Olen vuoden kärsinyt oireista ja nyt minulta löydettiin , vasemmasta lisämunuaisesta kookas kasvain, ja etäpesäke maksasta lisä kuvauksia on tulossa, olen ihan sekaisin, ja en tiedä enää mitä ajatella , tästä minulle aiheutunut lievä gushingin tauti, kuu kasvot, karvankasvua, akne, epäsäännölliset kuukautiset, ja painon nousua mahaan, jalat väsyneet ja arpia alkaa muodostua. plus jorvi, sekoilee, kuukausi sitten minut kuvattiin ja sanottiin löydöksestä, kävin endokrinologin vastaan otolla, ja minulle tuli kirurgin tapaaminen, tietoa saa niukasti. anteeksi tekstini on sekavaa, jokatapauksessa kirurgi ei edes tiennyt maksassa olevasta etäpesäkkeestä koska ei maininnut mitään, kun tulin kirurgin luolta endokrinologi soitti minulle milloin olen menossa tapaamaan kirurgia, että hän ei ollut huomannut papereistani että röntgen lääkäri oli sanonut että maksassa huomattu muutoksia. kasvaimeni on kirjava joka viittaa pahanlaatuisuuteen ja etäpesäkkeen tekoon, tutkimuksieni mukaan, tämä viittaisi lisämunuaisen karsinoomaan acc, ja ennuste on huono yleensä ollut. Onko suomessa ketään vastaavaa tapausta joka olisi selvinnyt tai joku jolla on tämä ollut. ? haluaisin lisää tietoa ja infoa. ensiviikolla koko vartalo skannaus. suututtaa että amerikkalaisilla sivustoilla lukee että aina täytyy lisämunuaisen kasvaimen löydöksen jälkeen skannata kaikkki, ja varmistaa luusto mutta tätä ei oltu tehty. vielä hyvillä mielin lähdin kirurgin tapaamisesta, mutta nyt ärsyttää, että kukaan ei anna tietoa, tai puhu suoraan. minulla on vielä kaksi lasta , ja olen 20 vuotias. pelottaa, ja ahistaa. vertaistukea mistään?
Lisämunuaisen karsinoomasta selvityneitä onko ketään?
11
6155
Vastaukset
- kulukuri
Minulta löytyi lisämunuaisesta v2010 suuri syöpäkasvain,joka oli vatsalaskimoissa ja maksassa kiinni,silloin sanottiin että on niin laajaalla alueella sisäelimissä kiinni että ei voi leikata vaan yritetään sädehoitoa,jota sain 20 kertaa,siinä ei koko pienentynyt jos ei kasvanutkaan,lepoviikkojen jälkeen aloitettiin sytöstaatit 1/2vuotta,ei pienennystä tosin ei kasvuakaan,kuurin jälkeen pyysin Syöpälääkäriltä että löytyisikö mistäänpäin Suomea/Eurooppaa kirurgia kenelle voisi laittaa kyselyn onko mitään mahdollisuutta leikkaukseen koska muut hoitokeinot oli jo käytetty.Lopulta pääsin leikkaukseen jossa poistettiin toinen munuainen,osa maksaa ja iso nippu verisuonia joita korvattiin jaloista otetuilla suonilla,leikkaus oli suuri ja sairaalassa oloaika monta viikkoa,mutta leikkaus onnistui ja syöpä saatiin kokonaisuudessaan pois mistä olen kiitollinen Jumalalle ja Suomalaiselle erittäin hyvälle lääketieteen osaamiselle.Toivotan onnea ja Taivaanisän siunausta taistelussasi sairautta vastaan,tuo kuulostaa positiiviselta että kirurgi hoitaa asiaasi,ne kaikki kuvaukset ja kartotukset kuuluvat asiaan ja kokemuksesta tiedän että rassaavat myös henkisesti koska sairastunut joutuu olemaan paljon epätietoisuudessa ja välillä tuntuu että lääkäreiltä ei saa selviä vastauksia tai ylipäänsä vastauksia ollenkaan.Tsemppiä.
- kulukuri
Sen vielä haluan sanoa että älä vertaa itseäsi toisiin samanlaisiin koska samanlaisetkin diagnoosit ovat kuitenkin yksilöllisiä ja hoidot suunnitellaan yksilöllisesti kunkin potilaan kohdalla parhaalla mahdollisella tavalla.Itse huomasin että netti oli se kaikista huonoin kanava tutkia oman taudin tietoja.
