Tajuaakohan kukaan miten valtaisat vaikutukset tällä sairaudella on nuoren ihmisen elämään? Olen 25-vuotias nainen ja lukion jälkeen olen juossut erilaisissa tutkimuksissa ja kuntoutuksissa, juurikin ne vuodet kun olisi pitänyt miettiä opiskeluita ja että "mikä ala kiinnostaa". Sen sijaan olen kuullut ties keneltä "ammattilaiselta" kuinka SE ja SE ala ei sovi koska "pahoja työasentoja", "joutuu kurottelemaan", "joutuu istumaan pitkään paikoillaan", jne jne.
Sanomattakin selvää että olen ollut täysin päästäni pyörällä koska oma fibromyalgiani ei todellakaan ole sieltä pahimmasta päästä- pystyn esim. edelleen käymään jumpissa ja kuntosalilla, tosin en enää joka päivä.
Sen lisäksi ihan nämä oppilaitokset eivät ota sisään kun kuulevat fibromyalgiasta, ja varsinkin sosiaali ja terveysalalle eivät ottaisi millään huolimatta siitä että olen kuitenkin kohtuullisen hyväkuntoinen ja tulevaisuudestahan ei voi etukäteen tietää- ehkä tautini helpottuisi ajan myötä, ehkä löytyisi parempi hoito tms. Heille on turha alkaa selittää että "juu, minulla on fibromyalgia mutta..." vaan koko sana on jo hirveä kauhistus.
Hain joustavassa haussa farmanomikoulutukseenkin (lääketyöntekijä) ja heti puhelimessa nainen alkoi sanomaan ettei fibromyalgikolle sovi. Tuossa työssä ei edes ole mitään kovin fyysistä.
Mitä voisin siis tehdä? Eihän tämä tauti riitä edes perusteeksi jäädä eläkkeelle ja minulla on aivan liikaa virtaa ja älyllistä kapasiteettia jäädä loppuelämäkseni kotiin. Toki sen myönnän että esim. jotkut lääkiksen opinnot yliopistossa olisivat liian vaativia tämän uupumusoireiluni kanssa- ts. kestän huonosti stressiä.
Olen lopen kyllästynyt KELA-SOSSU-TYÖKKÄRI-rumbaan ja siihen miten ihmiset ei todellakaan tiedä miten tautiini suhtautuisivat. Jotkut hämmästelee ja patistaa opiskelemaan, toiset mielellään neuvoisivat vaan "lepäämään" , niinkuin tämä tauti levolla menisi ohi.
En edes tapaa ikinä uusia ihmisiä kun minut on tällä tavoin syrjäytetty.
Sanomattakin selvää että olen ollut täysin päästäni pyörällä koska oma fibromyalgiani ei todellakaan ole sieltä pahimmasta päästä- pystyn esim. edelleen käymään jumpissa ja kuntosalilla, tosin en enää joka päivä.
Sen lisäksi ihan nämä oppilaitokset eivät ota sisään kun kuulevat fibromyalgiasta, ja varsinkin sosiaali ja terveysalalle eivät ottaisi millään huolimatta siitä että olen kuitenkin kohtuullisen hyväkuntoinen ja tulevaisuudestahan ei voi etukäteen tietää- ehkä tautini helpottuisi ajan myötä, ehkä löytyisi parempi hoito tms. Heille on turha alkaa selittää että "juu, minulla on fibromyalgia mutta..." vaan koko sana on jo hirveä kauhistus.
Hain joustavassa haussa farmanomikoulutukseenkin (lääketyöntekijä) ja heti puhelimessa nainen alkoi sanomaan ettei fibromyalgikolle sovi. Tuossa työssä ei edes ole mitään kovin fyysistä.
Mitä voisin siis tehdä? Eihän tämä tauti riitä edes perusteeksi jäädä eläkkeelle ja minulla on aivan liikaa virtaa ja älyllistä kapasiteettia jäädä loppuelämäkseni kotiin. Toki sen myönnän että esim. jotkut lääkiksen opinnot yliopistossa olisivat liian vaativia tämän uupumusoireiluni kanssa- ts. kestän huonosti stressiä.
Olen lopen kyllästynyt KELA-SOSSU-TYÖKKÄRI-rumbaan ja siihen miten ihmiset ei todellakaan tiedä miten tautiini suhtautuisivat. Jotkut hämmästelee ja patistaa opiskelemaan, toiset mielellään neuvoisivat vaan "lepäämään" , niinkuin tämä tauti levolla menisi ohi.
En edes tapaa ikinä uusia ihmisiä kun minut on tällä tavoin syrjäytetty.
