Löytyykö henkilöitä jotka kamppailevat CREST oireyhtymän kanssa? Kertoisitteko miten sairaus on edennyt ja miten hoidatte itseänne.
CREST oireyhtymä
CREST´tiläinen
1410143
0Äänestä
Muut lukivat myös
Luetuimmat keskustelut
- Hävettävä käytösHävettääkö sinua jokin?
- Tekisin SINUT ONNELLISEKSI NAINENMutta EHKÄ onni EI OLE mitä HALUAT.
- Mitähän sitä...Tsuumailin vähän muuallekin välillä ja törmäsin ajatuksiin, että miehen tulee suojella naista kaikelta pahalta. Mutta yhtään ei oltu eritelty mitä se kaikki paha on, jolta suojella. Jotenpas kysynkin kyselyikäni kyselyn…
- Kuka murtautu illalla kipparilleJotaki hampuusia kannettu ambulanssiin ja kipparin iso ikkuna palasina..Mitä tapahtunu??
- Tule sunnuntaina juna-asemalleKello kymmenen aikaan, tavataan siellä. Ainoa ja viimeinen tilaisuus tavata. Jos et tule niin et enää koskaan näe minua. En halua kirjoitella mitään, en halua kuulla selityksiä. Haluan tavata.
- Kuvittelin että oltiin läheisempiäYstäviä, tavallaan. Mutta ei sitten oltukaan sun näkökulmasta. Pettymys, mutta totun kyllä asiaan vähitellen.
- Myönnä poisLoukkaannuit mulle silloin aikoinaan? Ne viestit, väärinymmärrykset, kaikki. Miehelle
- Tiedätkö yhtäkään näistä "julkkiksista"? Elämäni biisi vieraslista la 10.10. hämmästyttääElämäni Biisissä on totuttu näkemään suomalaisia julkisuuden henkilöitä, jotka ovat koko kansalle tuttuja. Vieraita on ollut mm. viihteen, taiteen, tieteen, urheilun, politiikan ja kulttuurin saralta. Jos on ollut koko …
- Omapahan on vikasi jos jää loppuelämän romanssi välistä kun haluat olla itsepäinen jääräJa tuomita, jotain mitä et kykene ymmärtämään, antamatta edes mahdollisuutta, vaikka olen tehnyt parhaani elämäni edistämiseksi ja oikeasti yrittänyt!! Itken tyynyyn... tuskin edes yhtä vuotta ilman itsetuhoisia ajatuks…
- Vappu Pimiä lataa suorat sanat MasterChef-kritiikistä: "Tee niin tai näin, niin se on aina..."Vappu Pimiä liittyi viime MasterChef Suomi -kaudella arvovaltaiseen tuomaristoon. Pimiän rinnalla tuomaroivat Helena Puolakka ja Henri Alén. Pimiä toi tuomarikolmikkoon näkemystä ja kulmaa huippuravintoloiden keittiöide…
- Sahan puupulaSahalla pitää olla valtava puupula kun Varikkosuoran uudelta myyntipaikan tontilta piti kaataa kaavassa suojellut puut? Kuinka ELINvoimaVALIOlautakunta antanut luva tälläiseen liito-oravien reitipuiden joukkotuhoon. Mas…
- Onko tarkoitus ottaa ihmisten eläkevarat valtion käyttöön?Vai mistä tässä eläkeiän nostossa hamaan tappiin on kyse? Eihän moni sitten saisi käytännössä eläkettä koskaan vaikka eläkemaksuja koko elämänsä olisi maksellutkin.
- Onko se sinun mielestäsiminun syyni, että tilanne on se mikä se on? En tiedä. Toisaalta, en pysty uskomaan että millään minun tekemisilläni olisi ollut juurikaan merkitystä.
- Eiköhän tämä ole jo tässäParivuotta hukkaan heitetty.
- kunnioitan tahtoasiEn tule sinua enää lähestymään.
- Haluan sanoa sulle miesEttä pysytään molemmat pois täältä palstalta. Maltetaan olla pois, koska olosi on silloin parempi. Minä en kirjoittele enää, joten voit unohtaa tämän. Ottaisitko minuun yhteyttä muuta kautta, jos haluat. Olisin onnessan…
- Perjantai jälleen bläähViikonloppuna sataa, mitä meinaatte tehdä? Pian on syyslomakin, suunnitelmia tähän säähän? Mulla olis pihahommaa vielä, mutta en helvetissä mene sateeseen kastumaan. Kasvoi vähän kyr*äkin otsaan kelin takia. Eikö nyt vo…
- Mitä enää haluat??Tätä on kestänyt liian kauan!
- Paras paikka asua?Mikä olisi paras paikka asua Suomussalmella,kun ulkopaikkakuntalainen sinne muuttaa. Suomussalmen kk viehättää, mutta olisiko Ämmänsaari parempi ja mikä alue siellä? Nyt saa kehua ja haukkua, mutta apuja päätöksentekoon…
- On aika ottaa sinuun etäisyyttäKohtalo tuli apuun ja järjesti sille puitteet. Ei sillä että olisi tyytyväinen, päinvastoin.
Vastaukset 14
Vanhimmat
Mulla on oireita sekä CREST:istä että Sjögrenin syndroomasta. Raynaud'n oire on pahin ja sitä hoidan Adalatilla ja ASA:lla. Akulla lämmitettävät käsineet on ja pohjalliset, mutta ennemmin käytän muuten lämpimiä lampaanturkistuotteita, jotka eristää hyvin. Sormet on aina vähän turvoksissa ja makkaramaiset, muuten tuo CREST ei kai oikein mulla oireile. Videokapillaroskopiassa näkyy jotkut muutokset sormien verisuonissa, mutta ne ei ole edenneet moneen vuoteen. Toki se ihon kovettuminen ja mahdolliset kuoliot pelottaa, toivottavasti ei koskaan etene siihen pisteeseen. Yritän olla ajattelematta asiaa ja elää päivän kerrallaan.
Minulla oli ensin diagnoosi Raynaud ja Sjögren mitkä muuttui myöhemmin CREST´iksi. Se on edennyt vauhdilla. Sormet on turvoksissa, kovat ja kuivat. Lima-kalvot on kuivat ja nieleminen vaikeaa. Eniten sairaus tuntuu ja näkyy käsissä ja ja-loissa. Korvakäytävät on kuivat ja verillä. Sieraimia saa rasvata jatkuvasti.
Olen aina ollut käsillä tekijä. Nyt ei mikään enää onnistu sormien huonon kunnon vuoksi. Jokapäiväiset askareet olen sentään pystynyt hoitamaan. En vain tiedä miten kauan. Kokeilin aikanaan lämpörukkasia mutta niistä ei ollut apua. Uudelleen en ole edes yrittänyt kokeilla.
Toivottavasti sinun CREST ei etene tähän pisteeseen. Hyvää loppukevättä.
Yritän aina huonona hetkenä ajatella, että voisi olla pahemminkin. Katkeruus hankaloittaa elämää enemmän. Kädet olisi niin tärkeät kaikessa toiminnassa, mutta onneksi pystyt tärkeimmät askareet suorittamaan, iloitse siitä. Itsellä tutkittiin myös tuota nielemisongelmaa, mutta todettiin, että se johtuu vain suun kuivuudesta, sylkirauhaset ei toimi juuri ollenkaan enää. Saa nähdä miten tilanne etenee, ikää on vasta 30 v. Pahimmin minua on satuttanut toisten ihmisten asenteet ja ennakkoluulot ja hylkivä asenne tämän sairauden vuoksi.
Kovin nuorena olet sairastunut. Minulla oireilu alkoi vasta yli nelikymppisenä. Nielemisongelmiin on auttanut sosekeitot. Ruokavalioni on maidoton ja gluteeniton. Siitä on olemassa USA:ssa tehty englanninkielinen tutkimus. Siinä oli mainittu Sjögren. En tiedä löytyykö se netistä. Sain tiedon toisen ihmisen välityksellä.
Toisten ihmisten asenteet ja ennakkoluulot johtuu tietämättömyydestä. Sairaudesta on vähän tietoa. Kun mainitsee Sjögrenin niin ihmiset saa hajua mistä on kyse. Siitä huolimatta ne asenteet ja ennakkoluulot satuttaa. Naapurillani on MS-tauti, hän saa tukea ja ymmärrystä joka suunnalta.
Oletko tutkaillut sukuasi sairauden merkeissä? Itse olen neljännen polven sairastaja. Tosin perimä tulee mutkan kautta, ei suoraan vanhemmilta. Yhdellä oli paha osteoporoosi. Tieto miten aiemmat sukupolvet on sairauden kanssa pärjänneet auttaa suhtautumisessa omaan tilanteeseen.
Jaksamista elämässä eteenpäin.
