Stesolid?

xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Onko tosiaan näin ettei mitään muulla tavalla annettavaa lääkettä löydy lapsille? Meillä 11vuotias sairastunut epilepsiaan ja hänestä on todella kiusallista tämän kaiken muun lisäksi se että ensiapulääkkeenä on tämä stesolid. Lääkitystä tarvitsevia kohtauksia tullut mm koulussa ja muualla yleisellä paikalla.

19

1964

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • eräs gaijin

      Ei ole omaa kokemusta mutta palstalla on silloin tällöin keskusteltu Epistatus-nimisestä, suun(?) limakalvoille tarkoitetusta ensiapulääkkeestä, maininta esim. tuossa linkissä loppupuolella:

      http://www.hus.fi/sairaanhoito/lasten-sairaanhoito/lastenneurologia/lastenepilepsia/Yleistä-epilepsiasta/Hyodyllista_tietaa/Sivut/default.aspx

      Teillä on tietysti omat ohjeet, enkä niihin ota kantaa mutta esim. oma neuroni on useamman kerran sanonut, että Stessut ovat lopulta aika tehottomia vaikean annostelun vuoksi (tärisevä potilas, jos ei riittävästi pitokäsiä ja kokematon laittaja=> menee harakoille).
      (Lisäksi ettei Stessuja kannattaisi "normaalin rajoissa" olevan kohtauksen aikana oikeastaan antaa jo senkin takia, että altistavat uusille kohtauksille.)

      Näistä on varmasti monia koulukuntia, lisäksi kohtauksen sivusta seuraaminen on raskasta. Laske siinä nyt sitten tyynesti 2-3 min kouristelua..

      Itselläni on suun kautta otettava "ensiapulääke" mutta olenkin aikuinen ja saan ennakkotuntemuksia.

      • Hugo.

        Minulla sama tilanne. Suun kautta toimii vielä nopeammin ja ennakko-oireet. Krampeista johtuen steso on lisäksi ainakin itse vaikea laittaa ja se myös krampeista johtuen lentää tai poistuu kehosta tai vaatii voimaa työntää.

        Sinällään lapsena olin saanut vanhemmiltani steson, kun ei vielä diagnoosia ja kohtaus oli jo tullut. Kai laittaneet varmuuden vuoksi, että kohtaus ei uusi.

        Sinällään itse en näe häpeää, jos ainoa keino pelastaa henki tai estää kohtaus tuo. Kohtauksesta saattaa saada niin pahoja vammoja ja eiköhän se jo hävetä?

        Stesoa lienee nestemäisenä myös.

        Nyt kun tarkemmin ajattelen, niin lapset saattaa kyllä olla julmia, mutta tyhmyyttään sen tekee ja opettajan pitäisi opastaa.


      • Hugo.

        Olipa hyvä linkki tuossa. Lapsille erittäin tärkeä tai siis vanhemmille. Kiitos Eräs Gaijin.


    • Diapam-kokem.

      Minullakaan Stesolid ei alkanut vielä peruskoulussa, vasta sen jälkeen.

      Varalta oli mukana yläasteelta alkaen Diapam-tabletit, mutta ne otettiin vasta kohtauksen jälkeen. Sillä ei ollut merkitystä, kestikö kohtaus puoli minuuttia vai puoli tuntia tai siltä väliltä. Ainakin silloinen Stesolid piti säilyttää jääkaapissa, joten olisi ollut mahdotonta kuljettaa mukana.

      Sekä Stesolidin että Diapamin heikkous oli väsyttävä vaikutus vaikka puolen päivän maissa.

      • Hugo.

        Sinullakko ei estä kohtausta? Itselläni usein diapam estäessään kohtauksen jopa virkistää, kun väsyttävintä on kohtauksen tulo tuntemukset ja pelko ja ahdistus siitä.

        Häpeästä en ole vieläkään päässyt yli.


      • jälkikäyttö
        Hugo. kirjoitti:

        Sinullakko ei estä kohtausta? Itselläni usein diapam estäessään kohtauksen jopa virkistää, kun väsyttävintä on kohtauksen tulo tuntemukset ja pelko ja ahdistus siitä.

        Häpeästä en ole vieläkään päässyt yli.

        Minulla ei ollut kohtauksen ennakkotunnetta, joten otin vasta kohtauksen jälkeen. Havaitsin muutaman kerran, että olo oli pirteämpi ilman Diapamin käyttöä kohtauksen jälkeen, mistä mainitsemani väsymyshavainto.


