Onko kukaan käytänyt betaferonia yli seitsemää vuotta?Onko ollut pahenemisvaiheita?Mulla alkaa todennäköisesti kahdeksas vuosi.Neurolle aika ens viikolla.
Betaferon
Taikatuuli
233063
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 23
Vanhimmat
Mä aloitan Rebifin pistämisen maanantaina, tällä hetkellä tauti on todella aktiivinen, kävely on vaikeutujnut tosi paljon, tasapaino heittää koko ajan jne... Ymmärsinkö oikein, että sinulla ei ole seitsemään vuoteen ollut pahenemisvaihetta, kun olet pistänyt? Eli josko minullakin olisi toiveita vähän rauhallisempaan vaiheeseen, kun aloitan pistämisen... ?
Ma oon pistany melkee 8,5 vuotta,oon nykyaan tosi hyvassa kunnossa.Tai no sellaset vanhat oireet ei kyl oo menny pois,mut uusia en oo saanu,kortisoniakaan en moneen vuoteen.
Alotin sillon heti ku Betaferon tuli markkinoille-eli 10.6.96
Kiva kuulla,et joku muukin on tuikkinut vuosia.Minulla ei ole ollut pistoshoidon aikana ainuttakaan shuubia.Kaikki "pikkuoireet" kulkevat kiltisti mukana(säryt,puutumiset ja erilaiset tuntemukset).Ainoan kortisonin sain juuri ennen lääkityksen aloittamista.
Saanko kysyä, että kuinka huonossa kunnossa olet ollut ennen pistoshoidon aloittamista? Kuinka rajuja oireita sinulla oli? On nimittäin todella lohduttavaa kuulla, että koet voivasi nykyään hyvin.
Minulla on ollut vuoden sisään aika reippaasti kaikenlaista. Ensin neljä näköhermontulehdusta, sittemmin muistivaikeuksia, kävelyvaikeuksia, tasapaino heittää eikä jaloissa ole voimaa, puhe sammaltaa välillä ja väsyttää koko ajan.
Itse tosiaan aloitan pistokset huomenna ja nyt pelottaa, että mitä jos niistä ei olekaan mitään hyötyä... Tiedän, että tauti on yksilöllinen, mutta muiden hyvät kokemukset ehkä auttavat uskomaan parempiin mahdollisuuksiin minunkin kohdallani.
Tsemppiä sinulle Johanna pistelyn aloittamiseen!Älä pelästy sivuoireita,kuumeilua ja särkyä.Särkylääke pistoksen aikoihin auttaa.Illalla kantsii pistää,niin oireet ehtivät lieventyä aamuksi.Ja lääkettä voi vaihtaa,jos tuntuu ,ettei ko lääke sovi.
Minun tautini on ollut hyvin lievä.Puutumisia ja särkyjä,puheen sammaltamista ja lievä kasvohalvaus,sormen nykinää ja kömpelyyttä.Huonossa kunnossa en ole ollutkaan,kun vertaan tuttuihin,joilla sama sairaus.Joka päivä sairaus kyllä muistuttaa olemassaolostaan.Väsyttääkin mahdottomasti.Omalla kohdallani en osaa sanoa,onko lääke auttanut,sitähän ei kukaan tiedä.Vai olisiko kunto ok ilman lääkettäkin?Mutta tutuillani on tapahtunut radikaalia kunnonkohentumista!Näköoireet ovat hävinneet tai ainakin lieventyneet ja jalkojen toiminta on palautunut yms.Eli kyllä kannattaa pistellä,onhan lääkkeen hyödystä kiistattomia tutkimustuloksia.Toivon sinulle hyvää vointia ja uskoa tulevaisuuteen,lääke auttaa sinua varmasti!!!
Kiitos, et usko kuinka kiva oli lukea viestisi. Toivottavasti se lääke nyt alkaa tepsimään, vaikkei paljon, niin jos nyt edes vähän parempaan päin.
Nyt ei muuta kuin nukkumaan ja innolla huomenna pistelemään. =)
Hyvää jatkoa sinulle myös! =)
Muista ett interferonista tulee useimmiten sivuvaikutuksia aluks,mut ne menee ohi,ku elimistö tottuu aineeseen.
Mulla meni jalat alta,hourailin ja oli kuumetta,mut se oli vaan se 1 kerta.Seuraavat pari kk jouduin ottaan särkylääkkeen aina ku pistin,päänsäryn vuoksi,mutta pitkään aikaan ei ole ollu mitään.
Tsemppiä!
Tsemppiä Johanna.
Vaimolla tulee vuosi täyteen Rebifiä ja ainakin Hänelle on kulunut vuosi ollut mielestäni oikein hyvä.
Runsas vuosi sitten kävelylenkit onnistuivat ainoastaan sauvoilla ja lenkit olivat aika lyhyitä.
