Kokemuksia aivokasvaimista

Moi kerron tässä nyt vähän itsestäni ja hetkestä jolloin sain tietää että mulla on aivokasvain ja jos on muita jotka ovat saman kokeneet olisi ihanaa jos viitsisitte lukea ja kertoa omia kokemuksianne!

Olen 17 vuotias tyttö ja oon muuten ihan terve paitsi 4-5 kuukausi sitten jouduin päivystykseen jatkuvien kovien päänäsärkyjen ja kaatumisten takia. Jalat eivät kantaneet ja kaaduin kävellessäni ja rappusia kavutessani. Näkö huonontui myös ja näin asioita kaksinkertasesti ja sumeasti. Sairaalassa määrättiin lisätutkimuksiin ja pääsinkin todella nopeasti magneettitutkimukseen. Tulokset olivat järkyttävät! Mulle sanottiin että sieltä löytyi kasvain enkä ollut uskoa korviani. Liikuin paljon ja olin muutenkin todella terve nuori mutta silti tapahtuu jotain tälläistä. Aivokasvainta ei kenenkään pitäisi saada!!! Olin masentunut uutisen jälkeen enkä tehnyt muuta kuin itkin ja murehdin ja käperryin omaan kuoreeni murehtimaan asiaa ja tulevaisuutta. Onneksi ystävät ja perhe on mun tukena ja apuna
Ilmianna
Jaa

60 Vastausta



hei! tässä olenkin etsinyt "kohtalo" tovereita!! olen kokenut saman!! :(mutta v-89 OYK ja olin silloin 12v oli pikku aivoissa golf pallon kokoinen jaa saatiin 7 h leikkauksen jäkeen poistettua!!! mut korjaus leikkaus tehtiin -94 "jäämien poistamiseksi"!!! meni puoli vuotta sairaalassa säde hoidossa 2 kerran vikko jaksoissa!! jälki seurauksia sen verran et vasennnan puolen kasvo havaus!! :( ja oikeen puolen motoriikka häiriöt kädessä!! :( mut muuten ok! ja työ elämässä olin ihan ennen kun masennuksen takia ja tressi häiriöiden takia "hain" eläkkeelle!!! olis mukavaa jakaa ajatuksia enemmänkin jos tätä kokeneet lukee!!!? t: lisää zugu77@suomi24.fi
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
1 VASTAUS:
ps:s.posti ei ole enää käytössä! ja utta en tänne laita
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
meitä toipuneita/kokeneita on todellakin vähän!!! tai ylipäätään selvinneitä!! :( olishan kyllä vertais tuki ryhmiä!! mut en ole löytäny itselleni apua enkä paikkaa....???? toivottavasti tätä kautta jotain.... !? :)
Ilmianna
Jaa
laitetaanps ylös....??? :)
Ilmianna
Jaa
?
Ilmianna
Jaa
tää ketju löytyi vielä onneksi vielä!!! olimukavaa kuulla " kohtalo " tovereista!!!
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
1 VASTAUS:
olisi mukava kuula ketjun aloittajasta!!!?? miten nykyään on vointi!??
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
Täällä yks selviytyjä lisää. 95 tapeltiin ja muutamaan otteeseen meinas peli loppua mutta tässä ollaan vielä.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
8 VASTAUSTA:
oliko hyvän laatuinen!!? olis mukava kulla miten nykyään menee??? tai mitkä "pahimmat" jälki seuraukset? sinulla on siis jos ymmärsin että sulla myös pikkuaivo kasvain??
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
Se oli nimenommaan se ja ei todellakaan ollu hyvänlaatunen. Nykyään menee ihan ok olosuhteisiin nähden. Sivareita sitten jäi.. näkö ja tasapainohommat ensipäässä, oikean puolen motoriikka kärsi hieman jne. Eikä siinä läheskään kaikki.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
tuliko myös kasvohalvaus oireita?? muut "oireet" ??? jotenkuten mutta toi kasvo halvaus mulla ikävin!! :( nyt jopa pystyn hymyilemään???? 3v kontrollissa käyn edelleen!! kun tietää miten "ulkonökö" keskeisessä yhteiskunnassa eletään!!? tottakai joillakin vielä pahemmin asiat!???
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
Ei sentään tullut kasvohalvausta, mutta kiitos hydrokortisoonilääkityksen uitusti raiskausarpia (onneksi ei enää niin ilkeän näkösiä) ja ns. laiska silmä... siihen ku löytyis keino kumota se.. ja muuta sellasta pientä..
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
Vuosikurssi95 kirjoitti:
Ei sentään tullut kasvohalvausta, mutta kiitos hydrokortisoonilääkityksen uitusti raiskausarpia (onneksi ei enää niin ilkeän näkösiä) ja ns. laiska silmä... siihen ku löytyis keino kumota se.. ja muuta sellasta pientä..
niimpä! olenkin katkera!! kun se kasvo hermohalvaus! just mun "sosaaliseen" kanssa käymiseen/itse tuntoon vaikuttanu!
se joka rajoittanu mua eniten?? :(
siis niin kuin kumppanin hakemisessa!!! ja ku katsoo nuoruus kuvia? niin kyllä olis kommee tullu? mut yrittänyt korvata liikunnalla!! ja saada vartalo kuntoon!! :)
eli "kunnossa" muuten??? mitä nyt alko ongelma?? rajoittanu......
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
Ommullaki tämä silimä laittanu monasti ajattelemaan, että mitäköhän tässä nyt tekisi tämän kanssa... mutta toisaalta oon aatellu että vittu olokoot, ku en välitä ihmisten ajatuksista muutenkaan. Kyllähän se rajottaa, sehän on selevä. Ihmisillä kun on ennakkoluulonsa, varsinki jos asiasta ei tiedetä ja jotkut ei edes halua tietää koska se on saatanasta... näitä aivovammasia hihhuleita on vieläki liikkellä ja ameriikasa se homma on vielä hullumpaa.

