Olisin kiinnostunut tietämään tästä taudista mahdollisimman paljon. Tietoa saatavana ainakin suomenkielellä todella nihkeästi.
Etukäteen kiittäen.
relapsoiva polykondriitti
unikko
6
7399
Vastaukset 6
- memmu
Itselläni alustava diagnoosi tehty relapsoivasta polykondriitista. En ole saanut juuri mitään tietoa taudista. Vastaile, miläli olet itse jo lisätietoa saanut. Kaikki lisätietoa tärkeää!! Kiitos.
- aatee55
Tämän verran on suomeksi käännetty: http://members.shaw.ca/polychondritis/Finnish.htm
Meitä on Suomessa >20 diagnosoitua, joista noin puolet "julkisia".
Tapaamisia on järjestetty Reumaliiton siipien suojassa.
Itselläni on ollut RP 23 vee, mutta olemme kaikki aika erilaisia marjoja. - eevamarja
aatee55 kirjoitti:
Tämän verran on suomeksi käännetty: http://members.shaw.ca/polychondritis/Finnish.htm
Meitä on Suomessa >20 diagnosoitua, joista noin puolet "julkisia".
Tapaamisia on järjestetty Reumaliiton siipien suojassa.
Itselläni on ollut RP 23 vee, mutta olemme kaikki aika erilaisia marjoja.Itse olen sairastanut rp:tä ilmeisesti jo lapsesta asti. Diagnostisoitu v 2000 muistaakseni. Jo se helpotti että tietää mikä vaivaa. Aina kun menee lääkäriin, ne on aivan ihmeissään. Tälläkin hetkellä korvani näyttää ulkoavaruudesta kotoisin olevalta. heti kun laskee kortisoni annosta, alkaa uudelleen turvota. Mutta tämän kanssa on pystynyt ainakin tähän mennessä hyvin elämään. Minulla aktivoituu muutaman vuoden välein aina syksyisin. Nivelkivut ovat kyllä päivittäisiä.
- aatee55
eevamarja kirjoitti:
Itse olen sairastanut rp:tä ilmeisesti jo lapsesta asti. Diagnostisoitu v 2000 muistaakseni. Jo se helpotti että tietää mikä vaivaa. Aina kun menee lääkäriin, ne on aivan ihmeissään. Tälläkin hetkellä korvani näyttää ulkoavaruudesta kotoisin olevalta. heti kun laskee kortisoni annosta, alkaa uudelleen turvota. Mutta tämän kanssa on pystynyt ainakin tähän mennessä hyvin elämään. Minulla aktivoituu muutaman vuoden välein aina syksyisin. Nivelkivut ovat kyllä päivittäisiä.
Hei eevamarja!
Minulla oli myös vuosia kukkakaalikorvat, nyt rauhallisemmat ja paremman näköisetkin Ei tarvitse tukalla peittää.
Oletko ollut mukana RELA-ryhmän tapaamisissa tai muuten nähnyt samantautisia?
T. Arto Espoosta
[email protected] - eevamarja
aatee55 kirjoitti:
Hei eevamarja!
Minulla oli myös vuosia kukkakaalikorvat, nyt rauhallisemmat ja paremman näköisetkin Ei tarvitse tukalla peittää.
Oletko ollut mukana RELA-ryhmän tapaamisissa tai muuten nähnyt samantautisia?
T. Arto Espoosta
[email protected]Olen ollut yhdessä kokoontumisessa mukana muutama vuosi sitten. Viimeksi en päässyt mukaan. Olisi seuraavan kerran mukavaa päästä mukaan. Tieto täytyy vain saada tarpeeksi ajoissa, että vapaata ehtii töistä saada.
Sitä kun haluaa joskus unohtaa täälläisen sairauden. Se pitää kyllä huolen että aika ajoin muistuu mieleen suurempi kipu ja murhe.
- Anonyymi
Useamman vuoden ajan särkenyt jäseniä kausittain. Voi mennä kuukausia, ettei särkyjä ole. Sitten taas kuukausia, että erityisesti iltaisin kovia kipuja alaraajoissa. Etenkin polvissa ja lonkissa. Nämä kivut eivät liity mitenkään liikunnan harrastamiseen. Niitä voi esiintyä vaikka olisin maannut sohvalla koko päivän. Kyse ei myöskään ole ylipainon aiheuttama nivelten liikarasitus, koska olen hoikka. Nyt esiintynyt korvalehden punoitusta, turvotusta ja särkyä toisessa korvassa. Etsin tietoa tästä vaivasta ja törmäsin polykondriittiin. Muistui mieleeni myös nenänpään ajoittaiset tulehdukset ja mystinen kehkokasvain, joka poistettiin leikkaamalla joku vuosi sitten. Voisiko kivut ja ajoittainen sairauden tunne johtua polykondriitista?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mikä on totta mikä ei?
Onko juoru vai ei että nimeltä mainitsematon henkilö on tehnyt naiselle/naisille jotain joka on väärin?251778Viesti sinulle
Tiedät että tunteet ja ajatukset ja meillä on vahva yhteys mistä molemmat tiedetään. Odotan sinua ☀️651335- 1191128
Mitä sinulle on tapahtunut lapsena
Kun olet noin sairas päästäsi? Pikkupojalle ( Miehen kehossa)105984Persujen Puhoksen retki
Perussuomalaiset olivat tehneet turistibussimatkan Puhokseen. Tosin raukat olivat niin peloissaan, etteivät uskaltaneet377961Haluan purkaa vielä tuntemuksia
Tykkään sinusta kovin paljon❤️ olen surullinen tilanteestasi ja siitä mitä me olemme yhdessä joutuneet kokemaan. Tämä ei28885- 120775
Tunteiden käsittely kertoo ihmisestä.
Kun puhutaan "tavallisesta" ihmisestä, joka on suht tasapainoinen eläjä, niin puhutaan oikeastaan taitavasta tunteiden k228775- 61705
- 103676
- 13644
Jopa poliisi nauraa paskaista pelkuripersuille
Puhoksessa jäi "isänmaantoivot" bussiin vapisemaan :-D https://www.is.fi/politiikka/art-2000012319632.html307635Just saying
Mies joka antaa naiselle turvallisen olon, on seksikäs. Ei kieroja kikkoja ja haluaa olla vain sen yhden naisen mies.114596- 44575
- 53565
Löytyikö syy miksi Martina on Muhiksen kanssa
Saipa naurut Gekkosen kuvasta, missä ovat ravintola Hookissa Immu fight night ottelun jälkeen, Muhoksella pullottaa hirv89521- 65511
Jos selviäisi että kaivattusi
Olisi savant asperger? Rakastaisitko vielä? Savant-lahjakkuus olisi kapea-alaista neroutta liittyen mekanisiin ja tilan85508Pilkettä sunnuntain silmässä
😉 Jos tästä ketjusta löytyisi yksi ihminen, joka saisi sut hymyilemään tänään… Millainen hän olisi? Ei tarvitse kerto73501- 40500