Hydrokefalus

nuorivielä

Hei,

olen 30-vuotias nainen ja sain lähetteen leikkaukseen. Minulla on sattumalöydöksenä laajentuneet aivokammiot ja nyt lääkäri oli sitä mieltä, että on tehtävä aivokammion pohjan puhkaisu. Vielä ei ole liiemmin oireita aiheuttanut, mutta lähinnä ennaltaehkäisevästi joudun tuohon. Myöhemmin niitä olisi ilmeisesti odotettavissa.

Onko kenelläkään kokemuksia kyseisestä leikkauksesta tai muuten kokemuksia tämän tilan kanssa elämisestä? Yleensä kai lievemmät tapaukset huomataankin vasta myöhemmällä iällä oireiden ilmaannuttua.

8

7111

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • päivä kerrallaan

      Et ole saanut yhtään vastausta, vaikka kokemuksia kyseisestä leikkauksesta ja hydrokefaluksen kanssa elämisestä varmasti on.
      Ei se nyt niin kovin harvinainen sairaus ole, mutta vaikea näitä tapauksia on keskenään verrata, koska olit jo 30-vuotias, kun asia tuli ilmi ja tila voi aiheutua eri syistä ja tietenkin alkaa myös minkä ikäisenä tahansa, esim. aivoverenvuodosta, kasvaimesta ym.ym.
      Useinhan asia kuitenkin selviää jo heti syntymän jälkeen tai ennenkin kuvauksessa. Tavallinen hoitokeino käsittääkseni on shuntti, joka sitten auttaa toisia enemmän ja toisia vähemmän.
      Nykyään varmaan kuitenkin myös mainitsemasi leikkaus auttaa monia. Mikäli sinulle ei ole tarkemmin selvitetty mistä syystä aivokammiot ovat laajentuneet, niin tulee mieleeni, olisiko kysymyksessä aivonesteen imeytymishäiriö. Joka tapauksessa sinun sijassasi kysyisin tätä asiaa neurologilta tai neurokirurgilta.

      Meidän kohdallamme meni vuosia ennenkuin tila selvisi ja tehtiin shunttileikkaus, joka epäilemättä tuli viime tipassa elämän jatkumista ajatellen. Niin hirvittäviä päänsärky-, oksennus-,ja puhekyvyn menetyskohtauksia, tasapainovaikeuksista ja kaatuilemisista puhumattakaan, tuli ja ne lisääntyivät koko ajan.

      Helppoa elämä shuntinkaan (4 shunttileikkausta ja samanlainen leikkaus kuin sinulle tehdään) ei ole ollut. Kaikkea muuta.
      Sinun tilanteesi on kuitenkin ihan erilainen. Suuri merkityshän on sillä mikä aivokammioiden laajentumisen on aiheuttanut ja onko sitä mahdollista mitenkään hoitaa. Tuskinpa, koska em.leikkaus tehdään.
      Ainakin meillä kaikki leikkaukset sinänsä ovat onnistuneet hyvin ja viimeistä (sinullekin tehtävää) lukuunottamatta mitään jälkiseurauksia ei ole tullut.
      Kerron tämän siksi, että mikäli sinulle sattuisi tapahtumaan samaa, niin ehkä tästä olisi jotain apua.
      Nim. muutama kuukausi leikkauksen jälkeen silmiin tuli sellainen vika, että kaikki rupesi näkymään kahtena. Silmälääkäri määräsi prismalasit, jotka auttoivat täydellisesti.
      Jälkitarkastuksessa neurokirurgi kysyi oliko leikkauksesta jäänyt mitään vikaa. Emme osanneet yhdistää tätä silmäjuttua, kun leikkauksesta oli kulunut sen verran aikaa, joten vastaus oli kielteinen.

      Kerroimme sitten muuten vaan neurokirurgille em. silmäjutusta ja neurokirurgi totesi, että jaaha, leikkaus oli siis sittenkin aiheuttanut tällaista.
      Mitään ei siinä vaiheessa kuitenkaan tehty, koska näkökyky rupesi pikkuhiljaa normalisoitumaan ilman prismalasejakin. Muutaman vuoden kuluttua tapahtui todellinen ihme, eli prismalasit sai jättää pois ja myöhemmin myös noin 25v jatkuvasti käytetyt tavallisetkin lasit.Nykyisin ei silmälaseja tarvita ollenkaan.

