NF1:kot tänne!

14-vuotias NF1 tyttö

en löytänyt tästä aiheesta vielä keskustelua, joten päätin tehdä sellaisen itse. mulla on siis neurofibromatoosi, lyhyemmin NF1. onko muita kellä olisi kyseinen neurologinen sairaus? jos on, saa kertoa omia kokemuksia esim. seurannasta, hoidoista, leikkauksista, omista tuntemuksista yms.

minulla itsellä on oikea silmä puoliksi sokea, johtuen näköhermon kasvaimesta. se kyllä leikattiin kun olin viisi vuotias, mutta näkö ei korjaantunut.
oikeassa kädessä minulla on taipeen kohdalla pleksiforminefibrooma, joka on leikattu kaksi kertaa, mutta aina se tuntuu kasvavan takaisin.
nyt olen huomannut myös pienen patin oikean jalan päkiässä. en ole vielä käynyt näyttämässä sitä kouluterveydenhoitajalle, koska en halua lähetettä esim. helsingin lastenklinikalle.
minulla on myös lieviä oppimisvaikeuksia matematiikassa, kielissä sekä olen hiemn kömpelö liikunassa. muuten NF1 ei vaikuta elämääni.

eli jos täällä on ketään kellä on NF1, niin kertokaa toki niitä kokemuksianne! :)

1

100

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • somebody

      nosto

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. YLE Äänekosken kaupunginjohtaja saa ankaraa arvostelua

      Kaupungin johtaja saa ankaraa kritiikkiä äkkiväärästä henkilöstöjohtamisestaan. Uusin häirintäilmoitus päivätty 15 kesä
      Äänekoski
      99
      2045
    2. Euroopan lämpöennätys, 48,8, astetta, on mitattu Italian Sisiliassa

      Joko hitaampikin ymmärtää. Se on aivan liikaa. Ilmastonmuutos on totta Euroopassakin.
      Maailman menoa
      289
      1854
    3. Asiakas iski kaupassa varastelua tehneen kanveesiin.

      https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/33a85463-e4d5-45ed-8014-db51fe8079ec Oikein. Näin sitä pitää. Kyllä kaupoissa valtava
      Maailman menoa
      322
      1667
    4. Martina lähdössä Ibizalle

      Eikä Eskokaan tiennyt matkasta. Nyt ollaan jännän äärellä.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      203
      1546
    5. Leipivaaran päällä on kuoleman hiljaista.

      Suru vai suuri helpotus...
      Puolanka
      30
      1153
    6. Jos ei tiedä mitä toisesta haluaa

      Älä missään nimessä anna mitään merkkejä kiinnostuksesta. Ole haluamatta mitään. Täytyy ajatella toistakin. Ei kukaan em
      Ikävä
      94
      1093
    7. Useita puukotettu Tampereella

      Mikäs homma tämä nyt taas on? "Useaa henkilöä on puukotettu Tampereen keskustassa kauppakeskus Ratinan lähistöllä." ht
      Tampere
      89
      1057
    8. Määpä tiijän että rakastat

      Minua nimittäin. Samoin hei! Olet mun vastakappaleeni.
      Ikävä
      51
      1037
    9. Se nainen näyttää hyvältä vaikka painaisi 150kg

      parempi vaan jos on vähän muhkeammassa kunnossa 🤤
      Ikävä
      63
      1032
    10. Avustikset peruttu.

      Aettokosken ampuraan rahat otettu poekkeen valtiolle.
      Suomussalmi
      58
      1018
    Aihe