Olisin kiinnostunut tietämään tästä taudista mahdollisimman paljon. Tietoa saatavana ainakin suomenkielellä todella nihkeästi.
Etukäteen kiittäen.
relapsoiva polykondriitti
unikko
6
7024
Vastaukset
- memmu
Itselläni alustava diagnoosi tehty relapsoivasta polykondriitista. En ole saanut juuri mitään tietoa taudista. Vastaile, miläli olet itse jo lisätietoa saanut. Kaikki lisätietoa tärkeää!! Kiitos.
- aatee55
Tämän verran on suomeksi käännetty: http://members.shaw.ca/polychondritis/Finnish.htm
Meitä on Suomessa >20 diagnosoitua, joista noin puolet "julkisia".
Tapaamisia on järjestetty Reumaliiton siipien suojassa.
Itselläni on ollut RP 23 vee, mutta olemme kaikki aika erilaisia marjoja. - eevamarja
aatee55 kirjoitti:
Tämän verran on suomeksi käännetty: http://members.shaw.ca/polychondritis/Finnish.htm
Meitä on Suomessa >20 diagnosoitua, joista noin puolet "julkisia".
Tapaamisia on järjestetty Reumaliiton siipien suojassa.
Itselläni on ollut RP 23 vee, mutta olemme kaikki aika erilaisia marjoja.Itse olen sairastanut rp:tä ilmeisesti jo lapsesta asti. Diagnostisoitu v 2000 muistaakseni. Jo se helpotti että tietää mikä vaivaa. Aina kun menee lääkäriin, ne on aivan ihmeissään. Tälläkin hetkellä korvani näyttää ulkoavaruudesta kotoisin olevalta. heti kun laskee kortisoni annosta, alkaa uudelleen turvota. Mutta tämän kanssa on pystynyt ainakin tähän mennessä hyvin elämään. Minulla aktivoituu muutaman vuoden välein aina syksyisin. Nivelkivut ovat kyllä päivittäisiä.
- aatee55
eevamarja kirjoitti:
Itse olen sairastanut rp:tä ilmeisesti jo lapsesta asti. Diagnostisoitu v 2000 muistaakseni. Jo se helpotti että tietää mikä vaivaa. Aina kun menee lääkäriin, ne on aivan ihmeissään. Tälläkin hetkellä korvani näyttää ulkoavaruudesta kotoisin olevalta. heti kun laskee kortisoni annosta, alkaa uudelleen turvota. Mutta tämän kanssa on pystynyt ainakin tähän mennessä hyvin elämään. Minulla aktivoituu muutaman vuoden välein aina syksyisin. Nivelkivut ovat kyllä päivittäisiä.
Hei eevamarja!
Minulla oli myös vuosia kukkakaalikorvat, nyt rauhallisemmat ja paremman näköisetkin Ei tarvitse tukalla peittää.
Oletko ollut mukana RELA-ryhmän tapaamisissa tai muuten nähnyt samantautisia?
T. Arto Espoosta
[email protected] - eevamarja
aatee55 kirjoitti:
Hei eevamarja!
Minulla oli myös vuosia kukkakaalikorvat, nyt rauhallisemmat ja paremman näköisetkin Ei tarvitse tukalla peittää.
Oletko ollut mukana RELA-ryhmän tapaamisissa tai muuten nähnyt samantautisia?
T. Arto Espoosta
[email protected]Olen ollut yhdessä kokoontumisessa mukana muutama vuosi sitten. Viimeksi en päässyt mukaan. Olisi seuraavan kerran mukavaa päästä mukaan. Tieto täytyy vain saada tarpeeksi ajoissa, että vapaata ehtii töistä saada.
Sitä kun haluaa joskus unohtaa täälläisen sairauden. Se pitää kyllä huolen että aika ajoin muistuu mieleen suurempi kipu ja murhe.
- Anonyymi
Useamman vuoden ajan särkenyt jäseniä kausittain. Voi mennä kuukausia, ettei särkyjä ole. Sitten taas kuukausia, että erityisesti iltaisin kovia kipuja alaraajoissa. Etenkin polvissa ja lonkissa. Nämä kivut eivät liity mitenkään liikunnan harrastamiseen. Niitä voi esiintyä vaikka olisin maannut sohvalla koko päivän. Kyse ei myöskään ole ylipainon aiheuttama nivelten liikarasitus, koska olen hoikka. Nyt esiintynyt korvalehden punoitusta, turvotusta ja särkyä toisessa korvassa. Etsin tietoa tästä vaivasta ja törmäsin polykondriittiin. Muistui mieleeni myös nenänpään ajoittaiset tulehdukset ja mystinen kehkokasvain, joka poistettiin leikkaamalla joku vuosi sitten. Voisiko kivut ja ajoittainen sairauden tunne johtua polykondriitista?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 14911191
Riikan kukkaronnyöri on umpisolmussa
Kulutus ei lähde liikkeelle, koska kansalaiset eivät usko, että: – työpaikka säilyy – tulot eivät romahda – talous ei h1485413Epäily: Räppäri yritti tappaa vauvansa.
https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/epaily-mies-yritti-tappaa-vauvansa/9300728 Tämä on erittäin järkyttävä teko täysin p424256Tanskan malli perustuu korkeaan ansioturvaan
Ja vahvoihin työllisyys- ja kotoutumispalveluihin. Suomessa Riikka on leikannut juuri näitä: palkkatukea, työttömyysturv1323622Anteeksipyyntöni
Jätän tähän anteeksipyyntöni sinulle, koska en voi sanoa sitä missään muuallakaan. Pyydän anteeksi, jos purkamani tuska352684Sydämeni valtiaalle
En täältä aio asioita kysellä. Haluan tuoda tiedoksesi, että pohjimmiltani en ihmisiä tahdo satuttaa ja ajattelen muiden1191916Oletko tyytyväinen
Tämän hetkiseen tilanteeseenne? Odotatko, että lähennytte vai yritätkö päästä yli ja eteenpäin?1041613Mikseivät suomalaiset kuluta? istutaan vaan säästötilirahojen päällä..
...Ihan haluamalla halutaan että maa menee konkurssiin? Ihan käsittämätöntä, ennätymäärät säästöjä sekä konkursseja sam3601586Onko Sanna menossa Ukrainaan viettämään vuosipäivää?
Kun on bongattu Varsovan lentokentältä?821459Jos oikeasti haluat vielä
Tee mitä miehen täytyy tehdä ja lähesty rohkeasti 📞 laita vaikka viestiä vielä kerran 😚1311396