      Se onkin sitten ainoa positiivinen käänne, mutta kuten sanottu sinun tilannettasi ei voi verrata tähän.

    • ketjunaloittaja

      Hei, ja kiitos vastauksesta.

      Minulla tämä löydös tehtiin sattumalta, kun löin lapsena pääni ja aivot kuvattiin varmuuden vuoksi. Tuolloin oltiin sitä mieltä, että mitään seurantaa ei kuitenkaan tarvita. Nyt kun olin lääkärillä eri asian takia, lääkäri halusi varmuuden vuoksi ottaa magneetit uudelleen. Mitään muutosta lapsuusajan kuviin ei ollut, eikä tähän viittaavia oireitakaan.

      Leikkauksen kirurgi määräsi varmuuden vuoksi. Hän oli sitä mieltä, että ennaltaehkäisy on parempi kuin mahdolliset tulevat ongelmat. Itseäni tuo leikkaus pelottaa eniten. Mitään syytä laajentuneille aivokammioille ei ole koskaan annettu. Ainoa selitys on, että ne nyt vain ovat minulla sellaiset.
      Pelottaa myös mahdolliset vaikutukset lasten saantiin. Ilmeisesti tällä voi olla vaikutusta aivolisäkkeen toimintaan.

      • edellinen

        Hei!

        Tottakai varsinkin päähän tehtävät leikkaukset pelottavat, mutta sinun sijassasi olisin kyllä melkoisen rauhallinen .
        Ainahan tällaista väkisinkin jonkin verran jännittää, mutta kokemuksen perusteella uskon ihan tosissani, että leikkaus menee hyvin. Suomessa on etevät neurokirurgit, jotka tekevät työkseen monta kertaa vaativampia leikkauksia.

        Mikäli kuukautiset tulevat normaalisti, niin en tiedä onko tällä mitään vaikutusta lasten saantiin. Kannattaisi kuitenkin käydä gynekologilla ja keskustella hänen kanssaan, olisiko syytä varmuuden vuoksi tutkia onko prolaktiiniarvo normaali (tai kohonnut.).
        (Mikäli on kohonnut , niin arvojen tulkinta vaatii erikoisosaamista, joten on viisainta lähettää potilas erikoissairaanhoitoon).
        Meillä hyperprolaktinemia vaati lähes 20 vuoden vuosittaiset keskussairaala-, ja laboratoriotutkimukset, lääkkeineen. Silti seurauksena tuli osteoporoosi.

        Sinun tilanteesi on ihan erilainen, mutta kerroin vaan, että tiedät mihin asioihin kannattaa kiinnittää huomiota ja ehkä hakeutua lisätutkimuksiin.


    • Jimikoira

      Olen itse ollut kyseisessä kolmannen aivokamion puhkaisussa ja olen kokenut sen tilani hyväksi sen jälkeen. Olen 24- vuotias nainen ja minulla on 3- vuotiaana diagnosoitu hydrokefalus jota on hoidettu sunttileikkauksin. Suntti voi aiheuttaa erilaisia komplikaatioita ja kolmannen aivokammion puhkaisu on pitkällä tähtäimellä hyvä ratkaisu, myöhempien leikkauksien tarve on pieni. Toipuminen on pitempää verrattaessa sunttileikkauksesta toipumiseen.

    • fgdfgfdgfdg

      Eräällä tuttavallani aivonestekierron häiriö aiheutti samantapaisia oireita kuin alkoholin liikakäyttö. Tuli katkokävelyä, lähimuisti oli heikko jne. Tässä tapauksessa tila siis hoidettiin keski-iässä ja eläkepaperithan sillä sai. Onneksi tämä ihminen on iloisella tavalla "höperö". Toimenpide onnistui ja osa oireista poistui, osa jäi. Pärjää kuitenkin itsekseen. Ei kannata odottaa liian pitkälle, jos tila todetaan ajoissa!!!