Viestiketju on vanha jo, mutta onko kellään uutta tietoa sormien kunnon parantamiseksi? Minulla ne oireilevat eniten. Ovat todella kylmän arat, kuivat ja tosi turvoksissa. Minäkin olen ikäni ollut käsityöihminen ,mutta eihän nämä enää taivu mihinkään:(((
Minullakin on ollut raynayd nelisen vuotta ja nyt olen menossa videokapillaroskopiaan. Lääkkeenä ovat Oxiklorin 500 ja amlodorion 2krt 5mg/pvä. Kaksi ilkeää sormihaavaa paranivat, kun aloin hoitaa käsiä näillä lääkkeillä, lämmöllä (lammasrukkaset) ja rasvaamalla . Mielestäni lämpö auttaa parhaiten. On myös hyvä liikkua reippaasti ulkona paksusti puettuna, jos vain jaksaa. siitä se lämpö ja verenkierto leviävät sormiinkin. Jaksamista teille kaikille :)
... korostan vielä tuota käsien lämpimänä pitämistä ja rasvaamista usein jollain miedolla LV- tai vauvavoiteella. Silloin kun en tehnyt niin, kärsin polttavista, rutikuivista, kiristävistä, raastinrautamaisista käsistä, jotka olivat seurausta ihan siitä, että päästin ne usein menemään sinisiksi kylmästä. Silloin ne eivät saaneet veren tuomaa happea ja ravintoa. Kaksi sormihaavaa pelästyttivät minut lopulta lääkäriin ja nyt käteni ovat pehmeät ja sileät, tosin kovin turvonneet nytkin. Joku sidekudostauti tämä on.
Tänään todettu ilmeisesti crest minullakin. Noin viisi vuotta kärsin epämääräisistä nivelkivuista ja jännetulehduksista. Lopulta löytyi verestä tähän sopivat tumavasta-aineet. Pari vuotta sitten alkoi löytyä valkosormisuutta ja tänään näkyi jotain muutoksia muutaman sormen verisuonissa.. Aika musertava diagnoosi, kun ihmisten kokemuksua lukee. Voi apua....
Minulla myös todettu CREST n.6 vuotta sitten. Sormiin liittyvät oireet sekä useat ruokatorveen, vatsaan liittyvät oireet olleet omalla kohdallani eniten pinnalla. Nyt ollut yli 2 kk jalat todella kipeinä, nilkat, jalkaterät, varpaat, jalkapohjat, yms ja jalkoja jomottaa jatkuvasti. Erikoissairaanhoidossa ohjeistettu syömään tulehduskipulääkettä, mutta ei vaan auta. Lääkkeenä Oxiklorin ja koen, että nyt ei lääkitys ns. ole kohdillaan. Ikävä sairaus tuntuu sinänsä olevan, kun ilmeneminen niin monimuotoista. Jos jollain on käytössä jotain itse hyviksi koettuja lääkityksiä erityisesti nivel- ja jännetulehduksiin niin kertokaahan, otetaan vihjeitä vastaan, mitä lääkärille voisi ehdottaa.
Mulla myös crest ja lääkkeenä Oxiklorin. Ei tunnu auttavan niin, että pitäis lähinnä jänteissä esiintyvät jatkuvat tulehdukset poissa. :( Kortisonpiikeistä on hetkellistä apua....
Onko kellään kokemuksia Metotreksaatista Crestin hoidossa ?
Pitäisi olla hyvin siedetty ja yleisesti käytetty lääke mutta minulla aiheuttanut jo kahdessa viikossa ikäviä tuntemuksia.
Metotrexanilla itsellä lääkkeestä pahemmat oireet kuin itse crest taudista. Rectogesic voiteessa on nitro se vilkastuttaa kovasti verenkiertoa ostakaa sitä vaikka on kallis 80e tuubi. Oxiklorinista kovia painajaisia..
Taysin lääkäreiden mukaan metotrexanin hyödystä crestiin ei ole näyttöä
Myös mulle on ehdotettu metotreksaattia jatkuviin kipuihin ja tulehduksiin etenkin sormissa ja jalkaterissä. Minulla on siis crest. Kuitenkin reumalääkäri on joka kerta samaan hengen vetoon todennut, että voi olla, että ei auta, kun nivelissä ei ole nesteitä. En ole sitä sitten edes aloittanut. Kortisonia söin pienen jakson ja siitä kyllä oli apua, mutta sekin sitten lopetettiin. Nyt menee vain vuosia jatkunut Oxiklorin.