COP(BOOP)

HEI tsv69
Minun historiani - pitkään sitkeä kuiva yskä , ei kuumetta , ei mitään muuta. Hoidettiin elokuusta lokakuulle 2013 astmana ja lokakuussa jouduin sairaalaan tarkkaamoon - olin lähes tajuton , eikä yskä hellittänyt. Hoitoa kortisonein takana jo 8 kk - valitettavasti nyt ilmeisesti kortisoni laskettiin liian aikaisin liian alas ja vointini on romahtanut lähes sille tasolle jolla se oli kun COP diagnoosoitiin. Odottelen uutisia ja uusia hoitosuunnitelmia.
Happisatiuraationi laskee edelleenkin pienimmästäkin rasituksesta 80:een jopa alla ja pulssi sykkii 120-140.
Miten itse voit - joko paremmin , toivottavasti.
Ilmeisesti edessä on kuitenkin pitkä toipuminen.
Ja tästä COP:sta on vaikeaa saada mistään tietoja ja/tai vertaistukea. Tsemppiä sinullekin.

Moikka COP 11/2013, Kiva kun kirjoitit!! En muista omaa salasanaani, joten kirjoitan nyt vierailijana.....Jouduin alkuvuodesta teho-osastolle ja olin tajuttomana hengityskoneessa, kun toinen keuhkoista ei toiminut lainkaan....ensin tosiaan sain antibiootteja erilaisia, ennenkuin keuhkokuume alkoi laantua. COP-tauti diagnosoitiin vasta muutamien viikkojen jälkeen, kun totesivat, ettei kuume ota laskeakseen.. Tulehdusarvoni olivat huipussaan melkein 500.... Makoilin teholla muutaman vkn ja toiset mokomat keuhko-osastolla. Nyt kotona ja paraneminen on lähtenyt kivasti käyntiin. 2,5 mg menee nyt ja ke-kuvat ovat olleet siistiytymässä. Kunto on kyllä mennyt huonoksi, vaikka mulla on urheilutausta ja kunto oli hyvä ennen sairastumistani. Happisaturaationi kyllä pysyy kiitettävästi siellä 90-94 paikkeilla rasituksessakin, kun tehtiin ns. kävelytesti.
Onko sulla kortisoni aiheuttanut kovastikin muutoksia elimistössä? Mua kyllä huolettaa vaikutukset niveliin ja luustoon....Olen ottanut d-vitam. ja kalkkia, ettei osteoporoosi pääsisi yllättämään. Jo 6kk on pitkä aika käyttää kortisonia sisäisesti. Miltä sun tt-kuvat näyttivät? On kyllä pitkäaikainen sairaushistoria sulla, kun ei mitenkään ota helpottaakseen...

ttsv69 kirjoitti:

Moikka COP 11/2013, Kiva kun kirjoitit!! En muista omaa salasanaani, joten kirjoitan nyt vierailijana.....Jouduin alkuvuodesta teho-osastolle ja olin tajuttomana hengityskoneessa, kun toinen keuhkoista ei toiminut lainkaan....ensin tosiaan sain antibiootteja erilaisia, ennenkuin keuhkokuume alkoi laantua. COP-tauti diagnosoitiin vasta muutamien viikkojen jälkeen, kun totesivat, ettei kuume ota laskeakseen.. Tulehdusarvoni olivat huipussaan melkein 500.... Makoilin teholla muutaman vkn ja toiset mokomat keuhko-osastolla. Nyt kotona ja paraneminen on lähtenyt kivasti käyntiin. 2,5 mg menee nyt ja ke-kuvat ovat olleet siistiytymässä. Kunto on kyllä mennyt huonoksi, vaikka mulla on urheilutausta ja kunto oli hyvä ennen sairastumistani. Happisaturaationi kyllä pysyy kiitettävästi siellä 90-94 paikkeilla rasituksessakin, kun tehtiin ns. kävelytesti.
Onko sulla kortisoni aiheuttanut kovastikin muutoksia elimistössä? Mua kyllä huolettaa vaikutukset niveliin ja luustoon....Olen ottanut d-vitam. ja kalkkia, ettei osteoporoosi pääsisi yllättämään. Jo 6kk on pitkä aika käyttää kortisonia sisäisesti. Miltä sun tt-kuvat näyttivät? On kyllä pitkäaikainen sairaushistoria sulla, kun ei mitenkään ota helpottaakseen...

Lue lisää

Hei ttsv69
Kiitos vastauksestasi !
Minulla tämä kirjoittelu viivästyi kun sain huonompia uutisia TT kuvista...Nyt onkin epäilynä NSIP jossa mukana COP. NSIP ennuste huonompi , mutta kaipa senkin kanssa voi elää jollei satu olemaan nopeasti etenevä muoto - diagnoosi ei vielä varma joten "löysässä hirressä" roikkumista tämä on :( Olen edelleen 15mg/vrk Prednisolonilla.
Kortisonin kovin sivuoire minulla painon nousu (ekana kk tuli 5 kg , yhteensä 10 josta nyt osa saatu pois - kovalla taistolla) Myös kasvot turposivat pyöreiksi ja ovat sitä edelleen ja sain myös n. futispallon kokoisen ylävatsan...nestettä sekin. Sokeri noussut odotan päätöstä aloitetaanko kortisonin aikainen sokerilääkitys. Äsken kävin Meilahdessa polkemassa Spiroergometria-rasitustestin (keuhkot/sydän) ja toive oli jaksaa polkea 6-10 min mutta jaksoi vai viitisen min. Sydän ja verenpaineet OK muuten "sairaassa" ihmisessä...jotain hyvää sekin. Hurjaa kuulla sun sairaalareissusta - onneksi taidat olla jo paranemaan päin. Mulle sanottii COPin vievä vähint. 9-12 kk. Ja olet onneksi myös jo aika pienellä kortisonilla ;)

ttsv69 kirjoitti:

Moikka COP 11/2013, Kiva kun kirjoitit!! En muista omaa salasanaani, joten kirjoitan nyt vierailijana.....Jouduin alkuvuodesta teho-osastolle ja olin tajuttomana hengityskoneessa, kun toinen keuhkoista ei toiminut lainkaan....ensin tosiaan sain antibiootteja erilaisia, ennenkuin keuhkokuume alkoi laantua. COP-tauti diagnosoitiin vasta muutamien viikkojen jälkeen, kun totesivat, ettei kuume ota laskeakseen.. Tulehdusarvoni olivat huipussaan melkein 500.... Makoilin teholla muutaman vkn ja toiset mokomat keuhko-osastolla. Nyt kotona ja paraneminen on lähtenyt kivasti käyntiin. 2,5 mg menee nyt ja ke-kuvat ovat olleet siistiytymässä. Kunto on kyllä mennyt huonoksi, vaikka mulla on urheilutausta ja kunto oli hyvä ennen sairastumistani. Happisaturaationi kyllä pysyy kiitettävästi siellä 90-94 paikkeilla rasituksessakin, kun tehtiin ns. kävelytesti.
Onko sulla kortisoni aiheuttanut kovastikin muutoksia elimistössä? Mua kyllä huolettaa vaikutukset niveliin ja luustoon....Olen ottanut d-vitam. ja kalkkia, ettei osteoporoosi pääsisi yllättämään. Jo 6kk on pitkä aika käyttää kortisonia sisäisesti. Miltä sun tt-kuvat näyttivät? On kyllä pitkäaikainen sairaushistoria sulla, kun ei mitenkään ota helpottaakseen...

Lue lisää

jatkan viestiä tais tulla max merkit täyteen. Syön myös n. 40mikrogr. D vitam./vrk ja kalkkia. Luustontiheysmittaus tiedossa kk päästä. Sun urheilutaustasi varmaan positiivinen asia. Minäkin kuntoilin kovin kunnes 07/2011 katkaisi toisen säären erittäin pahasti/sirpaleisesti. Todett. luutuneeksi 01/2014 , olis voinut alkaa kuntoilla mutt sitt tuli tää keuhkojuttu. Lisätutkimuksia tässä siis odottelen ja yritän jaksaa olla positiivinen vaikka mustat syöverit välillä mukaansa tempaaki . Kiva kun kirjoitit - kaikkea hyvää. Kuulumisiasi olisi kiva kuulla jatkossakin.

Ei ole sama sairaus. COPD on keuhkoahtauma, mutta COP harvinaisempi, tavallaan krooninen keuhkokuume.

