Minulla todettiin muutama vuosi sitten Touretten syndrooma. Olin silloin 20-v. ja hakeuduin psykiatrille masennuksen vuoksi. Hoitosuhteen jatkuessa psykiatrini heitti ilmoille ajatuksen, että saattaisin sairastaa Touretten syndroomaa. Luettuani siitä olin hyvin varma, että minulla on se. Mainitsin asiasta psykiatrilleni ja hän oli asiasta yhtä mieltä. Siinä oli minun diagnoosini. Psykiatri tyrkytti minulle jotain lääkettä avuksi ticseihini, mutta en halunnut aloittaa mitään kuuria koska mielestäni ticsini ovat melko lieviä verrattuna moniin muihin Tourettesia sairastavaan (tosin, en tunne yhtäkään ja ainoa kokemukseni ko. sairaudesta on peräisin internetistä ja tv:stä).
Olen aivan yksin sairauteni kanssa. Ei sillä, etteikö minulla olisi ymmärtäväistä perhettä ja ystäviä vaan siten, etten pääse jakamaan kokemuksiani, pelkojani, ja kysymyksiäni kenenkään toisen Tourettesia sairastavan kanssa. Kukaan lähimmäisistäni ei tiedä juuri mitään tästä oireyhtymästä ja jopa psykiatrilleni Tourette on melko tuntematon. On eri asia lukea lääketieteellisiä määritelmiä Torettesta kuin kuulla jonkun henkilökohtaisia kokemuksia siitä. Haluaisinkin jutella jonkun sellaisen kanssa, joka todella ymmärtää mitä on elää 24/7 häiritsevien ticsien ja ikävien ajatusten kanssa. Jonkun jolla olisi omakohtaisia kokemuksia ja ehkä jotain vinkkejä, miten selvitä elosta tuon rasittavan oireyhtymän kanssa.
Onko kenelläkään kokemuksia? Miten saada lievitettyä ticsejä? Oletko harkinnut/kokeillut lääkitystä ja jos olet, niin onko siitä ollut apua? Pahenevatko oireet iän myötä? Miltä tuntuu elää friikin leima otsassa? Mistä asioista olet kokenut saavasi apua?
Kiitos jo etukäteen.
Olen aivan yksin sairauteni kanssa. Ei sillä, etteikö minulla olisi ymmärtäväistä perhettä ja ystäviä vaan siten, etten pääse jakamaan kokemuksiani, pelkojani, ja kysymyksiäni kenenkään toisen Tourettesia sairastavan kanssa. Kukaan lähimmäisistäni ei tiedä juuri mitään tästä oireyhtymästä ja jopa psykiatrilleni Tourette on melko tuntematon. On eri asia lukea lääketieteellisiä määritelmiä Torettesta kuin kuulla jonkun henkilökohtaisia kokemuksia siitä. Haluaisinkin jutella jonkun sellaisen kanssa, joka todella ymmärtää mitä on elää 24/7 häiritsevien ticsien ja ikävien ajatusten kanssa. Jonkun jolla olisi omakohtaisia kokemuksia ja ehkä jotain vinkkejä, miten selvitä elosta tuon rasittavan oireyhtymän kanssa.
Onko kenelläkään kokemuksia? Miten saada lievitettyä ticsejä? Oletko harkinnut/kokeillut lääkitystä ja jos olet, niin onko siitä ollut apua? Pahenevatko oireet iän myötä? Miltä tuntuu elää friikin leima otsassa? Mistä asioista olet kokenut saavasi apua?
Kiitos jo etukäteen.
Vastaukset 14
Vanhimmat
Morjesta! täällä puhu 23 vuotias jätkä kenellä myös tourette,. todettu n.10 vuotta sitten. lääkkeenä käytän kloptriptyl mite ja risberidon nimisiä lääkkeitä ja on auttanut jonkunverran, oikeestaan sen kanssa oppii jotenki elämää,ainakin itse 10vuoden aikana oppinut. sillon ku stressaa paljon ni tottakai oireet on pahempia. itsellä musiikki ja liikunta (nyrkkeily) auttaa paljon tohon. masennusta on aina välillä mutta niistä pääsee aina yli..
Kiitos vastauksestasi :) Ovatko ticsisi voimistuneet iän myötä? Onko lääkkeillä ollut ikäviä/vakavia sivuvaikutuksia? Itse olen miettinyt niiden aloittamista. Minäkin olen huomannut, että musiikki auttaa. Ainakin laulaminen :D Silloin ei tule ticsejä kun pääsee jonkunlaiseen "flow"-tilaan.
