en löytänyt tästä aiheesta vielä keskustelua, joten päätin tehdä sellaisen itse. mulla on siis neurofibromatoosi, lyhyemmin NF1. onko muita kellä olisi kyseinen neurologinen sairaus? jos on, saa kertoa omia kokemuksia esim. seurannasta, hoidoista, leikkauksista, omista tuntemuksista yms.
minulla itsellä on oikea silmä puoliksi sokea, johtuen näköhermon kasvaimesta. se kyllä leikattiin kun olin viisi vuotias, mutta näkö ei korjaantunut.
oikeassa kädessä minulla on taipeen kohdalla pleksiforminefibrooma, joka on leikattu kaksi kertaa, mutta aina se tuntuu kasvavan takaisin.
nyt olen huomannut myös pienen patin oikean jalan päkiässä. en ole vielä käynyt näyttämässä sitä kouluterveydenhoitajalle, koska en halua lähetettä esim. helsingin lastenklinikalle.
minulla on myös lieviä oppimisvaikeuksia matematiikassa, kielissä sekä olen hiemn kömpelö liikunassa. muuten NF1 ei vaikuta elämääni.
eli jos täällä on ketään kellä on NF1, niin kertokaa toki niitä kokemuksianne! :)
NF1:kot tänne!
14-vuotias NF1 tyttö
1
69
Vastaukset
- somebody
nosto
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mietitikö nainen koskaan
Miksi me ollaan päädytty tähän pisteeseen. Lähestmistapaa ei ole. Tarvitaanko me oikeasti enää tätä.1211748Olisi hauska tietää
Koska huomasit pitäväsi minusta? Itse taisin ihastua sinuun heti silloin kun tavattiin ensimmäistä kertaa. Miehelle, jon621113Marin on ehkä maailman kaunein "Nelikymppinen"
Marinin julkaisu on saanut yli 68 500 tykkäystä. Postauksen kommenttikentässä ylistetään paljon Marinin kauneutta, jota1451099- 97915
En kelpaa sinulle
Varattuna - olen sinulle ongelma. Eroaminen vuoksesi voi olla turhaa, sillä me ei puhuta, kun olen varattu ja kumpikin v76910Vernu Vasunta
On mahotonta miten marjanpoimijoita on kohdeltu! Eikö paremmalla kohtelulla olisi saanut paremman tuloksen?23891Minun on vaan päästettävä irti
Toiveesta. Satutan vain itseäni😥😔. Toivon sinulle pelkkää hyvää, eläthän elämäsi parasta aikaa, mutta en halua enää k37850Kertoisit jo
Rakastatko minua vai olenko käsittänyt väärin onko tämä vaan ystävyyttä tai kaveruutta? En haluaisi enää nolata itseäni42769Taidat vanhempi nainen
Haluta sen tien itsellesi. juokse vaan karkuun ! Pahentaa vaan asiaa.Pitäs toimia ihan toisin päin61764En koskaan saanut asiattomia kuvia!
Silloin kun olin vielä nuori, kukaan mies ei koskaan lähettänyt minulle asiattomia kuvia itsestään. Jos tiedätte mitä ta156721