Hei.Vähän aiheeseen liittyvää. cop ei sama kuin copd. Cop paranee kyllä, mutta ei hetkessä. Voi viedä vuosiakin niin kuin minulla. Minulla oireet alkoivat v 1998 ja lääkitys loppui 2014. paria taukoa lukuunottamatta. Aluksi minulla oli muutaman viikon erimerkkisiä antibiootteja ja sitten alotettiin Medrol kortisoni, pian pääsin sairaalasta, jolloin tulehdusarvot olivat laskussa, mutta liian pienen kortisoniannoksen takia tauti iski kovasti, jolloin taas jouduin sairaalaan. jossain vaiheessa kysyin lääkäriltä, että voiko tämä tauti parantua, jolloin hän sanoi. että kyllä se voi sammua. Terveisiä kaikille ja tsemppiä Riitu

Elokuun 2021 puolessa välissä minulle alkoi hengenahdistus liikkuessa. Ennen sitä kävelin/sauvakävelin päivittäin reipasta vauhtia vaihtelevassa maastossa. Sitten hidastui vauhti 1/4, happi ei riittänyt. Muita oireita ei ollut, ei kuumetta, ei yskä, kokeissa crp 4, ei keuhkoembolia, happi 95-97 istuessa. Vointi on hyvä, paikalla istuessa ei mitään oireita, en tunne olevani sairas. Corona 2 x neg, rokotettu 2. Viikon antibioottikuuri ei tehonnut. Uudelleen lääkäriin ja sitten keuhkopolille, lisää kokeita, kuvia ja keuhkoputken tähystys. Keuhkolääkärin vahva epäily COP ja kortisonia 3×20 mg aamuisin. Kolmas päivä menossa. Kaikki tähystyksen tulokset eivät vielä tulleet, mutta ei tub. ei kasvaimia. Nyt vaan odottelen miten jatkossa tulee tapahtumaan. Lääkäri soittaa parin viikon päästä. Lääkärit ja hoitohenkilökunta saavat tässä tapauksessa kiitokset hyvästä ja nopeasta sekä asiantuntevasta hoidosta.

Anonyymi kirjoitti:

Elokuun 2021 puolessa välissä minulle alkoi hengenahdistus liikkuessa. Ennen sitä kävelin/sauvakävelin päivittäin reipasta vauhtia vaihtelevassa maastossa. Sitten hidastui vauhti 1/4, happi ei riittänyt. Muita oireita ei ollut, ei kuumetta, ei yskä, kokeissa crp 4, ei keuhkoembolia, happi 95-97 istuessa. Vointi on hyvä, paikalla istuessa ei mitään oireita, en tunne olevani sairas. Corona 2 x neg, rokotettu 2. Viikon antibioottikuuri ei tehonnut. Uudelleen lääkäriin ja sitten keuhkopolille, lisää kokeita, kuvia ja keuhkoputken tähystys. Keuhkolääkärin vahva epäily COP ja kortisonia 3×20 mg aamuisin. Kolmas päivä menossa. Kaikki tähystyksen tulokset eivät vielä tulleet, mutta ei tub. ei kasvaimia. Nyt vaan odottelen miten jatkossa tulee tapahtumaan. Lääkäri soittaa parin viikon päästä. Lääkärit ja hoitohenkilökunta saavat tässä tapauksessa kiitokset hyvästä ja nopeasta sekä asiantuntevasta hoidosta.

Lue lisää

Miten on kortisoni toiminut? Onko parantumista ollut keuhkokuvissa ja voinnissa? Ollaan samoihin aikoihin alettu oireilemaan. Itsellä kortisoni nyt 15mg/vrk. Keuhkot on siistiytyneet lähtötilanteesta, mutta vielä muutoksia on ja ilmeisesti arpeutumista. Hengästyn edelleen tosi vähästä. Toipuminen hyvin kesken.

Anonyymi kirjoitti:

Elokuun 2021 puolessa välissä minulle alkoi hengenahdistus liikkuessa. Ennen sitä kävelin/sauvakävelin päivittäin reipasta vauhtia vaihtelevassa maastossa. Sitten hidastui vauhti 1/4, happi ei riittänyt. Muita oireita ei ollut, ei kuumetta, ei yskä, kokeissa crp 4, ei keuhkoembolia, happi 95-97 istuessa. Vointi on hyvä, paikalla istuessa ei mitään oireita, en tunne olevani sairas. Corona 2 x neg, rokotettu 2. Viikon antibioottikuuri ei tehonnut. Uudelleen lääkäriin ja sitten keuhkopolille, lisää kokeita, kuvia ja keuhkoputken tähystys. Keuhkolääkärin vahva epäily COP ja kortisonia 3×20 mg aamuisin. Kolmas päivä menossa. Kaikki tähystyksen tulokset eivät vielä tulleet, mutta ei tub. ei kasvaimia. Nyt vaan odottelen miten jatkossa tulee tapahtumaan. Lääkäri soittaa parin viikon päästä. Lääkärit ja hoitohenkilökunta saavat tässä tapauksessa kiitokset hyvästä ja nopeasta sekä asiantuntevasta hoidosta.