Kyllähän tuota liikkua koitan itekki, mutta se on sitte hermosto joka laittaa aika pian unten maille, ei enää 70 vuotiaana jaksa kuten 20 vuotiaana... no ehkä 70 vuotias on aikalailla liioiteltua mutta kuhan pointti tulee selväksi.

Mutta tässä on elämän varrella kaikesta huolimatta tapahtunu niin paljon ihmeellistä jutundaalia, että ei sitä ennää ossaa oikein ressatakkaan näistä asioista. Kaikki katokku menee omalla painollaan ja sattuu ajallaan.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
hyvin sanottu! seil "penkin" taka perällä!! ?? etiä päin vaikka ilman jalkoja!!!!!!? :)
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
No periaate on että periksi ei anneta ennenku sydänkäyrä näyttää suoraa.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
Tuohon aloittajan viestiin, ni samanlainen tuo on kait ollut kaikilla se kokemus. Itellä ei sentään kaatumisia ollut, järjettömät migreenikohtaukset kylläkin ja kaikki ruoka oksetti, jopa sen ajattelu, jne.
Mutta sitten sairaalassa kun kaikki testit oli otettu (oli muuten hellwetin pitkä päivä) sattui monenlaisia ihmeellisyyksiä joista alkaisin kertomaan kukaan ei niitä uskoisi saatika ymmärtäisi niin empä selitä, mutta kyllähän se sitten vitutti kun se "kuolemantuomio" lyötiin kouraan. "Kuolemantuomio" eli lappu joka oli täynnä latinaa, ainoa sana minkä käsitin oli tumor, olihan enklantini huippuluokkaa ja on muuten vieläkin, niin siinä vaiheessa sitten maailma sortui. Mutta kuten tuolla toisaalla kerroin, niin uudet owet owat auenneet wetten wuolaitten wirratecca.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
4 VASTAUSTA:
olis mukava kuula pärjäätkö ilman lääkkeitä nykyään!?? itsellä nyt meininki kokeilla "mieltä tasaavaa"!!? kun toi tinnitys! häiritsee!!! :( onko kannattavaa??? tiedän kyllä että mitä vähempi lääkkeitä sen parempi....!
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
Kilpirauhaslääkitys menee. Ja aika paljon joutuu syömään magnesiumia, B vitamiineja yms hivenaineita (ei markettitavaraa todellakaan) että kropan perustoiminnot (hermosto) pysyy pystyssä.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
okei! mun pItää kysellä vähän? noista neurologia oireista vähän enemmän!! vs:lääkäriltä... kun pääsee lomilta?? ja kaitpa nää oireet alkaa näin "kun aivot" kasvaneet täyteen mittaansa?? ja tarkistaa toi shuntin toiminta?? silläkin vaikutus mun oireisiin....? jos nyt toimii edes.. ja kyllä ooli puhetta sen poistamisestakin...?? mutta jos ei "teveydellistä"! haittaa niin pitää olla.... :(
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
Suntin meinasivat mullekki laittaa ku kasvain esti verenvirtauksen, mutta onneksi pelkällä lääkityksellä saatiin turvotusta laskettua sen verran että sitä ei tarvittu
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
No mitenkä se juttu katkes ku seinään?
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
2 VASTAUSTA:
epä tässä ole kummemmpia ole tullu mieleen kysellä??? puu hommissa mennyt aika!! ja pihaa hoidellessa... "terapia" kuntoiluna!! kun yritä olla ilman lääkitystä...
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
niin eikä meitä ole ilmeisesti?? ole jäjellä/halukkaita?? jakaan kokemuksia täällä!! aatelin käydä tuolla tuki ryhmässä?? katseleen josko vaikka oppis kuin hyvin/honosti?? tassä nykyään menee..... kannustus/kokemus mielessä!!! mutta kuten sanottua!!? jokaisella yksilö kohtaiset tapaukset... varsinkin kun "pää koppaa" avataan!!! :(
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
hei... sen tässä halusin kertoa! ittestäni et "hyvin " pyyhkii vielä ja kasvo "hermo halvaukseen" ( treenauksen apu ) oma treeni?? mulla auttanut ihan sähö hammas harja... suupielin ja silmän lihaksia !! "stimuloi" hermoja aika tehokkaasti "!! :) toivottavasti en oo ainoa joka tanne enää kirjoittelee.... :( vointia kohtalo tovereille... :)
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
5 VASTAUSTA:
siis kasvohermo halvauksen "kärsiville"?? treeni apua..
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
ja vois sanoa että kaikki leikkakset totta kai ikäviä!!! mutta mulla toi syövän/kasvaimen laatu!! vaikuttanut että tänne jaksaa kirjoitella kuulumisiaan..... ???? ja minkä ikäisenä sen on joutunut "kokemaan"?? varsinkin kun se (pää kopasta kaivellaan)!! :(