Ei ole voimistunut mutta muuttunut aina välillä erillaisiksi. ainakaan noista lääkkeistä ei oo tullu mittään erityisiä sivuvaikutuksia. itse olen kokeillut useita lääkkeitä ja nyt oon vaan jämähtänyt näihin.. ainoa toimiva lääke näihin on näin suoraan sanottuna Alkoholi. itsellä ei ongelmia sen kanssa mutta helpottaa kun pääsee rentoutumaan välillä näistä perkeleistä..
Touretesta puhutaan suhteellisen vähän, kun vertaa monia muita oireyhtymiä. Luin iltalehdestä 18.04-13 Niko Romon 31v. tarinan hänen Touretesta.
Niko toimii tänä päivänä Suomen Tourette yhdistyksen vertaisneuvojana ja -ohjaajana, sekä tekee kokemusasiantuntija työtä eri puolilla Suomea.
Oli ihan mielenkiintoista lukea hänen tarinansa siitä, kun hän tuli kaapista ulos.
Itseäni kiinnostaa kaikki ne jutut, mitkä liittyy Touretteen, koska olen 12 vuotiaan Tourette diaknoosin omaavan pikku neidin mummi.
Tämä neiti on aivan uskomattoman ihana tyttönen Touretesta huolimatta. Hänellä oireet alkoivat esikouluiässä. Hänellä oli pakkoajatuksia, joiden vuoksi kertasi samaa asiaa aina vain uudelleen ja uudelleen.
Ikääkuin oli kelanauhurista kelaisi kelaa taaksepäin uudelleen ja uudelleen.
Hänellä kokeiltiin lääkitystä alussa, mutta se lopetettiin, koska vaikutus lääkkeen vaikutus oli pidemmän päälle yhtä tyhjän kanssa.
Nyt käy säännöllisesti muutaman kerran viikossa terapiassa ja se on ollut ihan hyvä asia.
Ikää, kun on tullut lisää, niin on oppinut olemaan sinut asian kanssa. Koulussa pystyy pidättelemään oireita ja purkaa ne sitten kotiin tultua.
Alaluokilla oli rankkoja päiviä, kun piti yrittää pidätellä oireita ja kotona sitten oli tosi väsynyt ja jopa masentunut.
Toivon sinulle aloittaja tsemppiä ja toivottavasti löydät kanssa tovereita, joilla on myös tämä oireyhtymä, joka ei minun mielestä ole sairaus, vaan ominaisuus.
Mulla lääkäri totesi tic-oireita. Varsinaista diagnoosia ei kait koskaan tehty. Oireet oli aika pahoja alle kouluikäisenä mutta nyt vanhemapana ne on lieventynyt niin etten yleensä niitä muistakkaan. Nyt viimaikoina olen kuiteski huomannut että tekee taas mieli toistaa jotain tic liikkeitä, varmaan stressin takia. Aloin sitten netistä lukemaan ja toivoin kans löytäväni keskuteluja missä puhuttais omista kokemuksista. Kaikki tuntuu olevan vain vanhempia ketkä puhuu lapsistaan. Mulla oireet lieveni ajan kanssa ja opin sitten jossain vaiheessa niitä kontrolloimaan. Yritin vaan pakottaa itteni ajattelemaan jotain muuta tai aloin tekemään jotain mikä vei huomiota pois. Kokonaan on varmaan mahdotonta ticsejä poistaa. :/
Kiitos paljon vastauksistanne ja sympatiasta. Eipä niistä ticseistä taida koskaan päästä kokonaan eroon vaikka välillä ne hetkellisesti saattavatkin kadota. Meditoiminen, rentoutuminen ja flow-tilaan pääsy tuntuvat minusta auttavan ticseihin. Tuskinpa terveellisistä elämäntavoistakaan on haittaa :P
Luin jostain netistä (en muista mistä, googlettelin vain randomisti), että nikotiini ja kannabis ovat eräitä hoitomuotoja! Eipä siinä pahemmin selitelty, mutta arvelisin vaikutuksen piilevän juuri rentoutumisessa. Kun ei ole niin hermostunut ei niitä ikäviä ajatuksia ja ticsejäkään tule niin herkästi.
Kumpi muuten teitä TS:stä kärsiviä risoo enemmän; ikävät (toistuvat) ajatukset vai niistä seuraavat ticsit? Itselläni ticsit ovat aika lieviä, mutta ne ajatukset ovat hyvin häiritseviä, tulee hyvin kiero fiilis niistä... mut pitää vaan aina yrittää sulkea ne taka-alalle ja vakuuttaa itselleen, että ne ovat siitä TS:stä johtuvia. Kai nekin joskus helpottavat, ihmetyttää vaan mistä helvetistä ne kumpuavat...
