Löytyykö henkilöitä jotka kamppailevat CREST oireyhtymän kanssa? Kertoisitteko miten sairaus on edennyt ja miten hoidatte itseänne.
Vastaukset 14
- SS+CREST
Mulla on oireita sekä CREST:istä että Sjögrenin syndroomasta. Raynaud'n oire on pahin ja sitä hoidan Adalatilla ja ASA:lla. Akulla lämmitettävät käsineet on ja pohjalliset, mutta ennemmin käytän muuten lämpimiä lampaanturkistuotteita, jotka eristää hyvin. Sormet on aina vähän turvoksissa ja makkaramaiset, muuten tuo CREST ei kai oikein mulla oireile. Videokapillaroskopiassa näkyy jotkut muutokset sormien verisuonissa, mutta ne ei ole edenneet moneen vuoteen. Toki se ihon kovettuminen ja mahdolliset kuoliot pelottaa, toivottavasti ei koskaan etene siihen pisteeseen. Yritän olla ajattelematta asiaa ja elää päivän kerrallaan.
- CREST´tiläinen
Minulla oli ensin diagnoosi Raynaud ja Sjögren mitkä muuttui myöhemmin CREST´iksi. Se on edennyt vauhdilla. Sormet on turvoksissa, kovat ja kuivat. Lima-kalvot on kuivat ja nieleminen vaikeaa. Eniten sairaus tuntuu ja näkyy käsissä ja ja-loissa. Korvakäytävät on kuivat ja verillä. Sieraimia saa rasvata jatkuvasti.
Olen aina ollut käsillä tekijä. Nyt ei mikään enää onnistu sormien huonon kunnon vuoksi. Jokapäiväiset askareet olen sentään pystynyt hoitamaan. En vain tiedä miten kauan. Kokeilin aikanaan lämpörukkasia mutta niistä ei ollut apua. Uudelleen en ole edes yrittänyt kokeilla.
Toivottavasti sinun CREST ei etene tähän pisteeseen. Hyvää loppukevättä.- SS+CREST
Yritän aina huonona hetkenä ajatella, että voisi olla pahemminkin. Katkeruus hankaloittaa elämää enemmän. Kädet olisi niin tärkeät kaikessa toiminnassa, mutta onneksi pystyt tärkeimmät askareet suorittamaan, iloitse siitä. Itsellä tutkittiin myös tuota nielemisongelmaa, mutta todettiin, että se johtuu vain suun kuivuudesta, sylkirauhaset ei toimi juuri ollenkaan enää. Saa nähdä miten tilanne etenee, ikää on vasta 30 v. Pahimmin minua on satuttanut toisten ihmisten asenteet ja ennakkoluulot ja hylkivä asenne tämän sairauden vuoksi.
- CREST´tiläinen
Kovin nuorena olet sairastunut. Minulla oireilu alkoi vasta yli nelikymppisenä. Nielemisongelmiin on auttanut sosekeitot. Ruokavalioni on maidoton ja gluteeniton. Siitä on olemassa USA:ssa tehty englanninkielinen tutkimus. Siinä oli mainittu Sjögren. En tiedä löytyykö se netistä. Sain tiedon toisen ihmisen välityksellä.
Toisten ihmisten asenteet ja ennakkoluulot johtuu tietämättömyydestä. Sairaudesta on vähän tietoa. Kun mainitsee Sjögrenin niin ihmiset saa hajua mistä on kyse. Siitä huolimatta ne asenteet ja ennakkoluulot satuttaa. Naapurillani on MS-tauti, hän saa tukea ja ymmärrystä joka suunnalta.
Oletko tutkaillut sukuasi sairauden merkeissä? Itse olen neljännen polven sairastaja. Tosin perimä tulee mutkan kautta, ei suoraan vanhemmilta. Yhdellä oli paha osteoporoosi. Tieto miten aiemmat sukupolvet on sairauden kanssa pärjänneet auttaa suhtautumisessa omaan tilanteeseen.
