Guillan-Barre syndrooma

Moikka,
Ajattelin kirjoittaa omasta kokemastani hermojuuritulehduksesta.
Kaikille kyseisen sairauden omaisille ja itsekin sairastaneille kerron oman tarinani.
Kuubassa tammikuussa 2012 lomareissulla minulla oli kova keuhkoputkentulehdus koko loman ajan 2viikkoa ja viimeisillä lomapäivillä tunsin jalkojeni pistelevän, kuin sähköiskuja jatkuvasti kehon alaraajoissa.
Ei mennyt kuin vuorokausi jalkojen puutumisesta ja pistelystä lähti tasapainoaistikin oireilee. En nähnyt enää lattia- ja seinäpintoja mitenkään suorissa kulmissa.
Kävelykin oli jo tosi kankeata ja toisten ihmisten autettaavaa.
Onneksi hotellissa oli hyvä lääkäri joka passitti minut heti Holguinin keskussairaalaan tutkimuksiin. Eipä kestänyt kuin 12 tuntia sairaalaan tulostani, niin lähti myös kävelykyky kokonaan ja kieli muuttui kankeaksi, enkä kyennyt juomaan tai syömään mitään. Halvaannuin totaalisesti silmiin saakka noin 2-3 päivässä ensioireista. Minut siirrettiin teho-osastolle tarkkailuun ja kokeita varten.
Teholla oltuani noin 12h, niin tukehduin omaan limaani, koska ei ollut enää voimia yskiä limaa keuhkoista. Onneksi olin teho-osastolla, jossa minut elvytettiin taas elävien kirjoihin. Olin noin 5minuuttia rajan toisella puolella. Jouduin hengityskoneeseen tilanteen jälkeen.
Onni oli olla lomalla Kuubassa, jossa sain erinomaista hoitoa heti. Alle vuorokaudessa sairaalan lääkärit tiesivät mikä minua vaivasi. Olisin todennäköisesti kuollut jossain muussa lomakohteessa. Minun kohdallani tauti eteni niin nopeasti totaaliseen halvaantumiseen.
Mikä oudointa tässä taudissa on, että järki pysyy koko ajan 100% mukana, vaikka keho on täysin halvaantunut.
Olin Kuuban sairaalassa viikon verran, kunnes saivat järjestettyä ambulanssilennon Suomeen ja Meilahden teho-osastolle. Lennon ajan olin nukutettuna.
Hyvät ihmiset, pitäkää matkavakuutus AINA voimassa kaikilla matkoilla. Ambulanssilennon hinta oli kuulema 200000€, joten olisi tullut vaikeata järjestää mitään kuljetusta ilman vakuutusta.
Olin Meilahden teholla noin 5viikkoa ja jonka aikana minulle tehtiin useita plasmafereesivaihtoja. Näiden toimenpiteiden jälkeen alkoi minun sormi kerrallaan hieman liikkua. Kommunikointi tapahtui aakkostaulun avulla ja silmiä räpsyttämällä oikean kirjaimen kohdalla.
Kaikki kunnia hoitohenkilökunnan kärsivällisyydelle ja ammattitaidolle.
Meilahden teho-osaston ja Jorvin neurologian väelle SUURKIITOS.
Hengityskoneessa olin kaikenkaikkiaan noin8 viikkoa
Teho-osaston jälkeen olin vielä Jorvin vuodeosastolla 1,5kk, jonka jälkeen pääsin kotihoitoon pyörätuolissa.
Päivä kerrallaan sain hieman liikettä lisää jalkoihin ja käsiin. Toivo lisääntyi omaisillani ja itsellänikin.
Nyt noin reilun kahden vuoden kuluttua kehoni on palautunut melko normaaliksi, lukuunottamatta polvista alaspäin tuntuvaa jatkuvaa kihelmöintiä ja puutumista.
Kuntoutusta tämä tauti vaatii joka päivä, jotta lihakset pysyvät edes jotenkuten kunnossa.
Vaimollenikin ja ystäville myös kiitokset, kun jaksoivat olla sairaalassa läsnä melkein joka päivä. Henkisesti sain paljon voimia läheisteni läsnäolosta.
Elikkä hyvät omaiset ja sairauden alkuvaiheessa olevat potilaat. Toivoa ei saa heittää, kyllä siitä kovalla työllä ja hyvällä hoidolla ajan kanssa paranee.
Henkisesti sairaus on raskas kestää, mutta elämä voittaa.
VOIMIA kaikille, jotka joutuvat kyseisen monihermotulehduksen sairastamaan.

Terveisin mies 51v.