Olen 41v. nainen ja seurannut näitä keskusteluja ajoittain siitä lähtien kun minulla todettiin epilepsia lokakuussa 2012. Shokki oli melkoinen, vaikka olin epäillytkin epiä.
Diagnoosiksi annettiin heti kättelyssä vaikeahoitoinen paikallisalkuinen yleistyvä epilepsia, mutta enpä ihmettele enää. Tämä kun on vielä paikannettu ohimolohkoon.
Lääkitystä on haeskeltu tuosta 10/2012 lähtien Trileptalista; nyt on menossa Zonegran ja Vimpat. Mutta vieläkin vain kohtauksia tulee..
Epilepsiakirurgisen hoidon selvittelyn mahdollisuuta tarjottiin jo viime kesänä, mutta en vielä ollut valmis siihen. Nyt olen menossa, koska tämä hiivatin sairaus on viemässä minulta koko elämäni!
Sosiaalinen elämä rappeutuu, kun pikkuhiljaa alkaa miettimään tuleeko taas kohtaus (minulla niitä 3-28 kpl/kk). Tietysti sapettaa ettei autolla voi ajaa, varsinkin kun asuu täällä "hevonhierassa". Lisäksi olen joutunut olemaan sairauslomalla jo kohta vuoden verran..
Mutta, onko kukaan huomannut kognitiivisten taitojen huonontuneen? Se on tämän muun lisäksi tosi kiusallista, keskittymisvaikeutta, ajatus ei tahdo kulkea, sanat hukassa,ei vaan muista; koeta siinä hoitaa asioitasi.. Itsellä on ajatus, että lääkkeillä olisi tähän vaikutusta?
Toivoton(ko) tapaus?
5
329
Vastaukset
Kyllä siinä on nuppi aika sekaisin, kun kohtauksia tulee tiuhaan tahtiin. Itselläni ennen leikkausta oli noin 10 kpl/viikko. Minulla on myös ohimolohkoperäinen epilepsia. Sellaista lääkettä ei siihen vielä löydy, mikä auttaisi pitämään kohtauset poissa. Lääkemäärätkin oli ihan huipussa.
Elämä alkoi pyöriä vain epilepsian ympärillä, sairaus aivan kuin nakersi kaiken muun ympäriltään. Kohtauksia tuli milloin missäkin, kaupan kassalla, bussilla menee pysäkeistä ohi, hourailee, eikä tiedä missä asuu, kesken keskustelun puhuu puuta heinää ym. Sitä rupeaa väkisin välttelemään eri tilanteita.
Olet itse kuitenkin aika vähän aikaa sairastanut epilepsiaa, ja nyt jo tarjotaan kirurgista hoitokeinoa, perustunee varmaankin siihen, että mitä kauemmin odotat, sitä enemmän epilepsia tuhoaa muistiasi.- pillerinpyörittäjä
Kuulostaa hurjalta määrältä kohtauksia! minulla kans todettu vaikeahoitoinen,paikallisalkuinen epi 2010. Olentosi herkkä kaikenlaisille lääkeainelle,mikä tekee tästä erityisen hankalaa.Onnistun kerämään kaikkista kaikki mahd.sivuvaikutukset.Tai sitte jos jotain lääkettä kestäis syödä siitä ei oo mitään apua.Nyt on kokeilussa 7.lääkkeenä Zonegran,jota meni 300mg.aamuisin,mutta ei tullu mitään kun kieli ja nielu puutui niin että kaikki juuttui kurkkuun ja tuntui että hukkuu omaan sylkeenkin!!! No,otetaan 100 aamulla ja 100 illalla ja lisätään siihen 75mg Lyricaa aamuin illoin! Nyt se hel....tti alkoi,elo on kuin jatkuvassa karusellissa oisit,pitkin seiniä taas mennään.Jätin aamulääkkeen pois,ja odottelen soittoa Kyssistä...
En tiiä,raskastahan tää on ,poissaolo kohtauksia tulee ja menee.....näitten kans vaan on oppinu ja on opittava elämään! Sitä leikkaushoitoa ne nyt siellä Kuopiossa miettivät,mutta ajatuskin hirvittää.Ikää on 52 ja rapiat,mutta en mä kirvestä kaivooon ole heittänyt!!!! Monella on asiat paljon huonomminkin!
