Olisin kiinnostunut tietämään tästä taudista mahdollisimman paljon. Tietoa saatavana ainakin suomenkielellä todella nihkeästi.
Etukäteen kiittäen.
relapsoiva polykondriitti
unikko
6
7367
Vastaukset 6
- memmu
Itselläni alustava diagnoosi tehty relapsoivasta polykondriitista. En ole saanut juuri mitään tietoa taudista. Vastaile, miläli olet itse jo lisätietoa saanut. Kaikki lisätietoa tärkeää!! Kiitos.
- aatee55
Tämän verran on suomeksi käännetty: http://members.shaw.ca/polychondritis/Finnish.htm
Meitä on Suomessa >20 diagnosoitua, joista noin puolet "julkisia".
Tapaamisia on järjestetty Reumaliiton siipien suojassa.
Itselläni on ollut RP 23 vee, mutta olemme kaikki aika erilaisia marjoja. - eevamarja
aatee55 kirjoitti:
Tämän verran on suomeksi käännetty: http://members.shaw.ca/polychondritis/Finnish.htm
Meitä on Suomessa >20 diagnosoitua, joista noin puolet "julkisia".
Tapaamisia on järjestetty Reumaliiton siipien suojassa.
Itselläni on ollut RP 23 vee, mutta olemme kaikki aika erilaisia marjoja.Itse olen sairastanut rp:tä ilmeisesti jo lapsesta asti. Diagnostisoitu v 2000 muistaakseni. Jo se helpotti että tietää mikä vaivaa. Aina kun menee lääkäriin, ne on aivan ihmeissään. Tälläkin hetkellä korvani näyttää ulkoavaruudesta kotoisin olevalta. heti kun laskee kortisoni annosta, alkaa uudelleen turvota. Mutta tämän kanssa on pystynyt ainakin tähän mennessä hyvin elämään. Minulla aktivoituu muutaman vuoden välein aina syksyisin. Nivelkivut ovat kyllä päivittäisiä.
- aatee55
eevamarja kirjoitti:
Itse olen sairastanut rp:tä ilmeisesti jo lapsesta asti. Diagnostisoitu v 2000 muistaakseni. Jo se helpotti että tietää mikä vaivaa. Aina kun menee lääkäriin, ne on aivan ihmeissään. Tälläkin hetkellä korvani näyttää ulkoavaruudesta kotoisin olevalta. heti kun laskee kortisoni annosta, alkaa uudelleen turvota. Mutta tämän kanssa on pystynyt ainakin tähän mennessä hyvin elämään. Minulla aktivoituu muutaman vuoden välein aina syksyisin. Nivelkivut ovat kyllä päivittäisiä.
Hei eevamarja!
Minulla oli myös vuosia kukkakaalikorvat, nyt rauhallisemmat ja paremman näköisetkin Ei tarvitse tukalla peittää.
Oletko ollut mukana RELA-ryhmän tapaamisissa tai muuten nähnyt samantautisia?
T. Arto Espoosta
[email protected] - eevamarja
aatee55 kirjoitti:
Hei eevamarja!
Minulla oli myös vuosia kukkakaalikorvat, nyt rauhallisemmat ja paremman näköisetkin Ei tarvitse tukalla peittää.
Oletko ollut mukana RELA-ryhmän tapaamisissa tai muuten nähnyt samantautisia?
T. Arto Espoosta
[email protected]Olen ollut yhdessä kokoontumisessa mukana muutama vuosi sitten. Viimeksi en päässyt mukaan. Olisi seuraavan kerran mukavaa päästä mukaan. Tieto täytyy vain saada tarpeeksi ajoissa, että vapaata ehtii töistä saada.
Sitä kun haluaa joskus unohtaa täälläisen sairauden. Se pitää kyllä huolen että aika ajoin muistuu mieleen suurempi kipu ja murhe.
- Anonyymi
Useamman vuoden ajan särkenyt jäseniä kausittain. Voi mennä kuukausia, ettei särkyjä ole. Sitten taas kuukausia, että erityisesti iltaisin kovia kipuja alaraajoissa. Etenkin polvissa ja lonkissa. Nämä kivut eivät liity mitenkään liikunnan harrastamiseen. Niitä voi esiintyä vaikka olisin maannut sohvalla koko päivän. Kyse ei myöskään ole ylipainon aiheuttama nivelten liikarasitus, koska olen hoikka. Nyt esiintynyt korvalehden punoitusta, turvotusta ja särkyä toisessa korvassa. Etsin tietoa tästä vaivasta ja törmäsin polykondriittiin. Muistui mieleeni myös nenänpään ajoittaiset tulehdukset ja mystinen kehkokasvain, joka poistettiin leikkaamalla joku vuosi sitten. Voisiko kivut ja ajoittainen sairauden tunne johtua polykondriitista?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mulla on ikävä sua
Pakko se on myöntää, mulla on ikävä sua 🥺💔.. En kyllä haluaisi sitä myöntää kun tämä tilanne on niin hankala. Oon yri531358- 84919
Koska tulet minulle näkyväksi
Koska astut piilostasi esiin? Miksi pysyttelet niin kaukana? Etkö voisi tulla päättämään tämän ikävöinnin? Saisin vihdoi44747Nainen, olet ihanin maan päällä
Ei ole toista. Olet ihanteellinen, kaikkien mittapuitteni täyttymys. Sisäinen kauneutesi sinetöi ulkoisen ja juuri se sa40730Poliis. Poliisi osoitti aseella Tampereella kun mies avasi oven
Poliisi Poliisi osoitti aseella Tampereella, kun mies avasi siviilipoliisiauton oven Mies kuvasi keskiviikkoiltana bus267668- 48553
" Hae roolisi miljardien Pyhäjärveltä"?
Perjantain 14.8. viesti TV:ssä oli hätkähdyttävän todellista kuultavaa. Tähän on tultu. Pyhäjärvi- selvitykseen, tied61516Mikä on mielestäsi keskustelupalstan tarkoitus?
Tuolla toisessa ketjussa kävi ilmi jotain minkä itse koen hieman hassuksi. Nykypäivänä yllättävän moni ilmeisesti kokee,177515- 43509
Nyt aletaan terveydenhuollossa karsimaan "turhista" operaatioista
Eräitä toimia ei enää tehdä, vaan yritetään korvata halvemmilla. Nykyään esimerkiksi polven tähystysleikkaukset lähes l110497