Voimia kaikille ja rentoa kesää!
Häiritsevät ajatukset ja koprolalia minusta paljon hankalampia ja tuskallisempia kuin erittäin voimakkaatkaan liiketicit. Ne ajatukset eivät ole
omia kyseisen henkilön oman persoonan ajatuksia, vaan aivot teettelevät niitä ikäänkuin itsekseen ilman mitään tarkoitusta ja ilman henkilön omaa tahtoa. Aivotkin ikäänkuin ticailevat. Varmaan ne jostain helvetistä kaikuu ne ajatukset ja epämiellyttävät sanat, mutten tiedä mistä...
Jos ei sellaisia mistään ympäristöstä kertaakaan joutuisi kuulemaan, alkaisiko touretteaivotkaan niitä tic, tic, ticcailla...?
Ties vaikka kaunosieluilla olisi tourettepää, joka ei vaan kertakaikkiaan sulata kaikkea paskaa ja sitten se siellä päässä velloo.
Mutta miksi näin voi käydä vaikka kuinka sydämellisen luonteen omaaville ihmisille, että sellaisia joutuu päässään jauhamaan? Helvetin kaikuja kaiuttelemaan ?
Eniten touretteihmisiä auttaisi, jos ympärillä olevat ihmiset ymmärtäisivät eikä tarvitsisi koko ajan stressailla heidän reaktioitaan. Silloin oireet voivat paljonkin lieventyä ilman mitään lääkettä. Valitettavasti tätä tehokkainta hoitoa ei ole juurikaan saatavilla.
Kiitos erittäin lohduttavasta vastauksestasi :) Ehkäpä juuri "kaunisieluilla" on tourette, koska heidän on erittäin vaikea sulattaa sitä jaskaa..? Jos olisi niin sairas ihminen, ettei ne sairaimmatkaan ajatukset häiritsisi niin tuskin niitä liike- ynnä muita ticsejä tulisi ollenkaan..? En tiedä, kuhan jossittelen hauskalla ajatuksella.
Ehkä voisi pitää terveen mielen merkkinä, että mieleen tulee ja suusta pääsee välillä kauheita asioita; ne on vastareaktio niihin hyviin ja kauniisiin ajatuksiin ja tekoihin :p -Ja terveen mielen merkkinä nimenomaan touretteihmisillä. Siitä kärsimättömien ei tarvitse jatkuvasti vakuutellla itseään, etteivät ne ikävät ajatukset ole oman persooan ajatuksia...
Olet aivan oikeassa tuon tehokkaimman hoitokeinon suhteen. Mut ei se täysin mahdotontakaan ole. Itse olen ottanut sen linjan, että puhun siitä mahdollisimman avoimesti ja ystäväni uskaltavat kysyä siitä (välillä jopa nöyryyttäviltä tuntuvia kysymyksiä, mutta koitan ymmärtää että heidän tarkoituksensa on vain syvempi ymmärtäminen ja sitä kautta hyväksyminen) ihan vapaasti. Ei se omaa häpeää kokonaan poista mut kyl se vähentää niitä ticsejä kun ei tartte ihan niin paljon pidätellä niitä ja stressata muiden reaktioita.
Helppoa ei ole aina olla avoin mut varovasti ja pienistä asioista liikkeelle. Ensin opettelee myöntämään ja tunnustamaan sairauden lähimmäisilleen ja sit ihan uusille tuttavuuksille ja puolitutuille. Itse otan asian puheeksi mahdollisimman alussa, jotta kaikilta väärinkäsityksiltä vältyttäisiin. Sitten voi sanoa ihan suoraan jos joskus rupeaa tosi paljon ticsittää. Poikaystäväni on ihanan ymmärtäväinen, joskus hän ottaa minua kädestä kiinni tai halaa kun minua oikei paljon ticsittää.
