Kälviäinen lopetti viimein pj.:nä epiliitossa

Moi Hugo ja muut palstan lukijat

En ota kantaa potilas/lääkäri-suhteeseesi. Tarkentaisin kuitenkin puheenjohtaja-asiaa. Reetta Kälviäinen on toiminut Epilepsialiiton hallituksen puheenjohtajana, jonka tehtävän hän vast'ikään on jättänyt. Tilalle hallituksen puheenjohtajaksi on valittu kansanedustaja Tapani Tölli (Kesk.). Sari Tervonen on jo pitempään toiminut Epilepsialiiton toiminnanjohtajana ja varmaan hoitanut tehtäväänsä hyvin.

En oikein tiedä hallituksen puheenjohtajan ja toiminnanjohtjan tehtäväjaosta. Puheenjohtaja on ainakin näyttänyt olevan aktiivissa roolissa julkisuudessa, ja tietoa epilepsiasta, sen hoidosta ja tutkimuksesta professori Kälviäisellä todella on paljon. Ihmettelenkin, että hallituksen puheenjohtajaksi on valittu tällainen hallintomies ja poliitikko. Koulutukseltaan valt.tiet. maisteri. Kiviniemen hallitukseseen tuli kesken kauden kunta- ja hallintoministeriksi. Suutansa ei juurikaan saanut auki. Siviiliammatiltaan Tyrnävän kunnanjohtaja. Työskennellyt aikaisemmin mm. EK:ssa. On myös evp. majuri. Uskonasiat ovat tietysti jokaisen oma asia, mutta en voi sille mitään, että minua häiritsee hänen laestadiolaistaustansa. Ihmettelen myös, kuinka kerkiää hoitaa puheenjohtajan tehtävää kansanedustajan tehtävän ohella. Varmaan tässä asiassa Kälviäiselläkin piti kiirettä, koska tehtäviä mm. epilepsian tutkimusprofessuurissa tietysti riitti puheenjohtajuuden lisäksi.

Tilanne on siis nyt sellainen, että Epilepsialiitton hallituksen puheenjohtajalla ei ole asiantuntemusta epilepsiasta. Onneksi hallitukseen kuuluu kaksi neurologia. En oikein ymmärrä tiedotusta puheenjohtajavaihdoksesta. Kovin vähän asiasta löytyy tietoa Epilepsialiiton sivuilta. Luetellaan hallituksen puheenjohtaja ja hallituksen jäsenet ja heidän varajäsenensä. Mistähän tämä Tölli sinne keksittiin? Varmaan olisi löytynyt parempiakin ehdokkaita.

Vaikka tässä valitankin, ei minulla siihen oikein olisi varaa. En ole osallistunut liiton toimintaan. Alueella, jossa asun, yhdityksen toiminta on ollut mielestäni todella vaatimatonta, ettei ole innostanut lähteä mukaan. Sen ymmärrän, että monilla Epilepsialiittoon kuuluvilla jäsenillä on omat vaikeutensa toimia aktiivisti vaikka halua olisi. Joka tapauksessa puheenjohtajan tehtävä ja rooli on erittäin tärkeä ja siihen tarvitaan mahdollisimman pätevä henkilö, minkä kyllä ansaitsisimme.

Onnea kansanedustaja Tapani Töllille uudessa tehtävässä. Odotan Teiltä aktiivisuutta ja perehtyneisyyttä epilepsiaan ja epilepsiaa sairastavien asioihin.

Lukijat, jos huomaatte virheitä kirjoituksessani, korjatkaa.

Mistäs sinulla tieto on ettei Tölillä ole asiantuntemusta epilepsiasta ? Jos on lestadiolainen sellainen henkilö ei voi pärjätä mielestäsi missään asiassa ?

