Haluan tietää, millaista on teidän narkoleptikoiden elämä. Ja osaisitteko myös samalla auttaa minua löytämään vastauksen narkolepsiaan liittyen...
1. Miksi ja miten hakeuduitte neurologille, arvelitteko, että teillä olisi narkolepsia tai joku muu syy nukahteluun/väsymykseen?
2. Nukahdatteko liikkeessä vai istualleen vai onko sillä väliä, miten päin olette?
3. Kuinka usein nukahtelua tapahtuu?
4. Kuinka monta tuntia suunnilleen nukutte yössä? Onko unenlaatu kevyttä/normaalia/syvää?
5. Mitä teette nyt, opiskeletteko, käyttekö töissä vai oletteko työttömiä/eläkkeellä.
6. Entä millaisia haaveita teillä on?
Onko sille rajaa, että missä menee normaalin päiväväsymyksen ja narkolepsian raja? Mitä mieltä olette normaalipainoisesta 20-25-vuotiaasta henkilöstä, joka meinaa nukahtaa kesken työnteon seisaalleen (tai oppitunnin aikana istualleen) ja joka yrittää taistella nukahtamista vastaan esim. menemällä vessaan istumaan hetkeksi silmät kiinni; sitten kylmä naamapesu ja muutama x-hyppy ja päänravistelu. Helpottaa pariksi minuutiksi. Ja pian työn/opiskelun ääreen palattua nukahtelu alkaa taas uudelleen, pää nuokkuu ja unikuvia satelee se 1-2 sekuntia kun pää meinaa horjahtaa pulpettiin ja tätä kärsimätöntä taistelua kestää noin 15-30 minuuttia. Tätä tapahtuu kaksi kertaa päivässä. Yleensä kun on paikoillaan (istuu/seisoo). Yöunet noin kuusi tuntia päivässä arkisin (vaikka tarvitsisi ainakin 7-9 tuntia). Ruokatottumus 50% terveellistä ja 50% huonoa. Kärsii stressistä ja jännittää herkästi.
1. Miksi ja miten hakeuduitte neurologille, arvelitteko, että teillä olisi narkolepsia tai joku muu syy nukahteluun/väsymykseen?
2. Nukahdatteko liikkeessä vai istualleen vai onko sillä väliä, miten päin olette?
3. Kuinka usein nukahtelua tapahtuu?
4. Kuinka monta tuntia suunnilleen nukutte yössä? Onko unenlaatu kevyttä/normaalia/syvää?
5. Mitä teette nyt, opiskeletteko, käyttekö töissä vai oletteko työttömiä/eläkkeellä.
6. Entä millaisia haaveita teillä on?
Onko sille rajaa, että missä menee normaalin päiväväsymyksen ja narkolepsian raja? Mitä mieltä olette normaalipainoisesta 20-25-vuotiaasta henkilöstä, joka meinaa nukahtaa kesken työnteon seisaalleen (tai oppitunnin aikana istualleen) ja joka yrittää taistella nukahtamista vastaan esim. menemällä vessaan istumaan hetkeksi silmät kiinni; sitten kylmä naamapesu ja muutama x-hyppy ja päänravistelu. Helpottaa pariksi minuutiksi. Ja pian työn/opiskelun ääreen palattua nukahtelu alkaa taas uudelleen, pää nuokkuu ja unikuvia satelee se 1-2 sekuntia kun pää meinaa horjahtaa pulpettiin ja tätä kärsimätöntä taistelua kestää noin 15-30 minuuttia. Tätä tapahtuu kaksi kertaa päivässä. Yleensä kun on paikoillaan (istuu/seisoo). Yöunet noin kuusi tuntia päivässä arkisin (vaikka tarvitsisi ainakin 7-9 tuntia). Ruokatottumus 50% terveellistä ja 50% huonoa. Kärsii stressistä ja jännittää herkästi.
Vastaukset 4
Vanhimmat
Lisäys vielä loppukysymykseen: vaikka ruokatottumukset ovat siinä ja siinä, niin syödään kuitenkin 3-4 tunnin välein, kaksi lämmintä ateriaa päivässä. Eli verensokeri ei varmasti heittelehti liikaa tai ole liian alhaalla. Veriarvot hyvät.
Vielä yksi kysymys, unohtui!
7. Leposykkeenne? Miten sydämmenne ylipäätään käyttäytyy, kertokaa.
Vielä viimeinen:
20-25-vuotiaalla henkilöllä on "lihaksen nytkähtelyä" eli jalka saattaa nytkähtää ihan minä aikana vaan "oudosti". Ja pää myös. Tapahtuu 2-3 kertaa viikossa.
Kaikki ei ole narkolepsiaa, mikä näyttää. Opettaja ja terveydenhoitaja lukiossa epäili narkolepsiaa, mutta kysymyksessä oli AS. Mikä on AS voi tukia vaikka AS-palstalla.