NF1:kot tänne!

14-vuotias NF1 tyttö

en löytänyt tästä aiheesta vielä keskustelua, joten päätin tehdä sellaisen itse. mulla on siis neurofibromatoosi, lyhyemmin NF1. onko muita kellä olisi kyseinen neurologinen sairaus? jos on, saa kertoa omia kokemuksia esim. seurannasta, hoidoista, leikkauksista, omista tuntemuksista yms.

minulla itsellä on oikea silmä puoliksi sokea, johtuen näköhermon kasvaimesta. se kyllä leikattiin kun olin viisi vuotias, mutta näkö ei korjaantunut.
oikeassa kädessä minulla on taipeen kohdalla pleksiforminefibrooma, joka on leikattu kaksi kertaa, mutta aina se tuntuu kasvavan takaisin.
nyt olen huomannut myös pienen patin oikean jalan päkiässä. en ole vielä käynyt näyttämässä sitä kouluterveydenhoitajalle, koska en halua lähetettä esim. helsingin lastenklinikalle.
minulla on myös lieviä oppimisvaikeuksia matematiikassa, kielissä sekä olen hiemn kömpelö liikunassa. muuten NF1 ei vaikuta elämääni.

eli jos täällä on ketään kellä on NF1, niin kertokaa toki niitä kokemuksianne! :)

1

129

Äänestä

    Vastaukset 1

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • somebody

      nosto

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mikä sun salaisuus on,kun näytät niin nuorelta..

      Vaikka oot jo noin vanha!?
      Ikävä
      109
      1320

    2. MiltäKaivattusi

      Näyttää? !
      Ikävä
      45
      901

    3. Myönnetään, tunnen lämpimiä tunteita kohtaasi

      Vaikutat tosin liian hyvältä ollaksesi totta. Komeita miehiä on maailma pullollaan mutta sinussa on jotain.....
      Ikävä
      50
      726

    4. Perhoseni (miehelle)

      Miksi et usko, että mun rakkaus sinuun on aitoa ja vilpitöntä? Tai että se oli jo silloin? Miksi ajattelet, ettet ole r
      Ikävä
      129
      674

    5. Mitä meidän välillämme

      On käynyt näiden vuosien aikana?
      Ikävä
      70
      666

    6. Uskaltaisitko

      Tavata kaivattusi tässä tilanteessa?
      Ikävä
      67
      616

    7. Olen tavattavissa

      tänään klo 17-02 siinä ravintolassa. Tulethan sinäkin?
      Ikävä
      53
      597

    8. Halaus juuri sinulle

      Kaikki järjestyy kyllä. Luota vain. ❤️🫶
      Ikävä
      55
      555

    9. Onko Sofia jälleen jätetty?

      Moni asia viittaisi siihen, että hän on jälleen sinkku.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      93
      473

    10. Mies, näetkö minut myös

      Seksuaalisena ihmisenä ja naisena? Haluatko minua seksuaalisesti? Vai olenko mielestäsi tyttönen?
      Ikävä
      20
      470

    11. Voiko se ikinä toimia

      Voiko meistä ikinä tulla mitään? Näin kauan aikaa on kulunut ja mitään ei tapahdu... En usko, että sinä mietit minua het
      Ikävä
      32
      458

    12. Meneekö unohtamis

      Projektisi hyvin??
      Ikävä
      34
      457

    13. Mitä jos...

      Susta tykätään poikana enemmän, kun tyttönä? Miten asian käsittelet tai otat tiedon vastaan? T nainen gubetellija herät
      Sinkut
      142
      453

    14. Nainen, mitä mieltä olet kodittomista?

      Ja heistä jotka eivät kykene huolehtimaan asioistaan, itsestään eikä terveydestään? Miten heidän kanssaan tulisi toimia?
      Ikävä
      115
      453

    15. Uskallatko paljastaa

      Millä nimellä löydyn puhelimestasi?
      Ikävä
      49
      447

    16. Voin tulla

      Sisustamaan sulle 🤭
      Ikävä
      51
      445

    17. Rekat seisovat dieselin hinnan takia . Ala ei kestä tällaista hintatasoa, sanoo yrittäjä .

      EU:n kallein diesel on kova paikka kuljetusalalle. Ajoja on jätetty ajamatta kannattavuus­ongelmien vuoksi, sanoo alan e
      Kajaani
      85
      441

    18. Kuka se on

      Kuhmon komein aikamies?
      Kuhmo
      5
      438

    19. Et sinä mitään

      Oikeasti halua
      Ikävä
      52
      403

    20. Miksi jätit vastaamatta mies

      Silloin kauan sitten 😔
      Ikävä
      42
      400
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt