Usherin oireyhtymä

Nean äiti

Hei.

Olen 8-vuotian tytön äiti. Puoli vuotta sitten saimme tytölleni diagnoosiksi Usherin oireyhtymä III tyyppi. Kiinnostaisi tietää, löytyykö täällä "Ushereita"?

t: Nean äiti

6

1414

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • usher pojan äiti

      Hei, minulla on 30 vuotias poika, jolla myös syndrooma usher. Todettiin kun poika oli 3 vuotias. Diagnoosi viivästyi koska lääkäreiden oli vaikea uskoa että poika on kuulovammainen koska puhui hyvin. Kun kuulovamma todettiin, huomattiin myös muutokset silmän pohjassa. Onneksi ushereilla ja heidän vanhemmillaan on hyvä kuntoutustiimi. Kaikkeen toimintaan kannattaa lähteä mukaan. Myös sisarukset huomioidaan. Kaikkea hyvää teidän perheelle!

    • 37vNainen

      Täällä yksi 37v usher-nainen jonka sairaus todettiin lapsena.Olin 4-5v kun kuulovamma havaittiin ja 11v kun näkövamma löydettiin ja diagnoosi tehtiin.Ensin minut laitettiin kakkosryhmään mutta nyt siirettiin kolmos-ryhmään kun vasta 3-kympin jälkeen minulle tuli lieviä tasapainohäiriöitä.
      Muuten kävin ihan normaalia peruskoulua ja sen jälkeen 3v ammattikoulus.Tosin en ehtinyt paljonkaan maistamaan työelämää kun työkyvyttömyys-eläkkeelle jouduin 23v:aana.Vapaaehtoistyötä olen tehnyt paljonkin.
      Sairauteni edenny hitaasti,onneksi,kuulo varsinkin oli pitkään melko samalla tasolla ennen kun vasta kolmenkympin jälkeen notkahti ja siirryin yhdestä kuulokojeesta käyttämään kahta kojetta.
      Näkö on edennyt suurinpiirtein 5-6 vuoden välein ja nyt enää noin 10-15 astetta jäljellä näkökenttää.
      Kuvioon tuli muutama vuosi sitten viittomakielenopetusta,hieman valkoisen kepin käyttöä,pistekirjoitusta yms.Vielä pärjään kohtuuhyvin ilman keppiä ja elän ja asun itsenäisesti. :)

      Tsemppiä sinulle ja Nealle jatkossakin ja rohkeasti ottakaa kaikki kuntoutusapu vastaan mahdollisimman varhain mutta kuitenkin lapsen ehdoilla myös.
      Minulle lapsuus oli aika huoletonta aikaa-en pahemmin osannu ymmärtää sairauden vakavuutta,joskus teini-iässä mutta enemmän aikuisena aloin tiedostaa tilanteeni paremmin.En oikein kyennyt hyväksymään kohtaloni ja mitä enemmän mulle tuputettiin kaikkea sitä vähemmän halusin edes myöntää että mulla on tällainen sairaus.Eli kapinoin aika paljon kaikkea vastaan ja halusin olla kuten kaikki muut terveet normaalit ihmiset eikä erottua massasta(minua kiusattiin koulussa kuulovammani takia).

    • kuulonäkövammainen

      Oletko ollut Suomen Kuurosokeat ry:n toiminnassa? Yhdistyksellä on Kuulonäkövammaisten kuntoutumiskeskus Muuramessa. Uskoisin että siihen tässä ketjussa viitattiinkin kuntoutustiimillä...

      Minä en ole "usheri", mutta kuulonäkövammainen kyllä. Yhdistyksen toiminnasta minulla on vuosien kokemus. Yhdistyksen toiminnassa on paljon juuri Usherin oireyhtymää sairastavia, sehän on yleisin kuulonäkövamman aiheuttaja Suomessa.

      Kotisivu on www.kuurosokeat.fi

    • ope

      Myös vammaistuki ja koulu tärkeitä. Ota yhteyttä kuntoutushenkilöstöön saa tuen koko iäksi. Mitään ei ole pakko ottaa vastaan jos ei halua ja itse voi pureskella.Korotettu vammaistuki takaa kuntoutuksen yms.Tärkeät vuodet edessä ja koulun ymmärtäminen ensiarvoisen tärkeää. Keskisuomalaisessa (siis jyväskylän lehti)oli launtaina hieno artikkeli vastaavasta tytöstä jolla oli jo perhe.

