COP(BOOP)

SS45

Sairastuin COP-keuhkosairauteen ja löytyisikö muita tautia sairastavaa? Olisi mukava jakaa kokemuksia ja saada tietoa enemmän tästä sairaudesta.

13

1343

    Vastaukset

    • Moikka SS45,
      sairastuin ensin pneumoniaan ja sen jälkeen COP:iin. Kieltämättä aika harvinainen sairaus. Kortisoniannostani on pikkuhiljaa vähennetty 140mg:sta 7,5mg.aan 4kk:n aikana ja lääkitys jatkuu vielä ainakin syksyyn asti. Olisin kiinnostunut tietämään, miten voit nyt ja miten sairautesi huomattiin?

      • HEI tsv69
        Minun historiani - pitkään sitkeä kuiva yskä , ei kuumetta , ei mitään muuta. Hoidettiin elokuusta lokakuulle 2013 astmana ja lokakuussa jouduin sairaalaan tarkkaamoon - olin lähes tajuton , eikä yskä hellittänyt. Hoitoa kortisonein takana jo 8 kk - valitettavasti nyt ilmeisesti kortisoni laskettiin liian aikaisin liian alas ja vointini on romahtanut lähes sille tasolle jolla se oli kun COP diagnoosoitiin. Odottelen uutisia ja uusia hoitosuunnitelmia.
        Happisatiuraationi laskee edelleenkin pienimmästäkin rasituksesta 80:een jopa alla ja pulssi sykkii 120-140.
        Miten itse voit - joko paremmin , toivottavasti.
        Ilmeisesti edessä on kuitenkin pitkä toipuminen.
        Ja tästä COP:sta on vaikeaa saada mistään tietoja ja/tai vertaistukea. Tsemppiä sinullekin.


    • Hei kohtalotoveri
      Olen itsekin etsinyt vertaisiani - ilmeisesti todella harvinainen sairaus. Olen ollut erilaisilla kortisoniannoksilla lokakuusta 2013 , paremmalla ja huonommalla menestyksellä. nyt on annos ollut kolmisen kuukautta 15mg/vrk ja muutoksia kontrolliröntgenissä huolestuttavasti. TT-kuvista odotav vastauksia tänään.
      Onko sinulla saatu paraneminen alkuun ?
      Tsemppiä - matka on ilmeisesti pitkä :(

      • Moikka COP 11/2013, Kiva kun kirjoitit!! En muista omaa salasanaani, joten kirjoitan nyt vierailijana.....Jouduin alkuvuodesta teho-osastolle ja olin tajuttomana hengityskoneessa, kun toinen keuhkoista ei toiminut lainkaan....ensin tosiaan sain antibiootteja erilaisia, ennenkuin keuhkokuume alkoi laantua. COP-tauti diagnosoitiin vasta muutamien viikkojen jälkeen, kun totesivat, ettei kuume ota laskeakseen.. Tulehdusarvoni olivat huipussaan melkein 500.... Makoilin teholla muutaman vkn ja toiset mokomat keuhko-osastolla. Nyt kotona ja paraneminen on lähtenyt kivasti käyntiin. 2,5 mg menee nyt ja ke-kuvat ovat olleet siistiytymässä. Kunto on kyllä mennyt huonoksi, vaikka mulla on urheilutausta ja kunto oli hyvä ennen sairastumistani. Happisaturaationi kyllä pysyy kiitettävästi siellä 90-94 paikkeilla rasituksessakin, kun tehtiin ns. kävelytesti.
        Onko sulla kortisoni aiheuttanut kovastikin muutoksia elimistössä? Mua kyllä huolettaa vaikutukset niveliin ja luustoon....Olen ottanut d-vitam. ja kalkkia, ettei osteoporoosi pääsisi yllättämään. Jo 6kk on pitkä aika käyttää kortisonia sisäisesti. Miltä sun tt-kuvat näyttivät? On kyllä pitkäaikainen sairaushistoria sulla, kun ei mitenkään ota helpottaakseen...


      • ttsv69 kirjoitti:

        Moikka COP 11/2013, Kiva kun kirjoitit!! En muista omaa salasanaani, joten kirjoitan nyt vierailijana.....Jouduin alkuvuodesta teho-osastolle ja olin tajuttomana hengityskoneessa, kun toinen keuhkoista ei toiminut lainkaan....ensin tosiaan sain antibiootteja erilaisia, ennenkuin keuhkokuume alkoi laantua. COP-tauti diagnosoitiin vasta muutamien viikkojen jälkeen, kun totesivat, ettei kuume ota laskeakseen.. Tulehdusarvoni olivat huipussaan melkein 500.... Makoilin teholla muutaman vkn ja toiset mokomat keuhko-osastolla. Nyt kotona ja paraneminen on lähtenyt kivasti käyntiin. 2,5 mg menee nyt ja ke-kuvat ovat olleet siistiytymässä. Kunto on kyllä mennyt huonoksi, vaikka mulla on urheilutausta ja kunto oli hyvä ennen sairastumistani. Happisaturaationi kyllä pysyy kiitettävästi siellä 90-94 paikkeilla rasituksessakin, kun tehtiin ns. kävelytesti.
        Onko sulla kortisoni aiheuttanut kovastikin muutoksia elimistössä? Mua kyllä huolettaa vaikutukset niveliin ja luustoon....Olen ottanut d-vitam. ja kalkkia, ettei osteoporoosi pääsisi yllättämään. Jo 6kk on pitkä aika käyttää kortisonia sisäisesti. Miltä sun tt-kuvat näyttivät? On kyllä pitkäaikainen sairaushistoria sulla, kun ei mitenkään ota helpottaakseen...

