Neurofibromatoosi oppilaallasi?

Onko kyseessä siis tämä: http://www.vaestoliitto.fi/toimintayksikot/perinnollisyysklinikka/sisaltosivut/neurofib.htm

Suomessa näyttäisi toimivan myös järjestö sairauden tiimoilta: http://www.nf-yhdistys.org/

Oletan, että tarkoitat perinnöllistä tyyppi-1 neurofibromatoosia, eli von Recklinghausenin tautia. Monilla potilailla dokumentoidaan oppimisvaikeuksia, mutta mitään spesifistä tälle taudille ominaista piirrettä en kyseisistä vaikeuksista tiedä dokumentoidun. En siis tiedä, voitko erityisemmin auttaa oppilastasi. Ainakaan näin lääketieteellisestä näkökulmasta en tiedä, poikkeaako 1. tyypin neurofibromatoosin aiheuttamien oppimisvaikeuksien käsittely mitenkään muiden oppimisvaikeuksien käsittelystä. Kasvatustieteilijänä (olet luokanopettaja?) sinulla lienee paljon paremmat edellytykset oppimisvaikeuksien käsittelyyn kuin minulla. Joutunet tässä tapauksessa turvautumaan omaan asiantuntemukseesi.

En tässä yhteydessä lähde sen tarkemmin käsittelemään neurofibromatooseja lääketieteellisestä näkökulmasta, koska alkuperäinen kysymys ei aihetta koskenut. Vastaan toki mielelläni mahdollisiin kysymyksiin, jos niitä tulee mieleen.

[Kirjoittaja on lääketieteen lisensiaatti ja erikoistuva lääkäri]

Oma koululaiseni on nyt 14-vuotias ja hän sairastaa neurofibromatoosia, joka on ilmeisesti hankalammasta päästä Hänellä on mm. shuntti päässä ja selkä on jäykistetty. Ajoittain hän kärsii kovistakin kivuista huimauksista ja päänsäryistä.
Koulu on meitä tullut todella upeasti vastaan koko sairaushistoriamme aikana. Tietty kaikki tukitoimet lähtevät oppilaan ja perheen tarpeista. Konkreettisista tukitoimista olemme keskustelleet vanhemmat, opettaja ja lapsi yhdessä (pojallani on myös ollut henkilökohtainen avustaja, joka on mahdollistanut normaalin koulunkäynnin integroituna normaaliluokalle). Poikani ei ole tarvinnut opetella kaunokirjoitusta lainkaan, sillä hienomotoriikan kanssa on ongelmia. Miksi turhaan kuormittaa lasta liian hankalilla asioilla? Hän opetteli tekstaamisen kunnolla ja kirjoittaa nyt niin ja lisäksi hänen on lupa käyttää tietokonetta pidempiin kirjoitusjuttuihin. Kokeisiin ja kirjallisiin töihin hän on aina saanut lisäaikaa niiden suorittamiseen. Liikuntaan hän on aina osallistunut kykyjensä ja taitojensa mukaan. Koskaan häntä ei ole kiusattu koulussa ja koulu onkin mennyt ihan ok. Mielestäni pojastani on kasvanut reipas, henkisesti kypsä nuorimies koulun, hoitavan tahon ja perheen yhteistyöllä ja tuella. Hän on käynyt läpi murrosiän psykoterapiassa, joka on auttanut oppimaan elämään hankalan koko ajan etenevän sairauden kanssa.
Neuvon sinua avoimesti puhumaan lapsen perheen kanssa heidän toiveistaan ja kuuntelemaan heidän tarpeita.

Hei

poikani 10v. sairastaa nf1 ja sai erittäin hyvää opetusta evy luokalla, pätevän opettajan johdolla.
voisin tiedustella häneltä haluaako hän neuvoa sinua

Itse asiassa en tiedä...
mutta itse sairastan sitä ja olen opiskelija..
2v kestin lukiossa mutta sitten en enää pärjänny.. Joten menin amikseen

kielissä oli vaikeuksia eniten...

Oppimisvaikeuksista on julkaistu opaskirjanen.
Ottamalla yhteyttä yhdistykseen pääset ainakin alkuun kirjasen hankinnassa