Minulla todettiin servikaalinen dystonia tänä vuonna parin vuoden epätietoisuuden jälkeen. Näyttää olevan yleistä, ettei sairautta heti tunnisteta kuin poikkeustapauksissa ja joillakin pompottelu ja kärsimys jatkuu vuosia.
Eihän se diagnoosi sairautta poista, mutta kyllä se helpotttaa kun tietää mistä on kysymys ja alkaa saada hoitoa. Parhaat vastaukset ja vertaistuen olen itse saanut näistä nimettömistä kokemuksista, joita täällä ja muualla netissä on kerrottu. Tänne löysin ensimmäisenä kun sain diagnoosin ja lähdin etsimään sanahaulla tietoa. Ilman tänne kerrottuja kokemuksia olisi ainakin oma sairasteluni jäänyt monta faktaa ja rohkaisevaa hetkeä vaille.
Dystoniayhdistyksen sivuilla on ollut myös foorumi, jossa on saanut hienosti vertaistukea. Olen sinne kirjoitellut ja jotenkin tämä kirjoittelu vaan auttaa jaksamaan. Dystoniayhdistyksen sivut ja foorumi eivät tällä hetkellä toimi, ovat ehkä päivittymässä tai muuten uudistumassa. Toivottavasti jonkunlainen avoin foorumi tulee jatkossakin säilymään sielläkin tämän palstan lisäksi.
Olen itse kirjoitellut sairastumisestani ja kokemuksistani myös blogiin, joka löytyy haulla "Katse vasempaan päin". Eli sairastan servikaalista dystoniaa, joka kiskoo päätäni vasempaan.
http://harzurun.blogspot.fi
Tervetuloa lukemaan kokemuksistani. Mukava tietysti olisi kuulla myös kommenttia. Kokeilen tällaista avointa tapaa kertoa kokemuksistani koska itse olen saanut paljon apua ja voimaa muiden kirjoituksista.
Mielelläni lukisin muidenkin blogeja jos sellaisia löytyisi, itse en ole kuin pari löytänyt ja moni ehkä keskustelee enemmän sisäpiirissä. Avoimuus ei ole aina helppoa, varsinkaan sairastelun kanssa, mutta on näistä avoimista kertomuksista vuosienkin päästä täällä paljon apua. Tietää ainakin, että moni muukin kipuilee samantyylisten vaivojen kanssa ja selviää kuitenkin päivästä ja yöstä toiseen.
Voimia kaikille ja jaksamista!
Dystoniaa sairastavan blogi
45
804
Vastaukset
- välläys
Moi harzu, ollaan kirjoiteltu dystoniayhistyksen sivuilla. Blogisi on hirmu mielenkiintoinen. Hyvää vointia sinulle, pärjäillään dystonian kanssa!
- sivusta seuraaja
Luodaanko yhdistyksen jäsenille oma "muille näkymätön" paikka, missä kerrotaan yhdistyksen asioita, jaetaan yhdistyksen infoa, se on mietinnässä.
Tänne vierailijoilta piilossa olevaan foorumin osaan tarvitaan ... vaikkapa jäsennumero tunnukseksi, että pääsee sisään. Nyt tätä foorumia pääsee lukemaan kuka vaan, ei kysellä "yhdistyksen jäsenkorttia". Kirjoittamiseen vaaditaan rekisteröityminen, mutta siinäkään ei yhdistyksen jäsenyyttä tutkita. Ylläpito oman harkintansa mukaan poistaa epäselvät, itäblokkilaiset käyttäjätunnukset ja sähköpostiosoitteesta tulevat "hörhöt" jo alkuunsa ja sivumme ovatkin pysyneet "siisteinä".
Jotain hyötyä yhdistyksen jäsenyydestä pitäisi olla myös kotisivujen lukijoille.
Mutta, kuten sanoin, se on mietinnässä ja miten se on mahdollista, en tiedä!
________________________________
Yllä on suora kopio yhdistyksen foorumin ylläpitäjän viestistä foorumille. Se tuntui saavan kannatusta nykyisiltä foorumin käyttäjiltä. Yhdistyksen foorumeilla ja niitä edeltävissä vieraskirjoissa on ollut kova kontrolli. Minkäänlaista avoimmuutta ei ole ollut, kirjoitustyyliä ja aiheitakin on rajoitettu. Tämä viimeinen on vaan hyvin pienelle ja tietynlaiselle porukalle sopivaksi muokkautunut.
Piiloitettua foorumin osaa on muistaakseni kokeiltu aikaisemminkin ja taas ylläpitäjä haikailee sellaista. Nimet yhdistyksen sivulla ovat kovasti muuttuneet ja nykyinen sivujen ylläpitäjä alkaa olla viimeisiä vanhan porukan jäseniä, mutta näköjään pystyy ylläpitämään vanhoja tapoja ja tiukkaa kontrollia.
Olet uusi tulokas ja nykyinen foorumi tuntui sopivan sinulle hyvin, mutta siitä ei saa oikein käsitystä koko yhteisöstä. Paljon on tapahtunut aikaisemmin.
Jos nykyisen kontrollifriikin ylläpitäjän asenteet siirretään taas uudelle foorumille, on toivo avoimesta ja vapaasta keskustelufoorumista menetetty taas pitkäksi aikaa eteenpäin. Valitettavasti.- harzu run
Kiitos hyvistä kommenteistanne ja tosi kiva kuulla, että luet blogiani Välläys, viimeiseen blogiini sainkin ideoita juuri niistä keskusteluista, joita siellä käytiin:)
Avoin foorumi tosiaan sopii minulle hyvin. Tämä dystonia oireineen on niin harvinainen ja erikoinen sairaus, ettei tähän oikein tukea löydy kuin näistä netin kirjoituksista. Välillä olen löytänyt yli viisi vuotta vanhoja tekstejä sairauden vaiheista, siitä kuinka hyvät ja huonot päivät vaihtelevat. Sellaisen viestin kun lukee juurikin vaikeana päivänä tai rauhattomien niskojen valvottaman yön jälkeen niin jaksaa odottaa parempaa päivää tai hetkeä. Eilen sellaisen löysin ja se viesti antoi minulle paljon toivoa. Onneksi sitä ei oltu poistettu vaikka olikin kirjoitettu 5-6 vuotta sitten!
Avoimuus on tietysti aina valinta, nimimerkillä avoimesti kirjoitetut viestit kokemuksista voivat kuitenkin olla joskus vielä rehellisempiä kuin virallisella nimellä kirjoitetut. Sisäinen ihminen kipuiluineen voi tulla niissä esiin ohi julkisivun ja antaa vertaistukea lähimmäiselle juuri oikealla hetkellä.
- välläys
Sääli, jos dystoniafoorumi jää "sisäänlämpiäväksi". Uudet sairastuneet eivät löydä vertaistietoa. Ihmisille ei varmaan ihan ensimmäisenä tule mieleen yhdistykseen/foorumille liittyminen.
