en löytänyt tästä aiheesta vielä keskustelua, joten päätin tehdä sellaisen itse. mulla on siis neurofibromatoosi, lyhyemmin NF1. onko muita kellä olisi kyseinen neurologinen sairaus? jos on, saa kertoa omia kokemuksia esim. seurannasta, hoidoista, leikkauksista, omista tuntemuksista yms.
minulla itsellä on oikea silmä puoliksi sokea, johtuen näköhermon kasvaimesta. se kyllä leikattiin kun olin viisi vuotias, mutta näkö ei korjaantunut.
oikeassa kädessä minulla on taipeen kohdalla pleksiforminefibrooma, joka on leikattu kaksi kertaa, mutta aina se tuntuu kasvavan takaisin.
nyt olen huomannut myös pienen patin oikean jalan päkiässä. en ole vielä käynyt näyttämässä sitä kouluterveydenhoitajalle, koska en halua lähetettä esim. helsingin lastenklinikalle.
minulla on myös lieviä oppimisvaikeuksia matematiikassa, kielissä sekä olen hiemn kömpelö liikunassa. muuten NF1 ei vaikuta elämääni.
eli jos täällä on ketään kellä on NF1, niin kertokaa toki niitä kokemuksianne! :)
NF1:kot tänne!
14-vuotias NF1 tyttö
1
115
Vastaukset
- somebody
nosto
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 522127
- 622042
SDP:n lyhyt selviytymisopas
1. Komitea on vastaus, oli kysymys mikä tahansa Jos maailma on muuttumassa tai jossain palaa, demari ei hätiköi. Ensin p131561- 621372
- 501339
Mitä se olisi
Jos sinä mies saisit sanoa kaivatullesi mitä vain juuri nyt. Ilman mitään seuraamuksia yms. Niin mitä sanoisit?41855Toivoisitko
Toivoisitko, että kaivattusi olisi introvertimpi tai extrovertimpi? Itsenäinen tai tarvitsisi enemmän apua/sinua? Osoit90727Nanna Karalahti :Paljastus bisneksistä Jere Karalahden kanssa!
Ottanut yhteyttä seiskalehden toimittajaan ja kertonut totuuden yhteisestä Herotreeni-nimisestä verkkovalmenuksesta.118717Sotekeskus
Aloite on hyvä, kiitokset siitä. Mutta jos olette yhtään seuranneet hyvinvointialueen kokouksia niin sehän on jo nuijit33688- 40653