Moi kerron tässä nyt vähän itsestäni ja hetkestä jolloin sain tietää että mulla on aivokasvain ja jos on muita jotka ovat saman kokeneet olisi ihanaa jos viitsisitte lukea ja kertoa omia kokemuksianne!
Olen 17 vuotias tyttö ja oon muuten ihan terve paitsi 4-5 kuukausi sitten jouduin päivystykseen jatkuvien kovien päänäsärkyjen ja kaatumisten takia. Jalat eivät kantaneet ja kaaduin kävellessäni ja rappusia kavutessani. Näkö huonontui myös ja näin asioita kaksinkertasesti ja sumeasti. Sairaalassa määrättiin lisätutkimuksiin ja pääsinkin todella nopeasti magneettitutkimukseen. Tulokset olivat järkyttävät! Mulle sanottiin että sieltä löytyi kasvain enkä ollut uskoa korviani. Liikuin paljon ja olin muutenkin todella terve nuori mutta silti tapahtuu jotain tälläistä. Aivokasvainta ei kenenkään pitäisi saada!!! Olin masentunut uutisen jälkeen enkä tehnyt muuta kuin itkin ja murehdin ja käperryin omaan kuoreeni murehtimaan asiaa ja tulevaisuutta. Onneksi ystävät ja perhe on mun tukena ja apuna
Kokemuksia aivokasvaimista
60
13350
Vastaukset
- kohtalo toveri -89
hei! tässä olenkin etsinyt "kohtalo" tovereita!! olen kokenut saman!! :(mutta v-89 OYK ja olin silloin 12v oli pikku aivoissa golf pallon kokoinen jaa saatiin 7 h leikkauksen jäkeen poistettua!!! mut korjaus leikkaus tehtiin -94 "jäämien poistamiseksi"!!! meni puoli vuotta sairaalassa säde hoidossa 2 kerran vikko jaksoissa!! jälki seurauksia sen verran et vasennnan puolen kasvo havaus!! :( ja oikeen puolen motoriikka häiriöt kädessä!! :( mut muuten ok! ja työ elämässä olin ihan ennen kun masennuksen takia ja tressi häiriöiden takia "hain" eläkkeelle!!! olis mukavaa jakaa ajatuksia enemmänkin jos tätä kokeneet lukee!!!? t: lisää [email protected]
- oyks-89
ps:s.posti ei ole enää käytössä! ja utta en tänne laita
- OYK-89
meitä toipuneita/kokeneita on todellakin vähän!!! tai ylipäätään selvinneitä!! :( olishan kyllä vertais tuki ryhmiä!! mut en ole löytäny itselleni apua enkä paikkaa....???? toivottavasti tätä kautta jotain.... !? :)
- Anonyymi
Kuulun itse Ruotsalaiseen vertais tuki ryhmään. Helpottaa jos osaa ruosia ta antaa Googlen kääntää. https://www.facebook.com/groups/patientgrupp
- kokemusta hakeva..!!
laitetaanps ylös....??? :)
- oyks 89
?
- oyks-89
tää ketju löytyi vielä onneksi vielä!!! olimukavaa kuulla " kohtalo " tovereista!!!
- oyks-89
olisi mukava kuula ketjun aloittajasta!!!?? miten nykyään on vointi!??
- vuosikurssi95
Täällä yks selviytyjä lisää. 95 tapeltiin ja muutamaan otteeseen meinas peli loppua mutta tässä ollaan vielä.
- oyks-89
oliko hyvän laatuinen!!? olis mukava kulla miten nykyään menee??? tai mitkä "pahimmat" jälki seuraukset? sinulla on siis jos ymmärsin että sulla myös pikkuaivo kasvain??
- Vuosikurssi95
Se oli nimenommaan se ja ei todellakaan ollu hyvänlaatunen. Nykyään menee ihan ok olosuhteisiin nähden. Sivareita sitten jäi.. näkö ja tasapainohommat ensipäässä, oikean puolen motoriikka kärsi hieman jne. Eikä siinä läheskään kaikki.
- oyks-89
tuliko myös kasvohalvaus oireita?? muut "oireet" ??? jotenkuten mutta toi kasvo halvaus mulla ikävin!! :( nyt jopa pystyn hymyilemään???? 3v kontrollissa käyn edelleen!! kun tietää miten "ulkonökö" keskeisessä yhteiskunnassa eletään!!? tottakai joillakin vielä pahemmin asiat!???
