NF1:kot tänne!

14-vuotias NF1 tyttö

en löytänyt tästä aiheesta vielä keskustelua, joten päätin tehdä sellaisen itse. mulla on siis neurofibromatoosi, lyhyemmin NF1. onko muita kellä olisi kyseinen neurologinen sairaus? jos on, saa kertoa omia kokemuksia esim. seurannasta, hoidoista, leikkauksista, omista tuntemuksista yms.

minulla itsellä on oikea silmä puoliksi sokea, johtuen näköhermon kasvaimesta. se kyllä leikattiin kun olin viisi vuotias, mutta näkö ei korjaantunut.
oikeassa kädessä minulla on taipeen kohdalla pleksiforminefibrooma, joka on leikattu kaksi kertaa, mutta aina se tuntuu kasvavan takaisin.
nyt olen huomannut myös pienen patin oikean jalan päkiässä. en ole vielä käynyt näyttämässä sitä kouluterveydenhoitajalle, koska en halua lähetettä esim. helsingin lastenklinikalle.
minulla on myös lieviä oppimisvaikeuksia matematiikassa, kielissä sekä olen hiemn kömpelö liikunassa. muuten NF1 ei vaikuta elämääni.

eli jos täällä on ketään kellä on NF1, niin kertokaa toki niitä kokemuksianne! :)

1

87

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • somebody

      nosto

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Trump ja Vance murskasivat ja nolasivat Zelenskyn tiedotusvälineiden edessä Valkoisessa talossa.

      Jopa oli uskomaton tilaisuus Valkoisessa talossa. Zelensky jäi täydelliseksi lehdellä soittelijaksi suhteessa Trumpiin j
      Maailman menoa
      739
      4523
    2. Zelenskyi ei suostunut nöyrtymään Trumpin ja Vancen edessä, siksi meni pieleen

      Trumppia täytyy imarrella, silloin homma toimii aina. Tähän Zelenskyi ei suostunut.
      Maailman menoa
      564
      3429
    3. Mikä on kaivattusi ärsyttävin piirre?

      Mun kaivattu on erittäin vastahakoinen puhumaan itsestä. Kääntää puheenaiheen aina muuhun kun hänestä tulee puhetta.
      Ikävä
      173
      2171
    4. Harmi että

      Pidät niin vastenmielisenä. Olen minäkin välissä ollut ihan kamala sinulle ja ihmetellyt miten voit minusta tykätä. Se o
      Ikävä
      12
      1734
    5. Miten saisin

      Sinut omakseni?
      Ikävä
      96
      1596
    6. MTV: Katri Helena repäisee kunnolla - Aivan uudessa roolissa TV:ssä - Tätä ei arvannut!

      No nyt iskelmälegenda ja koko kansan Katri Helena kyllä repäisee kunnolla! Upeaa heittäytymistä, Katri Helena! Lue, mis
      Suomalaiset julkkikset
      35
      1558
    7. TELIA pakottaa 4G-liittymiä väkisin 5G-liittymiin, vaihtaa ilman lupaa

      Ihmisten sopimuksia! https://www.is.fi/digitoday/mobiili/art-2000011063159.html "Telia on lähettänyt osalle 4g-asiakka
      Maailman menoa
      161
      1261
    8. OP Kaskimaa

      Niin sitten pankki vaihtaa nimeään ja pääkonttori siirtyy ties minne. Pulkkisen visio, Kainuu ei kelvannut.
      Kuhmo
      30
      1108
    9. Kaikkia ei voi miellyttää

      Eikä ole tarviskaan. Hyvää huomenta ja mukavaa perjantaita. 😊❄️⚜️✌🏼❤️
      Ikävä
      224
      1041
    10. Viimeiset helmiterveiset

      kaivatullesi tähän alas 🙇💙
      Ikävä
      70
      976
    Aihe