MITEN TEILLÄ?

"USKO MENEE"

Sain MS epäilyn syksyllä ja nyt vain odotellaan vuosi, että onkos niitä oireita ollut. Lääkäri sanoi olevansa 80 % varma, mutta ei kuitenkaan halua antaa minulle diagnoosia vielä. Tässä on menty nyt "omalla lomalla" syksystä lähtien, sillä en halua born out diagnoosia papereihini.
Mulla oli näköhermon tulehdus ja samoin tulehdus selkäytimessä. Lisäksi minulla on tunnottomuutta, voimattomuutta, "järjen juoksun" heikkenemista, kipua jne.. Sain myös läheteen fysioterapiaan, jossa käyn jumppaamassa viikottain.

Pahimpana itse koen nämä voimattomuuden tunteet. Mieli tekee tehdä, muttakun ei jaksa. Ja jos teen jotain, väsyn tosi helposti. Tappelen koko ajan väsymystä vastaan. SItten nukunkin 10 tunnin yöunia, kun nukahdan illalla istualleen sohvalle.

Miten teillä muilla menee nämä voimattomuuden tunteet? Onko ne koko ajan, vai voiko välissä olla esim. viikko ihan hyvää aikaa?

Oletteko te syöneet C- D, ja magnesiumlisiä, ja olette, niin kuinka paljon. Ja koetteko te, että niistä on apua?

Itselläni on 3 melko pientä lasta, ja pitäisi jaksaa heidänkin kanssaan, mutta tämä voimattonuus... ARG ;)


Samoin nämä helkutin kirjoitusvirheet, ihan kuin aivot ei toimisi kunnolla. Olen tämän tekstinkin lukenut läpi monta kertaa, ja koko ajan löytyy virheitä.

4

433

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ms_2009

      Toteamiseen on monta eri vaihetta. Plakit magneettikuvassa, oireet, plakkien uusuituminen, valkosolut selkäydin näytteessä, igg indeksi selkäydin näytteessä esim. Kaikki ei ilmeisesti vielä täyty jos on "80% varma"?

      Tsemiä. D vitamiini auttaa noista todistetusti eniten. Ja kannattaa syödä vaikka vähintään 50mg päivässä ja mittauttaa taso.

      Jos diagnoosi tulee niin beta infernori on hyvä aloituslääke joka toivottavasti vähän oireisiin auttaa. Itsellä helpottaa niinkin yksinkertainen asia kuin viileä ilma siellä missä viettää aikaa.

    • alkuperäinen1

      Joo, lääkärin mukaan tulehdusarvo ei ollut ihan tarpeeksi korkea. En sitten tiedä vaihteleeko sekin, jos on huono vaihe päällä. Minulla oli nimittäin jakso jo paljon paremmalla puolella, ennenkun lääkäri edes suostui punktion ottamaan. Hoki koko ajan että burn out. Vasta silmälääkärin lausunto nystagmuksesta herätti neurologin.

      Mun lähtötasoa ei ole mitattu vieläkään. En tiedä, jos pitäis käydä muualla lääkärissa...

      • ms_2009

        Niin en tiedä mitä tulehdusarvoa tarkoitat. Igg indeksi ja valkosolujen määrä on ne merkkaavat PLUS oligoklonaaliset bandit ja MRI kuvat. (ja oireet tietty)

        .. eli ei minusta ole mitään yhtä tulehdusarvoa jota mittaamalla MS on tai ei ole.


      • alkuperä.
        ms_2009 kirjoitti:

        Niin en tiedä mitä tulehdusarvoa tarkoitat. Igg indeksi ja valkosolujen määrä on ne merkkaavat PLUS oligoklonaaliset bandit ja MRI kuvat. (ja oireet tietty)

        .. eli ei minusta ole mitään yhtä tulehdusarvoa jota mittaamalla MS on tai ei ole.

        Lääkäri ei ikinä kertonut, enkä osannut kysyä- Labrat sain kotiin, mutta erittely puuttui :( Lääkrillä tuli ilmeisesti kielitaito vastaan, sillä meillä oli eri äidinkieli :(

        Oireethan mulla on kaikki, niinkuin lääkärikin sanoi.
        Mietin vain tosiaan tuota, että onko muilla tuon väsymyksen kanssa niin, että se saattaa mennä välillä pois? Onko siis toivoa ;)


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mitä sä pelkäät

      Ettei tää etene?
      Ikävä
      100
      3564
    2. Satuit vain olemaan

      Ensimmäinen joka avasi minussa sen nähdyksi ja rakastetuksi tulemisen puolen. Pitäisi vain muistaa että et ole ainoa. Se
      Ikävä
      47
      2559
    3. Vieläkö toivot, että kuulisit

      Minusta? Vai suutuitko kun en pystynyt vastaamaan sinulle?
      Ikävä
      97
      2342
    4. 24/7 sinä mielessä, ihan jatkuvalla syötöllä

      Aamulla herätessä, päivällä melkein nonstop, illalla nukkumaan mennessä, öisin herätessä. Mikä viddu tässä on 🤣
      Ikävä
      40
      1894
    5. Jotain pitää nyt keksiä että sinut näkisi

      Ensiviikolla viimeistään. Tälle on pakko saada kunnon piste tai sitten aloitetaan loppuelämä yhdessä, tulen hulluksi muu
      Ikävä
      22
      1507
    6. Rakastan sua

      Tänäänkin, eilenkin, varmaan huomennakin..
      Ikävä
      27
      1482
    7. Mulla tulee vaan niin

      Paha olo siitä mitä teidän välillä on. Vaikka se on sun päätös mitä haluat. Tuntuu että menetän jotakin vaikka tiedän et
      Ikävä
      18
      1404
    8. En tunne, en ymmärrä

      enkä muista 😱
      Ikävä
      22
      1268
    9. Olikohan se

      Kuitenkin niin, että kiinnostuit minusta ihan tosissaan. Loukkaannuit, kun en ollutkaan valmis tapaamaan sinua.. Pelkäsi
      Ikävä
      8
      1211
    10. Mitkä olivat viimeiset sanasi ikävoinnin kohteellesi

      Ja milloin? Mitä olisit sanonut jos olisit tiennyt että ne jäävät viimeisiksi -ainakin toistaiseksi?
      Ikävä
      67
      1165
    Aihe