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
Jahas, vastaillaanpa pitkän tauon jälkeen: minä olen 15 silloin kun mora työnnettiin aivokoppaan ja sillä sitte vähä tökkelöitiin.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
no samaa ikäluokkaa siis ollaan... minä olin 12v kun "operoitiin"!! ja 14 kesäsenä! "jäämien" poisto leikkaus.... nykyään siis eläkkeellä kun toi massennus vei työ kyvyn.... ja muuta pientä siinä sivussa??? mutta kyllä vielä yksin pärjään...?? ja yritän touhuilla koti hommia!! onneksi niitä on vanhassa talossa...??
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
onko ketään enää kiroittelemaan...!?
mites tämä vuosi on lähtenyt...
kulumaan...?
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
ylös...
Ilmianna
Jaa
Minkälaisia kasvaimia, mitä gradusta?
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
1 VASTAUS:
no tossa ylempänä kekustelua...
"pikku aivo" leikkauksista...!! aloittajasta ei ole kuulunut?? :) kaipa vakavampi tapaus..!! :(
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
Terve vaan kaikille.Itseltäni leikattiin 2011 aivokasvain pois olin silloin 19 vuotias. Sen jälkeen on ollut ongelmia silmien toiminnassa kun en saa niitä käännettyä alaspäin normaalisti tai ne kääntyvät mutta hitaasti. Nopeiten ne saa käännettyä seuraamalla vaikka kättä. Onko samanlaisia oireita kenelläkään tai tunteeko jonkun kenellä on?
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
3 VASTAUSTA:
hei...! veikkaisin että liittyy samaan kuin minulla!!
eli
(facial barreesiin) joka yleinen oire leikkauksesta !! varsinkin pikku aivoleikkaiksessa!! kuten mulla.... ja olin silloin 12v
ja vieläkin täytyy treenata... jos vain jaksaa..?? muttei kuullemma 100% parane...:(
Kommentoi
1
Ilmianna
Jaa
oyks-89 kirjoitti:
hei...! veikkaisin että liittyy samaan kuin minulla!!
eli
(facial barreesiin) joka yleinen oire leikkauksesta !! varsinkin pikku aivoleikkaiksessa!! kuten mulla.... ja olin silloin 12v
ja vieläkin täytyy treenata... jos vain jaksaa..?? muttei kuullemma 100% parane...:(
Ok. Kiva tietää etten ole ainut. Onkos ne miten parantuneet sinulla?
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
no kyllähän tämä muuten? mut just toi (laiska silmä) on todella vaikea treenata!!!! mutta kuten tuolla ylempänä kirjoittelin niin ikävinhän on toi ihmisten käyttäytyminen "pärstän" perusteella??? olettaminen!!
ja sosiaalinen kanssa käyminen on kärsinyt... !! :( (sääli seurustelu)
mutta nämähän henkilö kohtaisia tapauksia!!
lukemani perusteella n.600 tapausta vuodessa... ja minä kait niiden" onnellisten" joukossa!!!
kasvan tyypistä riippumatta???
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
ootko muuten mitenkään ihmeempiä treenejä käyttäny? Vai ihan perus kääntelyä?
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
3 VASTAUSTA:
(sähköhammas harja) auttanut mullla ainakin..
stimuloi hermoja :) ja mulla siis vasenmman puolen barreesi..
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
Ok. Sori kun kyselen koko ajan mutta löytyykö tuosta facial barreesista mitään tietoa mistään? Ja kuinka olet tullut toimeen silmän kanssa?
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
googleta... fasial barreesi tai "kasvo hermohavaus"!! niin eiköhän asiaa löydy... :)
itelläkin hakemisessa tapauksista..... ? mulla tosiaan jo sulkeutuu silmä,,,
muttei mitenkään veden pitävästi,,, kylvyssä pitää olla tarkkana :( etei saippua ja varoa roskien kulkeutumista silmään...
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
ehkäpä sulla parempi kysyä.. hoitavalta neurologilta!!
Ilmianna
Jaa
Moi. Mä sairastuin nuorena 11-vuotiaana syöpään, aivokasvain. Päätä särki, näkö huononi, ruoka ei mennyt alas ja sain kohtauksen. Sitten sairaalaan ja magneetti. Pahanlaatuinen aivokasvain. Kiidätettiin tyksiin. Tajuttomana ja painetta päästä. Sitten leikattiin 5,5h. Selvisin siitä ja sen jälkeen kovat sytostaatit. Hiuksia ei ole palannut. 20-vuotta kohta täyteen sairastumisesta. Elämä jatkuu. Sain lapsen ja nyt lääkityksellä epilepsian ja thyroxinia popsitaan.
Kommentoi
1
Ilmianna
Jaa
5 VASTAUSTA:
hei! minä selvinnyt ilman lääkitystä!! jos ei noita "masennus" lääkeitä lasketa... kuulo kojetta nykyään joudun käyttään!!! ja
