Hydrokefalus

Et ole saanut yhtään vastausta, vaikka kokemuksia kyseisestä leikkauksesta ja hydrokefaluksen kanssa elämisestä varmasti on.
Ei se nyt niin kovin harvinainen sairaus ole, mutta vaikea näitä tapauksia on keskenään verrata, koska olit jo 30-vuotias, kun asia tuli ilmi ja tila voi aiheutua eri syistä ja tietenkin alkaa myös minkä ikäisenä tahansa, esim. aivoverenvuodosta, kasvaimesta ym.ym.
Useinhan asia kuitenkin selviää jo heti syntymän jälkeen tai ennenkin kuvauksessa. Tavallinen hoitokeino käsittääkseni on shuntti, joka sitten auttaa toisia enemmän ja toisia vähemmän.
Nykyään varmaan kuitenkin myös mainitsemasi leikkaus auttaa monia. Mikäli sinulle ei ole tarkemmin selvitetty mistä syystä aivokammiot ovat laajentuneet, niin tulee mieleeni, olisiko kysymyksessä aivonesteen imeytymishäiriö. Joka tapauksessa sinun sijassasi kysyisin tätä asiaa neurologilta tai neurokirurgilta.

Meidän kohdallamme meni vuosia ennenkuin tila selvisi ja tehtiin shunttileikkaus, joka epäilemättä tuli viime tipassa elämän jatkumista ajatellen. Niin hirvittäviä päänsärky-, oksennus-,ja puhekyvyn menetyskohtauksia, tasapainovaikeuksista ja kaatuilemisista puhumattakaan, tuli ja ne lisääntyivät koko ajan.

Helppoa elämä shuntinkaan (4 shunttileikkausta ja samanlainen leikkaus kuin sinulle tehdään) ei ole ollut. Kaikkea muuta.
Sinun tilanteesi on kuitenkin ihan erilainen. Suuri merkityshän on sillä mikä aivokammioiden laajentumisen on aiheuttanut ja onko sitä mahdollista mitenkään hoitaa. Tuskinpa, koska em.leikkaus tehdään.
Ainakin meillä kaikki leikkaukset sinänsä ovat onnistuneet hyvin ja viimeistä (sinullekin tehtävää) lukuunottamatta mitään jälkiseurauksia ei ole tullut.
Kerron tämän siksi, että mikäli sinulle sattuisi tapahtumaan samaa, niin ehkä tästä olisi jotain apua.
Nim. muutama kuukausi leikkauksen jälkeen silmiin tuli sellainen vika, että kaikki rupesi näkymään kahtena. Silmälääkäri määräsi prismalasit, jotka auttoivat täydellisesti.
Jälkitarkastuksessa neurokirurgi kysyi oliko leikkauksesta jäänyt mitään vikaa. Emme osanneet yhdistää tätä silmäjuttua, kun leikkauksesta oli kulunut sen verran aikaa, joten vastaus oli kielteinen.

Kerroimme sitten muuten vaan neurokirurgille em. silmäjutusta ja neurokirurgi totesi, että jaaha, leikkaus oli siis sittenkin aiheuttanut tällaista.
Mitään ei siinä vaiheessa kuitenkaan tehty, koska näkökyky rupesi pikkuhiljaa normalisoitumaan ilman prismalasejakin. Muutaman vuoden kuluttua tapahtui todellinen ihme, eli prismalasit sai jättää pois ja myöhemmin myös noin 25v jatkuvasti käytetyt tavallisetkin lasit.Nykyisin ei silmälaseja tarvita ollenkaan.

Se onkin sitten ainoa positiivinen käänne, mutta kuten sanottu sinun tilannettasi ei voi verrata tähän.

Hei, ja kiitos vastauksesta.

Minulla tämä löydös tehtiin sattumalta, kun löin lapsena pääni ja aivot kuvattiin varmuuden vuoksi. Tuolloin oltiin sitä mieltä, että mitään seurantaa ei kuitenkaan tarvita. Nyt kun olin lääkärillä eri asian takia, lääkäri halusi varmuuden vuoksi ottaa magneetit uudelleen. Mitään muutosta lapsuusajan kuviin ei ollut, eikä tähän viittaavia oireitakaan.

Leikkauksen kirurgi määräsi varmuuden vuoksi. Hän oli sitä mieltä, että ennaltaehkäisy on parempi kuin mahdolliset tulevat ongelmat. Itseäni tuo leikkaus pelottaa eniten. Mitään syytä laajentuneille aivokammioille ei ole koskaan annettu. Ainoa selitys on, että ne nyt vain ovat minulla sellaiset.
Pelottaa myös mahdolliset vaikutukset lasten saantiin. Ilmeisesti tällä voi olla vaikutusta aivolisäkkeen toimintaan.

Olen itse ollut kyseisessä kolmannen aivokamion puhkaisussa ja olen kokenut sen tilani hyväksi sen jälkeen. Olen 24- vuotias nainen ja minulla on 3- vuotiaana diagnosoitu hydrokefalus jota on hoidettu sunttileikkauksin. Suntti voi aiheuttaa erilaisia komplikaatioita ja kolmannen aivokammion puhkaisu on pitkällä tähtäimellä hyvä ratkaisu, myöhempien leikkauksien tarve on pieni. Toipuminen on pitempää verrattaessa sunttileikkauksesta toipumiseen.

Eräällä tuttavallani aivonestekierron häiriö aiheutti samantapaisia oireita kuin alkoholin liikakäyttö. Tuli katkokävelyä, lähimuisti oli heikko jne. Tässä tapauksessa tila siis hoidettiin keski-iässä ja eläkepaperithan sillä sai. Onneksi tämä ihminen on iloisella tavalla "höperö". Toimenpide onnistui ja osa oireista poistui, osa jäi. Pärjää kuitenkin itsekseen. Ei kannata odottaa liian pitkälle, jos tila todetaan ajoissa!!!

Jumalan siunausta Sinulle.Armoa ja apua.

Itse olen 48-vuotias nainen ja minulle tehtiin kyseinen leikkaus vajaat 2 kuukautta sitten. Laajentuneet aivokammiot huomattiin noin 20 vuotta sitten. Viimeisinä kuukausina oireet alkoivat pahentua ja minulla esiintyi huimausta, päänsärkyä ja tasapainon kanssa oli ongelmia. Lopulta aloin kaatuilla, koska tasapainoni horjui. Sain ensin lähetteen Joensuuhun, jossa minulta otettiin magneettikuvat. Kuvat lähetettiin KYSiin neurokirurgeille. He olivat suositelleet kiireistä lähetettä KYS IIN ja kun kävin KYSissä neurokirurgin luona maanantaina, minulle soitettiin samalla viikolla, että minun pitäisi tulla jo maanantaina sairaalaan ja tiistaina leikataan. Leikkaus sujui hyvin, mutta jälkikipuja oli, mutta sain kipulääkkeet. Nyt oloni on ollut huomattavasti parempi, eikä pääkipu ja painon tunnetta ole ollut.

Ainoa oire oli oikean jalan heikkous/kävelyn epävarmuus jonka takia lonkka kuvattiin. Koska mitään poikkeavaa ei löytynyt päädyttiin pään CT-kuvaan jossa todettiin hydrocefalus (NPH). Ensimmäinen toimenpide oli aivokammion pohjan puhkaisu,ja vähän myöhemmin myös sunttileikkaus.

MRI-kuvaus KYSissä vahvisti diagnoosia. Nyt,noin 2 vuotta myöhemmin,olen eläkkeellä ja liikun rollaattorin avustuksella. Väsymystä on päivisinkin