Vastaukset 10
Vanhimmat
Hei. Minusta sinulla on ihan oikea asenne. Ei fibromyalgian tarvitse koko elämää rajoittaa. Kyllä varmasti itse tiedät parhaiten mihin kykenet. Älä anna sairauden ja muiden sanomisten masentaa itseäsi. Ja liikunta on parasta lääkettä sekä keholle että mielelle, älä anna kuntosi huonontua liikaa.
Mitäs jos jättäisit mainitsematta koko diagnoosin oppilaitoksille? Ei se taida niille kuulua. Työhaastatteluissa en ehkä lähtisi salailemaan, mutta muuten kyllä.
Tsemppiä ja voimia sinulle.
Jos kerran olet noin lieväoireinen, niin älä kerro sairastavasi mitään.
Kokeile LDN lääkettä ja saatat olla täysin oireeton.
http://personal.inet.fi/koti/remeli/fibromyalgia.htm
Jos haluat jakaa kokemuksia niin mailaa [email protected]
Kun näyttää ihan terveeltä ja aktiiviselta kuntoilijalta, niin ei ihmiset ymmärrä, että voi olla hyvinkin kipeä.
Mutta tähän kyllä tottuu.
Täsmälääkitystä ootellessa.
> Eihän tämä tauti riitä edes perusteeksi jäädä eläkkeelle ja minulla on aivan liikaa virtaa ja älyllistä kapasiteettia.....
Eihäs se tauti ole, vaan eri ongelmien oireisto.
http://www.tritolonen.fi/index.php?page=articles&id=236
Haet sinne mikä kiinnostaa.Kuuntelet omaa tahtoaisi-et toisten.Sairaaloissa,päiväkodeissa.nuorisokodeisaa jne..On paljon ihmisiä eri aloilla joilla on fibromyalgia.Eläkkeeelle ei pääse fibron takia.Pitää olla jotakin muuta sairautta mukana.
Hei!
Kirottu 88 nimimerkille! Älä usko kaikkea mitä lääkärit ja muut asiantuntijat sanovat.
Olin epätoivon vallassa aikoinaan (1972) , mittän ei löytynyt, vaikka kolotukset ja jäykkyys vaivasi. Päässä oli vikaa, naistenlehdistä luin lääkäripalstaa jakuvittelin itselleni sielta sairauksia ja laiskuuskin vaivasi, kun olin kotiäitinä kahdelle lapselle sekä päivähoitajana 1-2 lapselle.Töihin olisi pitänyt mennä, että kivut olisivat poistuneet. Hoidin lapset kouluikäisiksi ja töissä olin n. 30 vuotta, nyt eläkkeellä reilu 4v. kivut ovat seuranneet mukanani niin hyvinä kuin huonoina päivinä. yli 20 vuotta sitten sain diagnoosin fibromyalgia.
Otin sairaudesta selvää,kokeilin ja opettelin tietämään mikä minulle sopi ja mikä aiheutti lisää särkyjä. Nyt elämä sujuu aika mukavasti, kovia kipuja on, mutta lyhytaikaisia, koska hoidan ne pois. Pieni särky on jatkuvasti, osin nivalkulumien ansiosta, luulisin. Vaihteleva työ vedottomassa ja kuivassa tilassa on paras, mutta jo konellinen ilmastointi on pahasta, sijoitu ainakin niin, että työtilasi ei olisi aivan lähellä ilmanvaihtokanavaa. Tudin kanssa pärjää, kun pitää itsestään ja kunnostaan huolta.
Vertaistuki on myös erittäin tärkeää, osapuolet puhuvat "samaa kieltä" ja ymmärtävät toisiaan. Reumayhdistyksistä tai Suomen Reumaliitosta saa heistä tietoa tarkemmin.
Kuuntele Paulaa
12.01.14
Osa 1/1 (27:02)
http://www.terveydentukipilarit.fi/radio-ohjelma/mediasali/
käyppä tyttö alaan erikoistuneen manuaaliterapeutin vastaanotolla mynämäellä
löydät googlella
mene koe ja ihmety
Itse olen töissä sosiaali- ja terveysalalla vaikka mitä ilmeisemmin minulla on fibromyalgia(reumalääkäri vaan totesi sen kun ei muutakaan keksinyt). Oon nyt juossu sitten tässä viime vuoden loppussa ja tän vuoden alussa verikokeissa, lääkärissa ja kuvattukki on niska ja kohta polvetki. Työtä pystyn kyllä tekee ja aika rankassa työssä olenki. Kipuja on ja eniten siitä kärsin jumpassa ja sillon kun haluisin oikeesti liikkua. En itse voi kävellä edes portaita ilman että polvet ovat aivan super kipeät perillä. Uiminenki on joskus tosi haasteellista. Salilla käynnin lopetin jo 3-4 vuotta sitten kun ei onnistunu enään siellä käyminen.
Ei kannata luovuttaa, teet sitä työtä mistä tykkäät ja mitä haluut.:]