Ticsittääkö teitäkin joskus ikävät äänet tai hajut (tai jotkut muut ulkoiset tekijät)? Minua ne ticsittää erittäin voimakkaasti, toisinaan poikaystäväni tulee minua niissä vastaan ja suorittaa puolestani joitain minusta ikäviä asioita (haisevien roskiksien vieminen yms.), vain jotta minun ei tarvitsisi kärsiä voimakkaista ticseistä :) Eli kannattaa todella puhua asioista avoimesti, niin oma elämä helpottuu huomattavasti! Kyllä se ymmärrys ja hyväksyntä siten lisääntyy. Yks vinkki vielä: jos joku tulee joskus kommentoimaan ikävästi vaik omista äännähtelyistä. niin tiuskaise kovaan takaisin: "luuletko sinä, ettei nämä häiritse minua tuhat kertaa enemmän kuin sinua?!" ja kyllä loppuu se pään aukominen :D
Yks kysymys vielä teille rakkaat lukijat; kävin juuri psykiatrilla ja siellä me keskustelimme siitä miten teennäisiä ja väkisin väännettyjä diagnosoinnit on, että harvemmin kenelläkään (jos koksaan) on pelkästään tourettea tai pelkästään adhd:ta, vaan yleensä ne sekoittuvat keskenään ja kulkevat käsi kädessä. Eli tourette on enemmänkin tourette jotain muuta yhtä kivaa, kuten OCD tai AD/HD... ja moinlla aspergeria sairastavilla on touretten kaltaisia oireita. Siispä kysymykseni kuuluu; mitä muuta mukavaa teillä on touretten lisäksi? Itse ole hyvin vakuuttunut, että minulla on myös joko adhd tai add (ja lisäksi pientä neuroottisuutta esim. jatkuvaa käsien pesemistä). Sainkin nyt sitten kokeiluun Concerta nimistä lääkettä. Otin tänään sitä toisen kerran ja selvittelen täs omaa oloani... Onko kellään muulla kokemusta, sopiiko se käytettäväksi touretten kanssa, sillä ohjeissa luki, että ticsit saattavat lisääntyä voimakkaasti sen käytön aikana. Ajattelin, että lisääntyvät ticsit on pienempi paha keskittymiskyvyn puutteeseen verrattuna.
Huh, tulipa pitkä viesti! Toivottavasti jaksoitte lukea, hauskaa loppukesää kaikille! :)
Ai niin, unohtui äskeisestä jutusta vielä tämä mainita, että itse olen saanut apua kuuntelemalla Youtubesta Marc Elliot nimisen kaverin höpinöitä. Hän on hyvin suosittu puhuja Amerikassa ja hänellä itsellään on mm. TS. Marc on myös kirjoittanut kirjan, itse sitä en vielä ole saanut käsiini mut haluaisin todella lukea sen, sillä juttujensa perusteella voin uskoa, että sillä kaverilla on paljon opetettavaa itsensä hyväksymisessä ja muiden hyväksynnästä. Tässä pari linkkiä, jotka suosittelen katsomaan:
http://www.youtube.com/watch?v=JOfeW9qsNV8
http://www.youtube.com/watch?v=ZDWvQwkMs00
Muutama vuos jäljessä vastaus tähän:
Mulla todettiin kun olin 7v ja nyt jo ihme ja kumma 23v nuori nainen. En oikein tiedä sairaudesta lääketieteellustä faktaa, kukaan ei ole kertonut, kukaan ei tiedä, olin niin nuori. Paljon on kysymyksiä itsellänikin.
Tic liikkeet tuttua puuroa melkein päivittäin. Ilman lääkkeitä täällä kuljen, useampaa lääkettä kokeilleena huomaan vakavan masennuksen alkavan joks kerta joka eri lääkkeestä. Ja masennuslääkkeistä touretten pahentuvan. Onko muilla näin? Olenko muutenkin vain viallinen?
Ilman lääkkeitäkin pärjään kunhan vältän pitkiä stressi kausia. Liikunta ja juokseminen on paras tapa saada pää puhtaaksi. Olen kemian alalla töissä joten jokaisesta meistä on siihen mistä haaveilemme. Olkoonkin sivu ilmiönä mitä vaikeuksia tahansa. Olisi kiva löytää oman ikästä juttu seuraa ts. Sairastavista
Mulla on... oon 14 ja pelkään kaikkee ja mul on noit juttui ja kaikkee on todettu kun käytiin psykiatril joku 1v sitten koko ikäni ollut tämä: :''((
Katso linkin video ja tee sivujen testit, niin saatat löytää vastauksia enemmän kuin uskotkaan, vika löytyykin muualta kuin sinusta ja lääkkeet ovat 3-hyötybakteeria:
http://maitohappobakteeri.omasivu.fi/kvht-altistus-pahimmillaan-johtaa-tahan-videolla-surullista-katsottavaa-laakarit-eivat-osaa-auttaa/
minulla on ticoire ja pakkoajatukset
ne taisi alkaa jo 15 vuotiaana ne
on ollut jo aika pitkään haluaisin
olla hyvä ihminen mutta kun ne ajatukset
vaan tulee
Mkdldldl