- Vuosikurssi95
Ei sentään tullut kasvohalvausta, mutta kiitos hydrokortisoonilääkityksen uitusti raiskausarpia (onneksi ei enää niin ilkeän näkösiä) ja ns. laiska silmä... siihen ku löytyis keino kumota se.. ja muuta sellasta pientä..
- oyks-89
Vuosikurssi95 kirjoitti:
Ei sentään tullut kasvohalvausta, mutta kiitos hydrokortisoonilääkityksen uitusti raiskausarpia (onneksi ei enää niin ilkeän näkösiä) ja ns. laiska silmä... siihen ku löytyis keino kumota se.. ja muuta sellasta pientä..
niimpä! olenkin katkera!! kun se kasvo hermohalvaus! just mun "sosaaliseen" kanssa käymiseen/itse tuntoon vaikuttanu!
se joka rajoittanu mua eniten?? :(
siis niin kuin kumppanin hakemisessa!!! ja ku katsoo nuoruus kuvia? niin kyllä olis kommee tullu? mut yrittänyt korvata liikunnalla!! ja saada vartalo kuntoon!! :)
eli "kunnossa" muuten??? mitä nyt alko ongelma?? rajoittanu...... - Vuosikurssi95
Ommullaki tämä silimä laittanu monasti ajattelemaan, että mitäköhän tässä nyt tekisi tämän kanssa... mutta toisaalta oon aatellu että vittu olokoot, ku en välitä ihmisten ajatuksista muutenkaan. Kyllähän se rajottaa, sehän on selevä. Ihmisillä kun on ennakkoluulonsa, varsinki jos asiasta ei tiedetä ja jotkut ei edes halua tietää koska se on saatanasta... näitä aivovammasia hihhuleita on vieläki liikkellä ja ameriikasa se homma on vielä hullumpaa.
Kyllähän tuota liikkua koitan itekki, mutta se on sitte hermosto joka laittaa aika pian unten maille, ei enää 70 vuotiaana jaksa kuten 20 vuotiaana... no ehkä 70 vuotias on aikalailla liioiteltua mutta kuhan pointti tulee selväksi.
Mutta tässä on elämän varrella kaikesta huolimatta tapahtunu niin paljon ihmeellistä jutundaalia, että ei sitä ennää ossaa oikein ressatakkaan näistä asioista. Kaikki katokku menee omalla painollaan ja sattuu ajallaan. - oyks-89
hyvin sanottu! seil "penkin" taka perällä!! ?? etiä päin vaikka ilman jalkoja!!!!!!? :)
- Vuosikurssi95
No periaate on että periksi ei anneta ennenku sydänkäyrä näyttää suoraa.
- Vuosikurssi95
Tuohon aloittajan viestiin, ni samanlainen tuo on kait ollut kaikilla se kokemus. Itellä ei sentään kaatumisia ollut, järjettömät migreenikohtaukset kylläkin ja kaikki ruoka oksetti, jopa sen ajattelu, jne.
Mutta sitten sairaalassa kun kaikki testit oli otettu (oli muuten hellwetin pitkä päivä) sattui monenlaisia ihmeellisyyksiä joista alkaisin kertomaan kukaan ei niitä uskoisi saatika ymmärtäisi niin empä selitä, mutta kyllähän se sitten vitutti kun se "kuolemantuomio" lyötiin kouraan. "Kuolemantuomio" eli lappu joka oli täynnä latinaa, ainoa sana minkä käsitin oli tumor, olihan enklantini huippuluokkaa ja on muuten vieläkin, niin siinä vaiheessa sitten maailma sortui. Mutta kuten tuolla toisaalla kerroin, niin uudet owet owat auenneet wetten wuolaitten wirratecca.- oyks-89
olis mukava kuula pärjäätkö ilman lääkkeitä nykyään!?? itsellä nyt meininki kokeilla "mieltä tasaavaa"!!? kun toi tinnitys! häiritsee!!! :( onko kannattavaa??? tiedän kyllä että mitä vähempi lääkkeitä sen parempi....!
- Vuosikurssi95
Kilpirauhaslääkitys menee. Ja aika paljon joutuu syömään magnesiumia, B vitamiineja yms hivenaineita (ei markettitavaraa todellakaan) että kropan perustoiminnot (hermosto) pysyy pystyssä.
