Nyt pelottaa...Kävin muutama päivä sitten neurologin vastaanotolla.
Nimeni oli noussut esille moniammatillisen työryhmän kuukausipalaverissa kesällä toivottomana tapauksena. Kohtauksia on tullut jo 26 vuotta jatkuvana ryppäänä 2 viikkon välein 6-10 saman päivän aikana. Joskus noin 10 vuotta sitten on myös arvioitu leikkausmahdollisuutta ja tultu siihen tulokseen että ei onnistu sillä kohtauspesäkkeen tarkkaa sijaintia ei löydy. Vagushermostimulaattori on laitettu noin 5 vuotta sitten mutta siitäkään ei ollut apua. Työryhmä oli sitä mieltä että kirurginen arvio pitäisi tehdä uudelleen alusta alkaen käyttäen apuna mm. kallon sisäistä eeg:tä mitä silloin ei vielä ollut käytössä.
Olen kertakaikkisen kauhistunut että joku lähtee porailemaan kallooni reikiä jotka ei käsittääkseni luudu koskaan, vielä kun tulos saattaa olla sama kielteinen vastaus kun aiemmin.
Onko kenellekkään tehty kahta kirurgista arviosta ja tulos ollut päinvastainen tekniikan kehittyessä eteenpäin? Itse en oikein jaksa uskoa tuohon ja kerjätä verta nenästä.
APUA!
9
253
Vastaukset
- Hugo.
Nyt ei samasta aivan samasta, mutta tapsin henkilön, jolla oli Kuopiossa (jossa varmaan leikkaukset tehdään) jo 5 kertaa leikattu uusiutumisen takia. Henkilö oli vielä nuori.
En osaa tuon uuden tekniikan vaaroja arvioida, mutta itse käyttäisin kyllä hyväksi... luultavasti. En tiedä pelottaisiko edes, koska tilanteesi tuntuu todella hankalalta kohtauksineen. Pienikin toivo parantumisesta tai tilanteen paranemista tai edes mahdollisuus olisi itselleni tilaisuus.- aurinko-20081
En ole koskaan pahemmin edes ajatellut että kärsisin sairaudesta jotenkin.
Olen kasvanut ja oppinut elämään sen kanssa. Perhe ja muut läheiset tästä tuntuvat kärsivän kaikista eniten.
Jos leikkaus tehdään niin tehdään Helsingin puolella. Leikkauksiahan taidetaan tehdä tällä hetkellä vain vain Kuopiossa tai Helsingissä. - Hugo.
aurinko-20081 kirjoitti:
En ole koskaan pahemmin edes ajatellut että kärsisin sairaudesta jotenkin.
Olen kasvanut ja oppinut elämään sen kanssa. Perhe ja muut läheiset tästä tuntuvat kärsivän kaikista eniten.
Jos leikkaus tehdään niin tehdään Helsingin puolella. Leikkauksiahan taidetaan tehdä tällä hetkellä vain vain Kuopiossa tai Helsingissä.Hyvä, että et itse kärsi tai ole kärsinyt! Se on tärkeintä ja varmasti auttaa myös läheisiä, kun näkevät että olet ok.
- S-EEG hyvä
Ainakin väärä lääkitys voisi olla selityksenä. Koko Euraasian laatan parhaat osaajat löytyvät KYS:sta.
Oli mielenkiintoista tietää, että vagushermostimulaattori ei ole yhtä hyvä kuin väitetään. Eihän sitä tiedä, vaikka se itse olisi lisännyt kohtauksiasi. Minullekin tyrkytettiin sitä Porissa, vaikka ei ole ollut epilepsiakohtauksia.
Suosittelen kirurgista arviota. S-EEG (toiselta nimeltään syväelektrodirekisteröinti) on varmin tutkimus ennen kirurgiaa. Syväelektrodien asennus ei tuntunut missään minulla. Ainoa haitta on ollut näky otsalohkolla. Myöhemmin S-EEG:n ansiosta kirurgia onnistui täydellisesti, vaikka äitini toivoi toisin. - Epileptikko
Saanko kysyä mikä on lääkityksesi tällä hetkellä? Itselleni on tehty kallon sisäinen eeg. Jossa todettiin että hermot menevät kiinni pesäkkeessä joten ei leikata.
- aurinko-20081
Tällä hetkellä lääkityksenä on Neurotol slow, topimax ja frisium tarpeen vaatiessa kohtauksen tullessa.
Vagushermostimulaattorista ei tosiaan ollut kyllä mitään hyötyö mutta en ainakaan huomaa että sillä kohtauksten kannalta olisi ollut mitään haittaakaan.
Yleistä hyvinvointia katson silti tämän huonontaneen sillä keuhkot toimivat huomattavasti huonommin ja keuhkot ja sydän ei kestä edes suurta volymen säätöä laitteelle.
