Inhimillinen tekijä

http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/09/23/inhimillinen-tekija-elamaa-aspergerin-syndrooman-kanssa

TV1 perjantaina 26.9.2014 klo 22.00 - 22.50, uusinta sunnuntaina 28.9. klo 17.10
Yle Areenassa vuoden

Paula Tilli oppi lukemaan kolmivuotiaana, mutta yhdellä jalalla hyppiminen oli hänelle lähes mahdotonta. Lukiossa hän opiskeli sujuvasti seitsemää kieltä, mutta historiasta tuli kutosia.
Toisten ihmisten seuraa Paula on aina kestänyt vain lyhyin annoksin. Rutiinit ovat hänelle elintärkeitä, muutokset myrkkyä.

Miksi poika on villi ja kiljuu?
Saila Sepon keskimmäisellä pojalla todettiin Aspergerin syndrooma 9-vuotiaana. Diagnoosi toi selityksen sille, miksi poikaan oli ollut vaikeaa saada kontaktia, miksi tämä oli poikkeuksellisen villi ja kiljui kovalla äänellä. Nyt Sailan poika on aikuinen ja asuu Autismisäätiön tuetussa asunnossa.

Pirjo Laatikaisen poika oli -90-luvulla ensimmäisiä lapsia, joille annettiin Aspergerin syndrooma -diagnoosi. Tietoa ja tukea ei löytynyt juuri mistään.

Pirjolla kouluttautui fysioterapeutin ammatin lisäksi neuropsykiatriseksi valmentajaksi, joka auttaa Asperger-perheitä selättämään arjen kaaosta. Nyt hän voi työssään ammentaa omista kokemuksistaan.

Lahjakas, mutta epätasaisesti
Aspergerin syndrooma on lievä autismin muoto, aivojen keskushermoston poikkeama, joka vaikuttaa erityisesti tunne-elämään, sosiaalisiin suhteisiin ja aistien kokemiseen.

Yliaistiminen on yleistä, mikä kuormittaa arkipäivän tilanteita. Kaavamainen käyttäytyminen ja motorinen kömpelyys ovat tavallisia oireita. Eleiden ja ilmeiden merkitystä voi olla vaikea ymmärtää.

Monella saattaa olla joitakin erityislahjoja, esimerkiksi kielellistä tai matemaattista lahjakkuutta. Epätasainen lahjakkuus aiheuttaa koulussa usein hämmennystä, kun kielissä menee loistavasti, mutta lukuaineet tai esimerkiksi kädentaidoissa takkuaa pahasti.

Jokaisella omat oireensa
Inhimillisen tekijän Asperger-keskustelussa korostetaan sitä, että jokainen diagnoosin saanut on erilainen. Kun tunnet yhden oireyhtymän kanssa elävän henkilön, et voi päätellä mitään toisesta.

”Minulle aina ihmetellään, että miksi sinä et voi olla kahdeksasta neljään töissä, vaikka tunnen erään toisen Asperger-ihmisen, joka pystyy. Tai miksi tarvitset avustajaa tekemään kotitöitä, kun tunnen erään toisen diagnoosin saaneen, joka ei tarvitse", Paula Tilli vertaa.

”Mutta eiväthän normaalitkaan ole keskenään samanlaisia. Jos joku saa Nobelin palkinnon, niin eihän oleteta, että kaikki muutkin kykenevät sen saamaan.”

Tuplasti diagnoosia
Aspergerin oireyhtymän kanssa elävillä ihmisillä on erittäin tyypillisesti jokin toinenkin diagnoosi, esimerkiksi Touretten syndrooma, masennus tai jopa syömishäiriö.

”Juuri se, että oireyhtymä näyttäytyy eri ihmisillä eri tavoin, korostaa tarvetta katsoa kutakin ihmistä yksilönä. Valmiita kaavoja asiakkaideni kohtaamiseen ei ole. Lähden aina tapauskohtaisesti miettimään, miten juuri tämän ihmisen kohdalla kannattaisi toimia”, sanoo Pirjo Laatikainen.

Milloin hyväksymme erilaisuuden?
Saila Seppo toivoo, että tietämys Aspergerin oireyhtymästä lisääntyisi ja että oppisimme hyväksymään erilaisuutta. Tätä hän on vuosien mittaan toivonut erityisesti Juhani-pojan opettajilta.

Ongelmien sijasta voitaisiin joskus korostaa hyviä puolia ja tilanteisiin voitaisiin heittäytyä luovuudella. Hoitokäytäntöihin hän toivoo vähemmän pirstaleisuutta.

”Juhani-poikani hoitopalaverissa saattoi olla olla 25 eri asiantuntijaa paikalla. Aina on pitänyt aloittaa tarina alusta. Nyt, kun Juhani on täysi-ikäinen, minulle ei enää kerrotakaan mitään”, Saila Seppo ihmettelee.

Suoraa puhetta
Paula Tilli on joutunut monenlaisiin tilanteisiin suorasukaisen kommunikaatiotyylinsä takia. Kaverit ovat opettaneet hänelle, että baareissa seuraa kärkkyville miehille ei saa sanoa ihan suoraan, ettei kiinnosta, vaan asia pitää ilmaista eleillä ja ilmeillä.

”Miksei saa sanoa rehellisesti? Eikö se olisi kaikkien kannalta helpompaa? Rakastan suoraa kommunikaatiota!”, Paula sanoo.

Toisaalta Paulalle suorasanaisuus on ollut myös rikkaus. Hän tapasi miehensä metrossa.

”Aloin puhua hänelle, koska hän istui vieressäni. Tätäkin kaverini ovat ihmetelleet. Metrossa ei kuulemma ole sopivaa puhua vieraille. Miksei? Pitäisikö vain teeskennellä, ettei muita ole olemassa? Minä kysyin mieheltä, että haluaisiko hän lähteä kanssani kahville ja hän halusi.”

Inhimillisen tekijän toimittaa Sari Valto.