CREST oireyhtymä

Mulla on oireita sekä CREST:istä että Sjögrenin syndroomasta. Raynaud'n oire on pahin ja sitä hoidan Adalatilla ja ASA:lla. Akulla lämmitettävät käsineet on ja pohjalliset, mutta ennemmin käytän muuten lämpimiä lampaanturkistuotteita, jotka eristää hyvin. Sormet on aina vähän turvoksissa ja makkaramaiset, muuten tuo CREST ei kai oikein mulla oireile. Videokapillaroskopiassa näkyy jotkut muutokset sormien verisuonissa, mutta ne ei ole edenneet moneen vuoteen. Toki se ihon kovettuminen ja mahdolliset kuoliot pelottaa, toivottavasti ei koskaan etene siihen pisteeseen. Yritän olla ajattelematta asiaa ja elää päivän kerrallaan.

Minulla oli ensin diagnoosi Raynaud ja Sjögren mitkä muuttui myöhemmin CREST´iksi. Se on edennyt vauhdilla. Sormet on turvoksissa, kovat ja kuivat. Lima-kalvot on kuivat ja nieleminen vaikeaa. Eniten sairaus tuntuu ja näkyy käsissä ja ja-loissa. Korvakäytävät on kuivat ja verillä. Sieraimia saa rasvata jatkuvasti.

Olen aina ollut käsillä tekijä. Nyt ei mikään enää onnistu sormien huonon kunnon vuoksi. Jokapäiväiset askareet olen sentään pystynyt hoitamaan. En vain tiedä miten kauan. Kokeilin aikanaan lämpörukkasia mutta niistä ei ollut apua. Uudelleen en ole edes yrittänyt kokeilla.

Toivottavasti sinun CREST ei etene tähän pisteeseen. Hyvää loppukevättä.

Kovin nuorena olet sairastunut. Minulla oireilu alkoi vasta yli nelikymppisenä. Nielemisongelmiin on auttanut sosekeitot. Ruokavalioni on maidoton ja gluteeniton. Siitä on olemassa USA:ssa tehty englanninkielinen tutkimus. Siinä oli mainittu Sjögren. En tiedä löytyykö se netistä. Sain tiedon toisen ihmisen välityksellä.

Toisten ihmisten asenteet ja ennakkoluulot johtuu tietämättömyydestä. Sairaudesta on vähän tietoa. Kun mainitsee Sjögrenin niin ihmiset saa hajua mistä on kyse. Siitä huolimatta ne asenteet ja ennakkoluulot satuttaa. Naapurillani on MS-tauti, hän saa tukea ja ymmärrystä joka suunnalta.

Oletko tutkaillut sukuasi sairauden merkeissä? Itse olen neljännen polven sairastaja. Tosin perimä tulee mutkan kautta, ei suoraan vanhemmilta. Yhdellä oli paha osteoporoosi. Tieto miten aiemmat sukupolvet on sairauden kanssa pärjänneet auttaa suhtautumisessa omaan tilanteeseen.

Jaksamista elämässä eteenpäin.

Viestiketju on vanha jo, mutta onko kellään uutta tietoa sormien kunnon parantamiseksi? Minulla ne oireilevat eniten. Ovat todella kylmän arat, kuivat ja tosi turvoksissa. Minäkin olen ikäni ollut käsityöihminen ,mutta eihän nämä enää taivu mihinkään:(((

Tänään todettu ilmeisesti crest minullakin. Noin viisi vuotta kärsin epämääräisistä nivelkivuista ja jännetulehduksista. Lopulta löytyi verestä tähän sopivat tumavasta-aineet. Pari vuotta sitten alkoi löytyä valkosormisuutta ja tänään näkyi jotain muutoksia muutaman sormen verisuonissa.. Aika musertava diagnoosi, kun ihmisten kokemuksua lukee. Voi apua....

Metotrexanilla itsellä lääkkeestä pahemmat oireet kuin itse crest taudista. Rectogesic voiteessa on nitro se vilkastuttaa kovasti verenkiertoa ostakaa sitä vaikka on kallis 80e tuubi. Oxiklorinista kovia painajaisia..

Taysin lääkäreiden mukaan metotrexanin hyödystä crestiin ei ole näyttöä

Myös mulle on ehdotettu metotreksaattia jatkuviin kipuihin ja tulehduksiin etenkin sormissa ja jalkaterissä. Minulla on siis crest. Kuitenkin reumalääkäri on joka kerta samaan hengen vetoon todennut, että voi olla, että ei auta, kun nivelissä ei ole nesteitä. En ole sitä sitten edes aloittanut. Kortisonia söin pienen jakson ja siitä kyllä oli apua, mutta sekin sitten lopetettiin. Nyt menee vain vuosia jatkunut Oxiklorin.