Jaksamista elämässä eteenpäin. - karukka
Viestiketju on vanha jo, mutta onko kellään uutta tietoa sormien kunnon parantamiseksi? Minulla ne oireilevat eniten. Ovat todella kylmän arat, kuivat ja tosi turvoksissa. Minäkin olen ikäni ollut käsityöihminen ,mutta eihän nämä enää taivu mihinkään:(((
- asdfgh12345
Minullakin on ollut raynayd nelisen vuotta ja nyt olen menossa videokapillaroskopiaan. Lääkkeenä ovat Oxiklorin 500 ja amlodorion 2krt 5mg/pvä. Kaksi ilkeää sormihaavaa paranivat, kun aloin hoitaa käsiä näillä lääkkeillä, lämmöllä (lammasrukkaset) ja rasvaamalla . Mielestäni lämpö auttaa parhaiten. On myös hyvä liikkua reippaasti ulkona paksusti puettuna, jos vain jaksaa. siitä se lämpö ja verenkierto leviävät sormiinkin. Jaksamista teille kaikille :)
- asdfgh12345
... korostan vielä tuota käsien lämpimänä pitämistä ja rasvaamista usein jollain miedolla LV- tai vauvavoiteella. Silloin kun en tehnyt niin, kärsin polttavista, rutikuivista, kiristävistä, raastinrautamaisista käsistä, jotka olivat seurausta ihan siitä, että päästin ne usein menemään sinisiksi kylmästä. Silloin ne eivät saaneet veren tuomaa happea ja ravintoa. Kaksi sormihaavaa pelästyttivät minut lopulta lääkäriin ja nyt käteni ovat pehmeät ja sileät, tosin kovin turvonneet nytkin. Joku sidekudostauti tämä on.
- Anonyymi
Tänään todettu ilmeisesti crest minullakin. Noin viisi vuotta kärsin epämääräisistä nivelkivuista ja jännetulehduksista. Lopulta löytyi verestä tähän sopivat tumavasta-aineet. Pari vuotta sitten alkoi löytyä valkosormisuutta ja tänään näkyi jotain muutoksia muutaman sormen verisuonissa.. Aika musertava diagnoosi, kun ihmisten kokemuksua lukee. Voi apua....
- Anonyymi
Minulla myös todettu CREST n.6 vuotta sitten. Sormiin liittyvät oireet sekä useat ruokatorveen, vatsaan liittyvät oireet olleet omalla kohdallani eniten pinnalla. Nyt ollut yli 2 kk jalat todella kipeinä, nilkat, jalkaterät, varpaat, jalkapohjat, yms ja jalkoja jomottaa jatkuvasti. Erikoissairaanhoidossa ohjeistettu syömään tulehduskipulääkettä, mutta ei vaan auta. Lääkkeenä Oxiklorin ja koen, että nyt ei lääkitys ns. ole kohdillaan. Ikävä sairaus tuntuu sinänsä olevan, kun ilmeneminen niin monimuotoista. Jos jollain on käytössä jotain itse hyviksi koettuja lääkityksiä erityisesti nivel- ja jännetulehduksiin niin kertokaahan, otetaan vihjeitä vastaan, mitä lääkärille voisi ehdottaa.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Minulla myös todettu CREST n.6 vuotta sitten. Sormiin liittyvät oireet sekä useat ruokatorveen, vatsaan liittyvät oireet olleet omalla kohdallani eniten pinnalla. Nyt ollut yli 2 kk jalat todella kipeinä, nilkat, jalkaterät, varpaat, jalkapohjat, yms ja jalkoja jomottaa jatkuvasti. Erikoissairaanhoidossa ohjeistettu syömään tulehduskipulääkettä, mutta ei vaan auta. Lääkkeenä Oxiklorin ja koen, että nyt ei lääkitys ns. ole kohdillaan. Ikävä sairaus tuntuu sinänsä olevan, kun ilmeneminen niin monimuotoista. Jos jollain on käytössä jotain itse hyviksi koettuja lääkityksiä erityisesti nivel- ja jännetulehduksiin niin kertokaahan, otetaan vihjeitä vastaan, mitä lääkärille voisi ehdottaa.
Mulla myös crest ja lääkkeenä Oxiklorin. Ei tunnu auttavan niin, että pitäis lähinnä jänteissä esiintyvät jatkuvat tulehdukset poissa. :( Kortisonpiikeistä on hetkellistä apua....
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Mulla myös crest ja lääkkeenä Oxiklorin. Ei tunnu auttavan niin, että pitäis lähinnä jänteissä esiintyvät jatkuvat tulehdukset poissa. :( Kortisonpiikeistä on hetkellistä apua....