- oyks-89
okei! mun pItää kysellä vähän? noista neurologia oireista vähän enemmän!! vs:lääkäriltä... kun pääsee lomilta?? ja kaitpa nää oireet alkaa näin "kun aivot" kasvaneet täyteen mittaansa?? ja tarkistaa toi shuntin toiminta?? silläkin vaikutus mun oireisiin....? jos nyt toimii edes.. ja kyllä ooli puhetta sen poistamisestakin...?? mutta jos ei "teveydellistä"! haittaa niin pitää olla.... :(
- Vuosikurssi95
Suntin meinasivat mullekki laittaa ku kasvain esti verenvirtauksen, mutta onneksi pelkällä lääkityksellä saatiin turvotusta laskettua sen verran että sitä ei tarvittu
- vuosikurssi95
No mitenkä se juttu katkes ku seinään?
- oyks-89
epä tässä ole kummemmpia ole tullu mieleen kysellä??? puu hommissa mennyt aika!! ja pihaa hoidellessa... "terapia" kuntoiluna!! kun yritä olla ilman lääkitystä...
- oyks-89
niin eikä meitä ole ilmeisesti?? ole jäjellä/halukkaita?? jakaan kokemuksia täällä!! aatelin käydä tuolla tuki ryhmässä?? katseleen josko vaikka oppis kuin hyvin/honosti?? tassä nykyään menee..... kannustus/kokemus mielessä!!! mutta kuten sanottua!!? jokaisella yksilö kohtaiset tapaukset... varsinkin kun "pää koppaa" avataan!!! :(
- oyks-89
hei... sen tässä halusin kertoa! ittestäni et "hyvin " pyyhkii vielä ja kasvo "hermo halvaukseen" ( treenauksen apu ) oma treeni?? mulla auttanut ihan sähö hammas harja... suupielin ja silmän lihaksia !! "stimuloi" hermoja aika tehokkaasti "!! :) toivottavasti en oo ainoa joka tanne enää kirjoittelee.... :( vointia kohtalo tovereille... :)
- oyk-89
siis kasvohermo halvauksen "kärsiville"?? treeni apua..
- oyks-89
ja vois sanoa että kaikki leikkakset totta kai ikäviä!!! mutta mulla toi syövän/kasvaimen laatu!! vaikuttanut että tänne jaksaa kirjoitella kuulumisiaan..... ???? ja minkä ikäisenä sen on joutunut "kokemaan"?? varsinkin kun se (pää kopasta kaivellaan)!! :(
- Vuosikurssi95
Jahas, vastaillaanpa pitkän tauon jälkeen: minä olen 15 silloin kun mora työnnettiin aivokoppaan ja sillä sitte vähä tökkelöitiin.
- oyks-89
no samaa ikäluokkaa siis ollaan... minä olin 12v kun "operoitiin"!! ja 14 kesäsenä! "jäämien" poisto leikkaus.... nykyään siis eläkkeellä kun toi massennus vei työ kyvyn.... ja muuta pientä siinä sivussa??? mutta kyllä vielä yksin pärjään...?? ja yritän touhuilla koti hommia!! onneksi niitä on vanhassa talossa...??
- oyks-89
onko ketään enää kiroittelemaan...!?
mites tämä vuosi on lähtenyt...
kulumaan...?
- pikkuaivo
ylös...
- aivokasvainpotilas
Minkälaisia kasvaimia, mitä gradusta?
- pikku-aivo89
no tossa ylempänä kekustelua...
"pikku aivo" leikkauksista...!! aloittajasta ei ole kuulunut?? :) kaipa vakavampi tapaus..!! :(
- aivokasvaimen_kokenut
Terve vaan kaikille.Itseltäni leikattiin 2011 aivokasvain pois olin silloin 19 vuotias. Sen jälkeen on ollut ongelmia silmien toiminnassa kun en saa niitä käännettyä alaspäin normaalisti tai ne kääntyvät mutta hitaasti. Nopeiten ne saa käännettyä seuraamalla vaikka kättä. Onko samanlaisia oireita kenelläkään tai tunteeko jonkun kenellä on?
- oyks-89
hei...! veikkaisin että liittyy samaan kuin minulla!!
eli
(facial barreesiin) joka yleinen oire leikkauksesta !! varsinkin pikku aivoleikkaiksessa!! kuten mulla.... ja olin silloin 12v
ja vieläkin täytyy treenata... jos vain jaksaa..?? muttei kuullemma 100% parane...:( - aivokasvaimen-kokenut
oyks-89 kirjoitti:
hei...! veikkaisin että liittyy samaan kuin minulla!!
eli
(facial barreesiin) joka yleinen oire leikkauksesta !! varsinkin pikku aivoleikkaiksessa!! kuten mulla.... ja olin silloin 12v
ja vieläkin täytyy treenata... jos vain jaksaa..?? muttei kuullemma 100% parane...:(Ok. Kiva tietää etten ole ainut. Onkos ne miten parantuneet sinulla?