Voihan sitä täälläkin keskustella. Täällä on ollut aika hiljaista viime aikoina dystonian osalta. Mutta luulen, että tänne löytää helposti useampi, ja kynnys kirjoitteluunkin voisi olla matala, kun ei tarvitse rekisteröityä ja antaa nimiään.
Kiitos harzulle aloituksesta.- harzu run
Olen samaa mieltä Välläys, jonkinlainen avoin palsta täytyy säilyttää, muuten oireitaan pohtivat eivät löydä vertaistukea kokemuksilleen.
Yhdistykseen liittyminen ja avoin palsta eivät missään nimessä ole toisiaan poissulkevia vaihtoehtoja. Päinvastoin uskon, että avoimella foorumilla käyty keskustelu ja tutustuminen tuo uusia jäseniä ennenpitkää myös mihin tahansa yhdistykseen.
- sivusta seuraaja
Vapaata ja avointa keskustelufoorumia ei ole ikinä ollut, eikä taida tullakaan. Se on ensimmäistä vieraskirjaa lukuun ottamatta ollut aina yhdistyksen hallinnoima, ja se ensimmäinenkin oli täysin yhdistyksen dominoima.
Sensuuri on ollut tiukka, yhdistyksen 'henkilökunta' on aina vaatinut kritiikkiä kirjoittavaa kertomaan oikean nimensä ja tähän viimeiseen foorumiin haluttiin tarkoituksella rekisteröityjän ilmoittavan oikea nimensä. Ihmettelen vaan, että mitä yhdistys tekee sillä tiedolla.Yhdistys yrittää pakottaa liittymään yhdistykseen salaamalla palstan. Sen lukuoikeutta sitten nimitetään edun saamiseksi yhdistykseen liittymisestä.
Ymmärrän että tämä viimeisin foorumi sopi hyvin harzulle ja monelle muulle, mutta se oli hyvin rajoittunut ja karsittu yhteisö.
Minä lopetin jäsenmaksun maksamisen koska olin tyytymätön yhdistyksen toimintaan. Kiristyvä linja vaan tukee päätöstäni. Onneksi en enää tarvitse yhdistystä, joten ei paljoa haittaa vaikka foorumikin salataan minulta. Moni uusi dystonikko tarvitsisi ja olen nähnyt tällä viimeisellä foorumilla myös jaettavan kiistatta väärää tietoa. En ole halunnut kirjautua sinne ja kai ylläpitäjä olisi sen estänytkin. Kirjoitan nyt kuitenkin mielipiteeni tänne kun uutta foorumia ollaan ilmeisesti suunnittelemassa.
En usko että tänne voi syntyä kunnon keskustelua, kyllä siihen tarvitaan oma, yhdistyksestä riippumaton erikoisfoorumi. Dystoniayhdistyksen arrogantti hallinto valitettavasti esti avoimen keskustelukulttuurin syntymisen. On vaikeaa kuvitella miten sellainen voisi tapahtuneiden jälkeen nykyisissä oloissa syntyä.
Peukutusta kuitenkin teidän kahden asenteille.- välläys
Kiitos sivusta seuraaja. Sehän siinä on, että foorumin ylläpitäminen maksaa ja moitteeton toiminta vaatii jonkun seuraamaan sitä. En tiedä täysin niitä kiemuroita, että mistä sellaisen foorumipohjan saa, onko sitten se Nettihotelli, jonka sivu sieltä löytyy kun hakee Dystoniayhdistystä, esim. foorumisysteemien tarjoaja. Ei se kylläkään ilmaista ole, jos ei sitten joku hyväntekeväisyyttään perusta sellaista.
On totta, että viime foorumi pyöri pienen piirin hallinnassa. Ehkä aktiivisia kirjoittajia ei näin harvinaista sairautta potevien joukosta löydy. Kysymistä olisi varmasti monilla, mutta ihmiset ovat arkoja kysymään "julkisesti". Lukijoita voi olla paljon, mutta jo foorumille rekisteröityminen voi olla monelle kynnys. - harzu run
Kiitos sinulle Sivusta seuraaja, puhut selvästi koettua asiaa rehellisesti.
Ehdin sentään kuukauden verran siellä palstalla keskustella, siitä olen kiitollinen ja minulle sieltä ehti jäädä vain lämmin vastaanotto , paljon tietoa dystoniaa sairastavien kokemuksista ja omien ajatusten rakentuminen kirjoitusten kautta.
Siellä kirjoittelusta syntyikin sitten idea alkaa kirjoittaa blogia.
Oli kyllä aikamoinen yllätys kun dystoniayhdistyksen sivut yhtäkkiä putosivat pois. Luulin ensin niiden muuten kaatuneen, mutta ilmeisesti ne vain suljettiin. - harzu run
harzu run kirjoitti:
Kiitos sinulle Sivusta seuraaja, puhut selvästi koettua asiaa rehellisesti.
Ehdin sentään kuukauden verran siellä palstalla keskustella, siitä olen kiitollinen ja minulle sieltä ehti jäädä vain lämmin vastaanotto , paljon tietoa dystoniaa sairastavien kokemuksista ja omien ajatusten rakentuminen kirjoitusten kautta.
Siellä kirjoittelusta syntyikin sitten idea alkaa kirjoittaa blogia.
Oli kyllä aikamoinen yllätys kun dystoniayhdistyksen sivut yhtäkkiä putosivat pois. Luulin ensin niiden muuten kaatuneen, mutta ilmeisesti ne vain suljettiin.DYSTONIAYHDISTYKSEN WEBBISIVUT
Sain palautetta blogiini, että Dystoniayhdistyksen sivut ovat suunnitteilla ja julkaistaan heti kun mahdollista.
http://harzurun.blogspot.fi/2013/11/viestien-voima.html
Hyvä että Dystoniayhdistyksen sivut ovat suunnittelun alla. Oudolta ja erikoiselta tuntuikin sivujen katoaminen yht’äkkiä mitään kirjoittajille ilmoittamatta.
Luulin ensin että Eino-myrsky kaatoi sivut, mutta eivät ne sitten palautuneetkaan.
Korrektia olisi toki ollut ilmoittaa vaikka päivää aikaisemmin sivujen sulkemisesta. Syö mielestäni yhdistyksen uskottavuutta tuollainen kirjoittajien tyly kohtelu.
Uskon että moni tulisi yhdistykseen juuri tuon avoimen foorumin kautta ensin tutustuen ja jutellen, sitten liittyen.
Tietysti sisäpiiri voi olla ja onkin aina olemassa siellä missä ihmiset näitä yhdistyksiä perustavat.
Jäsenille toki voi olla myös oma suljettu foorumi, avointa silti poistamatta. Itse kuulun kyllä aina mieluiten avoimuuden kannattajiin ja suunnittelin juuri yhdistykseen liittymistä kun sivut noin vain hävisivät.
Toivon kuitenkin, että avoimuus edes jossain mielessä voittaa tässäkin asiassa, sillä kaikki sisäänpäin kääntynyt aina vain kuihtuu ja menettää tuoreuden ja raikkauden.
