Olisin kiinnostunut tietämään tästä taudista mahdollisimman paljon. Tietoa saatavana ainakin suomenkielellä todella nihkeästi.
Etukäteen kiittäen.
Etukäteen kiittäen.
relapsoiva polykondriitti
unikko
67409
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 6
Vanhimmat
Itselläni alustava diagnoosi tehty relapsoivasta polykondriitista. En ole saanut juuri mitään tietoa taudista. Vastaile, miläli olet itse jo lisätietoa saanut. Kaikki lisätietoa tärkeää!! Kiitos.
Tämän verran on suomeksi käännetty: http://members.shaw.ca/polychondritis/Finnish.htm
Meitä on Suomessa >20 diagnosoitua, joista noin puolet "julkisia".
Tapaamisia on järjestetty Reumaliiton siipien suojassa.
Itselläni on ollut RP 23 vee, mutta olemme kaikki aika erilaisia marjoja.
Itse olen sairastanut rp:tä ilmeisesti jo lapsesta asti. Diagnostisoitu v 2000 muistaakseni. Jo se helpotti että tietää mikä vaivaa. Aina kun menee lääkäriin, ne on aivan ihmeissään. Tälläkin hetkellä korvani näyttää ulkoavaruudesta kotoisin olevalta. heti kun laskee kortisoni annosta, alkaa uudelleen turvota. Mutta tämän kanssa on pystynyt ainakin tähän mennessä hyvin elämään. Minulla aktivoituu muutaman vuoden välein aina syksyisin. Nivelkivut ovat kyllä päivittäisiä.
Hei eevamarja!
Minulla oli myös vuosia kukkakaalikorvat, nyt rauhallisemmat ja paremman näköisetkin Ei tarvitse tukalla peittää.
Oletko ollut mukana RELA-ryhmän tapaamisissa tai muuten nähnyt samantautisia?
T. Arto Espoosta
[email protected]
Olen ollut yhdessä kokoontumisessa mukana muutama vuosi sitten. Viimeksi en päässyt mukaan. Olisi seuraavan kerran mukavaa päästä mukaan. Tieto täytyy vain saada tarpeeksi ajoissa, että vapaata ehtii töistä saada.
Sitä kun haluaa joskus unohtaa täälläisen sairauden. Se pitää kyllä huolen että aika ajoin muistuu mieleen suurempi kipu ja murhe.
Useamman vuoden ajan särkenyt jäseniä kausittain. Voi mennä kuukausia, ettei särkyjä ole. Sitten taas kuukausia, että erityisesti iltaisin kovia kipuja alaraajoissa. Etenkin polvissa ja lonkissa. Nämä kivut eivät liity mitenkään liikunnan harrastamiseen. Niitä voi esiintyä vaikka olisin maannut sohvalla koko päivän. Kyse ei myöskään ole ylipainon aiheuttama nivelten liikarasitus, koska olen hoikka. Nyt esiintynyt korvalehden punoitusta, turvotusta ja särkyä toisessa korvassa. Etsin tietoa tästä vaivasta ja törmäsin polykondriittiin. Muistui mieleeni myös nenänpään ajoittaiset tulehdukset ja mystinen kehkokasvain, joka poistettiin leikkaamalla joku vuosi sitten. Voisiko kivut ja ajoittainen sairauden tunne johtua polykondriitista?