- oyks-89
no kyllähän tämä muuten? mut just toi (laiska silmä) on todella vaikea treenata!!!! mutta kuten tuolla ylempänä kirjoittelin niin ikävinhän on toi ihmisten käyttäytyminen "pärstän" perusteella??? olettaminen!!
ja sosiaalinen kanssa käyminen on kärsinyt... !! :( (sääli seurustelu)
mutta nämähän henkilö kohtaisia tapauksia!!
lukemani perusteella n.600 tapausta vuodessa... ja minä kait niiden" onnellisten" joukossa!!!
kasvan tyypistä riippumatta???
- aivokasvaimen_kokenut
ootko muuten mitenkään ihmeempiä treenejä käyttäny? Vai ihan perus kääntelyä?
- oyks-89
(sähköhammas harja) auttanut mullla ainakin..
stimuloi hermoja :) ja mulla siis vasenmman puolen barreesi.. - aivokasvaimen_kokenut
Ok. Sori kun kyselen koko ajan mutta löytyykö tuosta facial barreesista mitään tietoa mistään? Ja kuinka olet tullut toimeen silmän kanssa?
- oyks-89
googleta... fasial barreesi tai "kasvo hermohavaus"!! niin eiköhän asiaa löydy... :)
itelläkin hakemisessa tapauksista..... ? mulla tosiaan jo sulkeutuu silmä,,,
muttei mitenkään veden pitävästi,,, kylvyssä pitää olla tarkkana :( etei saippua ja varoa roskien kulkeutumista silmään...
- oyks-89
ehkäpä sulla parempi kysyä.. hoitavalta neurologilta!!
- elämän85
Moi. Mä sairastuin nuorena 11-vuotiaana syöpään, aivokasvain. Päätä särki, näkö huononi, ruoka ei mennyt alas ja sain kohtauksen. Sitten sairaalaan ja magneetti. Pahanlaatuinen aivokasvain. Kiidätettiin tyksiin. Tajuttomana ja painetta päästä. Sitten leikattiin 5,5h. Selvisin siitä ja sen jälkeen kovat sytostaatit. Hiuksia ei ole palannut. 20-vuotta kohta täyteen sairastumisesta. Elämä jatkuu. Sain lapsen ja nyt lääkityksellä epilepsian ja thyroxinia popsitaan.
- oyks-89
hei! minä selvinnyt ilman lääkitystä!! jos ei noita "masennus" lääkeitä lasketa... kuulo kojetta nykyään joudun käyttään!!! ja
yksinäisyys kyllä vaivaa !! ja alkoholismi..
.kun ei niitä lapsiakaan "siunaantunut"!!!
mut koirat mun parhaita terapia kavereita ollut aina.... :) eikä arvostele mua "pärstän" takia!!! kuten ihmiset on!!! ja menny usko ihmis suhteisiinkin...:( mutta näin mun kohdalla... - elämän85
oyks-89 kirjoitti:
hei! minä selvinnyt ilman lääkitystä!! jos ei noita "masennus" lääkeitä lasketa... kuulo kojetta nykyään joudun käyttään!!! ja
yksinäisyys kyllä vaivaa !! ja alkoholismi..
.kun ei niitä lapsiakaan "siunaantunut"!!!
mut koirat mun parhaita terapia kavereita ollut aina.... :) eikä arvostele mua "pärstän" takia!!! kuten ihmiset on!!! ja menny usko ihmis suhteisiinkin...:( mutta näin mun kohdalla...Mulle tuli myös kuulovamma, mutta kuulen kyllä isoja ääniä, mutta linnut ja muut menee ohi. Kuulolaite on ollut mutta ei pysy korvan takana. Kyllä mullakin on kaveripiiri vähäinen. Mulla on kirjoitus omasta elämästäni studio55
- oyks-89
olis kiva lukea susta lisää....???
mitä toi "studio 55" tarkoittaa?? - elämän85
oyks-89 kirjoitti:
olis kiva lukea susta lisää....???
mitä toi "studio 55" tarkoittaa??Studio55 on ohjelma mtv 3. Voit pistää vaikka Googlesta 11-vuotias Mari sairastui haulla.
