Sain MS epäilyn syksyllä ja nyt vain odotellaan vuosi, että onkos niitä oireita ollut. Lääkäri sanoi olevansa 80 % varma, mutta ei kuitenkaan halua antaa minulle diagnoosia vielä. Tässä on menty nyt "omalla lomalla" syksystä lähtien, sillä en halua born out diagnoosia papereihini.
Mulla oli näköhermon tulehdus ja samoin tulehdus selkäytimessä. Lisäksi minulla on tunnottomuutta, voimattomuutta, "järjen juoksun" heikkenemista, kipua jne.. Sain myös läheteen fysioterapiaan, jossa käyn jumppaamassa viikottain.
Pahimpana itse koen nämä voimattomuuden tunteet. Mieli tekee tehdä, muttakun ei jaksa. Ja jos teen jotain, väsyn tosi helposti. Tappelen koko ajan väsymystä vastaan. SItten nukunkin 10 tunnin yöunia, kun nukahdan illalla istualleen sohvalle.
Miten teillä muilla menee nämä voimattomuuden tunteet? Onko ne koko ajan, vai voiko välissä olla esim. viikko ihan hyvää aikaa?
Oletteko te syöneet C- D, ja magnesiumlisiä, ja olette, niin kuinka paljon. Ja koetteko te, että niistä on apua?
Itselläni on 3 melko pientä lasta, ja pitäisi jaksaa heidänkin kanssaan, mutta tämä voimattonuus... ARG ;)
Samoin nämä helkutin kirjoitusvirheet, ihan kuin aivot ei toimisi kunnolla. Olen tämän tekstinkin lukenut läpi monta kertaa, ja koko ajan löytyy virheitä.
Mulla oli näköhermon tulehdus ja samoin tulehdus selkäytimessä. Lisäksi minulla on tunnottomuutta, voimattomuutta, "järjen juoksun" heikkenemista, kipua jne.. Sain myös läheteen fysioterapiaan, jossa käyn jumppaamassa viikottain.
Pahimpana itse koen nämä voimattomuuden tunteet. Mieli tekee tehdä, muttakun ei jaksa. Ja jos teen jotain, väsyn tosi helposti. Tappelen koko ajan väsymystä vastaan. SItten nukunkin 10 tunnin yöunia, kun nukahdan illalla istualleen sohvalle.
Miten teillä muilla menee nämä voimattomuuden tunteet? Onko ne koko ajan, vai voiko välissä olla esim. viikko ihan hyvää aikaa?
Oletteko te syöneet C- D, ja magnesiumlisiä, ja olette, niin kuinka paljon. Ja koetteko te, että niistä on apua?
Itselläni on 3 melko pientä lasta, ja pitäisi jaksaa heidänkin kanssaan, mutta tämä voimattonuus... ARG ;)
Samoin nämä helkutin kirjoitusvirheet, ihan kuin aivot ei toimisi kunnolla. Olen tämän tekstinkin lukenut läpi monta kertaa, ja koko ajan löytyy virheitä.
Vastaukset 4
Vanhimmat
Toteamiseen on monta eri vaihetta. Plakit magneettikuvassa, oireet, plakkien uusuituminen, valkosolut selkäydin näytteessä, igg indeksi selkäydin näytteessä esim. Kaikki ei ilmeisesti vielä täyty jos on "80% varma"?
Tsemiä. D vitamiini auttaa noista todistetusti eniten. Ja kannattaa syödä vaikka vähintään 50mg päivässä ja mittauttaa taso.
Jos diagnoosi tulee niin beta infernori on hyvä aloituslääke joka toivottavasti vähän oireisiin auttaa. Itsellä helpottaa niinkin yksinkertainen asia kuin viileä ilma siellä missä viettää aikaa.
Joo, lääkärin mukaan tulehdusarvo ei ollut ihan tarpeeksi korkea. En sitten tiedä vaihteleeko sekin, jos on huono vaihe päällä. Minulla oli nimittäin jakso jo paljon paremmalla puolella, ennenkun lääkäri edes suostui punktion ottamaan. Hoki koko ajan että burn out. Vasta silmälääkärin lausunto nystagmuksesta herätti neurologin.
Mun lähtötasoa ei ole mitattu vieläkään. En tiedä, jos pitäis käydä muualla lääkärissa...
Niin en tiedä mitä tulehdusarvoa tarkoitat. Igg indeksi ja valkosolujen määrä on ne merkkaavat PLUS oligoklonaaliset bandit ja MRI kuvat. (ja oireet tietty)
.. eli ei minusta ole mitään yhtä tulehdusarvoa jota mittaamalla MS on tai ei ole.
Lääkäri ei ikinä kertonut, enkä osannut kysyä- Labrat sain kotiin, mutta erittely puuttui :( Lääkrillä tuli ilmeisesti kielitaito vastaan, sillä meillä oli eri äidinkieli :(
Oireethan mulla on kaikki, niinkuin lääkärikin sanoi.
Mietin vain tosiaan tuota, että onko muilla tuon väsymyksen kanssa niin, että se saattaa mennä välillä pois? Onko siis toivoa ;)