Minulla diagnosoitiin liikatoiminta teini-iässä; hormonia tai hormoneja oli kuulemma kolme kertaa normaalia suurempi määrä. Viitisen vuotta sitten tehtiin radiojodihoito. En kyseenalaistanut päätöstä ollenkaan, koska olin nuori ja niin masentunut, etten edes välittänyt miettiä koko asiaa. Jälkeenpäin olen tuntenut katkeruutta tuosta päätöksestä mutta ajatellut ettei menneille voi mitään ja yrittänyt olla miettimättä itseäni masennukseen. Silloin sanottiin että vajaatoiminta olisi 'parempi' kuin liikatoiminta ja että kilpirauhasen toimintaa hidastava lääkitys on liian myrkyllinen jatkettavaksi pitkäaikaisesti.
Kokeissa käyn silloin tällöin ja arvot eivät ole ikinä ihanteelliset mutta eivät varsinaisesti hirmu huonotkaan. Viimeksi jotain oli vähän koholla. Omalääkäri vaihtuu koko ajan ja sekin varmaan vaikuttaa. Lääkäri kehtaa yleensä kysyä millainen olo on, mutta en ole ollut normaali yli kymmeneen vuoteen, joten mistähän sitä tietäisi milloin se on... Yksityisellä kävin todella kauan sitten vanhempien painostuksesta ja siitä käynnistä ei ollut oikein hyötyä. Näytin vain tiettyjä koetuloksia, joista saattoi puuttua jotain oleellista, ja lääkäri saattoi antaa jonkun suosituksen tai olla antamatta. Joka tapauksessa puolsi radiojodipäätöstä.
Olen lukenut nettisivuilta siitä miten kelvotonta ja jopa valheellista (levo)tyroksiinihoito on ja miten kilpirauhanen tuottaa kahdeksaa hormonia eikä kahta kuten oppikirjat opettavat, miten se on yhteydessä lisämunuaisten vajaatoimintaan ja miten vaikeaa on saada tehokkaampia lääkkeitä Suomessa, miten pitää ottaa niitä ja näitä tuloksia ja pyöritellä niitä USA:ssa asti. Sitten on vielä kaikki nämä ravintojutut; jonkun mielestä ei saisi syödä viljoja jne.
Sen lisäksi siitäkään ei koskaan keskusteltu, että kuinka voimakas se radiojodiannos oli tai minkälainen jälki siitä olisi pitänyt syntyä. Luin joskus että ihannetapauksessa kilpirauhanen voisi vielä jäädä 'eloon' ja tuottaa riittävän määrän hormonia radiojodinkin jälkeen ja luin tämän ihan luotettavasta lähteestä. Ainut tähän liittyvä kokemus on kun olin joskus radiologin kuvauksessa ja radiologi sanoi että kilpirauhanen on "tuhottu".
Ovatko lääkärit oikeasti niin tietämättömiä, epärehellisiä tai välinpitämättömiä kuin nämä kohulähteet antavat ymmärtää? Millaista muiden elämä on ollut radiojodin jälkeen ja onko jotain universaalisesti päteviä ja hyödyllisiä juttuja, joita kuka tahansa samassa tilanteessa oleva voi tehdä parantaakseen oloaan? Voinko esim.pyytää verikokeissa joitakin erikoisjärjestelyä? Pitäisikö seurata tilannetta, ottaa lääkkeet huolella ja mennä vielä erikoislääkärille kaikkien vaikeidenkin kysymysten kanssa, joista lääkärit eivät kuulemma pidä? Mitä kannattaa kysyä tai vaatia? Pitäisikö lääkärin puhelinajalla kysyä erikseen vapaista ja sitoutuneista hormoneista?
Olen niin sekaisin ja masentunut kaikesta ristiriitaisesta tiedosta ja haluaisin vain jotain konkretiaa. =l
Tämän hetkinen lääkitykseni on tällainen; neljänä päivänä 2 tablettia (0,1mg) ja kolmena 1,5 tablettia. Pidetäänkö tätä muuten isona vai pienenä annoksena ja voiko radiojodihoidon jälkeisestä lääkemäärästä päätellä jotain siitä, jäikö kilpirauhasesta mitään jäljelle?
Kiitos kaikille vastanneille.
Kokeissa käyn silloin tällöin ja arvot eivät ole ikinä ihanteelliset mutta eivät varsinaisesti hirmu huonotkaan. Viimeksi jotain oli vähän koholla. Omalääkäri vaihtuu koko ajan ja sekin varmaan vaikuttaa. Lääkäri kehtaa yleensä kysyä millainen olo on, mutta en ole ollut normaali yli kymmeneen vuoteen, joten mistähän sitä tietäisi milloin se on... Yksityisellä kävin todella kauan sitten vanhempien painostuksesta ja siitä käynnistä ei ollut oikein hyötyä. Näytin vain tiettyjä koetuloksia, joista saattoi puuttua jotain oleellista, ja lääkäri saattoi antaa jonkun suosituksen tai olla antamatta. Joka tapauksessa puolsi radiojodipäätöstä.
Olen lukenut nettisivuilta siitä miten kelvotonta ja jopa valheellista (levo)tyroksiinihoito on ja miten kilpirauhanen tuottaa kahdeksaa hormonia eikä kahta kuten oppikirjat opettavat, miten se on yhteydessä lisämunuaisten vajaatoimintaan ja miten vaikeaa on saada tehokkaampia lääkkeitä Suomessa, miten pitää ottaa niitä ja näitä tuloksia ja pyöritellä niitä USA:ssa asti. Sitten on vielä kaikki nämä ravintojutut; jonkun mielestä ei saisi syödä viljoja jne.
Sen lisäksi siitäkään ei koskaan keskusteltu, että kuinka voimakas se radiojodiannos oli tai minkälainen jälki siitä olisi pitänyt syntyä. Luin joskus että ihannetapauksessa kilpirauhanen voisi vielä jäädä 'eloon' ja tuottaa riittävän määrän hormonia radiojodinkin jälkeen ja luin tämän ihan luotettavasta lähteestä. Ainut tähän liittyvä kokemus on kun olin joskus radiologin kuvauksessa ja radiologi sanoi että kilpirauhanen on "tuhottu".
Ovatko lääkärit oikeasti niin tietämättömiä, epärehellisiä tai välinpitämättömiä kuin nämä kohulähteet antavat ymmärtää? Millaista muiden elämä on ollut radiojodin jälkeen ja onko jotain universaalisesti päteviä ja hyödyllisiä juttuja, joita kuka tahansa samassa tilanteessa oleva voi tehdä parantaakseen oloaan? Voinko esim.pyytää verikokeissa joitakin erikoisjärjestelyä? Pitäisikö seurata tilannetta, ottaa lääkkeet huolella ja mennä vielä erikoislääkärille kaikkien vaikeidenkin kysymysten kanssa, joista lääkärit eivät kuulemma pidä? Mitä kannattaa kysyä tai vaatia? Pitäisikö lääkärin puhelinajalla kysyä erikseen vapaista ja sitoutuneista hormoneista?
Olen niin sekaisin ja masentunut kaikesta ristiriitaisesta tiedosta ja haluaisin vain jotain konkretiaa. =l
Tämän hetkinen lääkitykseni on tällainen; neljänä päivänä 2 tablettia (0,1mg) ja kolmena 1,5 tablettia. Pidetäänkö tätä muuten isona vai pienenä annoksena ja voiko radiojodihoidon jälkeisestä lääkemäärästä päätellä jotain siitä, jäikö kilpirauhasesta mitään jäljelle?
Kiitos kaikille vastanneille.
Vastaukset 6
Vanhimmat
Tilasin jokunen kuukausi sitten paperit tämän vuotisista arvoista, joita on ollut arvioimassa kolme eri lääkäriä. Ei siis yhtäaikaisesti vaan lääkäri on vaihtunut kontrollien välissä.
01.10.2013:
-T4V: 19.8
-TSH 9.79
05.4.2013:
-T4V: 17.5
-TSH 14.56
06.06.2013
-T4V: 15.3
-TSH 7.39
Muita arvoja ei tässä lapulla ole. Osaako joku tulkita näitä mitenkään ja pitäisikö tai olisiko mahdollista seurata myös muita?
