relapsoiva polykondriitti

unikko

Olisin kiinnostunut tietämään tästä taudista mahdollisimman paljon. Tietoa saatavana ainakin suomenkielellä todella nihkeästi.
Etukäteen kiittäen.

6

6912

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • memmu

      Itselläni alustava diagnoosi tehty relapsoivasta polykondriitista. En ole saanut juuri mitään tietoa taudista. Vastaile, miläli olet itse jo lisätietoa saanut. Kaikki lisätietoa tärkeää!! Kiitos.

      • aatee55

        Tämän verran on suomeksi käännetty: http://members.shaw.ca/polychondritis/Finnish.htm

        Meitä on Suomessa >20 diagnosoitua, joista noin puolet "julkisia".
        Tapaamisia on järjestetty Reumaliiton siipien suojassa.

        Itselläni on ollut RP 23 vee, mutta olemme kaikki aika erilaisia marjoja.

      • eevamarja
        aatee55 kirjoitti:

        Tämän verran on suomeksi käännetty: http://members.shaw.ca/polychondritis/Finnish.htm

        Meitä on Suomessa >20 diagnosoitua, joista noin puolet "julkisia".
        Tapaamisia on järjestetty Reumaliiton siipien suojassa.

        Itselläni on ollut RP 23 vee, mutta olemme kaikki aika erilaisia marjoja.

        Itse olen sairastanut rp:tä ilmeisesti jo lapsesta asti. Diagnostisoitu v 2000 muistaakseni. Jo se helpotti että tietää mikä vaivaa. Aina kun menee lääkäriin, ne on aivan ihmeissään. Tälläkin hetkellä korvani näyttää ulkoavaruudesta kotoisin olevalta. heti kun laskee kortisoni annosta, alkaa uudelleen turvota. Mutta tämän kanssa on pystynyt ainakin tähän mennessä hyvin elämään. Minulla aktivoituu muutaman vuoden välein aina syksyisin. Nivelkivut ovat kyllä päivittäisiä.

      • aatee55
        eevamarja kirjoitti:

        Itse olen sairastanut rp:tä ilmeisesti jo lapsesta asti. Diagnostisoitu v 2000 muistaakseni. Jo se helpotti että tietää mikä vaivaa. Aina kun menee lääkäriin, ne on aivan ihmeissään. Tälläkin hetkellä korvani näyttää ulkoavaruudesta kotoisin olevalta. heti kun laskee kortisoni annosta, alkaa uudelleen turvota. Mutta tämän kanssa on pystynyt ainakin tähän mennessä hyvin elämään. Minulla aktivoituu muutaman vuoden välein aina syksyisin. Nivelkivut ovat kyllä päivittäisiä.

        Hei eevamarja!

        Minulla oli myös vuosia kukkakaalikorvat, nyt rauhallisemmat ja paremman näköisetkin Ei tarvitse tukalla peittää.
        Oletko ollut mukana RELA-ryhmän tapaamisissa tai muuten nähnyt samantautisia?

        T. Arto Espoosta

        [email protected]

      • eevamarja
        aatee55 kirjoitti:

        Hei eevamarja!

        Minulla oli myös vuosia kukkakaalikorvat, nyt rauhallisemmat ja paremman näköisetkin Ei tarvitse tukalla peittää.
        Oletko ollut mukana RELA-ryhmän tapaamisissa tai muuten nähnyt samantautisia?

        T. Arto Espoosta

        [email protected]

        Olen ollut yhdessä kokoontumisessa mukana muutama vuosi sitten. Viimeksi en päässyt mukaan. Olisi seuraavan kerran mukavaa päästä mukaan. Tieto täytyy vain saada tarpeeksi ajoissa, että vapaata ehtii töistä saada.
        Sitä kun haluaa joskus unohtaa täälläisen sairauden. Se pitää kyllä huolen että aika ajoin muistuu mieleen suurempi kipu ja murhe.

    • Anonyymi

      Useamman vuoden ajan särkenyt jäseniä kausittain. Voi mennä kuukausia, ettei särkyjä ole. Sitten taas kuukausia, että erityisesti iltaisin kovia kipuja alaraajoissa. Etenkin polvissa ja lonkissa. Nämä kivut eivät liity mitenkään liikunnan harrastamiseen. Niitä voi esiintyä vaikka olisin maannut sohvalla koko päivän. Kyse ei myöskään ole ylipainon aiheuttama nivelten liikarasitus, koska olen hoikka. Nyt esiintynyt korvalehden punoitusta, turvotusta ja särkyä toisessa korvassa. Etsin tietoa tästä vaivasta ja törmäsin polykondriittiin. Muistui mieleeni myös nenänpään ajoittaiset tulehdukset ja mystinen kehkokasvain, joka poistettiin leikkaamalla joku vuosi sitten. Voisiko kivut ja ajoittainen sairauden tunne johtua polykondriitista?

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kun Arman Alizad puolusti hiihtäjä Vilma Nissilää sanomalla

      "älä välitä sekopäistä Vilma", ja kun siitä kerrottiin täällä, niin sekopäinen mukasuvaitsevainen teki siitä valituksen
      Maailman menoa
      28
      3119

    2. Venezuela on hyvä esimerkki vasemmistolaisten pahuudesta

      Jokainen tietää, että Venezuelassa on pitkään ollut Chavezin ja Maduron vasemmistohallinto. Maan talous on romuttunut,
      Maailman menoa
      54
      2567

    3. Trump muka öljyn takia Venezuelaan? Pelkää mustamaalausta

      Kertokaapa mistä tuollainen uutisankka on saanut alkunsta? Näyttäkääpä ne alkuperäiset lähteet, minä en löytänyt mitään
      Maailman menoa
      41
      2361

    4. Ei tule uni

      Kuten epäilin. Onneksi viime yön sain ihan hyvin nukutuksi. Tiesin kyllä, ettei tästä mitään tänään tule.
      Ikävä
      62
      1328

    5. Miksi juuri Venezuela?

      Kaikista maailman valtioista Trump otti silmätikukseen Venezuelan. Mutta minkä ihmeen takia? Kyseessä on kuitenkin vähäp
      Maailman menoa
      301
      1251

    6. Toivon sulle silti hyvää

      Väärinkäsityksiä tapahtuu, mutta nyt on uusi vuosi ja uudet kujeet.
      Ikävä
      41
      1006

    7. Tiedän, että olet luonnevikainen

      Haluaisin vain todeta olleeni väärässä tässä asiassa.
      Ikävä
      42
      977

    8. Jos mies olet oikeasti...?

      Kiinnostunut... Pyydä mut kunnolla treffeille ja laita itsesi likoon. En voi antaa sydäntä jos sinä olet epävarma ja eh
      Ikävä
      100
      972

    9. Pitäisikö meidän

      Sitten nähdä ilman että siitä tehdään ongelmaa?
      Ikävä
      79
      938

    10. Akateemikko Martti Koskenniemi vertaa Trumpia Putiniin

      "-Suomalaisena on syytä olla huolissaan siitä, että Yhdysvallat näin vahvistaa 1800-luvun alkupuolella julistamansa etup
      Maailman menoa
      94
      848
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt