relapsoiva polykondriitti

unikko

Olisin kiinnostunut tietämään tästä taudista mahdollisimman paljon. Tietoa saatavana ainakin suomenkielellä todella nihkeästi.
Etukäteen kiittäen.

6

6475

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • memmu

      Itselläni alustava diagnoosi tehty relapsoivasta polykondriitista. En ole saanut juuri mitään tietoa taudista. Vastaile, miläli olet itse jo lisätietoa saanut. Kaikki lisätietoa tärkeää!! Kiitos.

      • aatee55

        Tämän verran on suomeksi käännetty: http://members.shaw.ca/polychondritis/Finnish.htm

        Meitä on Suomessa >20 diagnosoitua, joista noin puolet "julkisia".
        Tapaamisia on järjestetty Reumaliiton siipien suojassa.

        Itselläni on ollut RP 23 vee, mutta olemme kaikki aika erilaisia marjoja.


      • eevamarja
        aatee55 kirjoitti:

        Tämän verran on suomeksi käännetty: http://members.shaw.ca/polychondritis/Finnish.htm

        Meitä on Suomessa >20 diagnosoitua, joista noin puolet "julkisia".
        Tapaamisia on järjestetty Reumaliiton siipien suojassa.

        Itselläni on ollut RP 23 vee, mutta olemme kaikki aika erilaisia marjoja.

        Itse olen sairastanut rp:tä ilmeisesti jo lapsesta asti. Diagnostisoitu v 2000 muistaakseni. Jo se helpotti että tietää mikä vaivaa. Aina kun menee lääkäriin, ne on aivan ihmeissään. Tälläkin hetkellä korvani näyttää ulkoavaruudesta kotoisin olevalta. heti kun laskee kortisoni annosta, alkaa uudelleen turvota. Mutta tämän kanssa on pystynyt ainakin tähän mennessä hyvin elämään. Minulla aktivoituu muutaman vuoden välein aina syksyisin. Nivelkivut ovat kyllä päivittäisiä.


      • aatee55
        eevamarja kirjoitti:

        Itse olen sairastanut rp:tä ilmeisesti jo lapsesta asti. Diagnostisoitu v 2000 muistaakseni. Jo se helpotti että tietää mikä vaivaa. Aina kun menee lääkäriin, ne on aivan ihmeissään. Tälläkin hetkellä korvani näyttää ulkoavaruudesta kotoisin olevalta. heti kun laskee kortisoni annosta, alkaa uudelleen turvota. Mutta tämän kanssa on pystynyt ainakin tähän mennessä hyvin elämään. Minulla aktivoituu muutaman vuoden välein aina syksyisin. Nivelkivut ovat kyllä päivittäisiä.

        Hei eevamarja!

        Minulla oli myös vuosia kukkakaalikorvat, nyt rauhallisemmat ja paremman näköisetkin Ei tarvitse tukalla peittää.
        Oletko ollut mukana RELA-ryhmän tapaamisissa tai muuten nähnyt samantautisia?

        T. Arto Espoosta

        [email protected]


      • eevamarja
        aatee55 kirjoitti:

        Hei eevamarja!

        Minulla oli myös vuosia kukkakaalikorvat, nyt rauhallisemmat ja paremman näköisetkin Ei tarvitse tukalla peittää.
        Oletko ollut mukana RELA-ryhmän tapaamisissa tai muuten nähnyt samantautisia?

        T. Arto Espoosta

        [email protected]

        Olen ollut yhdessä kokoontumisessa mukana muutama vuosi sitten. Viimeksi en päässyt mukaan. Olisi seuraavan kerran mukavaa päästä mukaan. Tieto täytyy vain saada tarpeeksi ajoissa, että vapaata ehtii töistä saada.
        Sitä kun haluaa joskus unohtaa täälläisen sairauden. Se pitää kyllä huolen että aika ajoin muistuu mieleen suurempi kipu ja murhe.


    • Anonyymi

      Useamman vuoden ajan särkenyt jäseniä kausittain. Voi mennä kuukausia, ettei särkyjä ole. Sitten taas kuukausia, että erityisesti iltaisin kovia kipuja alaraajoissa. Etenkin polvissa ja lonkissa. Nämä kivut eivät liity mitenkään liikunnan harrastamiseen. Niitä voi esiintyä vaikka olisin maannut sohvalla koko päivän. Kyse ei myöskään ole ylipainon aiheuttama nivelten liikarasitus, koska olen hoikka. Nyt esiintynyt korvalehden punoitusta, turvotusta ja särkyä toisessa korvassa. Etsin tietoa tästä vaivasta ja törmäsin polykondriittiin. Muistui mieleeni myös nenänpään ajoittaiset tulehdukset ja mystinen kehkokasvain, joka poistettiin leikkaamalla joku vuosi sitten. Voisiko kivut ja ajoittainen sairauden tunne johtua polykondriitista?

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Et siis vieläkään

      Et ilmeisesti ole vieläkään päässyt loppuun asti mun kirjoituksissa täällä. Kerro ihmeessä sit, kun valmista 😁 tuskin k
      Ikävä
      54
      2409
    2. Hyvä että lähdit siitä

      Ties mitä oisin keksinyt jos oisit jäänyt siihen, näit varmaan miten katoin sua.... 😘🤭😎💖
      Ikävä
      28
      1759
    3. Koronarokotus sattui oudon paljon nyt sairaanhoitaja Tanja 46 istuu pyörätuolissa

      Pitkä piina piikistä Kun Tanja Vatka käy suihkussa, tuntuu kuin ihoa revittäisiin raastinraudalla irti. Hän on kärsinyt
      Maailman menoa
      70
      1434
    4. Olisitko mies valmis?

      Maksamaan naisellesi/vaimollesi/tyttöystävällesi elämisestä syntyvät kulut, ruokailun, vuokran ja muut välttämättömät me
      Ikävä
      238
      1320
    5. Mitä haluat sanoa kaivatullesi?

      Onko ikävä? Milloin näitte viimeksi?
      Ikävä
      119
      1154
    6. Yritin saada

      Vastauksia mutta et voinut olla rehellinen ja kaiken kannoin yksin. Halusin kovasti ymmärtää mutta en voi enää ymmärtää.
      Ikävä
      13
      990
    7. Kronikat..

      Mikä hele… on tää yks kronikat mikä suoltaa facessa kaikkea julkaisua ja AINA samoista firmoista imatralla??? Eikö ne mu
      Imatra
      11
      963
    8. vieläkin sanoa voin...

      💖💛💖💛💖💛💖💛💖 💛 Beijjjbeh 💛 Kaks vuotta tänään täällä. Miten hitossa jotkut on jaksaneet kymmeniä vuos
      Ikävä
      23
      948
    9. Onko vielä

      mahdollista nähdä?
      Rakkaus ja rakastaminen
      68
      933
    10. Nainen, mulla olisi sulle pari vinkkiä

      Kerro vain ongelmasi niin annan siihen vinkin. :/
      Ikävä
      59
      856
    Aihe