- välläys
Onnnittelut harzu run, sinun aloituksesi on suosituimpien luettavien top-1:nä neurologisten sairauksien osiossa! Varmaan monet etsivät täältä tietoa, kun dystoniasivut ovat uudistuksen alla.
- harzu run
DYSTONIAYHDISTYKSEN NETTISIVUT JOULUN JÄLKEEN
Kiitos Välläys, mukava kun ihmisiä kiinnostaa tämä erikoisen sairauden erikoinen nettisivuepisodi.
Sain eilen Dystoniayhdistyksen tiedotussihteeriltä lämpimän sähköpostiviestin ja pahoittelut sivujen katoamisesta ilman varoitusta ja asiasta tiedottamatta.
Tiedotussihteerin kertoi, että Nettihotelli oli sulkenut sivut omalla päätöksellään. Tieto sivujen sulkemisesta oli kerrottu sähköpostilla Dystoniayhdistyksen tiedotussihteerille.
Asiasta tiedottaminen sivujen lukijoille ja kirjoittajille ei sitten mennyt kuin strömsössä aiheuttaen epätietoisuutta, pahaa mieltä ja monenlaisia spekulaatioita. Uudet sivut ovat kuitenkin keskustelupalstoineen tulossa. Millaiset ne ovat, se jää nähtäväksi.
Tiedotussihteeri kertoi tehneensä sopimuksen uuden kotisivuyrityksen kanssa ja Suomen Dystoniayhdistyksen uudet kotivut julkaistaan joulun jälkeen.
Toivotaan, että täälläkin moneen otteeseen kuulutettu avoimuus säilyy.
Kerron asiasta vielä tänään blogissani.
http://harzurun.blogspot.fi
Tässä kuitenkin viestin ydinasiat ja selvennys Dystoniayhdistyksen kotisivuepisodiin.
- välläys
Minä luulin, että minun toiminnallani oli jotain tekemistä sivujen sulkemisessa. Ensin luulin, että sivut ovat vain minulta suljetut. Olinhan saanut vähän moitteita sieltä dystoniafoorumin ylläpidosta, vaikka olen yrittänyt toimia vain vilpittömällä mielellä. Kun kysyin Parkinsonliitosta Dystoniayhdistyksestä, niin hekään eivät päässeet sinne.
Tiedotussihteerille kovasti kiitoksia hänen työstään sivujen hyväksi.- sivusta seuraaj
"Tietysti sisäpiiri voi olla ja onkin aina olemassa siellä missä ihmiset näitä yhdistyksiä perustavat."
- Sisäpiirit ovat kaikissa yhteisöissä yhteisön syöpä.
"Jäsenille toki voi olla myös oma suljettu foorumi, avointa silti poistamatta."
- Kaikki siis käy. Vedän peukutukseni pois.
"Itse kuulun kyllä aina mieluiten avoimuuden kannattajiin"
"Toivotaan, että täälläkin moneen otteeseen kuulutettu avoimuus säilyy."
- Kuulostaa hurskastelulta, kun kuitenkin hyväksyt suljetut osastot. Valitettavasti viimeksi foorumilla kirjoittaneiden tekstejä ei pääse enää katsomaan, mutta vastustusta ylläpitäjän ajatuksille ei ollut, ainoastaan tukea. On selvää mitä saadaan.
- välläys
Ei minua enää haittaa, vaikkei foorumia olisikaan. Tukea olisin halunnut ja eksyksissä oleva tiedon etsijä olen ollut, mutta voin hakea sitä tarvittaessa muualta, vaikkapa ulkomaisilta foorumeilta. Loppujen lopuksi itse pitää sairautensa kantaa. Uusille sairastuneille suomalainen foorumi olisi tosi tärkeä.
- harzu run
Uusia sairastuneita minäkin pohdin, olisi hyvä olla dystonian eri muotoihin keskittynyt foorumi, joka on avoin myös ulkopuolisten, siis niille jotka eivät kuulu yhdistykseen, kommenteille ja kysymyksille.
Omaan sairauteeni sain juurikin helpotusta kirjoittelemalla dystoniayhdistyksen foorumille. Uusi foorumi on tosiaan tulossa kuten kerroin eilisessä blogikirjoituksessani tiedotussihteerin kertomien taustojen pohjalta, voi käydä lukemassa täältä:
http://harzurun.blogspot.fi/2013/11/dystoniayhdistyksen-nettisivut-osa-2.html
Se millainen foorumista tulee jää nähtäväksi, edelleenkin toiveeni on ja olen sen myös kotisivujen tekijälle kertonut, että myös uudesta foorumista tulisi avoin, tai ainakin siihen sisältyisi avoin osa.
- välläys
Luokittelu eri dystoniatyyppien osioihin auttaa löytämään itseään kiinnostavat asiat heposti. Minä itse epäilen servikaalisen lisäksi laajempaa dystoniaa, mutta yleistyneen dystonian diagnoosia ei minulla ole. Ainakin voisi olla eri dystoniamuotojen lisäksi joku osio epämääräisemmin jotain tällaista kuin 'Yleistä dystoniasta'. Siinä voisi olla myös alakategoriat yleisesti dystonian hoidosta jne.
Tärkeää olisi olla myös jonkinlainen "valitus- tai harmifoorumi", johon voisi purkaa vaikeita tuntojaan. Ihminen on kokonaisuus kaikkine sairauksineen ja muine harmeineen. Kyllä muutkin harmit kuin dystonia vaikuttavat dystonian oireiluun. Edellisellä foorumilla ei oikein suotu vaikeuksien purkamista. Silloin foorumi ei minusta täytä tehtäväänsä tukijana. Ei aina olo voi tuntua mukavalta ja iloiselta. Harzu run kirjoitti: "Omaan sairauteeni sain juurikin helpotusta kirjoittelemalla dystoniayhdistyksen foorumille." Jo kirjoittaminen sinänsä helpottaa, ja kirjoittaminen ja pohtiminen "samassa veneessä" olevien muiden kanssa auttaa vielä enemmän selvittämään asioita.
'Niitä näitä' -osiossa voisi sitten olla yhtä ja toista, selvästi muihin osioihin kuulumatonta, kuten oli edellisessä foorumissakin, esim. runoille ja harrastuksille omat alaosionsa.
Uskon, että sieltä vielä tulee ihan hyvä, uudistunut foorumi.- välläys
Harzu run, blogissasi tarina "Hoitovirhe ja kadonneet korut" jätti minut mietteliääksi.
- harzu run
välläys kirjoitti:
Harzu run, blogissasi tarina "Hoitovirhe ja kadonneet korut" jätti minut mietteliääksi.
Kiitos Välläys palautteesta blogiini.
Halusinkinkin sillä tarinalla herätellä ajattelemaan elämän haurautta, sairaanhoidon nykymenoa, sekä pienen ihmisen avuttomuutta ja voimattomuuttua sairaalakoneiston keskellä.
Ihminen jää liian usein yksin lyötynä ja nujerrettuna ja harvalla riittää voimia nousta näitä hyvin suojattuja koneistoja vastaan edes valittamaan.