      • Nean äiti

        Voi kun ihana että olette vastailleet. Itse uonohdin tästä ja vasta nyt löysin aloittamani ketju. Kiitos teille vastauksista ja neuvoista. Nyt 6 kuukautta myöhemmin kuulo on keskivaikean ja vaikean välissä. Näössä ei merkittava muutos. Kotona olemme saaneet valot, tosiaan työt ei ole vielä viety loppuun asti. En tiedä mitä tän kerran mättää, vielä 3 valoa puuttuu. KELAlta olemme nyt 4 vuotta saaneet perusvammaistuki vaikka viimeksi haetti korotettua jotta pääsisimme kuntoutuksiin. Vuime viikolla hain taas korotettu tuki kiireellisenä (kurssi olisi kuukauden päästä) ja taas tuli kielteinen päätös. Eli edelleen on perustuki ja KELA on sitä mieltä ettei lapsi enempää tarvitsee koska vamma ei ole niin suuri. Kuulonäkövammasten kuntoutuskeskuksen ohjajien kanssa olen jutellut ja ovat käyneet kotikäynnilläkin, myös meillä on vahvat siteet ja hyvä tuki TYKSin kuulokeskuksen kuntoutusohjaajalta. Kaikki olemme ihmeessä KELAn toiminnasta eikä osata selittää mitä tässä meidän tapauksessa on mennyt niin hullosti ettei tukea saada. Valituksia olen tehnyt edellisestä päätöksestä sosiaali uutoslautakuntaan asti ja teen myös tästä uudestaki päätöksestä.

        Asumme Turussa (minä olen ulkomaalainen, siksi ne kirjoitusvirheet) ja täällä muita Ushereita ei ole.

        Toivottavasti vastaatte vielä vaikka tässä aika on kuulunutkin. Kiitos taas kerran teille


      • Nean äiti
        Nean äiti kirjoitti:

        Voi kun ihana että olette vastailleet. Itse uonohdin tästä ja vasta nyt löysin aloittamani ketju. Kiitos teille vastauksista ja neuvoista. Nyt 6 kuukautta myöhemmin kuulo on keskivaikean ja vaikean välissä. Näössä ei merkittava muutos. Kotona olemme saaneet valot, tosiaan työt ei ole vielä viety loppuun asti. En tiedä mitä tän kerran mättää, vielä 3 valoa puuttuu. KELAlta olemme nyt 4 vuotta saaneet perusvammaistuki vaikka viimeksi haetti korotettua jotta pääsisimme kuntoutuksiin. Vuime viikolla hain taas korotettu tuki kiireellisenä (kurssi olisi kuukauden päästä) ja taas tuli kielteinen päätös. Eli edelleen on perustuki ja KELA on sitä mieltä ettei lapsi enempää tarvitsee koska vamma ei ole niin suuri. Kuulonäkövammasten kuntoutuskeskuksen ohjajien kanssa olen jutellut ja ovat käyneet kotikäynnilläkin, myös meillä on vahvat siteet ja hyvä tuki TYKSin kuulokeskuksen kuntoutusohjaajalta. Kaikki olemme ihmeessä KELAn toiminnasta eikä osata selittää mitä tässä meidän tapauksessa on mennyt niin hullosti ettei tukea saada. Valituksia olen tehnyt edellisestä päätöksestä sosiaali uutoslautakuntaan asti ja teen myös tästä uudestaki päätöksestä.

        Asumme Turussa (minä olen ulkomaalainen, siksi ne kirjoitusvirheet) ja täällä muita Ushereita ei ole.

        Toivottavasti vastaatte vielä vaikka tässä aika on kuulunutkin. Kiitos taas kerran teille

        Oho. Mitä mä sekoilen... eli vuosi myöhemmin ketjun aloittamisesta... ja onpas kirjaimiä jäänyt pois... älypuhelimen vika :)


    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Haluaisitko nähdä

      Hänet alastomana?
      Ikävä
      71
      3240
    2. Hilirimpsistä

      Hyvää huomenta ja kivaa päivää. Ilmat viilenee. Niin myös tunteet. 🧊☕✨🍁❤️
      Ikävä
      201
      2832
    3. Nainen lopeta pakoon luikkiminen?

      Elämä ei oo peli 😔😟
      Ikävä
      22
      2658
    4. Älä elättele

      Toiveita enää. Ihan turhaa. Sotku mikä sotku.
      Ikävä
      49
      2618
    5. Olet täällä. Mutta ei minulle.

      Nyt olen tästä 100% varma. Satuttaa. T: V
      Ikävä
      20
      2486
    6. Kuule rakas...

      Kerrohan minulle lempivärisi niin osaan jatkaa yhtä projektia? Arvaan jo melkein kyllä toki. Olethan sinä aina niin tyyl
      Ikävä
      41
      2325
    7. Miten hitsissä ulosoton asiakas?

      On tää maailma kumma, tässä haisee suuri kusetus ja ennennäkemättömän törkeä *huijaus*! Miten to.monen kieroilu on edez
      Kotimaiset julkkisjuorut
      210
      1783
    8. Törmättiin tänään

      enkä taaskaan osannut reagoida fiksusti. Menen aina lukkoon. Yksi asia on varma: tunteeni sinua kohtaan ovat edelleen v
      Ikävä
      24
      1737
    9. Vieläkö sä

      Rakastat mua?❤️😔
      Ikävä
      37
      1600
    10. Dear mies,

      Hymyiletkö ujosti, koska näet minut? 😌
      Ikävä
      18
      1456
    Aihe