    • Kauko_T

      Jumalan siunausta Sinulle.Armoa ja apua.

    • Hydrokefalia

      Itse olen 48-vuotias nainen ja minulle tehtiin kyseinen leikkaus vajaat 2 kuukautta sitten. Laajentuneet aivokammiot huomattiin noin 20 vuotta sitten. Viimeisinä kuukausina oireet alkoivat pahentua ja minulla esiintyi huimausta, päänsärkyä ja tasapainon kanssa oli ongelmia. Lopulta aloin kaatuilla, koska tasapainoni horjui. Sain ensin lähetteen Joensuuhun, jossa minulta otettiin magneettikuvat. Kuvat lähetettiin KYSiin neurokirurgeille. He olivat suositelleet kiireistä lähetettä KYS IIN ja kun kävin KYSissä neurokirurgin luona maanantaina, minulle soitettiin samalla viikolla, että minun pitäisi tulla jo maanantaina sairaalaan ja tiistaina leikataan. Leikkaus sujui hyvin, mutta jälkikipuja oli, mutta sain kipulääkkeet. Nyt oloni on ollut huomattavasti parempi, eikä pääkipu ja painon tunnetta ole ollut.

    • Anonyymi

      Ainoa oire oli oikean jalan heikkous/kävelyn epävarmuus jonka takia lonkka kuvattiin. Koska mitään poikkeavaa ei löytynyt päädyttiin pään CT-kuvaan jossa todettiin hydrocefalus (NPH). Ensimmäinen toimenpide oli aivokammion pohjan puhkaisu,ja vähän myöhemmin myös sunttileikkaus.

      MRI-kuvaus KYSissä vahvisti diagnoosia. Nyt,noin 2 vuotta myöhemmin,olen eläkkeellä ja liikun rollaattorin avustuksella. Väsymystä on päivisinkin

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Miehille kysymys

      Onko näin, että jos miestä kiinnostaa tarpeeksi niin hän kyllä ottaa vaikka riskin pakeista ja osoittaa sen kiinnostukse
      Tunteet
      132
      3807
    2. Miksi kaivattusi on

      erityinen? ❤️‍🔥
      Ikävä
      85
      1895
    3. Olen tosi outo....

      Päättelen palstajuttujen perusteella mitä mieltä minun kaipauksen kohde minusta on. Joskus kuvittelen tänne selkeitä tap
      Ikävä
      15
      1741
    4. Haluaisin jo

      Myöntää nämä tunteet sinulle face to face. En uskalla vain nolata itseäni enää. Enkä pysty elämäänkin näiden kanssa jos
      Ikävä
      54
      1402
    5. Ylen uutiset Haapaveden yt:stä.

      Olipas kamalaa luettavaa kaupungin irtisanomisista. Työttömiä lisää 10 tai enempikin( Mieluskylän opettajat). Muuttavat
      Haapavesi
      123
      1284
    6. VENÄJÄ muuttanut tänään ydinasetroktiinia

      Venäjän presidentti Vladimir Putin hyväksyi tiistaina päivitetyn ydinasedoktriinin, kertoo uutistoimisto Reuters. Sen mu
      Maailman menoa
      96
      1258
    7. Kotkalainen Demari Riku Pirinen vangittu Saksassa lapsipornosta

      https://www.kymensanomat.fi/paikalliset/8081054 Kotkalainen Demari Riku Pirinen vangittu Saksassa lapsipornon hallussapi
      Kotka
      37
      1229
    8. Nainen olet valoni pimeässä

      valaiset tietäni tietämättäsi ❤️
      Ikävä
      70
      1146
    9. Mitä toivot

      Tulevilta päiviltä?
      Ikävä
      69
      1023
    10. Hommaatko kinkkua jouluksi?

      Itse tein pakastimeen n. 3Kg:n murekkeen sienillä ja juustokuorrutuksella. Voihan se olla, että jonkun pienen, valmiin k
      Sinkut
      102
      985
    Aihe