- Saunavasta
Olet saanut lahjan ilmaista itseäsi, sanat ja rohkeuden siihen.
Luettuani äsken tekstiäsi - hämmentyneenä pysähdyin - voiko joku pystyä tähän. Toivon että jatkat. Dystonia porukkaan toivon sinun tulevan pian, ilmaisutaidollasi voit antaa meille monelle paljon.
Käytännön vinkki illaksi niskan rauhoittamiseksi. Kirjojen tai musiikin kuuntelu aivan korvan tasolla , yöpöydällä olevasta kuuntelulaitteesta (Daisy-kuuntelulaite, Celia lukemisesteisille).
Tutisevat terveiset, tällä polulla ei tarvitse olla yksin rohkea.- harzu run
Kiitos lämpimistä ja rohkaisevista sanoista Saunavasta! Ne merkitsevät minulle paljon.
Tein valinnan avoimuudesta kun sain itse apua netistä löytämistäni dystoniaa sairastavien ja muidenkin kirjoituksista. Ajattelin ikäänkuin jatkaa viestiä ja tehdä oman osuuteni.
Huomasin kirjoittamisen myös helpottavan omaa oloani, selkeyttävän ajattelua ja kokemusten ymmärtämistä.
Aloin kirjoitella Dystoniayhdistyksen foorumille, jonkun verran myös tänne ja sitten avasin oman blogin.
http://harzurun.blogspot.fi
Onneksi ehdin avata sen juuri ennen Dystoniayhdistyksen yllättävää sivujen sulkemista. Sen sivuston foorumi merkitsi minulle paljon, siellä sain lisää rohkeutta kertoa avoimesti kokemuksistani tästä sairaudesta ja muustakin koetusta.
Lopettamiseensa asti foorumi oli minulle henkireikä.
Kirjoittaminen auttaa purkamaan sisimmästä, jotain mikä muuten jäisi ehkä tiedostamattomaksi esteeksi, kasvamiseen ja kenties jopa paranemiseen. Lukijoiden vastaukset sitten punnitsevat, seulovat ja sulattavat turhan hötön, joka piti vain kirjoittaa ulos.
Mitä muuta meillä on tänne annettavaa kuin kokemuksemme? Niissä on usein avaimia jaksamiseen.
Tämä netin keskustelujen seulominen on kuin kullanhuuhdontaa.
Joskus löytää kokemuksia ja ajatuksia, jotka ovat kuin kultahippuja. Niiden arvo punnitaan arkipäivän jaksamisessa.
Voimia sinulle Saunavasta ja kiitos siitä vinkistä, kokeilen sitä varmasti, musiikki ja äänikirjat ovat muutenkin iso osa elämääni.
- välläys
Harzu on herätellyt meitä monia havaitsemaan tai muistamaan, että on muutakin kuin sairautemme. Dystoniafoorumi sai olla kiitollinen hänen ilmestymisestään sinne. Toivottavasti hän myös jatkaa siellä, kunhan uusi foorumi tulee. Omasta palaamisestani en ole ihan varma.
Harzu, luulisin, että blogikertomuksessasi linnunpoikanen on ehkä ensin joutunut katiskaan ja emo on ehkä mennyt pelastamaan sitä. Eiköhän emolintu ole sen verran nähnyt "maailmaa", ettei se suin päin katiskaan menisi. Minullakin on ollut silkkiuikun poikue katiskassa ja emo hätääntyneenä katiskan ympärillä.Osuin sinne onneksi oikeaan aikaan päästämään poikaset vapaaksi - ja katiska lähti siitä paikasta pois. En ole kirjautunut, jotta voisin kommentoida blogissasi.
Mieheni laittoi kolme katiskaa eilen veteen kalojen toivossa. Aamulla nostimme ne jäiden seasta ilman kaloja. Minä siinä sanomaan, että ihmettelenpä miksi kalat tähän vuodenaikaan ehdoin tahdoin yksittäisiin rantakatiskoihin menisivät, kun niissä ei ole esimerkiksi syöttiä tai hormonihurmoksessaan hyrräävää lajikumppania.
Minulla on ollut hirveät krampit pohkeissa parin vuorokauden aikana. Eilen illalla oikein ulvoin kivusta, ei meinannut millään loppua kramppaaminen. Jonkin aikaa lämpimän suihkuttelun jalkeen alkoi sitten taas uudelleen. En tiedä, onko tuo dystoniaa. Magnesium ei auta.
Minulle on tullut paljon ikäviä asioita viime aikoina (”sairaan terveydenhuollon loputon suo”...), mutta en halua pilata niillä Harzun hienoa ketjua enkä myöskään dystoniafoorumin henkeä.
Ehkä saamme pian lukea ”Harzun helmiä” taidokkasti laadituista kirjoista...- harzu run
Kiitos Välläys, muistan hyvin kirjoituksiasi foorumilla, juuri sinä olit yksi niistä joiden teksteissä oli jotain sitä kursailematonta aitoutta, joka sai minutkin ymmärtämään avoimuuden merkityksen.
Kirjoittaminen omasta elämästään, tunteistaan ja kokemuksistaan, rehellisesti ja niiden jakaminen on auttamistyötä. Vertaistukea. Toivon sydämestäni, että jatkat aitoon, rehevään tyyliisi, väläyttelet tietä meille ja teille eksyneille, polun päätä etsiville. Välläys!
Blogiin voi muuten kommentoida kuka tahansa myös täysin anonyymisti tai nimimerkillä niinkuin tännekin, olen laittanut sinne sellaisen asetuksen, joten tervetuloa kommentoimaan Välläys!
Kiitos tuosta huomiosta katiskaan menneistä linnuista. Uskon, että tuo sinun arviosi on oikea ja emo oli tosiaan tullut pelastanaan poikastaan. Meinaa taas tulla suru puseroon kun niitä lintupoloja ajattelee.
Mutta oli se vapaaksi päässeen linnun lento niin iloista, että sitä on kyllä mukava muistella.
Voimia sinulle Välläys, kyllä pohjekrampit osaa olla kamalia, jonkun verran minullakin ollut niitä, magnesium auttoi kyllä niihin.
Muista ettei me olla yksin näiden kipuilujen kanssa!
- harzu run
Diagnoosin saaminen ei ole aina helppoa, varsinkaan dystoniaan. Kerron tänään blogissani miehestä, joka sai odottaa diagnoosiaan 200-vuotta.
http://harzurun.blogspot.fi/
Siitä en ole varma, auttoiko Botox.hoito enää tässä tapauksessa? - painepaassa
Hei,
Helmikuussa kaulan, nielun ja leuan lihakset menivät suht kivuttomaan kramppiin viikossa. On ollut purentaongelmia, nielemisvaikeuksia, huimausta ja vaikeuksia kohdentaa katsetta. Lihakset ovat selvästi kireämmät vasemmalta puolelta, eivät kovin kipeät muuta kuin paineltaessa, mutta ikäänkuin lyhentyneet. Poskilla, kurkussa ja yläniskassa tuntuu jatkuvaa paineentunnetta. Myös vasen käsi puutuu ja kipuilee. Voice massage -terapeutti mietti eilen, voisiko kyse olla dystoniasta. Kuulemma scalenuslihakset vasemmalla puolella eivät pehmene ollenkaan tunnin käsittelyllä. Varasin neurologille ajan. Mitä luulette, voisiko olla dystoniaa?- harzu run
Kiitos Saunavasta vinkistäsi:
"Käytännön vinkki illaksi niskan rauhoittamiseksi. Kirjojen tai musiikin kuuntelu aivan korvan tasolla"
Kokeilin eilen vinkkiäsi ja kuuntelin rentouttavaa musikkia yöpöydällä. Kyllä siinä ajatus virittyy levolliselemmalle asemalle. Musiikilla on ihmeellinen voima ihmisen mielelle.