Uskon kuitenkin että laitteesta on jollekkin apua, mutta ei itselleni. - Hugo.
aurinko-20081 kirjoitti:
Tällä hetkellä lääkityksenä on Neurotol slow, topimax ja frisium tarpeen vaatiessa kohtauksen tullessa.
Vagushermostimulaattorista ei tosiaan ollut kyllä mitään hyötyö mutta en ainakaan huomaa että sillä kohtauksten kannalta olisi ollut mitään haittaakaan.
Yleistä hyvinvointia katson silti tämän huonontaneen sillä keuhkot toimivat huomattavasti huonommin ja keuhkot ja sydän ei kestä edes suurta volymen säätöä laitteelle.
Uskon kuitenkin että laitteesta on jollekkin apua, mutta ei itselleni.Olen kuullut, että siitä on ainakin joillekin hyötyä tai sen käsityksen sain, kun kehui sitä. Siis vagusta.
- aurinko-20081
aurinko-20081 kirjoitti:
Tällä hetkellä lääkityksenä on Neurotol slow, topimax ja frisium tarpeen vaatiessa kohtauksen tullessa.
Vagushermostimulaattorista ei tosiaan ollut kyllä mitään hyötyö mutta en ainakaan huomaa että sillä kohtauksten kannalta olisi ollut mitään haittaakaan.
Yleistä hyvinvointia katson silti tämän huonontaneen sillä keuhkot toimivat huomattavasti huonommin ja keuhkot ja sydän ei kestä edes suurta volymen säätöä laitteelle.
Uskon kuitenkin että laitteesta on jollekkin apua, mutta ei itselleni.olipas kirjoitusvirheitä. takaisin peruskouluun :)
- valintoja,valintoja
Mulle tehtiin epilepsialeikkaus jotain 7 vuotta sitten Helsingissä, kun mikään lääkitys ei enää tehonnut, ja kyllä kohtaukset vähenivät huomattavasti ja nykyään pienimmätkin kohtaukset ovat loppuneet. Eräs tuttuni käynyt saman läpi ja voi nyt paljon paremmin.
Jos leikkaukseen ryhdytään niin se kallon sisäinen eeg- tehdään anyway. Tuskin sitä muuten tehdäänkään. Se kuuluu osaan leikkausta. Ei se edes paha ollut, aivokuoressa pieni lätkä. Kyllä sä ne reiät siellä aivoissa kestät kunhan saat terveemmän elämän :)
Lääkärit tekee jatkuvasti virhearvioita eikä ne turhaan lähde sun aivoja porailemaan jos sillä ei sais vastauksia. Ja jos viikon sisällä ei meinaa tuntuvaa kohtausta tulla niin se "tehdään" sulle, valon välkyttimillä sun muilla. Ja se elektrodilätkä paikantaa sen alueen helposti. Ei munkaan kohtauspesäkettä löydetty ennen tätä operaatiota.
Se kaikki saattaa vaan kuulostaa tosi pelottavalta mutta kyl siitä selvii.
...ja leikkaus sinänsä melko riskitön. Eri asia sitten jos sulle on tehty aikasemmin isoja aivoleikkauksia niin kokemuksella sanon että riskejäkin on enemmän.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1696921
Klaukkalan onnettomuus 4.4
Klaukkalassa oli tänään se kolmen nuoren naisen onnettomuus, onko kellään mitään tietoa mitä kävi tai ketä onnettomuudes622502- 562148
Kolari Klaukkala
Kaksi teinityttö kuoli. Vastaantulijoille ei käynyt mitenkään. Mikä auto ja malli telineillä oli entä se toinen auto? Se621282Ukraina ja Zelenskyn ylläpitämä sota tuhoaa Euroopan, ei Venäjä
Mutta tätä ei YLE eikä Helsingin Sanomat kerto.3551260- 561244
Ooo! Kaija Koo saa kesämökille öky-rempan:jättimäinen terde, poreallas... Katso ennen-jälkeen kuvat!
Wow, nyt on Kaija Koon mökkipihalla kyllä iso muutos! Miltä näyttää, haluaisitko omalle mökillesi vaikkapa samanlaisen l141121Olisinpa jo siellä, otatkohan minut vastaan
Olisitpa lähelläni ja antaisit minun maalata sinulle kuvaa siitä kaikesta ikävästä, tuskasta, epävarmuudesta ja mieleni79970Kevyt on olo
Tiedättekö, että olo kevenee kummasti, kun päästää turhista asioista tai ihmisistä irti! Tämä on hyvä näin <384968Toivoisin, että lähentyisit kanssani
Tänään koin, että välillämme oli enemmän. Kummatkin katsoivat pidempään kuin tavallisesti toista silmiin. En tiedä mistä14957