Minä olen selvinnyt lisämunuaisenkuoren syövästä. Harmi etten ole nähnyt kirjoitustasi aiemmin...Toivottavasti olet selvinnyt!
- Anonyymi
Oletko vielä kuulolla? Toivottavasti voit hyvin! Minulta leikattu lisämunuaisen kuorikerroksen syöpä joulukuussa. Nyt olen Mitotan, Lysodren lääkekuurilla, mistä kovasti sivuvaikutuksia. Pahoinvointia, huimausta, ripulia. Oliko sinulla ko lääkekuuri silloin käytössä ja kuinka kauan söit lääkettä? Otettiinko sinulta TT - kuvia säännöllisesti? Todella yksin on tämän harvinaisen taudin kanssa....
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Oletko vielä kuulolla? Toivottavasti voit hyvin! Minulta leikattu lisämunuaisen kuorikerroksen syöpä joulukuussa. Nyt olen Mitotan, Lysodren lääkekuurilla, mistä kovasti sivuvaikutuksia. Pahoinvointia, huimausta, ripulia. Oliko sinulla ko lääkekuuri silloin käytössä ja kuinka kauan söit lääkettä? Otettiinko sinulta TT - kuvia säännöllisesti? Todella yksin on tämän harvinaisen taudin kanssa....
Syötkö säännöllisesti kortisonia ja millä annoksella nykyisin?
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Oletko vielä kuulolla? Toivottavasti voit hyvin! Minulta leikattu lisämunuaisen kuorikerroksen syöpä joulukuussa. Nyt olen Mitotan, Lysodren lääkekuurilla, mistä kovasti sivuvaikutuksia. Pahoinvointia, huimausta, ripulia. Oliko sinulla ko lääkekuuri silloin käytössä ja kuinka kauan söit lääkettä? Otettiinko sinulta TT - kuvia säännöllisesti? Todella yksin on tämän harvinaisen taudin kanssa....
Minultakin leikattiin pahanlaatuinen kasvain 30.8.Leikkauksesta toivuin hyvin.Nyt mitotaanilääkitys joka aiheuttaa vatsavaivoja.Moni ruoka ällöttää,marjat,raikkaat mehut ja hedelmät ei ällötä,samoin maitotuotteet käy ja puurot ja kala käy ja kasvisletut.Olo vaihtelee,välillä väsyttää,mutta otan päikkäreitä tarpeen mukaan.Nyt olin ekakerran tietokonekuvauksessa ja verikokeita otetaan usein.Ldl kolestrooli on kohonut nopeasti muut arvot pysynyt suht,kunnossa.Seuraava lääkärin vastaanotto 17.12,olen saanut hyvää hoitoa Novassa Jyväskylässä.Hussin harvinaisten sairauksien yksikkö antaa ohjeita.
- Anonyymi
Moikka,
Oletko vielä kanavalla? Oletko lukenut viimeisimmän viestin? - Anonyymi
Moikka, huomasitko alimman viestin?
- kitaristi
selvisitkö? t. vaimokkeella sama sairaus
- Anonyymi
Mistähän tämä tauti tulee? Koirallani on se. Ihmisten ruuista syönyt Lidlin halvimpia lihapullia, lihaleikettä ja maksalaatikkoa...
Ketjusta on poistettu 2 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Naiset miltä kiihottuminen teissä tuntuu
Kun miehellä tulee seisokki ja ja sellainen kihmelöinti sinne niin mitä naisessa köy? :)664673Haistoin ensin tuoksusi
Käännyin katsomaan oletko se todellakin sinä , otin askeleen taakse ja jähmetyin. Moikattiin naamat peruslukemilla. Tu142269- 251794
- 121518
- 321461
Miksi kohtelit minua kuin tyhmää koiraa?
Rakastin sinua mutta kohtelit huonosti. Tuntuu ala-arvoiselta. Miksi kuvittelin että joku kohtelisi minua reilusti. Hais51318- 101237
- 151156
- 231092
Martinasta kiva haastattelu Iltalehdessä
Hyvän mielen haastattelu ja Martina kauniina ja raikkaan keväisenä kuvissa.2911024