Ei se varsinaista niskojen liikettä ja levottomuutta poistanut ainakaan vielä, mutta mielestäni siinä on kyllä ideaa. Onhan tämä dystonia muutenkin lääkäreillekin osittain mysteeri.
Mikäpä estää tekemästä omia kokeiluja kun ne pysyvät tolkun puolella. Rentouttavat ideat tuntuvat usein toimivilta.
Kaikki keskittymistä vaativa jännite tuntuu aktivoivan sairautta. Miksi se ei siis toimisi myös toisinpäin.
Ongelma on sitten siinä, että mitä yleensä voi tehdä, kun kaikki keslittyminen vaatii jännitettä, joka puolestaan aktivoi dystoniaa. Varsinainen oravanpyörä.
"Ota löysin rantein, älä jännnitä, ota vastaan mitä tarjoo elämä..."
http://www.youtube.com/watch?v=l5Me9bhVc2Q
Tämä Veikko Lavin laulu sopii hyvin dystonikolle ja tietysti kenelle vain, joka elämän liian raskaasti ottaa.
Eihän tälle mitään voi ja murehtiminen vain pahentaa oloa.
Siitä syystä kaikkeen hyvään, mieltä rentouttavaan ja uusia näköaloja avaaviin ideoihin kannattaa suhtautua mielestäni avoimesti. - harzu run
harzu run kirjoitti:
Kiitos Saunavasta vinkistäsi:
"Käytännön vinkki illaksi niskan rauhoittamiseksi. Kirjojen tai musiikin kuuntelu aivan korvan tasolla"
Kokeilin eilen vinkkiäsi ja kuuntelin rentouttavaa musikkia yöpöydällä. Kyllä siinä ajatus virittyy levolliselemmalle asemalle. Musiikilla on ihmeellinen voima ihmisen mielelle.
Ei se varsinaista niskojen liikettä ja levottomuutta poistanut ainakaan vielä, mutta mielestäni siinä on kyllä ideaa. Onhan tämä dystonia muutenkin lääkäreillekin osittain mysteeri.
Mikäpä estää tekemästä omia kokeiluja kun ne pysyvät tolkun puolella. Rentouttavat ideat tuntuvat usein toimivilta.
Kaikki keskittymistä vaativa jännite tuntuu aktivoivan sairautta. Miksi se ei siis toimisi myös toisinpäin.
Ongelma on sitten siinä, että mitä yleensä voi tehdä, kun kaikki keslittyminen vaatii jännitettä, joka puolestaan aktivoi dystoniaa. Varsinainen oravanpyörä.
"Ota löysin rantein, älä jännnitä, ota vastaan mitä tarjoo elämä..."
http://www.youtube.com/watch?v=l5Me9bhVc2Q
Tämä Veikko Lavin laulu sopii hyvin dystonikolle ja tietysti kenelle vain, joka elämän liian raskaasti ottaa.
Eihän tälle mitään voi ja murehtiminen vain pahentaa oloa.
Siitä syystä kaikkeen hyvään, mieltä rentouttavaan ja uusia näköaloja avaaviin ideoihin kannattaa suhtautua mielestäni avoimesti.Hei "Painepaassa"!
Hyvä kun varasit ajan nimenomaan neurologille, tämä on sen verran harvinainen sairaus, etteivät kaikki lääkärit tai edes erikoilääkärit tunnista tätä.
Dystoniaa on niin monta lajia ja jokaisella se esiintyy vielä yksilöllisenä. Dystoniaa epäilevän kannatttaa nimenomaan pyytää lähete tai varata aika neurologille.
Netistä löytyy myös googlen sanahaulla tietoa. Suomen Dystoniayhdistyksellä oli vielä hiljan kattavat nettisivut, mutta ne on toistaiseksi suljettu. Uudet sivut ovat tulossa ja sinne toivon mukaan myös taas tulee avoin foorumi jonne voi kysymyksiä kirjoitella.
Itse sain sieltä sairauden alkuvaiheessa paljon vertaistukea, jota muistelen kiitollisena.
- välläys
"Eihän tälle mitään voi ja murehtiminen vain pahentaa oloa.
Siitä syystä kaikkeen hyvään, mieltä rentouttavaan ja uusia näköaloja avaaviin ideoihin kannattaa suhtautua mielestäni avoimesti."
- Näinhän se on, ei tälle mitään voi. Ehkä voi itseään huijata takemällä monenlaista, niin ettei dystoniaa ehdi huomata.
"Kaikki keskittymistä vaativa jännite tuntuu aktivoivan sairautta." - Tuo on kyllä vähän paha asia. - välläys
On sinulla aika vaikeaa, luin blogipäivityksesi. Milloin saat taas Botoxia? Voimia sinne!
- välläys
Lähetin sinulle kommentin blogiisi, mutta ei se tainnut onnistua?
- harzu run
Kiitos Välläys molemmista viesteistäsi, ne rohkaisivat minua taas ja antoivat voimaa!
Vastasin sinulle vielä blogissanikin, käväise lukemassa.
Voimia ja valoa sinunkin päivääsi! - välläys
harzu run kirjoitti:
Kiitos Välläys molemmista viesteistäsi, ne rohkaisivat minua taas ja antoivat voimaa!
Vastasin sinulle vielä blogissanikin, käväise lukemassa.
Voimia ja valoa sinunkin päivääsi!Luin päivitystäsi blogissasi. Mitä luulet, onko huonoilla kokemuksilla osansa dystoniasi synnyssä? MInulla dystonia alkoi vaikean vuoden 2010 lopulla. Sinä vuonna oli todella paljon sairastamista, ja olin aika yksin sairauksieni kanssa. En saanut mitään vastakaikua poliklinikalta, kun poli jäi kesätauolle, että tuleeko olemaan mitään jatkoa hoidossani. Hoidossa, joka pitäisi tehdä mahdillisimman nopeasti eikä kuuden kuukauden kuluttua, minkä jälkeen useimmiten se hoito ei enää toimi. Aina vain sanottiin, että ei ole tietoa, ei ole tietoa. Näin ei saisi koskaan sanoa potilaalle hänen hoidostaan. Tätyy sanoa, että otetaan selvää tai sitten ja sitten tiedetään.
