onko teillä mikään auttanut vaivaan tai estänyt leviämistä? Todennäköisesti ei mutta kyselempä vaan...Valohoitoon en mene missään nimessä. Elocon-voidetta kokeilin (kortisonivoide) mutta ne läikät joihin sitä laitoin, laajeni ja vaaleni entisestään! Käden läikkiin olen jo jotenkin tottunut, mutta juuri silmien ympärille tulleet läikät ovat järkyttävän näköiset...pelottaa miltäköhän näytän talven jälkeen. Varmaan ovat laajentuneet poskille asti.. :(
Vitiligosta kärsivät!
anu
133589
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 13
Vanhimmat
Mulla on ihan sama ongelma.. kärsin pigmenttihäiriöstä, ja nimenomaan kärsin.
Olen Nuori ja se vaikuttaa suuresti elämääni.
Olen käynyt lääkärillä ja koleillut yhtä voidetta jonka uskoin auttavan.
Naamastani sitä ei oikeen erota (käytän hieman meikkivoidetta), mutta muualla kroppaa se näkyy ja häpeän itseäni => mulla on tosi huono itseluottamus.
Tykkään ottaa aurinkoa, mutta pukeudun kuitenkin mieluummin pitkähihaiseen, kuin toppiin ja sortseihin. Olen palanut monet kerrat vaaleista paikoista ja kun palojäljet paranivat, oma värini tuli osittain takaisin. Silloin ajattelin, että "paranisin" jos palaisin taas ensi kesänä.
Haluan jo vastauksen, että kuinka pääsen tästä eroon, mutta..
Ja jos tämä aihe jotain niin paljon Häiritsee, niin älä kommentoi,kiitos. Vaan tuhlaa kuluttamasi aika mieluummin johonkin Sinua oikeasti koskevaa asiaan. .
(huh kun tuli pitkä, mutta kerranki sain kirjotettua johonkin tästä ;) )
Ja muuten, miksi et menisi valohoitoon? en tiedä mitä se periaatteessa on..
tuo teksti olisi aivan hyvin voinut tulla mun suusta. mä olen kans nuori ja itsetuntoa ei ole juuri nimeksikään. jokin apu olisi kyllä mukavaa..
poika 20v.
Juu ite oon tosiaan 17 tyttö..
jos palat, tulee väriä palamisen myötä. Se "varisee" taas hiukan ajan kuluttua pois. Siitä olen kyllä kuullut että syödään beetakaroteenia ja ollaan 5 min auringossa päivässä ilman suojaa...itsekin söin porkkanaa ahkerasti viime kesänä, kaksi päivässä. Tuloksena oli kaunis rusketus normaalilla iholla, valkoinen rumuus vitiligokohdissa :( no pitäis jo tottuu ettei tähän mikään auta.
Mulle ainakin lääkäri on sanonut, että herkkäihoisille ja muutenkin vaaleaihoisille valohoito on aika riskipeliä. Sedälläni oli vielä ihosyöpä niin en tosiaan ota riskiä. Valohoito kuulemma tehoaa parhaiten tummaihoisilla ja esim. intialaisilla..siellä on muutenkin tosi hyvät vitiligolääkärit..kukakohan maksaisi liput intiaan..Joka tapauksessa, valohoidossa on aina ihosyövän riski, palamisen riski (jos muutenkin palaa helposti). Pahimmillaan vitiligokohdat menee kirkkaanpunaisiksi. Valohoito maksaa helvetisti, ja se pitäisi aina uusia, sillä tulokset on harvoin pysyviä.
on peräisin luulosi, että valohoidossa palaa? Siinähän tehdään kaikki palamisen estämiseksi!
Itse olen saanut valohoitoa n.7 vuotta sitten enkä minä ainakaan palanut kertaakaan hoitojen aikana! Ensimmäinen kerta kesti kymmenisen sekunttia ja viimesillä kerroilla olin koneessa 26 minuuttia. Sain myös voidetta joka laitettiin iholle vaikuttamaan ja pestiin pois ennen valoa.
Mulla on nykyään sellanen tilanne, että laikkuja ei ole missään, ne on pysyny poissa valohoidosta asti eikä oo takasin tulossa. Mulla oli laikkuja kaikissa taipeissa, todella suuret, samoin sormissa ja kasvoissa, nyt niitä ei ole enää ollenkaan.