Nyt lenkit ovat tuplaantuneet ja kävelysauvat jäävät kotiin. Eikä uupumuskaan tule niin helpolla, kuin ennen.
Pidä lippu korkealla ja mieli iloisena. Uskon ja toivon, että Sinäkin saat siitä avun.
Kaikkea hyvää ja jaksamista Sinulle toivoo
Piru, että oon ylpee ittestäni!!!!!! Minä, maailman piikkikauhuisin ihminen pistin tänään ensimmäsitä kertaa itseäni!!!!! Enkä edes itkeny tai tärissy. Nyt tuntuu niinku olisin vallottanu Mount everestin tai jotain muuta yhtä suurta.
Pistosta on nyt noin seitsemän tuntia aikaa, eikä ainakaan vielä oo tullu mitään sivuvaikutuksia. Lämpöä oli 36.9 kun viimeksi mittasin. Mikään paikka ei särje, eikä muutenkaan tunnu, että tuntuis lääkkeen vuoksi mitenkään pahalta. Ehkä mä saan nyt vähän korvausta näistä kaikista muista säryistä sillä, että tuosta pistämisestä ei tule enää lisää =)
Sais luvan nyt sit kans toimia tuo rebif, kun saan sen noin kivuttomasti itseeni sisään.
Voi, että kun oon vieläkin ihan mahdottoman ylpeä siitä, että itse pistin itseäni. Kuulostaa tyhmältä, mutta se oli mulle yks vaikeimmista asioista, jonka oon koskaan tehny. tartee varmaan nyt mennä peiliin eteen ja sanoa, että hyvä minä! =)Jaksan taas pitkästä aikaa oikein vilpittömästi hymyillä ja olla iloinen! Ihanaa!!!
Terveisiä kaikille ja kiitos kannustuksesta!! =)
Ihanaa kuulla että apua löytyy. Kunhan vaan löytyisi diagnoosi niin olisi toiveita saada lääkitystä. Voisiko joku ystävällisesti kertoa millaisia oireita MS:ssä voi olla, luin että jalkojen voimattomuuttakin, voiko myös sormien voimattomuutta?
Netistä löytyy tarkempaa tietoa,mutta ensi alkuun voin kertoa,että oireita on joka lähtöön.Puutumista,tuntohäiriöitä,särkyjä,ongelmia näön kanssa,voimattomuutta,väsymystä,tasapaino-ongelmia,huimausta,virtsan pidätysongelmia,kömpelyyttä....Voimattomuutta voi olla jaloissa ja käsissä ja muuallakin kehossa.Oireet ovat hyvin moninaiset ja jokaisella yksilölliset.
Melkeen mita vaan oireita voi olla,tunnottomuutta,eri raajojen voimattomuutta,vasymysta,kipuja,vaeltelevia kipuja,puhehairioita,nakohairioita,kuulohairioita,tasapainovaikeuksia,virsanpidat-ulosteenpidatyshairioita....
Ai täällä on tyyppejä, jotka ovat saaneet aloittaa
hoidot ihan näin loppuvuodesta.
Mulle neurologi sanoi, että näin loppuvuodesta
ei kannata aloittaa hoitoja noin taloudellisesta
näkökulmasta. Ja sitten niitä ei aloitettu.
Toki mä itse haluaisin vaikka heti alkaa
lääkitsemään, jos sitten saisin jatkoaikaa
elämälleni.
Mulle sanottiin kesällä, ettei hoidon aloittamisella ole kiire, hyvin voin aloittaa vasta vuodenvaihteen jälkeen. Nyt sitten tuo kävely heittää ja kaikki muukin alkaa mennä päin mäntyä, niin nyt voivotellaan, että kun vaan olisi aloitettu hoito jo kesällä... Niinpä... Ja nyt sanottiin, että hoito täytyy aloittaa samantien, oli reilu viikko aikaa saada se 604euroa kasaan, ei ihan helppo homma näin saraspäivärahalla elävälle opiskelijalle...
Joten jos sinulla on taloudelliset mahdollisuudet aloittaa hoito heti, niin kannattaa miettiä sitäkin vaihtoehtoa... Minä ainakin toivon, että olisin aloittanut jo kesällä, sillä penniäkään ei säästynyt sillä, että aloitin vasta nyt.
Tsemppiä kuitenkin! =)
Joo, mut sehän on tunnetusti niin iso suoritus että fatta/sosiaalitoimisto ottaa kantaa maksuihin...
Sinulla kun nyt on tuoreessa muistissa nää käytännön kuviot lääkehoidon aloittamisesta, niin miten se sitten oikein menee...