Toivon, että pistos rupeaa Sinulle auttamaan. - harzu run
välläys kirjoitti:
Luin päivitystäsi blogissasi. Mitä luulet, onko huonoilla kokemuksilla osansa dystoniasi synnyssä? MInulla dystonia alkoi vaikean vuoden 2010 lopulla. Sinä vuonna oli todella paljon sairastamista, ja olin aika yksin sairauksieni kanssa. En saanut mitään vastakaikua poliklinikalta, kun poli jäi kesätauolle, että tuleeko olemaan mitään jatkoa hoidossani. Hoidossa, joka pitäisi tehdä mahdillisimman nopeasti eikä kuuden kuukauden kuluttua, minkä jälkeen useimmiten se hoito ei enää toimi. Aina vain sanottiin, että ei ole tietoa, ei ole tietoa. Näin ei saisi koskaan sanoa potilaalle hänen hoidostaan. Tätyy sanoa, että otetaan selvää tai sitten ja sitten tiedetään.
Toivon, että pistos rupeaa Sinulle auttamaan.Kiitos taas sydämellisestä viestistä Välläys. Niistä saa aina voimaa ja rohkaisua!
Kirjoitin tänään juurikin "piikkiviikosta" ja tunnelmistani blogissani:
http://harzurun.blogspot.fi/2013/12/piikkiviikko.html
Sain myös sinne lämmintä ja rohkaisevaa palautetta kaltaiseltasi ihanalta kanssakulkijalta, joka auttoi minua paljon juuri tänään, oikealla hetkellä!
On hienoa tuntea, ettei ole yksin, vaikka pää ei pysyisi paikallaan. Meitä on muitakin ja niin monella on vielä vaikeampaa. Voimia jokaiselle tälläkin hetkellä uupumassa olevalle jos satut tätä lukemaan!
Olen itsekin usein pohtinut tuota kysymystäsi Välläys ja rehellisesti sanoen en uskalla sitä loppuun asti ajatella.
Minullakin on aika rankka elämä takana ja paljon raskaita, taakoittavia kokemuksia ja menetyksiä koettuna.
En aina näkisi elämiseen mitään syytä, ellen olisi saanut kokea elämäni suurta rakkautta, jonka rinnalla kaikki muu on kuin yön varjot auringon noustessa..
Olen yrittänyt ajatella niin, että se suuri rakkaus vielä parantaa minut, elän siitä rakkaudesta, olen siitä riippuvainen!
- painepaassa
Hei,
Kävin yksityisellä neurologilla Turussa. Katsoi lihaksiani emg-laitteella, totesi olevan spastisia lihaksia ja sain botoxia. Voi olla dystoniaa, tai sitten ei.
Onko kenenkään muun oireet alkaneet yhtäkkiä ja kehittyneet huippuunsa 2 viikossa, kuten minulla kävi? Lääkärin mukaan oireeni eivät kyllä edusta dystoniaa tyypillisesti...- harzu run
Moi Painepaassa!
Hyvä kun pääsit ja sait heti hoitoa neurologilta.
Ainakin minun dystoniani on edennyt hitaammin, kuten olen kertonut blogissani, mutta toisaalta olen ymmärtänyt, että tämä on hyvin yksilöllinen sairaus.
Nyt kun olet päässyt asiantuntevaan hoitosuhteeseen voit tietysti kysellä tutkimuksia muiden sairauksien poissulkemiseksi.
Botuliinin hoitovastehan pitäisi alkaa tuntumaan parin viikon päässä pistoksesta.
http://harzurun.blogspot.fi/2013/12/piikkipaiva.html
- dystoniatietoa
Hyvä huomata että joku pitää yllä keskustelua dystoniasta, nyt kun foorumi on taas pois pelistä. Harmi ettei mihinkään ole laitettu tiedotetta että sivut ovat kaatuneet. Tällainen voisi olla esim. Parkinsonliiton sivujen dystoniaotsikon alla...
Foorumin katoamisen jälkeen menetetään taas kerran paljon tietoa. Siis sellaista omakohtaista kokemusta, jota me sairastavat olemme sinne aikojen saatossa laittaneet. Näistä jutuista moni diagnoosin juuri saanut tai diagnoosia itselleen hakeva saa voimaa jatkaa eteenpäin...
Oman diagnoosini sain jo 13 vuotta sitten ja etsiskelin tietoa, epätoivoisena laitoin sitten sähköpostia eräälle yhdistyksen jäsenelle. Ihana ihminen kirjoitteli kanssani ja neuvoi eteenpäin. Sittemmin kun löysin foorumin, koetin samanlailla jakaa omia kokemuksia sekä kannustaa muita sairastuneita.
Heh, onkohan nyt jo tulossa neljäs foorumi!? Taas kaikki alkaa alusta... tosin todennäköisesti itse missaan tämän foorumin. Kuitenkin se on henkireikä sekä suuri apu, sillä kirjoitetut oppaat ovat hyvin pinnallisia sekä suurpiirteisiä, verrattuna todellisuuteen. Toivottavasti se sitten vuoden alusta saadaan joka tapauksessa pyörimään ja lukemaan edes pääsee ilman rekisteröitymistä.
Jatkaahan kuitenkin blogejanne ja keskustelua myös täällä.... sillä epätietoisia ja -toivoisia tämänkin sairauden kanssa riittää! Tsemppiä siis teille =)- välläys
"Jatkaahan kuitenkin blogejanne ja keskustelua myös täällä.... sillä epätietoisia ja -toivoisia tämänkin sairauden kanssa riittää! Tsemppiä siis teille =) "
Minulla on valitettavasti kovin vähän apua annettavana toisille sairastuneille. Dystoniadiagnoosi on ollut vasta kaksi vuotta. Olen vielä itsekin etsijä ja kyselijä, enkä ole hyväksynyt sairauttani. Sairauksia ei tarvitse mielestäni hyväksyä. Mutta niiden kanssa on jotenkin selvittävä.
Kokeneemmilta saa paremmin neuvoja.
- sivusta seuraaja
Jatkan hyödytöntä jankkausta ja otan kantaa joihinkin kirjoitettuihin kohtiin. Yritän kyllä lopettaa.
"edelleenkin toiveeni on ja olen sen myös kotisivujen tekijälle kertonut, että myös uudesta foorumista tulisi avoin, tai ainakin siihen sisältyisi avoin osa."
- Siis kahden kerroksen väkeä, sisäpiiriläiset ja ulkopiiriläiset. Avoimella osalla ei ole mitää virkaa jos foorumilla on suljettu osasto. Juuri näin ei saa olla, mieti vähän.
"Tärkeää olisi olla myös jonkinlainen "valitus- tai harmifoorumi", johon voisi purkaa vaikeita tuntojaan. Ihminen on kokonaisuus kaikkine sairauksineen ja muine harmeineen. Kyllä muutkin harmit kuin dystonia vaikuttavat dystonian oireiluun. Edellisellä foorumilla ei oikein suotu vaikeuksien purkamista. Silloin foorumi ei minusta täytä tehtäväänsä tukijana."
