en löytänyt tästä aiheesta vielä keskustelua, joten päätin tehdä sellaisen itse. mulla on siis neurofibromatoosi, lyhyemmin NF1. onko muita kellä olisi kyseinen neurologinen sairaus? jos on, saa kertoa omia kokemuksia esim. seurannasta, hoidoista, leikkauksista, omista tuntemuksista yms.
minulla itsellä on oikea silmä puoliksi sokea, johtuen näköhermon kasvaimesta. se kyllä leikattiin kun olin viisi vuotias, mutta näkö ei korjaantunut.
oikeassa kädessä minulla on taipeen kohdalla pleksiforminefibrooma, joka on leikattu kaksi kertaa, mutta aina se tuntuu kasvavan takaisin.
nyt olen huomannut myös pienen patin oikean jalan päkiässä. en ole vielä käynyt näyttämässä sitä kouluterveydenhoitajalle, koska en halua lähetettä esim. helsingin lastenklinikalle.
minulla on myös lieviä oppimisvaikeuksia matematiikassa, kielissä sekä olen hiemn kömpelö liikunassa. muuten NF1 ei vaikuta elämääni.
eli jos täällä on ketään kellä on NF1, niin kertokaa toki niitä kokemuksianne! :)
NF1:kot tänne!
14-vuotias NF1 tyttö
1
87
Vastaukset
- somebody
nosto
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Trump ja Vance murskasivat ja nolasivat Zelenskyn tiedotusvälineiden edessä Valkoisessa talossa.
Jopa oli uskomaton tilaisuus Valkoisessa talossa. Zelensky jäi täydelliseksi lehdellä soittelijaksi suhteessa Trumpiin j7394523Zelenskyi ei suostunut nöyrtymään Trumpin ja Vancen edessä, siksi meni pieleen
Trumppia täytyy imarrella, silloin homma toimii aina. Tähän Zelenskyi ei suostunut.5643429Mikä on kaivattusi ärsyttävin piirre?
Mun kaivattu on erittäin vastahakoinen puhumaan itsestä. Kääntää puheenaiheen aina muuhun kun hänestä tulee puhetta.1732171Harmi että
Pidät niin vastenmielisenä. Olen minäkin välissä ollut ihan kamala sinulle ja ihmetellyt miten voit minusta tykätä. Se o121734- 961596
MTV: Katri Helena repäisee kunnolla - Aivan uudessa roolissa TV:ssä - Tätä ei arvannut!
No nyt iskelmälegenda ja koko kansan Katri Helena kyllä repäisee kunnolla! Upeaa heittäytymistä, Katri Helena! Lue, mis351558TELIA pakottaa 4G-liittymiä väkisin 5G-liittymiin, vaihtaa ilman lupaa
Ihmisten sopimuksia! https://www.is.fi/digitoday/mobiili/art-2000011063159.html "Telia on lähettänyt osalle 4g-asiakka1611261OP Kaskimaa
Niin sitten pankki vaihtaa nimeään ja pääkonttori siirtyy ties minne. Pulkkisen visio, Kainuu ei kelvannut.301108- 2241041
- 70976