Lue lisää

Samanlainen tarina täällä tämän vuoden 2022 alusta. Ensin tuli vaan koronasairastuminen, josta vaikutin toipuvani. Viikon kuumeettoman kotonaolon jälkeen kuume nousi kuitenkin takaisin 39,5:een. Keuhkokuumeeseen sain myös sulfaa koska muut kuurit eivät auttaneet. Sulfasta sain allergisen reaktion, mikä vei vastustuskyvyn alas. Lopulta COP—epäily, ja sellaisena hoidetaan. Kortisoniannos alkoi 70mg:sta, ja nyt 35mg. Painoa tullu 8kg lisää vaikka teen paria kävelylenkkiä päivittäin ja yritän muutoinkin yritän liikkua. Eka kerran elämässäni olen saanut kunnon pallomahan jykevät leukaperät ja paksun kaulan itselleni 55 v iässä. Koko ajan keuhkoäänet olleet normaalit, happisaturaatio 94-98, mutta keuhkokuvissa näkyi selkeitä muutoksia jotka nyt hieman korjaantuneet. Yskä ollut kuivaa koko ajan ja lima ei nouse ylös. Eniten hoidossa potuttanut painonnousu ja se että kortisoni vie yöunet. Yöhikoilu myös sitä luokkaa että varapaidan saa ottaa vaihtopaidaksi sängyn viereen yöksi. Edelleen väsyy ja hengästyy helposti ja esimerkiksi maskin käyttö tuo tosi äkkiä tukalan olon.

Veriarvot heitelleet jonkun verran. Suunta tosin nyt hyvä, mutta maksa ehkä eniten ottanut ”osumaa”. Kovasti toivoo, ettei kroonistu nämä vaivat.

SAIRASTUIN 2020 LOKAKUUSSA RAJULLA TAVALLA NSIP FIBROOSIIN.TOIVEITA EI ANNETTU KUN VIIKKOJA.TULI VIELÄ ILMARINTA VIRHEHOITONA.OYKSISSA YLI 2 KUUKAUTTA.LIIKUNTAKYKY MENI KOKONAAN.TAHDOIN JOULUKSI KOTIIN,TUOTIIN AMBULANSSILLA BAAREILLA.HAPPIRIKASTIN MUKANA LÄÄKÄRI SANOI ETTÄ LOPPUELÄMÄN HAPPIHOITO.PIKKUHILJAA ALOIN LIIKKUA KOTONA ROLLAATTORIN AVULLA ILMAN APUA.USEITA LÄÄKKEITÄ KOKEILTU NYT KORTISONON LISÄNÄ CELLECEPT ELINSIIRTOLÄÄKITYS.MUITA SAIRAUKSIAKIN ON PÄIVÄSSÄ 20 TABLETTIA.USEIN VERIKOKEITA JA KUVAUKSITAA.EI TAIDA KEUHKOMUUTOKSET PARATA.NYT TILANNE MIELESTÄNI KOHTALAINEN KÄYN PÄIVITTÄIN NOIN 4KM LENKIN LIIKUNTAHAPEN KANSSA.HAPPIRIKASTIN HARVOIN ENÄÄ KÄYTÖSSA.MEHÄN ELETÄÄN TOIVOA EI KANNATA HEITTÄÄ LASTEN LASTEN TAKIA.TOMAATIN TAIMET KASVAA JA KESÄ TULOSSA,PÄÄSEE ONGELLE.MUMMU 68V

Hei, minulla oli Cop viisitoista vuotta sitten, huomattiin yllättäen keuhkokuvista, lähes ilman muita oireita. Tehtiin keuhkojen tähystys, joka sen varmisti. No sairaus parani tosi nopeasti kortisonilla ja lääkäri epäili sen olleen kerta lehahdus, eikä minua tuskin enään vaivaa. Epäily oli, että reagoin käyttämiini reumalääkkeisiin näin. Asia on jo unohtunut, kunnes nyt terveyskeskuksessa huomattiin happisaturaatio olevan 85-87. Siitä heräsi epäily, josko tauti olisi uusiutumassa. Mitään oireita ei ole, keuhkokuviin huomenna.....