yksinäisyys kyllä vaivaa !! ja alkoholismi..
.kun ei niitä lapsiakaan "siunaantunut"!!!
mut koirat mun parhaita terapia kavereita ollut aina.... :) eikä arvostele mua "pärstän" takia!!! kuten ihmiset on!!! ja menny usko ihmis suhteisiinkin...:( mutta näin mun kohdalla...
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
oyks-89 kirjoitti:
hei! minä selvinnyt ilman lääkitystä!! jos ei noita "masennus" lääkeitä lasketa... kuulo kojetta nykyään joudun käyttään!!! ja
yksinäisyys kyllä vaivaa !! ja alkoholismi..
.kun ei niitä lapsiakaan "siunaantunut"!!!
mut koirat mun parhaita terapia kavereita ollut aina.... :) eikä arvostele mua "pärstän" takia!!! kuten ihmiset on!!! ja menny usko ihmis suhteisiinkin...:( mutta näin mun kohdalla...
Mulle tuli myös kuulovamma, mutta kuulen kyllä isoja ääniä, mutta linnut ja muut menee ohi. Kuulolaite on ollut mutta ei pysy korvan takana. Kyllä mullakin on kaveripiiri vähäinen. Mulla on kirjoitus omasta elämästäni studio55
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
olis kiva lukea susta lisää....???
mitä toi "studio 55" tarkoittaa??
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
oyks-89 kirjoitti:
olis kiva lukea susta lisää....???
mitä toi "studio 55" tarkoittaa??
Studio55 on ohjelma mtv 3. Voit pistää vaikka Googlesta 11-vuotias Mari sairastui haulla.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
luin tarinasi..!. ja pitkälti mun kaltaisia kokemuksia!!! mulla vain tukka lähtenyt korvien takaa... sädetyksessä!
ja kyseessä siis "hyvänlaatuinenkasvain"! sinun ikäsenä...tehty -89 myös mutta vaati toisenkin "operaation"!! - 94 ja siitä nää oikeen puolen motoriikka/ kasvohermo halvaus!!! mulla riesana.... :( mut näillä mennään... vielä! :) ja kaveri piiri sen mukainen.... jotain vertais kokouksia pitäs varmaan alkaa kulkemaan..
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
Studio55 on ohjelma mtv 3. Voit pistää vaikka Googlesta 11-vuotias Mari sairastui haulla.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
4 VASTAUSTA:
kyllä tiesin ohjelman...!!
mut miksi sinne pääty....???? ehkä tuttava piiriä "mediassa"??? no kaikulla tarinansa,,,,,!!! ja selviytimesensä??? illman "mediaa"!!!
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
Ei kyllä mediassa mitään tuttava piiriä. Asioita voi kirjoittaa jos haluaa mihin vaan ja media kiinnostui siitä että moni haluaa lukea sen. Haluan kertoa elämän pahimmasta vuodesta ja monella muullakin on voinut olla sama tilanne.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
no eipä ollu "nettiä käytössä" :( (sillon kun mut operoitiin..!!! siis 89v)
ja muutenkin selviäminen oma alotteista! (onnex perhe/sisarukset)
kun ei ryhmiä tullut käytyä! tai niitä vissin ollukkaan tääl pohjoisen perukoilla...!! mutta kiitos nuoruuden voima auttoi (12v) "terveitten" kirjoihin?? vaan tullut huomattua et iän myötä "neurologiset hoidot" näyttävät pahenevan ainakin hermostolliset sellaset... hoidon tyypistä riipuen...!
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
Joo. Nyt taas pelottaa kun kohtauksia tuli, että mitä mahtaa tulokset olla.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
5/5
Ilmianna
Jaa
Moikka. Koin saman ollessani 11-vuotias. Samat oireet ja siitä magneetti tutkimus. Olen elänyt 20-vuotta sen kanssa. Leikkaus tehtiin -97. Nyt olen äiti. Hiukset eivät kasvaneet takaisin. Sytostaatit olivat liian rajut varmaan. Lääkitykset on, koska epilepsia tuli mukaan kun pääsin sairaalasta.
Kommentoi
1
Ilmianna
Jaa
5 VASTAUSTA:
jos vaikka haluat vaihtaa ajatuksia/kuulumisia? niin s:posti on hese-77@suomi24.fi t:oyks-89
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
ois mukava saada tietoa täällä vielä "pärjäävistä"??
miten menee.. tai jos joku haluaa vaihtaa kuulumisia...
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
uusi s:posti on kohtaloko-77suomi24@fi...
jos joku vaikka kuulumisia haluaa vaihtaa... asian tiimoilta
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
kuulumisia olisi kiva kuula s:posti syysi@suomi24.fi
t:oyks89
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
anteeksi s:posti vaihteluni...?? mut toi edellinen syysi@suomi24.fi
on käytössä..!! ja toivon mukaan saan asiallista postia... ?
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti

Ylläpito on poistanut tästä viestin sääntöjen vastaisena.

Ilmianna
Jaa

Vastaa alkuperäiseen viestiin

Kokemuksia aivokasvaimista

Moi kerron tässä nyt vähän itsestäni ja hetkestä jolloin sain tietää että mulla on aivokasvain ja jos on muita jotka ovat saman kokeneet olisi ihanaa jos viitsisitte lukea ja kertoa omia kokemuksianne!

Olen 17 vuotias tyttö ja oon muuten ihan terve paitsi 4-5 kuukausi sitten jouduin päivystykseen jatkuvien kovien päänäsärkyjen ja kaatumisten takia. Jalat eivät kantaneet ja kaaduin kävellessäni ja rappusia kavutessani. Näkö huonontui myös ja näin asioita kaksinkertasesti ja sumeasti. Sairaalassa määrättiin lisätutkimuksiin ja pääsinkin todella nopeasti magneettitutkimukseen. Tulokset olivat järkyttävät! Mulle sanottiin että sieltä löytyi kasvain enkä ollut uskoa korviani. Liikuin paljon ja olin muutenkin todella terve nuori mutta silti tapahtuu jotain tälläistä. Aivokasvainta ei kenenkään pitäisi saada!!! Olin masentunut uutisen jälkeen enkä tehnyt muuta kuin itkin ja murehdin ja käperryin omaan kuoreeni murehtimaan asiaa ja tulevaisuutta. Onneksi ystävät ja perhe on mun tukena ja apuna

5000 merkkiä jäljellä

Peruuta