- Juuri näin, paitsi että erillistä foorumia ei tarvita, eikä edes erillistä osastoa. Hyväksyvyys ja suvaitsevuus pitäisi kuulua joka paikkaan ja koko yhteisöön.
"Eihän tälle mitään voi ja murehtiminen vain pahentaa oloa."
- Joten miksi ei ottaisi rennosti vaan ja iloa irti. Hurskastelulla mitätöinti on yhtä vahingollista kuin omilla sankaritarinoilla "tsemppaaminen" (lue: kerskuminen). Sekin nähtiin mitä tapahtui viimeisellä foorumilla kun sinne tuli toinen itsensä kehuja, tapahtui ennen sinun tuloasi.
"Uskon, että sieltä vielä tulee ihan hyvä, uudistunut foorumi."
- Tulet näkemään että olet väärässä. Asialla ovat edelleen väärät ihmiset, jotka saavat tukea tai ainakin hyväksynnän samanhenkisiltä (kuten harzulta). Linja jatkuu samana mikä se on ollut kaikilla edeltävillä foorumeilla ja vieraskirjoissa. Tähän ketjun kolmanteen viestiin liittämäni ylläpitäjän kirjoitus viittaa päinvastoin kiristyvään linjaan.
"Foorumin katoamisen jälkeen menetetään taas kerran paljon tietoa. Siis sellaista omakohtaista kokemusta, jota me sairastavat olemme sinne aikojen saatossa laittaneet. Näistä jutuista moni diagnoosin juuri saanut tai diagnoosia itselleen hakeva saa voimaa jatkaa eteenpäin...
... jakaa omia kokemuksia sekä kannustaa muita sairastuneita."
- Ainakaan tähän asti vanhat jutut eivät ole seuranneet uuteen paikkaan. Esim. Matkapuhelinfoorumi vaihtoi muutama päivä sitten vBulletinista XenForoon ja kaikki vanha säilyi. Ainakin viimeisessä foorumissa saattoi olla mukana dystonian kannalta kyseenalaisia omakohtaisia kokemuksia, mutta rajat muihin vaivoihin ovat tietysti vaikeita vetää.
"Heh, onkohan nyt jo tulossa neljäs foorumi!?"
- Ensimmäinen oli yksityisen pitämä vieraskirja. Sen jälkeen on ollut yhdistyksen ylläpitäminä vieraskirja ja kaksi foorumia, joten seuraava on yhdistyksen neljäs. Foorumitkin ovat kyllä olleet marttakerhon pitäjän vieraskirjoja.
"Toivottavasti se sitten vuoden alusta saadaan joka tapauksessa pyörimään ja lukemaan edes pääsee ilman rekisteröitymistä."
- Rekisteröitymään päästään vain nimellä jotta Ylläpitäjä voi estää haluamiensa henkilöiden pääsyn foorumille. Avoimella osastolla taas ei ole mitään merkitystä jos foorumille tehdään kaikkien kannattama tai ainakin hyväksymä suljettu osasto.
Kirjoitin tähän ketjuun että "nimet yhdistyksen sivulla ovat kovasti muuttuneet ja nykyinen sivujen ylläpitäjä alkaa olla viimeisiä vanhan porukan jäseniä". Onhan siellä tietysti puheenjohtaja, joka ymmärtääkseni jakaa Ylläpitäjän ajatukset ja jatkaa vanhan järjestöjyrän yhdistykseen luomaa linjaa.
Kirjoitin joskus viime vuoden syksyllä yhdistystä ja foorumia kohtaan kriittisen kirjoituksen tämän foorumin ketjuun "Dystonia", mutta se poistettiin. Edes täällä ei saa sanoa asioita suoraan, vaan kirjoitukset sensuroidaan. Yhdistys kontrolloi kaikkea, Suomessa ei ole vapaata foorumia.- välläys
Minä olen aikamoisessa ahdingossa keskeneräisten töitteni kanssa. Sitä ahdinkoa eivät monet sairauteni ja niiden hoidot helpota. Eikä terveydenhoidon nykytila. En voi kovin rennosti ottaa.
Pyydän anteeksi, jos olen hurskastellut ja kehunut selviytymistäni. Olen vain kyynistynyt ja pyrkinyt selviämään itse.
Annetaan foorumille uusi tilaisuus. - sivusta seuraaja
välläys kirjoitti:
Minä olen aikamoisessa ahdingossa keskeneräisten töitteni kanssa. Sitä ahdinkoa eivät monet sairauteni ja niiden hoidot helpota. Eikä terveydenhoidon nykytila. En voi kovin rennosti ottaa.
Pyydän anteeksi, jos olen hurskastellut ja kehunut selviytymistäni. Olen vain kyynistynyt ja pyrkinyt selviämään itse.
Annetaan foorumille uusi tilaisuus."En voi kovin rennosti ottaa."
- Aivan, se tulisi hyväksyä eikä mitätöidä tuolla tilannetta vaan pahentavalla sanonnalla johon vastasin sarkastisesti piruilemalla. Ainakin se oli tarkoitukseni.
"Pyydän anteeksi, jos olen hurskastellut ja kehunut selviytymistäni."
- Minulla ei ole mitään muistikuvaa käyttäjätunnuksesta "välläys" ja muistan kyllä sen käyttäjätunnuksen ketä edellä tarkoitin. Jos olit sillä tunnuksella, jota en viitsi mainita, niin sitten olisi hyvä harkita tarkemmin. En kuitenkaan usko että se olit sinä. Ainakaan nyt täällä kirjoituksissasi ei ole ollut mitään huomautettavaa, päinvastoin.
"Annetaan foorumille uusi tilaisuus#
Uudesta keskustelupalstasta ei tullutkaan sellaista suljettua ja omalla nimellä kirjautumista vaativaa kuin oli syytä pelätä, vaan tämän foorumin tyyppinen. Hyvä niin.
Se ei kuitenkaan takaa mitään. Palstan ohjeissa kohdat "... palstalta poistetaan epäasialliset tai loukkaavat viestit", "... YP pidättää itsellään oikeuden poistaa kaikki asiattomat kirjoitukset", "Älä kirjoita palstalle sellaista tai sellaisella tyylillä, josta itse pahastuisit" ja jatkava YP ei lupaa hyvää. Eiköhän sinnekin kirjoittamisen pysty estämään.
Myös kohdan "Lääkekeskustelu ei ole suotavaa yhdistyksen keskustelupalstalla!" sana "suotava" on kyseenalainen. Olkoon kielletty tai sallittu. Vanhalla foorumilla lääkettä koskeva viesti poistettiin "kirjoittajan pyynnöstä" ilmeisesti siksi, että kirjoittaja oli muistanut tai löytänyt lääkekiellon vasta lähetettyään kirjoituksensa. Hänen tahtonsa poistaminen ei tietenkään ollut.
http://www.dystoniayhdistys.com/fi/Keskustelupalsta.html
- dystoniatietoa
En tiedä onko hyödytöntä jankkaamista?! ;-O
Arvelisin että herättää kuitenkin mietteitä, muuallakin kuin täällä.
