Hei!
Onko kellään kokemusta oppilaasta, jolla on neurofibromatoosi? "Sairautta" ei huomaa ainakaan vielä koulunkäynnissä muuten kuin että motoriikan (erityisesti hienomotoriikan) kanssa on suuria vaikeuksia. Olisiko mitään vinkkejä, miten opettajana voisin auttaa oppilasta parhaiten?
Neurofibromatoosi oppilaallasi?
Meri
6
1773
Vastaukset
- Opa
Onko kyseessä siis tämä: http://www.vaestoliitto.fi/toimintayksikot/perinnollisyysklinikka/sisaltosivut/neurofib.htm
Suomessa näyttäisi toimivan myös järjestö sairauden tiimoilta: http://www.nf-yhdistys.org/ - JBA
Oletan, että tarkoitat perinnöllistä tyyppi-1 neurofibromatoosia, eli von Recklinghausenin tautia. Monilla potilailla dokumentoidaan oppimisvaikeuksia, mutta mitään spesifistä tälle taudille ominaista piirrettä en kyseisistä vaikeuksista tiedä dokumentoidun. En siis tiedä, voitko erityisemmin auttaa oppilastasi. Ainakaan näin lääketieteellisestä näkökulmasta en tiedä, poikkeaako 1. tyypin neurofibromatoosin aiheuttamien oppimisvaikeuksien käsittely mitenkään muiden oppimisvaikeuksien käsittelystä. Kasvatustieteilijänä (olet luokanopettaja?) sinulla lienee paljon paremmat edellytykset oppimisvaikeuksien käsittelyyn kuin minulla. Joutunet tässä tapauksessa turvautumaan omaan asiantuntemukseesi.
En tässä yhteydessä lähde sen tarkemmin käsittelemään neurofibromatooseja lääketieteellisestä näkökulmasta, koska alkuperäinen kysymys ei aihetta koskenut. Vastaan toki mielelläni mahdollisiin kysymyksiin, jos niitä tulee mieleen.
[Kirjoittaja on lääketieteen lisensiaatti ja erikoistuva lääkäri] - nf 1
Oma koululaiseni on nyt 14-vuotias ja hän sairastaa neurofibromatoosia, joka on ilmeisesti hankalammasta päästä Hänellä on mm. shuntti päässä ja selkä on jäykistetty. Ajoittain hän kärsii kovistakin kivuista huimauksista ja päänsäryistä.
Koulu on meitä tullut todella upeasti vastaan koko sairaushistoriamme aikana. Tietty kaikki tukitoimet lähtevät oppilaan ja perheen tarpeista. Konkreettisista tukitoimista olemme keskustelleet vanhemmat, opettaja ja lapsi yhdessä (pojallani on myös ollut henkilökohtainen avustaja, joka on mahdollistanut normaalin koulunkäynnin integroituna normaaliluokalle). Poikani ei ole tarvinnut opetella kaunokirjoitusta lainkaan, sillä hienomotoriikan kanssa on ongelmia. Miksi turhaan kuormittaa lasta liian hankalilla asioilla? Hän opetteli tekstaamisen kunnolla ja kirjoittaa nyt niin ja lisäksi hänen on lupa käyttää tietokonetta pidempiin kirjoitusjuttuihin. Kokeisiin ja kirjallisiin töihin hän on aina saanut lisäaikaa niiden suorittamiseen. Liikuntaan hän on aina osallistunut kykyjensä ja taitojensa mukaan. Koskaan häntä ei ole kiusattu koulussa ja koulu onkin mennyt ihan ok. Mielestäni pojastani on kasvanut reipas, henkisesti kypsä nuorimies koulun, hoitavan tahon ja perheen yhteistyöllä ja tuella. Hän on käynyt läpi murrosiän psykoterapiassa, joka on auttanut oppimaan elämään hankalan koko ajan etenevän sairauden kanssa.
Neuvon sinua avoimesti puhumaan lapsen perheen kanssa heidän toiveistaan ja kuuntelemaan heidän tarpeita. - kissu
Hei
poikani 10v. sairastaa nf1 ja sai erittäin hyvää opetusta evy luokalla, pätevän opettajan johdolla.
voisin tiedustella häneltä haluaako hän neuvoa sinua - NF-
Itse asiassa en tiedä...
mutta itse sairastan sitä ja olen opiskelija..
2v kestin lukiossa mutta sitten en enää pärjänny.. Joten menin amikseen
kielissä oli vaikeuksia eniten... - nf1
Oppimisvaikeuksista on julkaistu opaskirjanen.
Ottamalla yhteyttä yhdistykseen pääset ainakin alkuun kirjasen hankinnassa
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Purran tuhoja tuskin saadaan koskaan korjatuksikaan
Purra on aiheuttanut Suomen taloudelle karmaisevat tuhot. Sen lisäksi Purra on ajanut myös suuren osan Suomen kansasta k16910672Marinin tuhojen korjaaminen kestää kahdeksan vuotta
Nyt on vasta neljännes mennyt ja ensimmäiset korjausliikkeet saatu liikkeelle. Innokkaimmat olivat odottaneet että jo t907515Se oli Orpo joka rynni Eagle S -alukselle
Vastoin kaikkia kansainvälisen merenkäynnin sääntöjä. Kunpa olisi ollut purjehtija Harkimo Suomen johdossa silloin. ht37366Aamun Riikka: työttömyydessä lähestytään viime laman synkintä vaihetta
Nopeasti mentiiin upean Marinin hallituksen ennätystyöllisyydestä toiseen ääripäähän, kohti Suomen historian kurjimpia t277358Demarikultin uhri kertoo
Demarikultin uhri kertoo: “En saanut mennä edes suihkuun ilman lupaa” – Seksuaalisen hyväksikäytön uhri kertoo vuosistaa885743Miksi vasemmistolaiset eivät omista yhtään firmaa?
Vasemmistolaiset eivät omista yhtään firmaa joka työllistäisi ihmisiä. Miksi? No siksi, että jos vasemmistolainen perus495221Sanna valittiin Euroopan huonoimmaksi pääministeriksi
Sannan kaudella Suomi oli ainut maa missä bkt laski. Kannattaa huomata, että luvut valitsi Sannan huonoimmaksi. Ihmiset314966Giorgia Meloni vs Riikka Purra
Kyllä Italian pääministeri on kauniimpi ja seksikkäämpi, kuin Suomen valtiovarainministeri Riikka Purra. Mitä jotkut näk124781Suomen velka kasvoi ennätysvauhtia - Mäkynen repostelee
– Velka kasvoi eniten tilaston historiassa, Mäkynen kirjoittaa. – Vuoden 2025 toisella neljänneksellä selvästi eniten k32132Ei muuta kun kylärinkiä ajamaan!!!
Huomenta! Tuossa ku kylän pinnassa asunu koko iän, nii viime vuosina nii harmittanu ku viikonloppusin niin hiljasta, sil361583