relapsoiva polykondriitti

unikko

Olisin kiinnostunut tietämään tästä taudista mahdollisimman paljon. Tietoa saatavana ainakin suomenkielellä todella nihkeästi.
Etukäteen kiittäen.

6

6542

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • memmu

      Itselläni alustava diagnoosi tehty relapsoivasta polykondriitista. En ole saanut juuri mitään tietoa taudista. Vastaile, miläli olet itse jo lisätietoa saanut. Kaikki lisätietoa tärkeää!! Kiitos.

      • aatee55

        Tämän verran on suomeksi käännetty: http://members.shaw.ca/polychondritis/Finnish.htm

        Meitä on Suomessa >20 diagnosoitua, joista noin puolet "julkisia".
        Tapaamisia on järjestetty Reumaliiton siipien suojassa.

        Itselläni on ollut RP 23 vee, mutta olemme kaikki aika erilaisia marjoja.


      • eevamarja
        aatee55 kirjoitti:

        Tämän verran on suomeksi käännetty: http://members.shaw.ca/polychondritis/Finnish.htm

        Meitä on Suomessa >20 diagnosoitua, joista noin puolet "julkisia".
        Tapaamisia on järjestetty Reumaliiton siipien suojassa.

        Itselläni on ollut RP 23 vee, mutta olemme kaikki aika erilaisia marjoja.

        Itse olen sairastanut rp:tä ilmeisesti jo lapsesta asti. Diagnostisoitu v 2000 muistaakseni. Jo se helpotti että tietää mikä vaivaa. Aina kun menee lääkäriin, ne on aivan ihmeissään. Tälläkin hetkellä korvani näyttää ulkoavaruudesta kotoisin olevalta. heti kun laskee kortisoni annosta, alkaa uudelleen turvota. Mutta tämän kanssa on pystynyt ainakin tähän mennessä hyvin elämään. Minulla aktivoituu muutaman vuoden välein aina syksyisin. Nivelkivut ovat kyllä päivittäisiä.


      • aatee55
        eevamarja kirjoitti:

        Itse olen sairastanut rp:tä ilmeisesti jo lapsesta asti. Diagnostisoitu v 2000 muistaakseni. Jo se helpotti että tietää mikä vaivaa. Aina kun menee lääkäriin, ne on aivan ihmeissään. Tälläkin hetkellä korvani näyttää ulkoavaruudesta kotoisin olevalta. heti kun laskee kortisoni annosta, alkaa uudelleen turvota. Mutta tämän kanssa on pystynyt ainakin tähän mennessä hyvin elämään. Minulla aktivoituu muutaman vuoden välein aina syksyisin. Nivelkivut ovat kyllä päivittäisiä.

        Hei eevamarja!

        Minulla oli myös vuosia kukkakaalikorvat, nyt rauhallisemmat ja paremman näköisetkin Ei tarvitse tukalla peittää.
        Oletko ollut mukana RELA-ryhmän tapaamisissa tai muuten nähnyt samantautisia?

        T. Arto Espoosta

        [email protected]


      • eevamarja
        aatee55 kirjoitti:

        Hei eevamarja!

        Minulla oli myös vuosia kukkakaalikorvat, nyt rauhallisemmat ja paremman näköisetkin Ei tarvitse tukalla peittää.
        Oletko ollut mukana RELA-ryhmän tapaamisissa tai muuten nähnyt samantautisia?

        T. Arto Espoosta

        [email protected]

        Olen ollut yhdessä kokoontumisessa mukana muutama vuosi sitten. Viimeksi en päässyt mukaan. Olisi seuraavan kerran mukavaa päästä mukaan. Tieto täytyy vain saada tarpeeksi ajoissa, että vapaata ehtii töistä saada.
        Sitä kun haluaa joskus unohtaa täälläisen sairauden. Se pitää kyllä huolen että aika ajoin muistuu mieleen suurempi kipu ja murhe.


    • Anonyymi

      Useamman vuoden ajan särkenyt jäseniä kausittain. Voi mennä kuukausia, ettei särkyjä ole. Sitten taas kuukausia, että erityisesti iltaisin kovia kipuja alaraajoissa. Etenkin polvissa ja lonkissa. Nämä kivut eivät liity mitenkään liikunnan harrastamiseen. Niitä voi esiintyä vaikka olisin maannut sohvalla koko päivän. Kyse ei myöskään ole ylipainon aiheuttama nivelten liikarasitus, koska olen hoikka. Nyt esiintynyt korvalehden punoitusta, turvotusta ja särkyä toisessa korvassa. Etsin tietoa tästä vaivasta ja törmäsin polykondriittiin. Muistui mieleeni myös nenänpään ajoittaiset tulehdukset ja mystinen kehkokasvain, joka poistettiin leikkaamalla joku vuosi sitten. Voisiko kivut ja ajoittainen sairauden tunne johtua polykondriitista?

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Lavrov suivaantui Stubbille perustellusti.

      Lavrov perusteli suivaantumistaan tosiasioilla Suomen tarinasta sotiemme jälkeen, tutkija Tynkkynen ja pankkihenkilö Sol
      Maailman menoa
      546
      2076
    2. Sukupuolia on vain kaksi- kohukassista tuli kova tuomio perheenisälle oikeudessa.

      https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/4d4db0d9-4dda-4ba6-a699-25d725683ad6 Miten näin normaalista kassissa olevasta tekstis
      Maailman menoa
      385
      1672
    3. Eronnut Janni Hussi palaa julkisuuteen - Aloittaa uudessa työssä, joka on aivan uusi pesti Suomessa

      Janni Hussi on saanut viime aikoina kohujulkisuutta, kun hänen ja Joel Harkimon avioliitto päättyi eroon kesällä 2025. H
      Suomalaiset julkkikset
      21
      1499
    4. Se ei ihan oikeasti vaatisi kuin yhden

      Tekstiviestin... Jos rakastat minua vielä toivoisin että laittaisit minulle viestiä. Rakastatko? Oletko oikeasti niin pe
      Ikävä
      64
      1398
    5. JM lukkoliike

      Mihin helvetin kuuseen te olette tällä kertaa siirtäneet Lukkoliikkeenne? Sen kerran kun ensimmäisen ja viimesen kerran
      Jämsä
      19
      1076
    6. Ketä ikävöit?

      Tuntomerkkejä jos täällä oikeat kohtaavat❤️
      Ikävä
      56
      1072
    7. Et saa mua ikinä

      Oma vikasi. Naiselta.
      Ikävä
      118
      1067
    8. Pankin avajaiset

      Osuuspankin uuden toimitilan viralliset avajaiset vetävät väkeä. Kyllä oli outo nauhan leikkaus, kun leikkaajat pyllisti
      Kuhmo
      16
      838
    9. Helena Ahti-Hallberg uudessa elämäntilanteessa - Paljastaa eläkehaaveestaan Espanjassa: "Mä.."

      Oi, kuulostaa ihanalta eläkepäivillä! Helena Ahti-Hallberg on ostanut kakkoskodin Espanjasta ja hänellä on puolisonsa ka
      Eläke
      11
      824
    10. Miten kesäsi meni?

      Oletko tyytyväinen siihen? Oliko kaivattusi mielessäsi? Lähennyitkö vai etäännyitkö hänen kanssaan?
      Ikävä
      66
      813
    Aihe