- oyks-89
luin tarinasi..!. ja pitkälti mun kaltaisia kokemuksia!!! mulla vain tukka lähtenyt korvien takaa... sädetyksessä!
ja kyseessä siis "hyvänlaatuinenkasvain"! sinun ikäsenä...tehty -89 myös mutta vaati toisenkin "operaation"!! - 94 ja siitä nää oikeen puolen motoriikka/ kasvohermo halvaus!!! mulla riesana.... :( mut näillä mennään... vielä! :) ja kaveri piiri sen mukainen.... jotain vertais kokouksia pitäs varmaan alkaa kulkemaan..
- elämän85
Studio55 on ohjelma mtv 3. Voit pistää vaikka Googlesta 11-vuotias Mari sairastui haulla.
kyllä tiesin ohjelman...!!
mut miksi sinne pääty....???? ehkä tuttava piiriä "mediassa"??? no kaikulla tarinansa,,,,,!!! ja selviytimesensä??? illman "mediaa"!!!- Elämän85
Ei kyllä mediassa mitään tuttava piiriä. Asioita voi kirjoittaa jos haluaa mihin vaan ja media kiinnostui siitä että moni haluaa lukea sen. Haluan kertoa elämän pahimmasta vuodesta ja monella muullakin on voinut olla sama tilanne.
- oyks-89
no eipä ollu "nettiä käytössä" :( (sillon kun mut operoitiin..!!! siis 89v)
ja muutenkin selviäminen oma alotteista! (onnex perhe/sisarukset)
kun ei ryhmiä tullut käytyä! tai niitä vissin ollukkaan tääl pohjoisen perukoilla...!! mutta kiitos nuoruuden voima auttoi (12v) "terveitten" kirjoihin?? vaan tullut huomattua et iän myötä "neurologiset hoidot" näyttävät pahenevan ainakin hermostolliset sellaset... hoidon tyypistä riipuen...! - Elämää85
Joo. Nyt taas pelottaa kun kohtauksia tuli, että mitä mahtaa tulokset olla.
5/5
- Elämää85
Moikka. Koin saman ollessani 11-vuotias. Samat oireet ja siitä magneetti tutkimus. Olen elänyt 20-vuotta sen kanssa. Leikkaus tehtiin -97. Nyt olen äiti. Hiukset eivät kasvaneet takaisin. Sytostaatit olivat liian rajut varmaan. Lääkitykset on, koska epilepsia tuli mukaan kun pääsin sairaalasta.
- oyks-89
ois mukava saada tietoa täällä vielä "pärjäävistä"??
miten menee.. tai jos joku haluaa vaihtaa kuulumisia... uusi s:posti on kohtaloko-77suomi24@fi...
jos joku vaikka kuulumisia haluaa vaihtaa... asian tiimoilta
- Anonyymi
Vanha ketju taas nostettu esiin
Ketjusta on poistettu 3 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Theermannilla kulkee!
Vouti vie kaiken mikä mieheltä irti lähtee ja palstan naiset syyttävät tilanteesta kilpaa eri naisia. Miehellä on elämän1347920- 595902
Esivaihdevuodet, menopaussi
https://www.pihlajalinna.fi/palvelut/yksityisasiakkaat/terveys/esivaihdevuodet-eli-premenopaussi Täällä kun puhutaan pa813322Tänään taas tuli pari-kolme juttua
Jotka niin mielelläni jakaisin sun kanssa. Niin paljon elämää jaettavana ja niin selkeä paikka sinulle. Mutta ymmärrän73013Kuhmo tekisi perässä
Lomauttakaa kaupungin talolta turhat lattiankuluttajat pois, kuten naapuripitäjä101698Suomi julkaisi varautumisoppaan
Että sellanen tappaus. Kun kriisitilanne iskee, niin on mentävä nettiin ja luettava ohjeet suomi.fi -sivuilta. Onkohan j2101660Miksi putin ei valinnut ensimmäiseksi kohteekseen Suomea?
Olisiko ollut sittenkin helpompi kohde?3361398Ukraina sai luvan vastata ohjuksin Venäjän lueelle
Mediatietojen mukaan Yhdysvallat on antanut Ukrainalle luvan iskeä pitkän kantaman ohjuksilla Venäjälle. Ylen kirjeenvai3351192Olen jälleen pahoillani
Harjoittamastani henkisestä väkivallasta palstan välityksellä. Kyllä ne voi vaikuttaa jotenkin mieleen, vaikka ei itsell931189Oot vaan niin hellä
Ja lämmin luonteeltasi, että rakastan sitä yli kaiken. Oot ehkä tietämättäsi auttanut mua todella paljon. Auttaisit tämä321101