relapsoiva polykondriitti

unikko

Olisin kiinnostunut tietämään tästä taudista mahdollisimman paljon. Tietoa saatavana ainakin suomenkielellä todella nihkeästi.
Etukäteen kiittäen.

5

3545

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • memmu

      Itselläni alustava diagnoosi tehty relapsoivasta polykondriitista. En ole saanut juuri mitään tietoa taudista. Vastaile, miläli olet itse jo lisätietoa saanut. Kaikki lisätietoa tärkeää!! Kiitos.

      • aatee55

        Tämän verran on suomeksi käännetty: http://members.shaw.ca/polychondritis/Finnish.htm

        Meitä on Suomessa >20 diagnosoitua, joista noin puolet "julkisia".
        Tapaamisia on järjestetty Reumaliiton siipien suojassa.

        Itselläni on ollut RP 23 vee, mutta olemme kaikki aika erilaisia marjoja.


      • eevamarja
        aatee55 kirjoitti:

        Tämän verran on suomeksi käännetty: http://members.shaw.ca/polychondritis/Finnish.htm

        Meitä on Suomessa >20 diagnosoitua, joista noin puolet "julkisia".
        Tapaamisia on järjestetty Reumaliiton siipien suojassa.

        Itselläni on ollut RP 23 vee, mutta olemme kaikki aika erilaisia marjoja.

        Itse olen sairastanut rp:tä ilmeisesti jo lapsesta asti. Diagnostisoitu v 2000 muistaakseni. Jo se helpotti että tietää mikä vaivaa. Aina kun menee lääkäriin, ne on aivan ihmeissään. Tälläkin hetkellä korvani näyttää ulkoavaruudesta kotoisin olevalta. heti kun laskee kortisoni annosta, alkaa uudelleen turvota. Mutta tämän kanssa on pystynyt ainakin tähän mennessä hyvin elämään. Minulla aktivoituu muutaman vuoden välein aina syksyisin. Nivelkivut ovat kyllä päivittäisiä.


      • aatee55
        eevamarja kirjoitti:

        Itse olen sairastanut rp:tä ilmeisesti jo lapsesta asti. Diagnostisoitu v 2000 muistaakseni. Jo se helpotti että tietää mikä vaivaa. Aina kun menee lääkäriin, ne on aivan ihmeissään. Tälläkin hetkellä korvani näyttää ulkoavaruudesta kotoisin olevalta. heti kun laskee kortisoni annosta, alkaa uudelleen turvota. Mutta tämän kanssa on pystynyt ainakin tähän mennessä hyvin elämään. Minulla aktivoituu muutaman vuoden välein aina syksyisin. Nivelkivut ovat kyllä päivittäisiä.

        Hei eevamarja!

        Minulla oli myös vuosia kukkakaalikorvat, nyt rauhallisemmat ja paremman näköisetkin Ei tarvitse tukalla peittää.
        Oletko ollut mukana RELA-ryhmän tapaamisissa tai muuten nähnyt samantautisia?

        T. Arto Espoosta

        arto.toikka@netsonic.fi


      • eevamarja
        aatee55 kirjoitti:

        Hei eevamarja!

        Minulla oli myös vuosia kukkakaalikorvat, nyt rauhallisemmat ja paremman näköisetkin Ei tarvitse tukalla peittää.
        Oletko ollut mukana RELA-ryhmän tapaamisissa tai muuten nähnyt samantautisia?

        T. Arto Espoosta

        arto.toikka@netsonic.fi

        Olen ollut yhdessä kokoontumisessa mukana muutama vuosi sitten. Viimeksi en päässyt mukaan. Olisi seuraavan kerran mukavaa päästä mukaan. Tieto täytyy vain saada tarpeeksi ajoissa, että vapaata ehtii töistä saada.
        Sitä kun haluaa joskus unohtaa täälläisen sairauden. Se pitää kyllä huolen että aika ajoin muistuu mieleen suurempi kipu ja murhe.


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Putin hoiti Suomen natoon ja myös Ruotsin

      Iso kiitos Vladimir Putinille. Hänen ansiosta pääsemme nyt Natoon. Putin halusi Naton lähelle ja nyt sai. Voimme tästä kiittää vain Putinia.
      Maailman menoa
      641
      7865
    2. Niinistö teki hetkessä Suomesta Venäjän ydinaseiden maalitaulun

      Kaiken lisäksi mies vielä lällätteli Putinille eilisessä tiedotustilaisuudessa ja käski katsomaan itseään peiliin. Kyllä vähän asiallisempaa käytöstä
      Maailman menoa
      436
      2145
    3. Voi Stefu ja sun kiivas luonteesi

      Sielä lentelee ullakkohuoneiston ikkunasta daamin vaatteet ja matkalaukut pitkin pihaa. Toisaalta,en ihmettele yhtään että tämä suhde päättyi näin,kyl
      Kotimaiset julkkisjuorut
      225
      2048
    4. Poliisi otti Stefun kiinni!

      Seiska tietää kertoa.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      143
      1630
    5. Veikkaus: Miten The Rasmus pärjää Euroviisuissa?

      Euroviisuhuuma on ylimmillään, kun Suomi ja The Rasmus taistelee biisillään Jezebel. Bändi on tikissä, kunhan Lauri Ylösen ääni kantaa. Mitä veikka
      Viihde ja kulttuuri
      51
      1219
    6. Ohhoh! Martina Aitolehti ja seurapiirihurmuri-Jesper ekassa yhteiskuvassa - Sutinaa Mallorcalla!

      Martina Aitolehti ja seurapiirijulkkis-Jesper nauttivat toisistaan varsin vauhdikkaissa merkeissä Mallorcalla. Aitolehti ei ole esitellyt rakastaan vi
      Kotimaiset julkkisjuorut
      25
      1187
    7. Stefanilta tuli taas karu totuus Sofiasta

      Marokkolainen h*o*ra! Voi tsiisus kun mulla on hauskaa! Lumput lentää ikkunasta kun Stefu raivoaa h*uralleen🤣🤣🤣 Nyt ne popparit tulille, tästä tule
      Kotimaiset julkkisjuorut
      95
      1055
    8. Ootko onnellinen kun ei tarvitse

      nähdä tätä tyhmää naamaa enää koskaan? Multa se särkee sydämen, mutta minkäs teen. Vaikka olisi kuinka sinnikäs eikä hellittäisi, se ei aina auta.
      Ikävä
      65
      824
    9. Oletko nähnyt eroottiset kohuleffat? Fifty Shades Of Grey -trilogia tv:stä

      Fifty Shades -trilogia starttaa, kun nuori opiskelijanainen Anastasia tapaa rikkaan liikemiehen. Seksisuhdehan siitä starttaa, höystettynä sadistisill
      Suhteet
      6
      705
    10. Steppuli veressä

      Seiskan lööpissä Steppulilla naama ja nyrkit veressä. Ei tainnut ihan kamojen pihalle paiskominen riittää. Onkohan pistänyt kämpän tuusannuuskaks.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      50
      679
    Aihe