Todella harvinainen oireyhtymä

nuoriaikuinen_nainen

laitetaan tämä vielä tännekkin, kun vihdoin toivon mukaan löysin oikean palstan.

Kromosomipoikkeama 9p- on yksi erittäin harvinaisista oire yhtymistä.
En tiedä muita suomalaista kenellä on tämä kromosomipoikkeama.
Kromosomipoikkeama 9p- on ruumiin rakenteisiin liittyvä oire yhtymä.

Hoikkuus seuraa kokoajan (ei siis yhtään rasvaa kehossa ulkopuoliset voi helposti luulla anorektikoksi) paino on siis n. 46 – 50kg,
Sormet käsivarret ovat pitkät ja hoikat,
jalkaterät kääntyneet ulospäin,
Korvat pienet
Korkea otsa,
Iho todella ohut (verisuonet kimmeltävät / näkyvät ulospäin)
pieni suu

Kromosomipoikkeamaan kuuluu myös monipuolinen oppimisvaikeus (tällainen ihminen tarvitsee erityistukea oppiakseen asioita peruskoulussa ja ammattikoulussa), lievä Epilepsia.

Kromosomipoikkeama 9p- ta ei, kuitenkaan vielä ole todettu sellaiseksi oireyhtymäksi, että saisi kelalta minkäänlaista vammaistukea (olen kokeillut monta kertaa jopa Jorvinkin kautta hakea tuloksetta).

Omatarina / kokemukset

Olen opiskellut koko elämäni ajan melkein pienryhmässä ensimmäisestä luokasta aina ammattikouluun asti.2007 vuonna valmistuin ensimmäisen kerran ammattikoulusta kotitalousyrittäjäksi ja se oli erityisammattikoulu, josta valmistuin.
2011 Pääsin unelmoimaani alalle (lähihoitaja), josta olisin halunnut valmistua ja erikoistua lapsiin ja nuoriin. sitä ennen yritin neljä kertaa hakea erilaisiin ammattikouluihin. Pääsin kuitenkin normaali tavoitteeseen ryhmään. Jouduin kuitenkin keskeyttämään koulutukseni monimuotoisten oppimisvaikeuksieni takia keväällä 2013. Sain kuitenkin suoritetuksi puolet. Tällä hetkellä olen työtön ja koulutukseltani kotitalousihminen.

25v nouriaikuinen nainen

0

272

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000

      Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

      Luetuimmat keskustelut

      1. Poliisi tutkii murhaa Paltamossa

        Poliisi tutkii Kainuussa sijaitsevassa Paltamon kunnassa epäiltyä henkirikosta, joka on tapahtunut viime viikon perjanta
        Paltamo
        38
        4629
      2. Jos me voitais puhua

        Jos me voitais puhua tästä, mä sanoisin, että se on vaan tunne ja se menee ohi. Sun ei tarvitse jännittää mua. Mä kyllä
        Ihastuminen
        20
        3195
      3. Jenna meni seksilakkoon

        "Olen oppinut ja elän itse siinä uskossa, että feministiset arvot omaava mies on tosi marginaali. Todennäköisyys, että t
        Maailman menoa
        271
        2361
      4. Jere, 23, ja Aliisa, 20, aloittavat aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla: "Vaikka mä käytän..."

        Jere, 23, ja Aliisa, 20, ovat pariskunta, joka aloittaa aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla. Jere on ollut koko aikui
        Maailman menoa
        53
        2237
      5. Mikä sinua ja

        kaivattuasi yhdistää ?
        Ikävä
        165
        2079
      6. Vain yksi elämä

        Jonka haluaisin jakaa sinun kanssasi. Universumi heitti noppaa ja teki huonon pilan, antoi minun tavata sinut ja rakastu
        Ikävä
        89
        1670
      7. Vielä kerran.

        Muista että olet ihan itse aloittanut tämän. En ei silti sinua syyllistä tai muutenkaan koskaan tule mainitsemaan tästä
        Ikävä
        360
        1661
      8. On ikävä sua

        Koko ajan
        Ikävä
        17
        1653
      9. Aku Hirviniemi tekee paluun televisioon Aiemmin hyllytetty ohjelma nähdään nyt tv:ssä.

        Hmmm.....Miksi? Onko asiaton käytös nyt yht´äkkiä painettu villaisella ja unohdettu? Kaiken sitä nykyään saakin anteeksi
        Kotimaiset julkkisjuorut
        113
        1632
      10. M nainen tiedätkö mitä

        Rovaniemellä sataa nyt lunta, just nyt kun lähden pohjoiseen. Älä ota mitään paineita tästä mun ihastumisesta sinuun, ti
        Ikävä
        15
        1289
      Aihe