en löytänyt tästä aiheesta vielä keskustelua, joten päätin tehdä sellaisen itse. mulla on siis neurofibromatoosi, lyhyemmin NF1. onko muita kellä olisi kyseinen neurologinen sairaus? jos on, saa kertoa omia kokemuksia esim. seurannasta, hoidoista, leikkauksista, omista tuntemuksista yms.
minulla itsellä on oikea silmä puoliksi sokea, johtuen näköhermon kasvaimesta. se kyllä leikattiin kun olin viisi vuotias, mutta näkö ei korjaantunut.
oikeassa kädessä minulla on taipeen kohdalla pleksiforminefibrooma, joka on leikattu kaksi kertaa, mutta aina se tuntuu kasvavan takaisin.
nyt olen huomannut myös pienen patin oikean jalan päkiässä. en ole vielä käynyt näyttämässä sitä kouluterveydenhoitajalle, koska en halua lähetettä esim. helsingin lastenklinikalle.
minulla on myös lieviä oppimisvaikeuksia matematiikassa, kielissä sekä olen hiemn kömpelö liikunassa. muuten NF1 ei vaikuta elämääni.
eli jos täällä on ketään kellä on NF1, niin kertokaa toki niitä kokemuksianne! :)
NF1:kot tänne!
14-vuotias NF1 tyttö
1
106
Vastaukset
- somebody
nosto
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
SDP jo 100 % suositumpi kuin persut
Kertoo Hesarin uusin kannatuskysely. Demareiden kannatus on miltei tuplat verrattuna persuihinl. Suomen kansa ei selväst29814699Valtavasti suomalaisia asunnottomina, mutta ei yhtään somalia
tai muuta kehitysmaalaista. Mites tässä näin kävi? Tiedän hyvin, että esim. somaleita lentää ulos mm. Hekan asunnoista,1844338PS ylivoimainen nousija myös HS:n gallupissa, SDP laskee taas
https://www.verkkouutiset.fi/a/hs-gallup-sdpn-suosio-laskee-ps-nousussa/#0a7d2507 Ylivoimainen viime kuukausien nousija1403931Totuuspuolueen johtaja Jaana "prinsessa Leia" Kavonius on vangittu
Kavonius määrättiin jo keväällä 2024 poissaolevana vangittavaksi todennäköisin syin epäiltynä 13 vainoamisesta ja 24 kun4591933Kovia syytöksiä Stefan Thermaninsta.
Jättänyt taas maksamatta kohuliikemies, hupparit ja muita ostamiaan tavaroita. On soiteltu liikkeestä ja Stefan iskenyt1871928En minä kyllä enää odota sinua
Olet siellä sen harmaan kanssa. Niin, annoit minun nähdä lämpimät tunteesi siitä huolimatta. Se merkitsi kyllä paljon. O351796Jos joku luulee että kaikki käy
Sanon vain tämän. Minun kanssani ei neuvotella. Minun kanssani eletään tasavertaisesti. Jos se on liikaa, niin ovi rinn521405Joka kolmas työtön on työkyvytön
Viime vuonna työnhakuvelvoitteen ulkopuolella oli noin kolmannes työttömistä työnhakijoista. Huhheijaa, mihin suomalais1531267Taas pedofiliatuomio Haapaveelle
Vastenmielisiä ja vakavia rikostapauksia pikkupaikkakunnan alueellekin näyttää riittävän. Tämän alan rikoksien tuomiot351241Sakin hivutus - ilmiö
Miten tuollainen tuollainen ilmiö kuin ”sakin hivutus” syntyy? Mitä syitä ilmiön syntymiseen tarvitaan? Onko sakissa jok671190