        Hei ttsv69
        Kiitos vastauksestasi !
        Minulla tämä kirjoittelu viivästyi kun sain huonompia uutisia TT kuvista...Nyt onkin epäilynä NSIP jossa mukana COP. NSIP ennuste huonompi , mutta kaipa senkin kanssa voi elää jollei satu olemaan nopeasti etenevä muoto - diagnoosi ei vielä varma joten "löysässä hirressä" roikkumista tämä on :( Olen edelleen 15mg/vrk Prednisolonilla.
        Kortisonin kovin sivuoire minulla painon nousu (ekana kk tuli 5 kg , yhteensä 10 josta nyt osa saatu pois - kovalla taistolla) Myös kasvot turposivat pyöreiksi ja ovat sitä edelleen ja sain myös n. futispallon kokoisen ylävatsan...nestettä sekin. Sokeri noussut odotan päätöstä aloitetaanko kortisonin aikainen sokerilääkitys. Äsken kävin Meilahdessa polkemassa Spiroergometria-rasitustestin (keuhkot/sydän) ja toive oli jaksaa polkea 6-10 min mutta jaksoi vai viitisen min. Sydän ja verenpaineet OK muuten "sairaassa" ihmisessä...jotain hyvää sekin. Hurjaa kuulla sun sairaalareissusta - onneksi taidat olla jo paranemaan päin. Mulle sanottii COPin vievä vähint. 9-12 kk. Ja olet onneksi myös jo aika pienellä kortisonilla ;)


      • ttsv69 kirjoitti:

        Moikka COP 11/2013, Kiva kun kirjoitit!! En muista omaa salasanaani, joten kirjoitan nyt vierailijana.....Jouduin alkuvuodesta teho-osastolle ja olin tajuttomana hengityskoneessa, kun toinen keuhkoista ei toiminut lainkaan....ensin tosiaan sain antibiootteja erilaisia, ennenkuin keuhkokuume alkoi laantua. COP-tauti diagnosoitiin vasta muutamien viikkojen jälkeen, kun totesivat, ettei kuume ota laskeakseen.. Tulehdusarvoni olivat huipussaan melkein 500.... Makoilin teholla muutaman vkn ja toiset mokomat keuhko-osastolla. Nyt kotona ja paraneminen on lähtenyt kivasti käyntiin. 2,5 mg menee nyt ja ke-kuvat ovat olleet siistiytymässä. Kunto on kyllä mennyt huonoksi, vaikka mulla on urheilutausta ja kunto oli hyvä ennen sairastumistani. Happisaturaationi kyllä pysyy kiitettävästi siellä 90-94 paikkeilla rasituksessakin, kun tehtiin ns. kävelytesti.
        Onko sulla kortisoni aiheuttanut kovastikin muutoksia elimistössä? Mua kyllä huolettaa vaikutukset niveliin ja luustoon....Olen ottanut d-vitam. ja kalkkia, ettei osteoporoosi pääsisi yllättämään. Jo 6kk on pitkä aika käyttää kortisonia sisäisesti. Miltä sun tt-kuvat näyttivät? On kyllä pitkäaikainen sairaushistoria sulla, kun ei mitenkään ota helpottaakseen...

        jatkan viestiä tais tulla max merkit täyteen. Syön myös n. 40mikrogr. D vitam./vrk ja kalkkia. Luustontiheysmittaus tiedossa kk päästä. Sun urheilutaustasi varmaan positiivinen asia. Minäkin kuntoilin kovin kunnes 07/2011 katkaisi toisen säären erittäin pahasti/sirpaleisesti. Todett. luutuneeksi 01/2014 , olis voinut alkaa kuntoilla mutt sitt tuli tää keuhkojuttu. Lisätutkimuksia tässä siis odottelen ja yritän jaksaa olla positiivinen vaikka mustat syöverit välillä mukaansa tempaaki . Kiva kun kirjoitit - kaikkea hyvää. Kuulumisiasi olisi kiva kuulla jatkossakin.


