en löytänyt tästä aiheesta vielä keskustelua, joten päätin tehdä sellaisen itse. mulla on siis neurofibromatoosi, lyhyemmin NF1. onko muita kellä olisi kyseinen neurologinen sairaus? jos on, saa kertoa omia kokemuksia esim. seurannasta, hoidoista, leikkauksista, omista tuntemuksista yms.
minulla itsellä on oikea silmä puoliksi sokea, johtuen näköhermon kasvaimesta. se kyllä leikattiin kun olin viisi vuotias, mutta näkö ei korjaantunut.
oikeassa kädessä minulla on taipeen kohdalla pleksiforminefibrooma, joka on leikattu kaksi kertaa, mutta aina se tuntuu kasvavan takaisin.
nyt olen huomannut myös pienen patin oikean jalan päkiässä. en ole vielä käynyt näyttämässä sitä kouluterveydenhoitajalle, koska en halua lähetettä esim. helsingin lastenklinikalle.
minulla on myös lieviä oppimisvaikeuksia matematiikassa, kielissä sekä olen hiemn kömpelö liikunassa. muuten NF1 ei vaikuta elämääni.
eli jos täällä on ketään kellä on NF1, niin kertokaa toki niitä kokemuksianne! :)
NF1:kot tänne!
14-vuotias NF1 tyttö
1
88
Vastaukset
- somebody
nosto
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Hei sinä nainen
Haluan olla rehellinen – olet hämmentänyt minua todella paljon. En ota sinusta mitään selvää, ja ehkä juuri siksi huomaa762524Kelan perkeleellinen käytäntö
Kun äiti joutuu hakemaan Kelalta tukia vähien tulojen tähden, niin aina otetaan huomioon lapsen tilillä olevat rahat. Ei2842215Putin ei suostu tulitaukoon nyt kun Kurskin taistelut ovat kesken
ja venäjä on viimein päässyt niskan päälle, suuren ylivoiman turvin. Ukraina ilmeisesti suorittaakin taktista vetäytymi1401186Voi kulta rakas
Kyllä minäkin olen sinuun rakastunut. Oisit avautunut tunteistasi aiemmin niin ei tarvitsisi kiertoteitä kuulla tästä. �58993- 70898
- 72854
- 106808
- 65807
- 72807
- 71805