todella harvinainen oireyhtymä

Kun täällä ei ole oireyhtymä palstaa laisinkaan tai en ainakaan löytänyt sellaista niin päätinpä jakaa tämän tännekkin.

Kromosomipoikkeama 9p- on yksi erittäin harvinaisista oire yhtymistä.
En tiedä muita suomalaista kenellä on tämä kromosomipoikkeama.
Kromosomipoikkeama 9p- on ruumiin rakenteisiin liittyvä oire yhtymä.

Hoikkuus seuraa kokoajan (ei siis yhtään rasvaa kehossa ulkopuoliset voi helposti luulla anorektikoksi) paino on siis n. 46 – 50kg,
Sormet käsivarret ovat pitkät ja hoikat,
jalkaterät kääntyneet ulospäin,
Korvat pienet
Korkea otsa,
Iho todella ohut (verisuonet kimmeltävät / näkyvät ulospäin)

Kromosomipoikkeamaan kuuluu myös monipuolinen oppimisvaikeus (tällainen ihminen tarvitsee erityistukea oppiakseen asioita peruskoulussa ja ammattikoulussa), lievä Epilepsia.

Kromosomipoikkeama 9p- ta ei, kuitenkaan vielä ole todettu sellaiseksi oireyhtymäksi, että saisi kelalta minkäänlaista vammaistukea (olen kokeillut monta kertaa jopa Jorvinkin kautta hakea tuloksetta).

Omatarina / kokemukset

Olen opiskellut koko elämäni ajan melkein pienryhmässä ensimmäisestä luokasta aina ammattikouluun asti.2007 vuonna valmistuin ensimmäisen kerran ammattikoulusta kotitalousyrittäjäksi ja se oli erityisammattikoulu, josta valmistuin.
2011 Pääsin unelmoimaani alalle (lähihoitaja), josta olisin halunnut valmistua ja erikoistua lapsiin ja nuoriin. sitä ennen yritin neljä kertaa hakea erilaisiin ammattikouluihin. Pääsin kuitenkin normaali tavoitteeseen ryhmään. Jouduin kuitenkin keskeyttämään koulutukseni monimuotoisten oppimisvaikeuksieni takia keväällä 2013. Sain kuitenkin suoritetuksi puolet. Tällä hetkellä olen työtön ja koulutukseltani kotitalousihminen.

25v nuoriaikuinen nainen
1135
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 1

Vanhimmat

Kommentoi aloitusta


nuoriaikuinen_nainen kirjoitti:

Kun täällä ei ole oireyhtymä palstaa laisinkaan tai en ainakaan löytänyt sellaista niin päätinpä jakaa tämän tännekkin.

Kromosomipoikkeama 9p- on yksi erittäin harvinaisista oire yhtymistä.
En tiedä muita suomalaista kenellä on tämä kromosomipoikkeama.
Kromosomipoikkeama 9p- on ruumiin rakenteisiin liittyvä oire yhtymä.

Hoikkuus seuraa kokoajan (ei siis yhtään rasvaa kehossa ulkopuoliset voi helposti luulla anorektikoksi) paino on siis n. 46 – 50kg,
Sormet käsivarret ovat pitkät ja hoikat,
jalkaterät kääntyneet ulospäin,
Korvat pienet
Korkea otsa,
Iho todella ohut (verisuonet kimmeltävät / näkyvät ulospäin)

Kromosomipoikkeamaan kuuluu myös monipuolinen oppimisvaikeus (tällainen ihminen tarvitsee erityistukea oppiakseen asioita peruskoulussa ja ammattikoulussa), lievä Epilepsia.

Kromosomipoikkeama 9p- ta ei, kuitenkaan vielä ole todettu sellaiseksi oireyhtymäksi, että saisi kelalta minkäänlaista vammaistukea (olen kokeillut monta kertaa jopa Jorvinkin kautta hakea tuloksetta).

Omatarina / kokemukset

Olen opiskellut koko elämäni ajan melkein pienryhmässä ensimmäisestä luokasta aina ammattikouluun asti.2007 vuonna valmistuin ensimmäisen kerran ammattikoulusta kotitalousyrittäjäksi ja se oli erityisammattikoulu, josta valmistuin.
2011 Pääsin unelmoimaani alalle (lähihoitaja), josta olisin halunnut valmistua ja erikoistua lapsiin ja nuoriin. sitä ennen yritin neljä kertaa hakea erilaisiin ammattikouluihin. Pääsin kuitenkin normaali tavoitteeseen ryhmään. Jouduin kuitenkin keskeyttämään koulutukseni monimuotoisten oppimisvaikeuksieni takia keväällä 2013. Sain kuitenkin suoritetuksi puolet. Tällä hetkellä olen työtön ja koulutukseltani kotitalousihminen.

25v nuoriaikuinen nainen

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu