Vertaistukea

Hei! Olen ihanan pienen keskospojan äiti. Poika syntyi rv26 4 ja on nyt vuoden ikäinen. Alku oli hankala, lastenklinikalla tehovalvonnassa ensimmäiset 6vko, sairasti verenmyrkytyksen kaksi kertaa, nec:in vuoksi suoliavanne ja sitten tuli vielä bpd hengityskonehoidosta. Lastenklinikalta jorviin ja siellä vielä 6vko, sitten kotiin. Sairaalassa olemme toki ravanneet pitkin viime vuotta, erilaisten infektioiden seurauksena, viimeksi marraskuussa. Avanne korjattiin 08/12 ja suoli on toiminut hyvin sen jälkeen. Bpd:hen menee astmalääkkeet varmaan vielä pitkään. Poika on em.lukuunottamatta täysin terve. Alkuhankaluuksien jälkeen meillä elellään täysin normaalia arkea ja sairaala on iso osa sitä. Toivon sinulle voimia ja jaksamista, sekä suosittelen että käytät vertaistukea, itse painin asioiden kanssa pitkään yksin,.

Hei! Minulla syntyi pieni poika rv27. On nyt vähän yli viikon ikäinen . Tää asia on jotenkin niiiin uusi, ettei osaa oikin tuttavien kans edes jutella koko asiasta. Itellä matkaa sairaalaan 150km ja ei pääse toista edes jokapäivä katsomaan =( Poika voi tällä hetkellä oikein hyvin ja sinnittelee jo ilman happikonetta

Moi! Aikaperspektiiviä asiaan: minun keskostyttöni syntyi 1996 rv 30 4. Oli siis iso teidän vauvoihinne verrattuna, mutta omana aikanaan tosi pieni, sfd 1240g. Hoitokin on tietysti kehittynyt tuossa ajassa, silloin oli esim. täristävistä hengityskoneista ja perfuusoreista niin kova pula HUS:n Lastenklinikalla ja Kätilöopistolla, että lahjoitimme sinne rahaa laitteisiin.

Tytär on kasvanut ja kehittynyt normaalisti, on nyt täysin terve 164cm ja 52-kiloinen 16-vuotias lukiolaisetar, keskiarvo hipoo ysiä vaikka pitkä matikka teettääkin töitä. Riesana matkalla olivat keuhkokuumeet ja tulehdusastma. Viimeksi astma yllätti vuosi sitten mykoplasmainfektion jälkeen.

Hän oppi opettamalla kävelemään 1,5-vuotiaana, lukemaan 4-vuotiaana ja muutenkaan ei ole ollut valittamista kognitiivisissa saati fyysisissä kyvyissä.

Pelot olivat valtavat, samoin ahdistuneisuus, kun sukulaiset lypsivät tietoja päivittäin eikä itse ehtinyt aina syömäänkään. Kävin siis 8 viikkoa päivittäin sairaalassa hoitamassa lasta itse. 2 ekaa viikkoa meni teholla, jossa oli niin ahdasta, ettei kunnolla inkubaattorien väliin mahtunut. Sinne en sitten väkisin tupannut, kun hoitajillakin oli tilapula, enkä olisi tehohoitoa osannutkaan antaa.

Pelko kehitysvammaisuudesta, silmä-, korva- ja suolistovammoista ym. hellitti vasta kolmivuotistarkastuksessa, jossa hänet todettiin täysin normaaliksi ja kielellisesti jopa edellä ikäisiään olevaksi. Keuhkoissa oli jälkiä niiden kokoonliimaantumisesta vauvana ja keuhkokuumeet seurasivat toistaan päiväkoti-iässä, mutta muuten on hämmästyttävän hyvin menty.

Toivotan teille kaikille onnea ja terveyttä sekä voimia urakassanne. Läheisenne eivät tule ymmärtämään, mikä vauvoissanne on niin erilaista kuin täysiaikaisissa, mutta käskekää niiden etsiä tietoa, te ette ole mikään tietotoimisto vaan pikkuisen, erityistä hoitoa vaativan vauvan äiti. Teillä on lupa keskittyä vain siihen. Sulkekaa puhelin, jos soittelijat rasittavat liikaa. Tsemppiä.

Miten teillä on mennyt? Itse odottelen sairaalassa synnytystä, istukan vajaatoiminta. Raskausviikkoja vasta 27 3, vauva todettu pienikokoiseksi. Pelottaa.

Siunausta jm. Hengitä ja koita rauhoittua.

Miten teillä on vauvojen kanssa mennyt?
Meillä on 10v vanha pikkukeskonen, 800g painosta lähdettiin liikkeelle.
Nyt lapsi on normaalissa koulussa, tosin joudutaan tekemään läksyjä vähän enemmän, kuin muut koska koulunkäynti ei ole motivoivaa.

Harrastuksina ovat tanssi ja musiikki, näissä hän pärjää hyvin.

Vuosiin on sattunut hyviä ja huonoja hetkiä, pelkoja ja parempia aikoja.