Minulla on paljon neurologisia oireita, joita on nyt tutkittu jonkun verran. Niin kuin täältäkin olen lukenut, saattaa neurologisen sairauden löytäminen olla tukskien taival. No siltä se näyttää minunkin kohdallani olevan.
On tehty ENMG joka normaali. Myös CK ja aldolaasi ovat normaaleja. Kliinisen tutkimuksen jälkeen poissuljettiin myastenia gravis. Musk vasta-aineet 0.50 eli ihan rajalla, mutta ei merkitse mitään. Sitten otettiin lihasbiopsia. Siinä tuli esiin atrofiaa, jossa oli hieman piirteitä denervaatioatrofiasta. Biopsiassa oli myös tyypin 2 minisyitä, jonka seurauksena poissuljettiin dystrofia myotonia 2 tauti. Nyt tehdään enää aerobinen rasituskoe ja, jos siinä ei ole mitään, tutkimukset lopetetaan. Ihmettelen kovasti, miksi ei lihasten surkastumisen syytä tutkita, eikä päätä magneettikuvata, vaikka niin alussa suunniteltiin ellei lihaspuolelta löydy selitystä oireilleni. Ja haluaisinhan tietää, miksi lihakseni surkastuvat.
Toimitakykyni on merkittävästi heikentynyt. Kävelen kuin humalainen, en pysty kävelemään viivaa pitkin enkä seisomaan yhdellä jalalla. En pääse normaalisti kyykkyyn, lihaskunto on romahtanut täysistä heikkoon, lihakset nykivät päivittäin, pyöräily ei onnistu jne...
Osaisiko kukaan täällä sanoa, mitä tämä voisi olla?? Mitä voin vaatia tehtäväksi??
On tehty ENMG joka normaali. Myös CK ja aldolaasi ovat normaaleja. Kliinisen tutkimuksen jälkeen poissuljettiin myastenia gravis. Musk vasta-aineet 0.50 eli ihan rajalla, mutta ei merkitse mitään. Sitten otettiin lihasbiopsia. Siinä tuli esiin atrofiaa, jossa oli hieman piirteitä denervaatioatrofiasta. Biopsiassa oli myös tyypin 2 minisyitä, jonka seurauksena poissuljettiin dystrofia myotonia 2 tauti. Nyt tehdään enää aerobinen rasituskoe ja, jos siinä ei ole mitään, tutkimukset lopetetaan. Ihmettelen kovasti, miksi ei lihasten surkastumisen syytä tutkita, eikä päätä magneettikuvata, vaikka niin alussa suunniteltiin ellei lihaspuolelta löydy selitystä oireilleni. Ja haluaisinhan tietää, miksi lihakseni surkastuvat.
Toimitakykyni on merkittävästi heikentynyt. Kävelen kuin humalainen, en pysty kävelemään viivaa pitkin enkä seisomaan yhdellä jalalla. En pääse normaalisti kyykkyyn, lihaskunto on romahtanut täysistä heikkoon, lihakset nykivät päivittäin, pyöräily ei onnistu jne...
Osaisiko kukaan täällä sanoa, mitä tämä voisi olla?? Mitä voin vaatia tehtäväksi??
Vastaukset 2
Vanhimmat
.. tilaasi tulee tutkia niin kauan, että syy löytyy!!! Lääkärit luulevat paikoin olevansa puolijumalia ja luulevat voivansa ilmoittaa mitä tutkitaan ja kuinka kauan. Itse olen tapellut lekureiden kanssa useita vuosia, ja vaatimalla vaatinut hoitoa; nyt tutkimukset etenevät mutta eivät samaan tahtiin kuin tilani huononee, ja luulenpa että kroppani ja elämäni alkaa olla "valmista kauraa".. niin, ja sen verran vielä, että lekureilla on putkikatse, eli tuijottavat nuita primäärisiä oireitasi ja olettavat syyn olevan puhtaasti neurologinen, vaikkei se välttämättä sitä ole.. oireet kyllä kuulostavat aika hurjilta.. On raskasta vaatia aggressiivisesti hoitoa itselleen, mutta jos vain jaksat, vaadi! Ilmeisesti neurologiesi ammattitaito ei yksinkertaisesti ole riittävä; vaadi konsultaatiota muualta ja jos ei taivu, ota yhteys potilasasiamieheen. Tämä mun kirjoitus on ehkä "pikkasen" töksö :), mutta koska kokemusta on ja pysyvä invaliditeetti on jäänyt yhden plantun jäljiltä (ei ole vieläkään myöntänyt vaikka olen saanut täydet korvaukset 8l) jolla juurikin tuo jumalakompleksi oli ja on, koitan kannustaa muita eteenpäin ja kyseenalaistamaan ainakin joskus lääkärien ammattitaito.. Siis hyviäkin on, en sillä sano, mutta korostan että hekin ovat ihmisiä ja näinollen erehtyviä.
Toivotan sinulle hyvää loppukesän jatkoa, toivon todella että sairaudellesi löytyy nimi
"Viiteväli
S -MuSKAb alle 10 (negatiivinen)
Tulkinta
Mikäli vasta-ainesuhde on alle 10, tulos on negatiivinen. Vasta-ainesuhde 10-15 on raja-arvotulos (harmaa alue) ja tätä tasoa korkeammat tulokset tulkitaan positiivisiksi. Tason 50 ylittävät arvot ovat selkeästi kohonneita."