minullakin meni monia vuosia ennen kuin sain mukaavan nais neurologian erikoislääkärin oysÄssä.jossa olen kulkenut hoidossa jovarmaan kohta 15 vuotta eli epilepsia puhkesi aikuiiällä ja vieläkin jotkut nimittelevät sitä kaatumataudiksi. toisinaean tuntuu että pitäisi kulkea kyltti kaulassa jossa lukisi:sairaastan vaikeahoitoista epilepsiaa.leikkaamaan eivät ruvenneet,kun on jokku rakennevika oikealla puolelle.tuli ilmi tesla magneetissa sekin. nyt kiva naislääkärini meni sitten kokonaan yksityispuolelle ja kun kävin nyt muutama päivä sitten siellä kontrollissa-no kontrolli ja kontrolli eli kohtauksista yöaikaan ja miksei päivälläkin.(poissaolokohtaukset) ei kannata puhua mitään koska lääkkeitä vain lisätään ja lisätään niin että sitä on aivan töppurässä koko päivän,sain eläkkeen juuri tuon vaikeahoitoisen epilepsian takia kun työskentelin keittiössä ja sitten rupesivat kohtaukset yllättämään noin vai-työnantajan piikkiin olin ODL:ssä tutkimuksissa jossa lääkäriit neurologit ja erikoistuvat lääkärit,psykologit,toimintaterapeutit,fysiatrit ym, päättivät että minusta ei enää töihin ole joten pääsin alle viisikymppisenä työkyvyttömyyseläkkeelle. ja nyt sitten kuulemma on puolen vuoden päästä kontrolli ja lääkäri oli varmasti erikoistuva koska oli niin nuori ja hänen täytyi käydä kysymässä neuvoa joltain erikoislääkäriltä. pyysin todistusta kelalle jotta saisin ylintä hoitotukea/toimintaterapiaa/ratsastusterapiaa. koko ajan tämä vaikeahoitoinen epilepsia menee huonompaan suuntaan.-esim paidan napitus on vaikeaa pesulla käynti selkänikin takia koska on niskarappeuma samoin alaselän välilevyt kaularangan pullistuma sekä yksi nikama joka on murtunut ja huonosti luutunut. en kerta kaikkiaan pysty syömään noin suurta lääkemääräää ja vielä kun ne vaihdettaisiin menisi n. pari kuukautta ennen kuin elimistö taas tottuu nytkin lääkemuutosten jälkeen tuli molemmista päistä tavaraa eli oksennuksena ja ripulina. palaan entiseen lääkerytmiin ei onnistu noita lääkkeitä noin paljon syödä. ja kyllä lääkäri voisi ihan hyvin sen c.todistuksen kirjoittaa,koska viimeksikin c-todistusksen kirjoitti neurologian erikoislääkäri suoraan kelalle ja tämä nuori tytönhuitukka puhui että se lähetetään kotiin. ylipäätään miksi lääkärintodistusta ei voi kirjoittaa heti siellä vastaanotolla eihän se veisi aikaa kun muutaman minuutin vai onko heillä niin kiire töistä pois että eivät jouda paneutumaan potilaan asioihin kunnolla?

Minunkin mielestä Kälviäinen oli väärä valinta. Ehdotan seuraavaksi puheenjohtajaksi Siveniusta. Hän on aina ollut vuorovaikutustaitoinen ja tietotaito on maan huippua.

Julkisen puolen neurologisi osaa palvelualojen ammattietiikan paremmin kuin Kälviäinen, kun vertailin tekstissäsi. Mielestäni silti asiakkaan kuuluisi saada valikoida lääkärinsä, ei päinvastoin. Näkemyksessäni korostuu lääkärin tietotaito asiakkaan ongelmiin nähden.

