Usherin oireyhtymä

Hei, minulla on 30 vuotias poika, jolla myös syndrooma usher. Todettiin kun poika oli 3 vuotias. Diagnoosi viivästyi koska lääkäreiden oli vaikea uskoa että poika on kuulovammainen koska puhui hyvin. Kun kuulovamma todettiin, huomattiin myös muutokset silmän pohjassa. Onneksi ushereilla ja heidän vanhemmillaan on hyvä kuntoutustiimi. Kaikkeen toimintaan kannattaa lähteä mukaan. Myös sisarukset huomioidaan. Kaikkea hyvää teidän perheelle!

Täällä yksi 37v usher-nainen jonka sairaus todettiin lapsena.Olin 4-5v kun kuulovamma havaittiin ja 11v kun näkövamma löydettiin ja diagnoosi tehtiin.Ensin minut laitettiin kakkosryhmään mutta nyt siirettiin kolmos-ryhmään kun vasta 3-kympin jälkeen minulle tuli lieviä tasapainohäiriöitä.
Muuten kävin ihan normaalia peruskoulua ja sen jälkeen 3v ammattikoulus.Tosin en ehtinyt paljonkaan maistamaan työelämää kun työkyvyttömyys-eläkkeelle jouduin 23v:aana.Vapaaehtoistyötä olen tehnyt paljonkin.
Sairauteni edenny hitaasti,onneksi,kuulo varsinkin oli pitkään melko samalla tasolla ennen kun vasta kolmenkympin jälkeen notkahti ja siirryin yhdestä kuulokojeesta käyttämään kahta kojetta.
Näkö on edennyt suurinpiirtein 5-6 vuoden välein ja nyt enää noin 10-15 astetta jäljellä näkökenttää.
Kuvioon tuli muutama vuosi sitten viittomakielenopetusta,hieman valkoisen kepin käyttöä,pistekirjoitusta yms.Vielä pärjään kohtuuhyvin ilman keppiä ja elän ja asun itsenäisesti. :)

Tsemppiä sinulle ja Nealle jatkossakin ja rohkeasti ottakaa kaikki kuntoutusapu vastaan mahdollisimman varhain mutta kuitenkin lapsen ehdoilla myös.
Minulle lapsuus oli aika huoletonta aikaa-en pahemmin osannu ymmärtää sairauden vakavuutta,joskus teini-iässä mutta enemmän aikuisena aloin tiedostaa tilanteeni paremmin.En oikein kyennyt hyväksymään kohtaloni ja mitä enemmän mulle tuputettiin kaikkea sitä vähemmän halusin edes myöntää että mulla on tällainen sairaus.Eli kapinoin aika paljon kaikkea vastaan ja halusin olla kuten kaikki muut terveet normaalit ihmiset eikä erottua massasta(minua kiusattiin koulussa kuulovammani takia).

Oletko ollut Suomen Kuurosokeat ry:n toiminnassa? Yhdistyksellä on Kuulonäkövammaisten kuntoutumiskeskus Muuramessa. Uskoisin että siihen tässä ketjussa viitattiinkin kuntoutustiimillä...

Minä en ole "usheri", mutta kuulonäkövammainen kyllä. Yhdistyksen toiminnasta minulla on vuosien kokemus. Yhdistyksen toiminnassa on paljon juuri Usherin oireyhtymää sairastavia, sehän on yleisin kuulonäkövamman aiheuttaja Suomessa.

Kotisivu on www.kuurosokeat.fi

Myös vammaistuki ja koulu tärkeitä. Ota yhteyttä kuntoutushenkilöstöön saa tuen koko iäksi. Mitään ei ole pakko ottaa vastaan jos ei halua ja itse voi pureskella.Korotettu vammaistuki takaa kuntoutuksen yms.Tärkeät vuodet edessä ja koulun ymmärtäminen ensiarvoisen tärkeää. Keskisuomalaisessa (siis jyväskylän lehti)oli launtaina hieno artikkeli vastaavasta tytöstä jolla oli jo perhe.