Todella harvinainen oireyhtymä

laitetaan tämä vielä tännekkin, kun vihdoin toivon mukaan löysin oikean palstan.

Kromosomipoikkeama 9p- on yksi erittäin harvinaisista oire yhtymistä.
En tiedä muita suomalaista kenellä on tämä kromosomipoikkeama.
Kromosomipoikkeama 9p- on ruumiin rakenteisiin liittyvä oire yhtymä.

Hoikkuus seuraa kokoajan (ei siis yhtään rasvaa kehossa ulkopuoliset voi helposti luulla anorektikoksi) paino on siis n. 46 – 50kg,
Sormet käsivarret ovat pitkät ja hoikat,
jalkaterät kääntyneet ulospäin,
Korvat pienet
Korkea otsa,
Iho todella ohut (verisuonet kimmeltävät / näkyvät ulospäin)
pieni suu

Kromosomipoikkeamaan kuuluu myös monipuolinen oppimisvaikeus (tällainen ihminen tarvitsee erityistukea oppiakseen asioita peruskoulussa ja ammattikoulussa), lievä Epilepsia.

Kromosomipoikkeama 9p- ta ei, kuitenkaan vielä ole todettu sellaiseksi oireyhtymäksi, että saisi kelalta minkäänlaista vammaistukea (olen kokeillut monta kertaa jopa Jorvinkin kautta hakea tuloksetta).

Omatarina / kokemukset

Olen opiskellut koko elämäni ajan melkein pienryhmässä ensimmäisestä luokasta aina ammattikouluun asti.2007 vuonna valmistuin ensimmäisen kerran ammattikoulusta kotitalousyrittäjäksi ja se oli erityisammattikoulu, josta valmistuin.
2011 Pääsin unelmoimaani alalle (lähihoitaja), josta olisin halunnut valmistua ja erikoistua lapsiin ja nuoriin. sitä ennen yritin neljä kertaa hakea erilaisiin ammattikouluihin. Pääsin kuitenkin normaali tavoitteeseen ryhmään. Jouduin kuitenkin keskeyttämään koulutukseni monimuotoisten oppimisvaikeuksieni takia keväällä 2013. Sain kuitenkin suoritetuksi puolet. Tällä hetkellä olen työtön ja koulutukseltani kotitalousihminen.

25v nouriaikuinen nainen