Mulla on ollut nyt melkein kuukauden jalat aika heikkona. Pystyn kyllä kävelemään, mutta kävely tuntuu tosi epävarmalta ja pelottaa koko ajan, että jalat lähtee alta.
Mulla on ms dg ja tähän asti olen ollut todella hyvässä kunnossa lukuunottamatta silmäoireita. Jaloissa ei siis aikaisemmin koskaan mitään ennen tätä. Nyt pelottaa, ettei tämä enää palaudu entiselleen, kun tätä on kuitenkin kestänyt jo melkein kuukauden, eikä tämä olen ainanaan vielä osoittanut mitään palautumisen merkkejä.
Mulla on ens viikolla neurologille aika ja sen jälkeen aloitetaan ilmeisesti heti Rebifin pistäminen.
Kysymykseni kuuluukin: Onko kenelläkään ollut samanlaista heikentymistä, joka olisi vielä palautunut normaaliksi? Voiko se Rebifin aloittaminen kenties auttaa palautumisessa?
Mulla alkaa usko palautumiseen pikku hiljaa kuihtua pois. En haluaisi kuitenkaan vielä antaa taudille "valtaa", sillä olen vasta 21-vuotias. En osaa kuvitella, etten enää koskaan pääse kunnon lenkille tms.
Olin kyllä mielestäni varautunut taudin mukanaan tuomiin oireisiin, mutta luotin siihen, että jalat toimisivat kuitenkin vielä ainakin muutaman vuoden ihan normaalisti. Nyt pelottaa, ettei siitä ole enää toivoa....
Mulla on ms dg ja tähän asti olen ollut todella hyvässä kunnossa lukuunottamatta silmäoireita. Jaloissa ei siis aikaisemmin koskaan mitään ennen tätä. Nyt pelottaa, ettei tämä enää palaudu entiselleen, kun tätä on kuitenkin kestänyt jo melkein kuukauden, eikä tämä olen ainanaan vielä osoittanut mitään palautumisen merkkejä.
Mulla on ens viikolla neurologille aika ja sen jälkeen aloitetaan ilmeisesti heti Rebifin pistäminen.
Kysymykseni kuuluukin: Onko kenelläkään ollut samanlaista heikentymistä, joka olisi vielä palautunut normaaliksi? Voiko se Rebifin aloittaminen kenties auttaa palautumisessa?
Mulla alkaa usko palautumiseen pikku hiljaa kuihtua pois. En haluaisi kuitenkaan vielä antaa taudille "valtaa", sillä olen vasta 21-vuotias. En osaa kuvitella, etten enää koskaan pääse kunnon lenkille tms.
Olin kyllä mielestäni varautunut taudin mukanaan tuomiin oireisiin, mutta luotin siihen, että jalat toimisivat kuitenkin vielä ainakin muutaman vuoden ihan normaalisti. Nyt pelottaa, ettei siitä ole enää toivoa....
Vastaukset 7
Vanhimmat
Pitäisikö tästä vastauksien tulvasta ymmärtää, että kenenkään jalat eivät ole palautuneet hyvään kuntoon heikentymisen jälkeen?
Kyllä mun jalat on vielä toimineet,vaikka välillä on ollut aikoja,että tuntuu,et ne sanoo sopimuksensa irti.Jalkapohjat ovat olleet arat,jalat ovat tuntuneet voimattomilta yms.Joskus yhdellä jalalla seisominen ei ole oikein onnistunut,vaan jalkapohjan lihakset joutuvat koko ajan korjaamaan saentoa,eli muljaavat koko ajan.Pulssihoitoa en ole niihin hakenut,koska kuitenkin olen eteenpäin päässyt.Pikkuhiljaa jalat ovat sitten toipuneet ennalleen ja tilalle on tullut taas jokin muu oire.Aina saa olla pieni pelko persuksissa,että mitähän seuraavaksi..Usko vai vakaasti,että kaikki vielä korjaantuu ja anna jaloillesi aikaa toipua.Lääkkeestä voisi olla apua.Itse käytän Betaferonia ilman sivuvaikutuksia.
Kiitos, että vastasit! Ehdin jo olla aika valmis uskomaan, että kun kukaan ei vastaa, niin kaikki on jo pyörätuolissa ja mä olen seuraava.
Kaikkein eniten mua pelottaa, että tuo kävely ei onnistu sen takia, että kontrolli päässä pettää. Mulla heittää päässä vieläkin niin pahasti, että törmäilen koko ajan oven karmeihin yms. Kadulla ihmiset tuijottaa aivan kuten eivät olis koskaan sairasta ihmistä ennen nähneet. Tai kyllähän mä niistä katseista nään, ettei ne luule, että mä oon sairas, vaan tottakai oon heti vetäny jotain huumeita tai oon vähintäänkin humalassa. Jos mä saisin tän huojumisen pois, niin jalkojen voimat sais vaikka jäädäkin tällasiks, niin paljon se mua häiritsee. Mutta toki toivon, että jalatkin vielä toipuu. Haluaisin vaan kävellä normaalisti ja varsinkin, että näyttäisin ulospäin jälleen normaalilta. En jaksa niitä ihmisten tuomitsevia katseita.
Mutta, kiitos sinulle kuitenkin vastauksesta, mä yritän pitää lipun korkealla ja ajatella positiivisesti. =)
useimmiten jalat(kin) parantuvat ennalleen, olet todella nuori vielä,joten älä ihmeessä anna periksi.
Itse olen opetellut kävelemään useita kertoja, ja aina se on luonnistunut,mutta ei hermoillen vaan hirveeeellä sisulla.
Tsemppiä ja yritysta !
Ps, eihän sulla ole mitään infektiota, joka voisi jostain syystä pahentaa oireilua?
Virtsatieinf, flunssaa, jotain tulehdussairautta ?
Itse menisin ensin tk:hon sulkemaan sen mahdollisuuden pois, koska pienikin tulehdusmuutos pahentaa tilannetta, tai saa aikaan shuubin.
Verikoe vaan,ja sillä se selviää.
Kiitos positiivisesta viestistä.
Olen käynyt jo sairaalan päivystyksessä. Ottivat verikokeita, mutten saanut mitään antibioottikuuria, eli ilmeisesti mitään tulehduksia ei ollut. Ja kortisonipulssia ei voitu antaa, kun mulle tulee aina hirveät paniikkikohtaukset neuloista, niin lääkärit eivät halunneet laittaa sitä tippaa mulle, kun huomasivat kuinka henki ei kulje ja itkettää ja ahdistaa.
Nyt tuntuu jo kyllä hieman paremmalta. tuntuu, että jalkojen voimat ovat parin päivän aikana vähän parantuneet, mutta päässä heittää edelleen aika paljon.
Olen kyllä saanut henkiset voimani jo takaisin, nyt jaksan taas uskoa siihen, että puksuttelen menemään vielä omilla jaloillani.
Kiitos vaan kannustavista viesteistä! =)
Mulla tuo jalkojen heikentyminen on liittynyt pahemisvaiheeseen ja kun siitä selvinnyt, niin taas jalatkin paremmassa kunnossa. Pahemisen aikana vessareissukin on tuskin taival, tuntuu ettei jaksa seistä edes niiden päällä.
Tuosta horjahtelusta en nyt niin enää jaksa välittää jos joku luulee humalaiseksi. Äsken taas tuolit rytisi, kun tuli muutama sivuasken.
...ettei niistä muiden ihmisten katseista pitäisi välittää, mutta tän sairauden kanssa eläminen on mulle vielä niin uutta, etten oikein osaa vielä jättää niitä katseita huomiotta. Kyllä siihenkin varmasti aikanaan tottuu, mutta vielä tällä hetkellä tekisi mieli huutaa jokaiselle kyylääjälle, etten ole päissäni tai aineissa tai muutakaan.
Mutta kyllä tää tästä aikanaan =)