Olisin kiinnostunut tietämään tästä taudista mahdollisimman paljon. Tietoa saatavana ainakin suomenkielellä todella nihkeästi.
Etukäteen kiittäen.
relapsoiva polykondriitti
unikko
6
6732
Vastaukset
- memmu
Itselläni alustava diagnoosi tehty relapsoivasta polykondriitista. En ole saanut juuri mitään tietoa taudista. Vastaile, miläli olet itse jo lisätietoa saanut. Kaikki lisätietoa tärkeää!! Kiitos.
- aatee55
Tämän verran on suomeksi käännetty: http://members.shaw.ca/polychondritis/Finnish.htm
Meitä on Suomessa >20 diagnosoitua, joista noin puolet "julkisia".
Tapaamisia on järjestetty Reumaliiton siipien suojassa.
Itselläni on ollut RP 23 vee, mutta olemme kaikki aika erilaisia marjoja. - eevamarja
aatee55 kirjoitti:
Tämän verran on suomeksi käännetty: http://members.shaw.ca/polychondritis/Finnish.htm
Meitä on Suomessa >20 diagnosoitua, joista noin puolet "julkisia".
Tapaamisia on järjestetty Reumaliiton siipien suojassa.
Itselläni on ollut RP 23 vee, mutta olemme kaikki aika erilaisia marjoja.Itse olen sairastanut rp:tä ilmeisesti jo lapsesta asti. Diagnostisoitu v 2000 muistaakseni. Jo se helpotti että tietää mikä vaivaa. Aina kun menee lääkäriin, ne on aivan ihmeissään. Tälläkin hetkellä korvani näyttää ulkoavaruudesta kotoisin olevalta. heti kun laskee kortisoni annosta, alkaa uudelleen turvota. Mutta tämän kanssa on pystynyt ainakin tähän mennessä hyvin elämään. Minulla aktivoituu muutaman vuoden välein aina syksyisin. Nivelkivut ovat kyllä päivittäisiä.
- aatee55
eevamarja kirjoitti:
Itse olen sairastanut rp:tä ilmeisesti jo lapsesta asti. Diagnostisoitu v 2000 muistaakseni. Jo se helpotti että tietää mikä vaivaa. Aina kun menee lääkäriin, ne on aivan ihmeissään. Tälläkin hetkellä korvani näyttää ulkoavaruudesta kotoisin olevalta. heti kun laskee kortisoni annosta, alkaa uudelleen turvota. Mutta tämän kanssa on pystynyt ainakin tähän mennessä hyvin elämään. Minulla aktivoituu muutaman vuoden välein aina syksyisin. Nivelkivut ovat kyllä päivittäisiä.
Hei eevamarja!
Minulla oli myös vuosia kukkakaalikorvat, nyt rauhallisemmat ja paremman näköisetkin Ei tarvitse tukalla peittää.
Oletko ollut mukana RELA-ryhmän tapaamisissa tai muuten nähnyt samantautisia?
T. Arto Espoosta
[email protected] - eevamarja
aatee55 kirjoitti:
Hei eevamarja!
Minulla oli myös vuosia kukkakaalikorvat, nyt rauhallisemmat ja paremman näköisetkin Ei tarvitse tukalla peittää.
Oletko ollut mukana RELA-ryhmän tapaamisissa tai muuten nähnyt samantautisia?
T. Arto Espoosta
[email protected]Olen ollut yhdessä kokoontumisessa mukana muutama vuosi sitten. Viimeksi en päässyt mukaan. Olisi seuraavan kerran mukavaa päästä mukaan. Tieto täytyy vain saada tarpeeksi ajoissa, että vapaata ehtii töistä saada.
Sitä kun haluaa joskus unohtaa täälläisen sairauden. Se pitää kyllä huolen että aika ajoin muistuu mieleen suurempi kipu ja murhe.
- Anonyymi
Useamman vuoden ajan särkenyt jäseniä kausittain. Voi mennä kuukausia, ettei särkyjä ole. Sitten taas kuukausia, että erityisesti iltaisin kovia kipuja alaraajoissa. Etenkin polvissa ja lonkissa. Nämä kivut eivät liity mitenkään liikunnan harrastamiseen. Niitä voi esiintyä vaikka olisin maannut sohvalla koko päivän. Kyse ei myöskään ole ylipainon aiheuttama nivelten liikarasitus, koska olen hoikka. Nyt esiintynyt korvalehden punoitusta, turvotusta ja särkyä toisessa korvassa. Etsin tietoa tästä vaivasta ja törmäsin polykondriittiin. Muistui mieleeni myös nenänpään ajoittaiset tulehdukset ja mystinen kehkokasvain, joka poistettiin leikkaamalla joku vuosi sitten. Voisiko kivut ja ajoittainen sairauden tunne johtua polykondriitista?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Päivän Sanna: Nvidia sijoittaa miljardi dollaria Nokian osakkeisiin
Nvidia merkitsee osakkeet 6,01 Yhdysvaltain dollarin osakekohtaisella merkintähinnalla tavanomaisten toteutumisehtojen t235088Palkansaajilta kupattiin 27,5 mrd euroa työeläkkeisiin
Jo pelkän himmelin toimintakulut olivat 400 miljoonaa euroa, jolla olisi mukavasti tuottanut myös sote-palveluja hyvinvo613001Suomessa Pohjoismaiden tyhmimmät demarit......aijaijai..
Lasse Lehtinen sanoo suoraan, että Ruotsissa on fiksummat demarit kuin Suomessa. Ja Tampereella fiksummat demut kuin Hel122900HS: persujen v. 2015 turvapaikanhakijoista alle puolet töissä
Aikuisina Suomeen tulleista ja myönteisen päätöksen saaneista vain 42 prosenttia oli vuonna 2023 töissä, vaikka he ovat1432811Nepotismi jytkyttää porvaristossa
Taas uutisoidaan, että useampi perussuomalainen kansanedustaja on palkannut oman perheenjäsenensä eduskunta-avustajaksi161587Persut muuten hyväksyvät 2 + 8 mrd. euron maatalous- ja yritystuet
Vaikka molemmat tukimuodot tiedetään haitallisiksi, koska ovat käytännössä pelkkää säilyttävää tukea, eivätkä kannusta k861570Martina Aitolehti podcastissa: Ero
Martina Aitolehti podcastissa: Ero Martina Aitolehti kertoi BFF-podcastin https://www.iltalehti.fi/viihdeuutiset/a/6962271506Kaikki ovat syntisiä!!!
Näin täällä koko ajan vakuutellaan uskovaisten toimesta. Myös Päivi Räsänen on toistanut tätä samaa matraa jatkuvasti. N4091221- 681100
Persut palkkaavat verorahoilla
avustajikseen lapsiaan ja naisystäviään. Juuso on palkannut avustajakseen oman poikansa. Hänen koulutustaustastaan ei210967