On olemassa dystoniayhdistys, mutta sen sivuja ei löydy, ovat jossakin nettihotellissa, mutta sinne ei pääse? Olisi kiva nähdä. Sivut ovat varmaan muokattavana...
Dystoniayhdistys?
olisko dystonikko?
4259
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 4
Vanhimmat
Vielä viikonvaihteessa sivut toimi, mutta tämän viikon olleet nurin. Varmaan uudet sivut tulossa.... Harvinaiset.fi sivuilla esim. tai Parkinsonin sivuilla tietoa dystoniasta. Hakua vain googleen, niin minäkin tein ja siitä se lähtee. Ei tätä tautia kaikki lääkäritkään tunne.neurologit tuntee kyllä.
Kiitos tiedosta.
Kannattaa tosiaan varata aika neurologille suoraan. Itse pähkäilin oireideni kanssa pari vuotta kunnes Diacorin neurologi totesi saman tien että kyseessä on dystonia.
Samalla käynnillä neurologi laittoi lähetteen kaupungin sairaalaan jossa saan botuliini pistokset 3-4 kk välein poliklinikkahinnoilla ja taas mennään lujaa ;)
Kaikki eivät tarvitse/halua pistoksia, joten niitä ei tarvitse pelätä. Eikä ne ainakaan minulle ole olleet kivuliaita.
Tsemppiä!
Huonoa on maamme julkinen terveydenhuolto, kun kaikki neurologitkaan eivät osaa tunnistaa dystoniaa ja montaa muutakaan neurologista sairautta :(
Siinä sitä sitten potilas kärsii monta aikaa ihan turhaan.