Onko kellään kokemuksia Metotreksaatista Crestin hoidossa ?
Pitäisi olla hyvin siedetty ja yleisesti käytetty lääke mutta minulla aiheuttanut jo kahdessa viikossa ikäviä tuntemuksia.
- Anonyymi
Metotrexanilla itsellä lääkkeestä pahemmat oireet kuin itse crest taudista. Rectogesic voiteessa on nitro se vilkastuttaa kovasti verenkiertoa ostakaa sitä vaikka on kallis 80e tuubi. Oxiklorinista kovia painajaisia..
- Anonyymi
Taysin lääkäreiden mukaan metotrexanin hyödystä crestiin ei ole näyttöä
- Anonyymi
Myös mulle on ehdotettu metotreksaattia jatkuviin kipuihin ja tulehduksiin etenkin sormissa ja jalkaterissä. Minulla on siis crest. Kuitenkin reumalääkäri on joka kerta samaan hengen vetoon todennut, että voi olla, että ei auta, kun nivelissä ei ole nesteitä. En ole sitä sitten edes aloittanut. Kortisonia söin pienen jakson ja siitä kyllä oli apua, mutta sekin sitten lopetettiin. Nyt menee vain vuosia jatkunut Oxiklorin.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Ampuminen kylpylässä
Onko vornasen timbe käynyt hiukan kylpemässä vai mikä tämä ampumatapaus on kylpylässä? Tuntuu aika villi meno olevan naa521266Moottoripyöräonnettomuus
Mopomiitissä tapahtunut onnettomuus ja uutisointi. Ajoradan ylityksen vaarallisuudesta ei mitään uutisointia. Ei myöskää86986- 164917
Jos oikeasti haluat mies
Tiedät mitä on tehtävä. Luotan, että etenet jos haluat. En voi tehdä enää mitään kun ei ole numeroasi.105854Uusi ruokapaikka
Tuleeko Haapavedelle uusi lounaspaikka ,haetaan kokkia? Uusi firma kyseessä30843Kerro minulle totuus
Minä haluan kuulla sen nyt. Kenen kanssa sinä olet nykyisin, ja miksi jätit minut? 🐒201762Kemijärvellä vesionnettomuus
Pitkänsillan ja taiteilijanniemen välillä nähty henkilön painuvan veden alle. Mitä on tapahtunut? Onko vesihiisi taas as24729Hautakivien massapoisto aloitettu Härkökankaan vanhalla hautausmaalla kaikessa hiljaisuudessa!
Suomussalmen seurakunnan kirkkoneuvosto on tehnyt historiansa surullisimman päätöksen hautojen haltuunotosta ja raivauks44718Miten sinä voit?
Kysytkö kukaan sitä sinulta? Olen huomannut, että jos kohtaa empaattisen ihmisen ja hän kysyy noin, saattaa padot murtua93707- 25667
Hei, voitko kuunnella
Voisitko auttaa minua selvittämään asioita? En halua ajaa sinua hulluuteen kanssani, en sitoa sinua, en esittää vaatimu123654VILLISIKALAUMA TULOSSA IISALMEEN
Yle: Poliisi varoittaa Iisalmen keskustaa lähestyvästä villisikalaumasta Poliisi on pyytänyt Pohjois-Savossa Iisalmessa43606- 61602
Useita poliisiautoja kunnantalolla
Maijojen kyydissä tuttuja naamoja ja nyt kannetaan arkistolaatikoita autoihin. Nyt se on alkanut. Pidätykset.12575Joku porukka lähtenyt täältä
Ihmeen hiljainen on palsta nyt. Yleensä tänne tulvii aloituksia yms, mutta nyt on kyllä erikoisen hiljaista.137533- 83528
On todella ikävää
Todella ikävää, että asiat ovat menneet tällaisiksi. Tämä ei ollut missään vaiheessa tarkoitukseni. Olen tehnyt virheit78520- 39495
Olipa yllätys
Kuten hyvin moni tiesi/arvasi että valetta alusta loppuun toi *olemme ystäviä* satu. Instassaan käsi kädessä kuva kertoo185490sinulle....
Olen ymmärtänyt, ettei minua haluta enää takaisin. Mitään pahaa en koskaan halunnut sinulle. Ikävä että kuvittelit niin.75487