kyllä minäkin "otin pienen aikalisän" epilepsialiitosta,mutta kun olen ollut jo mukana niin kauan liityin takaisin. harmittaa vaan kun kaksi kertaa olisin päässyt epilepsialiiton kursseille, mutta olivat vain sen verran kaukana että selkäranka ja tules sairaudet eivät kestä taksissa istumista yli viittä tuntia.lisäksi olisin varmasti saanut kohtauksen,kun olisi pitänyt olla aamuyöllä ylhäällä. olen aivan kertakaikkiaan suivaantunut siihen haisulin näköiseen mörköön, joka istuu koko ajan olkapäälläni ja miettii antaisiko tuolle uuden täräyksen vai ei. 2013 oli tosi sairastamisen vuosi jolloin olin neurologisella osastolla ensin tehohoidossa, sitten jälkihoito-osastolla ja sitten vielä tavallisella osastolla yhteensä n. 2,5 kk ja sen jälkeen viikko kotonani ja taas vietiin pillit soiden. lisäksi oli 4 keuhkokuumetta kuumetta rutkasti yli 40 astetta ja lisäksi yksi keuhkoputken tulehdus. ruusu kasvoissa oikealla puolella ja ei kun sairaalaan onneksi kotikaupunkini tuttuun sairaalaan. seuraavana päivänä oli kasvot oikealta puolen aivan siniset ja turvoksissa niin kuin olisin kunnolla turpiini saanut. piti lääkitä suonen sisäisesti,mutta kun minulla on ohuet suonet ei tahdo löytyä millään edes verikokeita varten suonta. mihinkään en ilta-aikaan juuri uskalla lähteä,koska minulla on taipumus saada grand mal kohtauksia ilta-aikaan ja jos olen väsynyt sitä suuremmalla syyllä.sitäpaitsi olen absolutisti, jota joudun jatkuvasti selvittämään miksi. täytyy vain valehdella, että olen lääkekuurilla,koska jos sanon että sairastan vaikeahoitoista epilepsiaa ja olen sen takia eläkkeellä seura kaikkoaa ympäriltäni kummasti. täytyisikö minun kantaa kaulassani plakaattia olen kaatumatautinen varokaa minua? eipä silti kyllä nuoremmat jo tietävät mikä se on. mikksi ihmeessä minua ei silloin kuopion epilepsiakeskuksessa leikattu,kun kaksi kertaa piti sinnne asti vaivautua ja lisäksi toisella kerralla oksensin koko matkan koska kuski ei ollut kuullutkaan ilmeisesti n.s pehmeästä jarrutuksesta. oli ollut kuulemma yön töissä ja lähtee tuollaiselle matkalle (12 tunnin reissu matkoineen lääkärissä käynteineen kaikkineen). meinasin tosiaan itseki pyörtyä kun tuli vastaus että emme katso PET kuvausta ym.ym. aiheelliseksi. olin jo varautunut leikkaukseen. lääkäri leena juntunen kohteli minua tosi tylysti. jos ihminen on tosiaan sairas ei kannattaisi lääkärin ylpeillä. melkein itku pääsi sen kohtelun takia,sen takia tein myös hoitotestamentin että jos muukin iso leikkaus sattuu epäonnistumaan ei tarvi jäädä vihannekseksi koko suvun ja hoitohenkilökunnan vastuulle.muuten-hoitohenkilökuntaa on todella vähän esim.oys:n sairaanhoitajan puhelimeen ei pääse koskaan aina vain tuuttaa varattua. lääkkeitä vain lisätään ja lisätään joka kerta on eri lääkäri joko erikoistuva tai vs.erikoistuva. itae en enää lisäpillereitä ottanut laskin että on 14 pilleriä päivässä jotka otan ei ole ihme jos ei ole nälkä aamullakaan kun vetää kourallisen pillereitä huiviinsa ja juo lasillisen vettä päälle. itselläni on jo ainakin viidennettoista lääkkeet-välillä on lisätty välillä isonnettu annosta ja leikkkausta ei vain tehdä. kyllä varmaan monelle tulee mieleen mitähän tapahtuisi jos ottaisi kaikki kaksikymmentä lääkepakettia kerralla. itselläni on lisäksi tuolla 1000mg:sta keppraa jota en voinut syödö koska viikon ajan oksensin ja tuli kaikki ulos. no-onneksi sain lääkärin puhelimeen ja hän käski heti lopettaaa lääkeen oton.
harmi että virppi moilanen meni yksityispuolelle koska hän oli lääkärinäni monta vuotta ja oli tosi asiallinen ja mukava,mutta hän olikin LT neurologian erikoislääkäri. Toivottavasti päivä menee hyvin että en saa yöllä grand mal kohtausta tai päivällä poissaolokohtauksia. kyllä riittää nuo ambulanssissa ja sepellä kulut ouluun.

Kuopiossa nykyään vastaanottaa Jutila melkeinpä enemmän näissä asioissa. Jutilalle vilpitön kehu minulta. Minut tunnisti monien kuukausien jälkeen heti käytävällä muistaen tilanteen. Liitossa ja yhdistyksessäni olen aktiivinen itse...

Minä taas erosin liitosta Sari Tervosen epäasiallisen käyttäytymisen vuoksi.

Itsekin kävin muutaman kerran Kälviäisellä yli 10 vuotta sitten. Tiesin, että täti on aika asiallinen, mutta luulin, että se ei minua haittaa, asiallisuus kelpaa.

Mutta niin vaan melkein itkin (ehkä sen melkein-sanan voisi jättää poiskin) hänen vastaanotollaan hyökkäävän asenteensa takia. Hän ei myöskään halunnut neuvotella muiden lääkäreiden kanssa, vaikka sitä ehdotettiin toisen neurologin toimesta.

Myöhemmin ajattelin, että ehkä vain kuvittelin ja olin liian herkkä, mutta ei, kyllä minäkin sain sen käsityksen, että hän inhosi potilaan mielipiteitä tai jos tämä oli lukenut jotakin.

Pisteet annan siitä, että hänellä oli kanttia tehdä rajuja muutoksia, mutta totta puhuen sekin taisi johtua siitä, että riskit eivät kiinnostaneet häntä.