Ehkä tästä vielä koppeutus uudelleen koulutukseenkin jos nää kohtaukset kuriin saatas! Koittahhan jaksella ja piristyä siellä,kohta kevätaurinkokin paistaa,ihan totta:) - Pillerinpyörittäjä
pillerinpyörittäjä kirjoitti:
Kuulostaa hurjalta määrältä kohtauksia! minulla kans todettu vaikeahoitoinen,paikallisalkuinen epi 2010. Olentosi herkkä kaikenlaisille lääkeainelle,mikä tekee tästä erityisen hankalaa.Onnistun kerämään kaikkista kaikki mahd.sivuvaikutukset.Tai sitte jos jotain lääkettä kestäis syödä siitä ei oo mitään apua.Nyt on kokeilussa 7.lääkkeenä Zonegran,jota meni 300mg.aamuisin,mutta ei tullu mitään kun kieli ja nielu puutui niin että kaikki juuttui kurkkuun ja tuntui että hukkuu omaan sylkeenkin!!! No,otetaan 100 aamulla ja 100 illalla ja lisätään siihen 75mg Lyricaa aamuin illoin! Nyt se hel....tti alkoi,elo on kuin jatkuvassa karusellissa oisit,pitkin seiniä taas mennään.Jätin aamulääkkeen pois,ja odottelen soittoa Kyssistä...
En tiiä,raskastahan tää on ,poissaolo kohtauksia tulee ja menee.....näitten kans vaan on oppinu ja on opittava elämään! Sitä leikkaushoitoa ne nyt siellä Kuopiossa miettivät,mutta ajatuskin hirvittää.Ikää on 52 ja rapiat,mutta en mä kirvestä kaivooon ole heittänyt!!!! Monella on asiat paljon huonomminkin!
Ehkä tästä vielä koppeutus uudelleen koulutukseenkin jos nää kohtaukset kuriin saatas! Koittahhan jaksella ja piristyä siellä,kohta kevätaurinkokin paistaa,ihan totta:)Pillerinpyörittäjä pahoittelee kamalaa määrää kirjoitusvirheitä edellisessä:(
mutta kait siitä selvän saa!
Ja nyt huomasin että ajatus ja sormet ei kulkenut samaan tahtiin(ei mitään uutta!!!!)
Mulla kans ohimolohko peräinen tää elämäni "karvas mauste"!
- i need it
On ollut vaikutusta. Mulla paikallialkuinen vaikeahoitoinen epilepsia (vasen ohimolohko, leikkausta on minunkin kohdalla keskusteltu). En tiedä onko lääkkeet (neurotol slow, Frisium ja zonegran) vai kohtaukset mikä sen tekee, mutta opiskelut olivat aikoinaan todella(!) hankalaa, sillä muisti ei pelaa. Pystyin kyllä keskittymään ja työskentelemään tunneilla, mutta kokeet menivät aina päin mäntyä. Työnteko kuitenkin onnistuu ihan hyvin kiitos post-it lappujen.
Minulle tehtiin neurologilla äskettäin muistitestit, ja siinä todettiin että minulla tosiaan on muisti heikentynyt. Etenkin sanojen löytäminen ja muistaminen on hankalaa, sekä useamman tehtävän suorittaminen samanaikaisesti. Näkömuisti hieman parempi. Uskon että sekä lääkkeet että kohtaukset vaikuttavat muistiin. Ei oo helppoa ei.
Mistä tulikin mieleeni. Te kenelle leikkaus on jo tehty, oletteko huomanneet muistin parantuneen, tai jopa muistavanne asioita menneisyydestä paremmin?Heti leikkaauksen jälkeen muisti on aika sekaisin ja sanoja on hukassa, mutta pikkuhiljaa vaan asiat loksahtelevat paikoilleen sekä muisti tasaantuu.
Nyt kun omasta leikkauksestani on kulunut noin 11-vuotta, voin sanoa, että muisti on parempi, tai ainakin pysynyt vakaana, koska kohtaukset ei enää häiritse eikä sekoita muistia. Lääkitystä on myös laskettu minimiin, millä on oma vaikutuksensa muistiin.
Muistiahan testataan näin...
Ennen leikkausta jokaiselle tehdään muistitestit, jossa kartoitetaan sen hetkistä muistia ja sanavarastoa. Testi uusitaan leikkauksen jälkeen, jolloin voidaan todeta leikkauksen vaikutus. Alkuun muisti on hieman alakantissa, mutta myöhemmin tehdyissä testeissä pitäisi päästä liki samaan lopputulokseen.
Jos pitäisi muistella menneisyydestä asioita, en muista niitä sen paremmin kuin ennenkään. Ehkä parempi sana voisi olla, että muisti on vakaata, eikä kohtaukset sekoita muistia.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1562677
- 1991947
- 711696
- 921638
Kesä, kesä!
Veikkaan, ettet juuri nyt ikävöi minua, ehket enää koskaan? Näkemättömyys on laimentanut tunteet, ja katselet iloisena k91411- 741078
- 811040
- 951019
Miksi sanotaan että Suomella on suuri armeija, tykistö jne.
Asioita tarkemmin seuranneet tietävät että tuolla Ukrainassa palaa kuukaudessa sen verran mitä Suomella on kokonaisuudes191944- 67911