    • ammattilainen

      Älkää "herranene aika" käyttäkö bentsoja lapsille! Niihin kehittyy riippuvuus, jolloin kohtaukset vain iän myötä pahenevat. Ne eivät auta muuta kuin tilapäisesti ja toleranssi kasvaa koko ajan. Kun bentsodiatsepiinista lähdetään vieroittautumaan, mikä jossain vaiheess väistämättä tulee eteen, hermoston toiminta ylikiihtyy ja kohtaukset pahenevat. Ei missään nimessä vielä kehitysasteella oleville aivoille rauhoittavaa lääkitystä! Kyllä lääkärillä ei ole ihan hommat hanskassa jos lapselle Stesolisia on määrännyt epileptisiin kohtauksiin.

      • Uskon lääkäriä

        Suomi 24 kirjoittajilla on epilepsiahommat hanskassa. Itse söin n 10 vuotiaasta alkaen bentsoja 25 v hyvin on mennny.


      • Hugo.

        No toleranssi kehittyy, mutta eiköhän ole pahempi, että saa kohtauksen ja silloin alentuu kynnys saada seuraava kohtaus, koska epilepsiakohtaus ei todellakaan tee hyvää aivoille. Jos vaan todella pienellä määrällä saa lapsella kohtauksen estettyä, niin näkisin olevan hyvin perusteltua sitä käyttää.

        Tuota diapamin jälkikäyttöä en kyllä tajua. Itse ainakin kohtauksen jälkeen olen terve kun peipponen ja energinen, sillä kohtaus todella itsessään saa syvän unen aikaiseksi.

        Työpaikallekin voi järjestää kohtauksen jälkeisen lepotilan.


      • alan ammattilainen
        Hugo. kirjoitti:

        No toleranssi kehittyy, mutta eiköhän ole pahempi, että saa kohtauksen ja silloin alentuu kynnys saada seuraava kohtaus, koska epilepsiakohtaus ei todellakaan tee hyvää aivoille. Jos vaan todella pienellä määrällä saa lapsella kohtauksen estettyä, niin näkisin olevan hyvin perusteltua sitä käyttää.

        Tuota diapamin jälkikäyttöä en kyllä tajua. Itse ainakin kohtauksen jälkeen olen terve kun peipponen ja energinen, sillä kohtaus todella itsessään saa syvän unen aikaiseksi.

        Työpaikallekin voi järjestää kohtauksen jälkeisen lepotilan.

        Mitäs sitten kun olet päässyt sellaiseen toleranssiin että se alkaa kääntyä sinua itseäsi vastaan eli vaikka söisit paketillisen bentsoja kerrallaan, ne eivät enää auta mitään. Kirjoitan tämän siksi, koska minulla on kokemusta aiheesta ammattini puolesta. Kun toleranssi on kehittynyt kohtauksia ei enää voi estää ko. lääkityksellä vaan ne tulevat entistä vaikeampina. Epilepsiakohtaus tekee ihan yhtä hyvää aivoille kuin bentodiatsepaamilääkityskin.


      • Kokemusta
        Hugo. kirjoitti:

        No toleranssi kehittyy, mutta eiköhän ole pahempi, että saa kohtauksen ja silloin alentuu kynnys saada seuraava kohtaus, koska epilepsiakohtaus ei todellakaan tee hyvää aivoille. Jos vaan todella pienellä määrällä saa lapsella kohtauksen estettyä, niin näkisin olevan hyvin perusteltua sitä käyttää.

        Tuota diapamin jälkikäyttöä en kyllä tajua. Itse ainakin kohtauksen jälkeen olen terve kun peipponen ja energinen, sillä kohtaus todella itsessään saa syvän unen aikaiseksi.

        Työpaikallekin voi järjestää kohtauksen jälkeisen lepotilan.

        Kirjoitan aina menneisyydessä Diapamista ja Stesolidistani, koska viimeisestä kohtauksesta on yli 20 vuotta. Kiitos KYS:lle ja Vaajasalolle!

        Kun sain Diapamin kohtauksen jälkeen, samana päivänä ei tullut yhtä helposti uusia kohtauksia. Tietenkin joskus tuli 3-5 GM-kohtauksia, mutta usein jäi yhteenkin. Stesolid oli käytössäni kotona vain, jos kohtaus kesti vähintään vartin. Lyhyempiin kohtauksiin ei ollut lieventävää lääkitystä tms.

        Vaikka olen maallikko, olen samaa mieltä kuin "alan ammattilainen"-nimimerkki. Käytännössä olen törmännyt tuohon bentsotoleranssiin esim. Lääkkeet-keskustelupalstalla muista bentsoista, kun kokeneet ovat maininneet. Minullakin Diapamin "käyttökattona" oli korkeintaan 30 mg/pv pahimpina vuosina.


      • alan ammattilainen
        Kokemusta kirjoitti:

        Kirjoitan aina menneisyydessä Diapamista ja Stesolidistani, koska viimeisestä kohtauksesta on yli 20 vuotta. Kiitos KYS:lle ja Vaajasalolle!

        Kun sain Diapamin kohtauksen jälkeen, samana päivänä ei tullut yhtä helposti uusia kohtauksia. Tietenkin joskus tuli 3-5 GM-kohtauksia, mutta usein jäi yhteenkin. Stesolid oli käytössäni kotona vain, jos kohtaus kesti vähintään vartin. Lyhyempiin kohtauksiin ei ollut lieventävää lääkitystä tms.

        Vaikka olen maallikko, olen samaa mieltä kuin "alan ammattilainen"-nimimerkki. Käytännössä olen törmännyt tuohon bentsotoleranssiin esim. Lääkkeet-keskustelupalstalla muista bentsoista, kun kokeneet ovat maininneet. Minullakin Diapamin "käyttökattona" oli korkeintaan 30 mg/pv pahimpina vuosina.

        Hienoa, että olet päässyt bentsoista eroon ja pystyt elämään normaalia elämää nyt ilman kohtauksia.Minusta on todella väärin syöttää lapsille lääkkeitä, jotka voivat koukuttaa koko loppuelämän ajaksi. Eikö epilepsian hoitoon ole maassamme turvallisempiakin lääkkeitä olemassa, tietääkseni on.


      • Uskon lääkäriä
        alan ammattilainen kirjoitti:

        Mitäs sitten kun olet päässyt sellaiseen toleranssiin että se alkaa kääntyä sinua itseäsi vastaan eli vaikka söisit paketillisen bentsoja kerrallaan, ne eivät enää auta mitään. Kirjoitan tämän siksi, koska minulla on kokemusta aiheesta ammattini puolesta. Kun toleranssi on kehittynyt kohtauksia ei enää voi estää ko. lääkityksellä vaan ne tulevat entistä vaikeampina. Epilepsiakohtaus tekee ihan yhtä hyvää aivoille kuin bentodiatsepaamilääkityskin.

        Teitä Suomi 24 ammattilaisia keillä ei ole henkilökohtaista kokemusta epilepsiakohtauksista riittää näillä palstoilla. Olen nyt 5 pv ollut video eg
        10 kohtausta rekisteröity. Kohtaukset tulevat entistä vaikeampana ?Kohtaukset tulevat aivan sellaisena kuin sattuvat tulemaan.


      • Video-EEG
        Uskon lääkäriä kirjoitti:

        Teitä Suomi 24 ammattilaisia keillä ei ole henkilökohtaista kokemusta epilepsiakohtauksista riittää näillä palstoilla. Olen nyt 5 pv ollut video eg
        10 kohtausta rekisteröity. Kohtaukset tulevat entistä vaikeampana ?Kohtaukset tulevat aivan sellaisena kuin sattuvat tulemaan.

        Ainakaan minulla kohtaukset eivät olleet sen vaikeampia video-EEG:ssä kuin kotioloissakaan, koska ennaltaehkäisevää lääkitystä ei tosiaan ollut. Tosin kohtaukset voimistuivat, kunnes löytyi Vaajasalo. Kohtaukset olivat joka kerta erilaisia ja tulivat sellaisenaan, kuten sinullakin. Minulla video-EEG kesti 14 pv, samoin S-EEG.

        Video-EEG:ssä tavoitteena on, että tulisi mahdollisimman paljon kohtauksia, jotta esim. häiriöpesäkkeen sijainti ja siten oikea lääkitys löytyisi. Esim. Epilepsialiiton oppaissa mainitaan asiasta selvästi.


      • Hugo.
        alan ammattilainen kirjoitti:

        Mitäs sitten kun olet päässyt sellaiseen toleranssiin että se alkaa kääntyä sinua itseäsi vastaan eli vaikka söisit paketillisen bentsoja kerrallaan, ne eivät enää auta mitään. Kirjoitan tämän siksi, koska minulla on kokemusta aiheesta ammattini puolesta. Kun toleranssi on kehittynyt kohtauksia ei enää voi estää ko. lääkityksellä vaan ne tulevat entistä vaikeampina. Epilepsiakohtaus tekee ihan yhtä hyvää aivoille kuin bentodiatsepaamilääkityskin.

        No eipä ole tuollaisia määriä tullut käytettyä. Paketti on tietenkin väärinkäyttöä ja ihme, että ei kuole.

        Eiköhän järkevät lääkärit määrääkin vain sen verran, joka on hyvästä ja rajoittaa todellakin, että lääkkeet loppuu heti, jos paketin otat. Iteroivat 30 mg 3 kk.

