NF1:kot tänne!

14-vuotias NF1 tyttö

en löytänyt tästä aiheesta vielä keskustelua, joten päätin tehdä sellaisen itse. mulla on siis neurofibromatoosi, lyhyemmin NF1. onko muita kellä olisi kyseinen neurologinen sairaus? jos on, saa kertoa omia kokemuksia esim. seurannasta, hoidoista, leikkauksista, omista tuntemuksista yms.

minulla itsellä on oikea silmä puoliksi sokea, johtuen näköhermon kasvaimesta. se kyllä leikattiin kun olin viisi vuotias, mutta näkö ei korjaantunut.
oikeassa kädessä minulla on taipeen kohdalla pleksiforminefibrooma, joka on leikattu kaksi kertaa, mutta aina se tuntuu kasvavan takaisin.
nyt olen huomannut myös pienen patin oikean jalan päkiässä. en ole vielä käynyt näyttämässä sitä kouluterveydenhoitajalle, koska en halua lähetettä esim. helsingin lastenklinikalle.
minulla on myös lieviä oppimisvaikeuksia matematiikassa, kielissä sekä olen hiemn kömpelö liikunassa. muuten NF1 ei vaikuta elämääni.

eli jos täällä on ketään kellä on NF1, niin kertokaa toki niitä kokemuksianne! :)

1

127

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • somebody

      nosto

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Vesikin maksaa, miksei hengitysilma?

      Jatkuvasti itketään ettei ole rahaa mihinkään, mutta tilastojen mukaan rahaa on enemmän kuin koskaan, joten miksei asial
      Maailman menoa
      34
      1982

    2. Satuolennoista tarinointi ei kuulu peruskoulun tehtäviin

      Opetustunteja on muutenkin käytössä vain rajallinen määrä. Eli nämä satuhommat koulun ulkopuolelle vapaaehtoisiin harras
      Maailman menoa
      172
      1925

    3. Suomalainen perheenisä vaatii Suvivirren esittämisestä hyvityksiä

      Itse lapsena uskonnonopetuksesta vissiin traumoja saanut ihka suomalainen (!) perheenisä vaatii Espoon kaupungilta korva
      Maailman menoa
      392
      1822

    4. Mies profiloin sinut

      Etsit täysin hallittavaa mutta samalla poikkeuksellista ihmistä. Etsit jotain mitä et koskaan tule saamaan.
      Ikävä
      216
      1258

    5. Nostetaanko nainen kissa pöydälle?

      Ja selvitetään nämä tunteet?
      Ikävä
      92
      1133

    6. Kiantama kartelli

      Onko alhaisempaa kuin toimia ensin kartellissa ja lopuksi koittaa pelastaa nahkasa vasikoimalla muut kun jää kiinni? Eip
      Suomussalmi
      34
      990

    7. Unohdettu parannuksen kaste

      Kuinka kauan kestää helluntailaisten kastekoulutus ja onko se tosiaan parannuksenkaste koulutusta ?
      Kaste
      693
      935

    8. Oletko ollut *ittupää

      Siinäpä se kysymys eli oletko ollut *ittupää hänelle? Miksi?
      Ikävä
      95
      775

    9. Kiantama oy

      Tämän päivän uutiset.....https://www.is.fi/taloussanomat/art-2000012036470.html.
      Suomussalmi
      15
      708

    10. Saako 60 v vielä töitä? Arto Nyberg puhuu suoraan elämästä ilman töitä

      Arto Nyberg täyttää tänään 60 v. Onnea! Nyberg totuttiin näkemään suoran haastatteluohjelman kapteenina vuodesta toise
      Maailman menoa
      51
      694
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt