Epilepsiaa olen sairastanut jo 7-vuotiaasta saakka ja tullut hyvin sen kanssa toimeen, elänyt niin normaalia elämää kuin sairauden kanssa voi elää. Viime vuosina on kuitenkin ruvennut tulemaan lääkityksestä huolimatta kohtauksia yöllä ja vuosi sitten päätettiin muuttaa lääkitystä jotta se saataisiin kuriin kokonaan... alku menikin loistavasti kunnes kohtauksia rupesi tulemaan satunnaisesti iltaisin ja silloin rupesi normaali elämä vaikeutumaan. Pikku hiljaa vähensin menojani kohtauksen pelossa ja jatkuva huimaus ei todellakaan auttanut asiaa. Järjellä ajateltuna tuntuu todella typerältä pelätä kohtauksia ja jatkuvaa huonoa oloa, mutta minkäs teet kun tunteet ottaa vallan...
Nyt on otettu taas uusi lääke käyttöön (keppra) absenoria ja trileptalin rinnalle ja olo on taas entisestään huonontunut. Olen kyllä kuullut paljon kehuja kyseisestä lääkkeestä, mutta alkaa toivo pikku hiljaa hiipumaan...
Tuntuu pahalta kun minusta, eläman iloisesta ja sosiaalisesta ihmisestä alkaa elämän ilo hiipua.
Olen tässä pitkän pohdinnan jälkeen ajatellut jos pyytäisin lääkäriltä diapamia avuksi pahimpiin tilanteisiin.
Olisi kiva kuulla kohtalotovereitten kokemuksia ja muutakin ajatuksen vaihtoa.
Jos kiinnostaa, voi mulle kirjotella spostiinkin, joka on [email protected]
Nyt on otettu taas uusi lääke käyttöön (keppra) absenoria ja trileptalin rinnalle ja olo on taas entisestään huonontunut. Olen kyllä kuullut paljon kehuja kyseisestä lääkkeestä, mutta alkaa toivo pikku hiljaa hiipumaan...
Tuntuu pahalta kun minusta, eläman iloisesta ja sosiaalisesta ihmisestä alkaa elämän ilo hiipua.
Olen tässä pitkän pohdinnan jälkeen ajatellut jos pyytäisin lääkäriltä diapamia avuksi pahimpiin tilanteisiin.
Olisi kiva kuulla kohtalotovereitten kokemuksia ja muutakin ajatuksen vaihtoa.
Jos kiinnostaa, voi mulle kirjotella spostiinkin, joka on [email protected]
Vastaukset 8
Vanhimmat
hei
minulla on epilepsia ollut jo jonkin aikaa ja pelkään sitä älyttömästi.en ole saanut isompia kohtauksia vähäänaikaan mutta poissaolo kohtauksia tulee ja välil tuntuu ettei nää mitään olen alkanut pelätä että saan niitä isompiakin kohtauksia.olin ennen sosiaalinen ihminen kaveri porukassa se keskipiste ja äänekkäin mutta nyt olen alkanut pelätä niin etten pysty edes kauppaan menemään kunnolla.tuntuu että ei jaksaisi edes hymyillä tai nauraa
Olen sairastanut epilepsiaa 20 vuotta. Kun alkoi iskeä paniikki päälle, niin pysyin myös kotona. Menin lenkillekin hämärän tullen, jottei kukaan nää. Sairauteni on oireeton, kun aloin syödä Lamictalia. Kuitenkin olen arka ja peitän ujouteni hymyn taakse ja hössötän. Alkoholiakin tulee nautittua, kun on tilaisuuksissa, jos mahdollista. Kunpa vain osaisin olla rennosti enkä ajattelisi mitä muualla tapahtuu. Alkoholi auttaa ja se on huono asia. Päivällä käyn kahvilla ulkona, jotten ihan mökkihöperöidy, vaikka väkisin.
Tämä on pieni kaupunki ja ihmiset erittäin kriittisiä. Pari liikakiloa saa heti palautetta ja uteliaisuus muiden asioista on aivan liiallista. Jopa kaupan kassalla kassaneiti kyselee kovaan ääneen henkilökohtaisia asioita. Nämä asiat pahentavat paniikkia ulos menemisen suhteen.
Mene sinäkin ulos kävelemään ja ota mukaasi hyvä ystävä. Voit hänelle kertoa olostasi ja totuttelet ulkoiluun pikkuhiljaa. Raitis ilma parantaa oloa ja elämän laatua. :)
Oletko koskaan keskustellut neurologisi kanssa, voisiko leikkaus olla mahdollinen?
Itselläni oli sama tilanne, vuosi vuodelta enemmän kohtauksia eikä lääkkeiden lisääminen tai vaihto auttaneet. Kohtaukset loppuivat leikkaukseen. Uusi elämä vielä edessä.
Moi!
Olen kyllä miettinyt asiaa ja kysynyt neurologiltakin, mutta ei oikein sanonut asiaan juuta eikä jaata. Minkä tyyppinen epilepsia sulla on? Olis kiva kuulla tarkempaa tietoa tästä leikkaus mahdollisuudesta, kun en ole oikeen mistään löytänyt infoo. milloiset riskit ja parantumismahdollisuus, kuinka pitkät toipumisajat ym. Mulla on suoraan yleistyvä epilepsia.
Minulla on paikallisalkuinen, kuten ainakin useimmilla leikatuilla. Kohtausten aiheuttaja oli kasvain.
Jos aivoista ei löydy mitään poikkeavaa, joka aiheuttaa kohtaukset, ei ole mitään leikattavaa. En oikein tiedä onko suoraan yleistyvän epilepsian laita aina niin.
Riskeistä ei julkisesti paljon tilastoja kerrota, kuoleman- ja vammautumisvaarat käsittääkseni aika vähäisiä. Muistin heikkeneminen on varmaan yleisin haittavaikutus. Sairaalassa ollaan leikkauksen jälkeen 5 vrk, sairausloma-aika on normaalisti 3 kk.
Tuossa vähän juttua Kuopioin yliopistollisen sairaalan leikkaustuloksista:
http://www.kuh.fi/~shp-web/nettihenkreika/nettihr301/tiede.htm
Jos neurologi ei ole vielä jyrkästi kieltänytkään mahdollisuutta, niin otapa asia vielä uudemman kerran esille.
Jos haluat vielä lisätietoa tai muuten kirjoitella, niin voin laittakin jotain suoraan sinulle. E-mailisihan oli ensimmäisessä puheenvuorossasi.
mulla oli pitkän aikaa pelkkä trileptal mut sit räjähti käsille ja olin joka viikko sairaalas eri vammojen takia koska sain kohtauksen missä vain,myös lopetin käymisen jossain ja odotin 4 seinän sisällä kohtausta.mut sit mulle laitettiin frisium rinnalle ja nyt olen (sormet ristiin)ollu suht terve.pientä tärinää käsis päivittäin mut johtuu kuulemma lääkemäärästä jota kiskon aika mojovan määrän.tiedät varmaan et uni on parastalääkettä :)palstalla on myös puhutti rakkaudesta parantavana mut en usko koska sillon kunsain ne pahimmat kohtaukset olin umpi rakastunut ja elämäni parhaassa suhteessa,nyt eronnu ja unohtanu enkä kärsi paljoakaan.koita kestää,kyllä meissä jotain on kun ollaan saatu tällänen maanvaiva kontollemme:) :)
itse olen sairastanut epilepsiaa,lähes 5v.tuli toisen ihmisen kädenkautta,ryöstö, potkuja päähän,ja sillein.joskus on oikeinkin vaikeaa.viime vuoden aikana 99kpl.ampulanssilla polille,koti kohtaukset erikseen.mutta hieno juttu elän, jaolen kuin muutkin ihmiset.sanon sinullekkin älä jännitä niitä kohtauksia,tulevat ehkä vieläkin helpommin.mutta toisaalta,koska,lääkityksistä huolimatta kohtaukset tulevat,pyydä kuvauksiin jos siellä pääkopassa on jotain muuttunut.ja hyvinkin autettavissa.mutta sanon sinulle,älä pelkää,elä täysillä,ei tämä meidän sairautemme.ole helpoimpia,kyllä me pärjätään.se on moron.
millaisia kokemuksia löytyy hoitoalalta? Mulla kolme kohtausta ollut, kaikki tullut kun en ottanut lääkettä.. lääkäri kehotti hakemaan kouluun vaan jos kiinnostaa ala? LÖytyykö muita hoitoalalla olevia epileptikoita!