    • Heps! Minun COP diagnosoitiin 11/2012. Ensiarvio oli keuhkokuume ja sitä yritettiin hoitaa ensin 8 eri antibiootilla. Lääkärin vaihtumisen myötä sain diagnoosin ja oikean lääkityksen, kortisonia rapeasti. Vankan urheilutaustani ansiosta (ilmeisesti) olen päässyt taas jonkinlaiseen kuntoon ja painokin on ok, ei kuunassua... vielä. Tauti on päässyt päälle kolme kertaa uudelleen kun lääkeannosta on tiputettu 5-7.5 mg:an. Nyt annos ollut 6 kk 10 mg ja kaikki ok. Olen huomannut uusiutumisen ajoissa, koska liikun edelleen suhteellisen aktiivisesti ja keuhkot kyllä kertovat kuinka happi liikkuu. Tästä johtuen ei aina ole tarvinnut aloittaa pohjalta, enkä ole joutunut olemaan sairauslomalla ensi kerran jälkeen. Tuskin pääsen kortisonista kokonaan eroon koskaan, ellei uusia "mömmöjä" keksitä. Tsemppiä kaikille kohtalotovereille, liikkukaa oman kuntonne mukaan, se kannnatta aina.. :)

    • Sairastuin COP- keuhkosairauteen nyt alkuvuodesta 2017. Todennäköisesti sain tämän taudin mykoplasman jälkitautina.
      Toipuminen on ollut hidasta, takapakkia tuli jo heti alkuun, ilmeisesti kortisoniannos oli alkuaan jo liian matala, sekä annos pienennettiin ehkä liian nopeasti, joten kontrollikuvat 2 kk sairastumisesta kertoivat, ettei toipumista ole tapahtunut keuhkoissa juuri lainkaan.
      Tämän tiedon jälkeen hoito alkoi ikäänkuin alusta; kortisoniannos nostettiin korkeammalle ja sen purkaminen tapahtuu nyt eri kaavalla entä viimeksi.
      Vointini on nyt suht hyvä tilanteeseen nähden, hengenahdistusta on enää fyysisesti raskaissa asioissa. Alun perin, ennen diagnoosia hengästyminen alkoi jo postilaatikolle kävellessä.
      Kontrollit keuhkopolilla ovat kerran kuussa, Labrat ja CT.
      Täydellistä toipumista toivon, ilmeisemmin realistinen toipumisaika on 6-12 kk.
      Tästä sairaudesta löytää hirveän vähän tietoa mistään, eikä oikein vertaistukeakaan saa muualta kuin satunnaisilta keskustelupalstoilta ja niitä ei montaa ole.

    • Miten tuette kuntoutumista ruokavaliolla jne.
      Miten pitkäaikaisen kortisonin haittoja ja sivuoireita voi lieventää?

      Mikä on tuo NSIP, miten eroaa oireiltaan?

    • Löytyykö kyseistä sairautta sairastavia/toipuneita vielä palstalta?

    • Isälläni epäillään olevan COP, kiinnostaisi tietää että onko se sama sairaus kuin COPD ja onko tämä sairaus kuolemaan johtava sairaus? Kiitos vastauksesta.

      • Ei ole sama sairaus. COPD on keuhkoahtauma, mutta COP harvinaisempi, tavallaan krooninen keuhkokuume.


    • Mieheni joutu 3kk sitten sydänleikkaukseen jossa treenin kautta sai virus bakteerin.joka nyt hiljan on todettu cop ksi on laihtunut syömäthän on tullu sokerit koholle on tehty dialyysiä on ollu teholla ym.muuttunut itkuisuus ja jotenkin alkaa muuttua laitosmaiseksi.huoli on kova kuin tästä selvitään.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Greta Thunberg kritisoi Suomen hallitusta

      ”Tämä on epäonnistuminen”. https://www.is.fi/ulkomaat/art-2000006515088.html Thunberg on liittänyt mukaan perustamansa Fridays for Future -liikkeen
      Maailman menoa
      195
      7735
    2. Sedu Koskinen aikoo järjestää isot juhlat

      Näihin julkkiksiin ei näköjään päde mitkään lait tai korona tartu. https://www.is.fi/kotimaa/art-2000007637821.html Kyllä esim. taviksen ylioppilas
      Kotimaiset julkkisjuorut
      114
      5285
    3. Stefu kärähti taas amfetamiinista!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

      Eikö tuolle sekoilulle näy loppua? https://www.iltalehti.fi/viihdeuutiset/a/b3a29a6e-ac7d-460f-bd45-23ee51898a72
      Kotimaiset julkkisjuorut
      56
      4209
    4. Vapaavuorelle tuli kiire - Kaikki yleisötilaisuudet kielletään, mutta mites juottolat?

      Pelimies Vapaavuoren loppupeli Helsingin johdossa meni kimuraiseksi koronakriisin vuoksi. https://www.is.fi/kotimaa/art-2000007637875.html "Vapaavuori
      Maailman menoa
      101
      3143