NF1:kot tänne!

14-vuotias NF1 tyttö

en löytänyt tästä aiheesta vielä keskustelua, joten päätin tehdä sellaisen itse. mulla on siis neurofibromatoosi, lyhyemmin NF1. onko muita kellä olisi kyseinen neurologinen sairaus? jos on, saa kertoa omia kokemuksia esim. seurannasta, hoidoista, leikkauksista, omista tuntemuksista yms.

minulla itsellä on oikea silmä puoliksi sokea, johtuen näköhermon kasvaimesta. se kyllä leikattiin kun olin viisi vuotias, mutta näkö ei korjaantunut.
oikeassa kädessä minulla on taipeen kohdalla pleksiforminefibrooma, joka on leikattu kaksi kertaa, mutta aina se tuntuu kasvavan takaisin.
nyt olen huomannut myös pienen patin oikean jalan päkiässä. en ole vielä käynyt näyttämässä sitä kouluterveydenhoitajalle, koska en halua lähetettä esim. helsingin lastenklinikalle.
minulla on myös lieviä oppimisvaikeuksia matematiikassa, kielissä sekä olen hiemn kömpelö liikunassa. muuten NF1 ei vaikuta elämääni.

eli jos täällä on ketään kellä on NF1, niin kertokaa toki niitä kokemuksianne! :)

1

88

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • somebody

      nosto

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Hei sinä nainen

      Haluan olla rehellinen – olet hämmentänyt minua todella paljon. En ota sinusta mitään selvää, ja ehkä juuri siksi huomaa
      Ikävä
      76
      2524
    2. Kelan perkeleellinen käytäntö

      Kun äiti joutuu hakemaan Kelalta tukia vähien tulojen tähden, niin aina otetaan huomioon lapsen tilillä olevat rahat. Ei
      Maailman menoa
      284
      2215
    3. Putin ei suostu tulitaukoon nyt kun Kurskin taistelut ovat kesken

      ja venäjä on viimein päässyt niskan päälle, suuren ylivoiman turvin. Ukraina ilmeisesti suorittaakin taktista vetäytymi
      Maailman menoa
      140
      1186
    4. Voi kulta rakas

      Kyllä minäkin olen sinuun rakastunut. Oisit avautunut tunteistasi aiemmin niin ei tarvitsisi kiertoteitä kuulla tästä. �
      Ikävä
      58
      993
    5. Miksi ette halua kaivattuanne

      Yksi syy tai tekosyy.
      Ikävä
      70
      898
    6. Sano nyt mitä

      Sinä oikein haluat?
      Ikävä
      72
      854
    7. Ketä sinä

      Odotat oikeasti. Miksen sulle totta olla saa.
      Ikävä
      106
      808
    8. Haluathan nainen edelleen?

      Että hän saa nauttia sinusta. Kun aika on...
      Ikävä
      65
      807
    9. Toivotko vielä et

      Päätyisimme yhteen?
      Ikävä
      72
      807
    10. Oletko kaivattusi

      Mielestä hyvä sängyssä🤔
      Ikävä
      71
      805
    Aihe