Korkeat TSH-arvosi kertovat selvästi, että olet ollut annosnoston tapeeessa - ihan sama, vaikka T4V "normaali". TSH:n pitää VÄHINTÄÄN olla viitteissä (eli alle 4-4,5), mieluummin ja todennäköisimmin alle 2. TSH ja T4V riittää yleensä lääkityksen tason seurantaan oireiden ohella, mutta voidaan tarvita T3V:n mittausta - ainakin silloin, jos nuo muut arvot on hirmu hyvät, mutta olo edelleen ei ja kun otetaan T3:a sisältävää lääkitystä.
Radiojodin jäljiltä voi jäädä omaa toimintaa, mutta se, että arvot pysyy vielä "viitteissä" ei tarkoita, että sitä toimintaa on sille kyseiselle yksilölle riittävästi - taitaa olla tosi harvinaista, että oikeasti voisi hyvin radiojodin jälkeen ainakaan pitemmällä aikavälillä ilman lääkitystä (monestihan liikatoimintaisella on myös kilpirauhasta lamaavia vasta-aineita, jotka ajan saatossa vie potilaan vajaalle).
Annoksesi on kohtuullisen iso, vois kertoa, että omaa toimintaa tuskin juuri on. Otathan lääkkeesi tyhjään mahaan ja pidät tuntien välin mm. kalkki- ja rautavalmisteisiin.
Pahasti vajaalla olet koko ajan. Miten noin huonosti vielä hoidetaan? (Tätä joutuu kyllä ihmettelemään liian usein). Nosta Thyroxinia ja 6 viikon päästä labrat ja otata T3v myös. Jos ei parane niin voisit harkita yhdistelmälääkitystä Thyroxin Lio.
Paljonko nostaisin annosta? Suostuvatko lääkärit yleensä tuohon Lion lisäämiseen?
Nosta niin, että otat joka päivä 2 tablettia. Pidä tätä annosta 5 viikkoa ja sitten labrat. Sitten kirjoita ne labratulokset tähän ketjuun ja pohditaan jatkoa. Arvosi ovat hyvin huonot, sinuna nostaisin ihan pikimmin.
Lääkärisi ovat niin huonoja että niihin ei voi yhtään luottaa. Voit myös kirjautua kilpirauhaspalstoille (vaikkapa kilpirauhanen.com ja kilpirauhas.info), niistä saa vertaistukea ja infoa. Pohtisin sinuna Lioa vasta sitten, kun TSH ja T4V ovat molemmat hyvissä arvoissa. Katsotaan sitten, mikä olo on. Ensin siis Thyroxinilla koitetaan arvot hyviksi, jos se ei riitä niin pohditaan Lio mukaan.
Annos on isohko muta esim minulla on korkeampi (ja silti kilpirauhashormonit viitteissä). Tarkasta nuo yllä annetut ohjeet syömisestä ja vitamiineista.
Sorry, mutta kilpirauhaslääkityksen kanssa ei kannata leikkiä. Itse lähdin nostamaan annostusta muiden kokemusten ja suositusten perusteella ja huonosti meni. Vaikkakin tilanne näissä asioissa on hieman sekava, suosittelen siitä huolimatta, että otat hoitopaikkaasi yhteyttä ja varaat ajan lääkärille, joka sinua on viimeksi hoitanut ja pyydät selvityksen, mitä on tehty ja miksi. Sekä arvot säännöllisesti tutkintaan. Lääkkeitä nostetaan tarvittaessa pienen pieni määrä kerrallaan, mutta älä lähde siihen ilman hoitavat lääkärin seurantaa ja kontrollia. En väheksy yhtään näillä palstoilla annettuja ohjeita enkä kokemuksia, mutta me olemme kaikki yksilöitä. Jos jollekulle sopii Lio ei se välttämättä sovi sinulle. Ja jos mieliala tästä kaikesta on apea, älä pelkää ottaa sitä puheeksi lääkärin kanssa. Siihenkin saa apua. Ja se ei ole tänä päivänä edes noloa, sehän on kuin katkennut jalka, laitetaan kipsi, joka tukee tarvittavan ajan. Tsemppiä. Ja jos mahd mene yksityiselle lääkärille, niin ei vaihdu!