Mitä tästäkin opimme, valohoito on kallis mutta helvetin tehokas hoito, ainakin minulla!
että kokemukset/tulokset valohoidosta ovat olleet suht kehnonlaisia, herkkä-ja vaaleaihoisilla eritoten. Hän on nähnyt pariin otteeseen että vitiligokohdat ovat palaneet valohoidossa oikein kunnolla. Tummaihoisilla pigmentintuotanto on vilkkaampaa, heillä on vitiligosta huolimatta parempi "vastustuskyky" säteilylle. Myös lääkäri sanoi että joillakin on alkanut muodostua aluksi paljon normaalia tummempaa pigmenttiä läikkäkohtiin. Ihan ihotautilääkäri oli kyseessä eikä mikään terveyskeskusharjoittelija. Sanoi mulle että jos vain kestää ilman, on parempi olla ottamatta turhaa riskiä ja säästä rahat. Kuinka usein olet joutunu käymään valohoidossa? siis aikavälein? Meinaatko oikeesti että toi on täysin riskitöntä hommaa?
kahden vuoden aikana muistaakseni 4 hoitojaksoa, joiden aikana hoidossa käytiin 3-4 kertaan viikko. Olin sillon 12-13 ja nyt 21 noitten jälkeen en ole käynyt kertaakaan ja olen normaalisti ihan vaaleaihoinen ihminen, näytän ihan tavalliselta suomalaiselta. Laikkuja ei ole tullut takaisin ja noitten hoitojaksojen välillä oli muistaakseni muutama kuukausi. Sori etten muista tarkemmin mutta siitä on niin monta vuotta aikaa, niin ja yksikään laikku ei ole takaisin tullut, eikä ne tuloksetkaan hetkessä tule, se vaatii kärsivällisyyttä.
Mulla se meni niin että vika hoito oli talvella ja olin jonkin verran ruskettunut laikuista ja seuraavana kesänä otin normaalisti aurinkoa, polttamatta itseäni ja laikut hävis pikkuhiljaa.
Mä todella uskon valohoitoon koska olen sen nähnyt toimivan, mulla vitiligo oli vielä tosi paha, ja nyt ei oo enää mitään.
..siis että paljon ne suurinpiirtein makso ja kävitkö siis ihan jollain yksityislääkärillä?!
En oikeen tiiä mitä tekisin, ku tän paikan lääkärit on aika avuttomia..
mä olin 12vee! en todellakaan maksanut niitä ite :) Asuin sillon huostaanotettuna eli kunta makso mun hoidot ja mulla ei ole oikeesti aavistustakaan mitä se makso tiedän että se on kallista, mutta en sitä kuinka kallista, valitan :( Firma jossa kävin oli hyvivalo ja en tiiä, mutta luulen, että se oli yksityinen, ei meinaan ainakaan kunnallinen ollut.
Miksi et mene valohoitoon?
Se on hyvää ylläpitohoitoa , vitamiineja sterssitöntä elämää.
Itse otan joka vuosi 2* 30 sarjan suppia ja se pitää vitin aisoissa. Ilman suppia se olisi paljon pahempi ja joutuisi menemään PUVAAN etc...
Eli SUP ei paranna vitiligoa , mutta jelppii leviämiseen.
Alueilla missä luu on pinnassa nivelet , silmän ympärykset on vaikeita, kaikilla hoitomuodoilla.
Mene Arc Medicinaan tapaamaan t. Allan Lassusta on suomen parhaita näissä asioissa ja omistautunut vitiligon tutkimiseen vuosikymmenet.
Jaksele.
..vähän tarkemmin mikä on tuo Arc Medicina. Missä se sijaitsee ja niin pois päin, paljonko maksoi yms..
Kiitos jo etukäteen!
Eli iso-roobertinkadulla. Sillä kun haet niin löytyy.
Riippuu kenellä käy kallistahan se on.
40-70e käynti.
Mutta , jos vaivaa niin mene saat ainankin viimeistä tietoa ja taitoa.
Eli Allan Lassus.
Olen sairastanut vitiligoa 15-vuotta. Olen läpikäynyt pari hoitojaksoa, jotka todella auttoivat. Hoidot jäivät aikanaan hieman kesken, eivätkä läiskät täydellisesti umpeutuneet, mutta suurilta osin kuitenkin, ja ne lopettivat leviämisen. Ainoastaan valkoiset sormet kesäisin häiritsevät.
Hoitona oli sisäinen psoraleenilääkitys. 2 tuntia ennen SUP-valoon menoa otin pari tablettia Bergaderm-nimistä lääkettä ja aloitin 30 sekunnista. Hoidossa kävin 3 kertaa viikossa ja valotusaikaa nostettiin 30 sekuntia kerrallaan aina 20 minuuttiin saakka. Kävin useamman kuukauden kerrallaan, mutta läiskät alkoivat hävitä. Pieniä pigmenttipisteitä kasvoi valkoisiin läiskiin ja ne laajenivat ja kasvattivat alueet umpeen, normaalia pigmenttiä.