testiversion phpbb.fi pohjalle.
Jos joku täällä tietää miten tuolle pohjalle tehdyn palstan saa parhaiten löytymään google-haulla niin kertokaa!! :)
Hieno idea, että perustatte näille IBS - jutuille foorumin! Onnea ja menestystä sille!
Meillä refluksipuolella (www.refluksi.fi) näkyvyys nousi mitä enemmän sivustoon tuli tekstiä ja linkkejä. En tiedä toimiiko tämä samallalailla netin k-palstoilla.
Kertokaahan täällä minkä niminen palsta on, niin voidaan täältäpäin testailla näkyvyyttä. Näkyykö palsta nyt jo haualla "ärtynyt suoli keskustelupalsta"?
terv Suomen Refluksi
http://www.refluksi.fi
Katsellaan ja muokkaillaan nyt ensin ennenkuin laitetaan yleiseen jakoon. Mutta omakin käsitykseni on, että mitä enemmän klikkauksia ja mitä enemmän tapahtumia sivustolla on, sitä ylemmäs se kiipeää google-haussa. :) Mutta eiköhän ihmiset löydä tuonne sitten kun sen aika on. Blogiin ajattelin näkyvän linkin laittaa, kuhan saadaan tuo foorumi jonkinlaiseen toimintakuntoon. :)
Ei näy vielä varmaan millään hakusanoilla ainakaan ensimmäisillä sivuilla, mutta eiköhän tuokin asia tuosta parane kun saadaan keskustelut käyntiin. :)
Tuossa muokkailin nyt itse lopulta foorumia osoitteeseen http://ibs-foorumi.forumotion.com. Foorumi on vielä ihan alkutekijöissään, joten älkää ihmetelkö sivun tyhjyyttä jos lähiaikoina sinne eksytte. :)
Foorumi vaatii rekisteröinnin, joka on ihan helppo ja lyhyt toimenpide. Viestejä kuitenkin voi lueskella ilman rekisteröintiäkin vallan mainiosti. Rekisteröinti vaatii yli 13-vuoden ikää, mutta toki aihe voi koskettaa nuorempiakin.
Sivuille on tulossa vielä lisää aihealueita ja osio jossa voi tosiaan sitten sitä vertaistukea ja kavereita hakea. :) Ilmoitelkaa toki jos foorumilla huomaatte jonkin epäkohdan niin koitan pureutua niihin sitten vapaa-ajalla.
Tervetuloa keskustelemaan! :)
Hyvältä näyttää. Onneksi olkoon sivuston perustamisesta! Siitä se alkaa :-)
Kyllä tuo vielä säätöä kaipaa aika paljonkin, mutta kyllä se tästä lähtee. :) Katsellaan miten ihmiset kiinnostuu, vai kiinnostuuko. Lisäilen tämän viikon aikana aihealueita lisää ja pyrin aloittemaan keskusteluja mahdollisimman paljon niin mukaan tuleminen olisi vähän helpompaa. :)