        Jos tuollaisia määriä saa syötyä, niin on lääkkeiden väärinkäyttäjä. Eikö vaan?


      • Yksiköt?
        Hugo. kirjoitti:

        No eipä ole tuollaisia määriä tullut käytettyä. Paketti on tietenkin väärinkäyttöä ja ihme, että ei kuole.

        Eiköhän järkevät lääkärit määrääkin vain sen verran, joka on hyvästä ja rajoittaa todellakin, että lääkkeet loppuu heti, jos paketin otat. Iteroivat 30 mg 3 kk.

        Jos tuollaisia määriä saa syötyä, niin on lääkkeiden väärinkäyttäjä. Eikö vaan?

        Mahtoiko sinulla mennä mittayksiköt sekaisin? 30 tabl./pv olisi liikakäyttöä, mutta 5-10 mg:n tabletteja 3 tabl./pv eli 15-30 mg/pv on järkevää käyttöä lääkärin valvonnassa. Pahimpina vuosina ennen Vaajasaloa minulla kului yli 30 tabl. kolmen kuukauden periodissa, mutta silloin uusittiin useammin.
        Tosin Lääkkeet-palstalla monet ovat käyttäneet jopa koko paketin päivässä, kun yli-innostusta on ollut kuulemma.


      • alan amm.
        Uskon lääkäriä kirjoitti:

        Teitä Suomi 24 ammattilaisia keillä ei ole henkilökohtaista kokemusta epilepsiakohtauksista riittää näillä palstoilla. Olen nyt 5 pv ollut video eg
        10 kohtausta rekisteröity. Kohtaukset tulevat entistä vaikeampana ?Kohtaukset tulevat aivan sellaisena kuin sattuvat tulemaan.

        Voisitko selventää, mitä viestilläsi tahdoit tuoda julki? Millainen lääkitys sinulla tällä hetkellä on, miksi kohtaukset ovat tulleet vaikeampina viime aikoina?


      • Uskon lääkäriä
        alan amm. kirjoitti:

        Voisitko selventää, mitä viestilläsi tahdoit tuoda julki? Millainen lääkitys sinulla tällä hetkellä on, miksi kohtaukset ovat tulleet vaikeampina viime aikoina?

        Epilepsia on monimuotoinen sairaus ja koska lääkitys ei ole aivan kohdallaan, kohtaukset saattavat olla vaikeitakin.


      • Hugo.
        alan ammattilainen kirjoitti:

        Hienoa, että olet päässyt bentsoista eroon ja pystyt elämään normaalia elämää nyt ilman kohtauksia.Minusta on todella väärin syöttää lapsille lääkkeitä, jotka voivat koukuttaa koko loppuelämän ajaksi. Eikö epilepsian hoitoon ole maassamme turvallisempiakin lääkkeitä olemassa, tietääkseni on.

        Tiedän, että kaikkiin ei ole mitään sopivaa.


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ikävöin sinua kokoyön!

      En halua odottaa, että voisin näyttää sinulle kuinka paljon rakastan sinua. Toivon, että uskot, että olen varsin hullun
      Ikävä
      63
      4571
    2. KALAJOEN UIMAVALVONTA

      https://www.kalajokiseutu.fi/artikkeli/ei-tulisi-mieleenkaan-jattaa-pienta-yksinaan-hiekkasarkkien-valvomattomalla-uimar
      Kalajoki
      164
      3512
    3. Kadonnut poika hukkunut lietteeseen mitä kalajoella nyt on?

      Jätelautta ajautunut merelle ja lapsi uponnut jätelautan alle?
      Kalajoki
      63
      2854
    4. Hukkuneet pojat kalajoella pakolaisia?

      Eivät osanneet suomea nimittäin.
      Maailman menoa
      149
      2811
    5. Jos sinä olisit pyrkimässä elämääni takaisin

      Arvelisin sen johtuvan siitä, että olisit taas polttanut jonkun sillan takanasi. Ei taida löytyä enää kyliltä naista, jo
      Tunteet
      49
      2674
    6. Älä mahdollisesti ota itseesi

      En voinut tietää. Sitäpaitsi.. niin
      Ikävä
      24
      1913
    7. Joku hukkui Hyrynsalmella?

      Oliko mökkiläinen taas?
      Hyrynsalmi
      24
      1801
    8. Ota nainen yhteyttä ja tee Tikusta asiaa?

      Niin sitten minä teen Takusta asiaa.
      Ikävä
      30
      1646
    9. Mitä sinä mietit

      Mies?
      Ikävä
      174
      1630
    10. Metsästysmökki

      Metsästyskortti saapui. Lisäksi metsästysmökki varata!
      Kuhmo
      42
      1342
    Aihe