Niin kauan olen myös sivusta seurannut, vaikka foorumilla kirjoitellutkin, että osa on allekirjoitettava. Toivottavasti heräämistä tapahtuu tai ainakin miettimistä, jos ei ihan peiliin vilkaisua tapahtuisikaan, myös "oikeassa" osoitteessa. ;-)
Joka tapauksessa foorumi on tärkeä.... mikäli sinne vaan löytyy kirjoittajia ja sitä voi lukea. Sitä itsekin olen ihmetellyt, miksi ne vanhat on pitänyt poistaa vaikka siirto yleensä on mahdollista. Rahakysymys?? Vai "vääräntyyppistä" keskustelua?!?
Jatkoa mielenkiinnolla kuitenkin odottelen! =P- harzu run
Osa kadonneen dystoniafoorumin keskusteluista, ne joissa olin itse mukana löytyvät näistä linkeistä:
http://harzurun.blogspot.fi/2013/12/dystonia-foorumin-helmia.html
http://harzurun.blogspot.fi/2013/12/dystonia-foorumin-helmia-osa-2.html
Niin Sivustaseuraaja, tulkitsit aivan oikein, olen ymmärtäjä, ymmärrän sinuakin!
- välläys
Hyvä, että olet päässyt aivojen magneettikuvaukseen. Sinä jaksat jatkuvasti päivittää blogiasi ja kirjoitat vakavistakin asioista mielenkiintoisesti ja joskus hauskastikin.
Siitä nieleksimisestä magnettikuvauksen aikana. Minä olen oppinut nielaisemaan niin, että pääni ei liikahda. Kyllähän joskus neljän ja kuuden minuutin kuvausjakson aikana on vaikea olla nielemättä. Ja jos sitä rupeaa ajattelemaan, niin varmasti kertyy sylkeä runsaasti suuhun. Ei minulla nieleksimisestä ole ollut kuville haittaa. Kuvausjaksojen välillä on sitten aina taukoja.
Se kova naksutusääni ei minusta ole mukavaa. Onneksi on ne kuulokkeet korvilla. Kuuntelen ihan mitä vain, esimerkiksi radiota, mutta en koskaan muista, mitä olen kuullut.
Hyvää Uutta Vuotta ja parempaa terveyttä Harzulle ja kaikille dystonian kanssa painiskeleville!- harzu run
Kiitos Välläys!
Kävin tosiaan Lohjan sairaalassa magneettikuvauksessa ja siitä reissusta voi käydä lukemassa avoimesta blogistani täältä:
http://harzurun.blogspot.fi/2013/12/magneettimies.html
Mukava kun olet käynyt lukemassa ja paljon kommentoinutkin blogikirjoituksiani Välläys. Palaute on aina kirjoittajalle hyvä asia.
Bloginihan on tarinablogi, eli pyrin aina löytämään kokonaisen teeman kertomuksilla höystettynä yhteen blogimerkintään.
Valitsen yleensä teeman, joka alkaa elää mielessäni ja kirjoittaessa tarina kasvaa kertomuksena vasta valmiiksi.
Sarkastisen lempeä huumori, joskus myös kriittinenkin havainnointi kaikesta, itsestäni ja ympärilläni tapahtuvasta on tavoitteeni blogissani.
Olen seurannut myös sinun “Dystoniamietteitä” palstaasi. Hyvä, että jaksat päivittää sitä. Aina joku saa vertaistukea avoimesti kerrotuista ja jaetuista kokemuksista - välläys
harzu run kirjoitti:
Kiitos Välläys!
Kävin tosiaan Lohjan sairaalassa magneettikuvauksessa ja siitä reissusta voi käydä lukemassa avoimesta blogistani täältä:
http://harzurun.blogspot.fi/2013/12/magneettimies.html
Mukava kun olet käynyt lukemassa ja paljon kommentoinutkin blogikirjoituksiani Välläys. Palaute on aina kirjoittajalle hyvä asia.
Bloginihan on tarinablogi, eli pyrin aina löytämään kokonaisen teeman kertomuksilla höystettynä yhteen blogimerkintään.
Valitsen yleensä teeman, joka alkaa elää mielessäni ja kirjoittaessa tarina kasvaa kertomuksena vasta valmiiksi.
Sarkastisen lempeä huumori, joskus myös kriittinenkin havainnointi kaikesta, itsestäni ja ympärilläni tapahtuvasta on tavoitteeni blogissani.
Olen seurannut myös sinun “Dystoniamietteitä” palstaasi. Hyvä, että jaksat päivittää sitä. Aina joku saa vertaistukea avoimesti kerrotuista ja jaetuista kokemuksistaBlogisi taitaa olla hyvin suosittu. Olet tehnyt onnistuneen avauksen ja avautumisen. Tuollaiselle on nykyään varmaan suuri tarve. Se auttaa monessa suhteessa, niin itseäsi kuin meitä muita.
Niskakipuisena täällä
tervehtii välläys - harzu run
välläys kirjoitti:
Blogisi taitaa olla hyvin suosittu. Olet tehnyt onnistuneen avauksen ja avautumisen. Tuollaiselle on nykyään varmaan suuri tarve. Se auttaa monessa suhteessa, niin itseäsi kuin meitä muita.
Niskakipuisena täällä
tervehtii välläysKiitos Välläys!
Oletko usein kommentoinut mielenkiintoisilla kokemuksilla ja syvällisillä kokemuksillasi blogiani, kiitos.
Tämä sivu blogissani onkin omistettu ajatuksillesi:
http://harzurun.blogspot.fi/2014/01/vallayksia.html
Ystäväsi harzu
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Paras olisi vain unohtaa
Tuleekohan tähän meidän tilanteeseen ikinä mitään selvyyttä. Epätoivo iskee taas, enkä jaksaisi enää odottaa. Kohta lop811640- 711313
Mietitikö nainen koskaan
Miksi me ollaan päädytty tähän pisteeseen. Lähestmistapaa ei ole. Tarvitaanko me oikeasti enää tätä.1061238Suomalaisia naisia lennätetään seksimatkoille
https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/1f5f5e20-8c36-4907-9640-8e0c3b017c5a Gambia on jo vuosia ollut yhtä kuin munanhaku ma1791045Nämä kaikki alla olevat aloitukset on saman naisen aloituksia
Kuinka paljon täytyy vintissä viheltää että esiintyy välillä jopa miehenä, ja sitten itse vastailee omiin kysymyksiinsä?1521010huono omatunto
johtuu siitä, että minulla on tunteita sinua kohtaan. Se vaikuttaa asiaan. Kaipasin sinua tänäänkin.55994Päätin juuri että
En odota että meidän välillä enää tapahtuisi mitään. Tämä on aivan liian monimutkaista ja kyllä sinäkin olisit joskus mi32882Onnistuit sohaisemaan mua
Kaikkein herkimpään kohtaan ja kyseenalaistamaan mun luottamuksellisuuden. Kun sitä ei ole niin ei ole mitään muutakaan60851- 61816
- 94784