Reseptilääkkeiden maksukatto kun on sen 604 ja risat, nii toi summa menee näihin lääkkeisiin sitten kerralla? Entäs sitten sen jälkeen, maksetaanko lääkkeet ensin itse ja kela korvaa jälkeenpäin vai..? Ensin täytyy tietysti hakemukset ja B-lausunnot ja sen sellasta, mut miten homma toimii muuten..? Tuntuu tyhmältä kysellä tällästä täällä, mutta asia on ajankohtainen heti tammikuussa ja stressaan tosta kustannus puolesta jo sopivasti etukäteen. Päätökseni olen kuitenkin tehnyt, eli hoito aloitetaan mikäli täytän tarvittavat "kriteerit".
Vastailla voi myös: [email protected]
Hups=)Sattui pikku ohi lyönti, oli tarkoitus vastata aiempaan viestiin. Asiasta jotain tietävät vastailkaa...
Joo kun maksaa sen maksu katon, niin sen jälkeen on kaikki resepti valmisteet ilmasii... Eli kun saat sen maksun niin kiikuta se fattaan eli sosiaali huoltoon... Ja se tarkoittaa siis todella kaikkia resepti lääkkeitä.
Onko lotto voitto syntyä suomeen...
Mitä Yari tarkoitat sossun käynnillä?Minä en ole siellä kertaakaan käynnyt,pitäisikö mennä?Eli hyötyisinkö mitään?Minä olen mennyt reseptin kanssa apteekkiin,maksanut omavastuun ja täyttänyt apteekissa valtakirjan,jolla se hakee loppukustannukset suoraan Kelalta.Tämän jälkeen kannattaa käyttää samaa apteekkia,jolloin melkein kaikista reseptilääkkeistä selviää valtakirjaan laitettavilla nimikirjoituksilla ja kolmella ruksilla.Reseptinkin olen jättänyt apteekkiin,jolloin ei tarvi kuin soittaa,että tilaavat lääkettä(Betaferonia eivät ainakaan tässä kaupungissa pidä varastossa),eikä tarvi reseptin kanssa pelailla.
Taisitkin saada jo vastauksen kysymykseesi, mutta sitä haluaisin vielä korostaa, että kaikki apteekit eivät kuulemma suostu siihen, että hakevat asiakkaan puolesta Kela-korvaukset. Eli tarkista asia apteekista ennen kuin tilaat lääkkeet. Mutta muuten käytännössä saat kaikki reseptilääkkeet ilmaiseksi kun olet maksanut sen 604,72 euroa. Eli antibiootit sun muut mitä nyt tarvitseekaan saa ilmaiseksi. Taitaa tosiaan kysymyksessa olla lottovoitto tässä tapauksessa... (monessa muussa tapauksessa ei lähellekään...)
Ei tarvitse tuntua ollenkaan tyhmältä kysellä asioita, sitä vartenhan tällainen palsta on olemassa, että voi kysellä neuvoja ja vaihtaa ajatuksia. Kysy vaan aina, kun joku asia painaa mieltä. Hyvä vaan jos voimme tiedoillamme helpottaa toinen roistemme oloa =)
että jos kela ei ole hyväksynyt korvattavaksi (vaikka kuinka lääkäri olisi ruksinut 'sairauden hoitoon') niin silloin ei saa ilmatteeksi vaikka muuten olisi oikeus. Tällaiseen olen muutaman antibioottikuurin kanssa törmännyt =o
Suuri osa lääkkeistä toki on hyväksytty korvattaviksi.
Aikaisemmin kirjoittelin, että saisin lääkettä
ensi vuoden alusta, kävikin sitten silleen..
etten saa lääkettä laisinkaan.
Kait syynä oli se, että neurologi katsoi mun
olevan liian itsetuhoinen ja depressiivinen.
Mun mielestä ei ole ollenkaan tavatonta
masentua varsinkin nuorehkona ihmisenä ,
kun kuulee sairastavansa parantumatonta tautia(toistaiseksi).
Ja diagnoosikin on verrattain
uusi asia. Ilmeisesti ensi kerralla en ole
rehellinen neurologille, jos nyt vielä sinne
vastaanotolle pääsen.
Vaadi hoitoa itsellesi... Koin itse aivan saman masennuksen diaknoosin jälkeen. Sano lääkärillesi että jos asia häntä huolestuttaa niin ottaa useemmin kontrolli käynneille. Ja lääkeiden aiheuttama masennus on harvinaista ja sitä oikeasti esiintyy todella harvoilla. Itselleni lääkehoidon aloittaminen oli niin suuri apu oireisiini, jotka muistuttivat itsestään päivittäin, että masennus kaikkosi nopeasti kun elämä taas hymyili. Ja jos jotakin olen sairauden myötä oppinut, niin ota kaikki hoito mitä irti saa ja yleensä sen eteen saa tehdä töitä. Todella harva vieläkään tietää mitä on mäsä. Ei kaikki neurologitkaan asiaansa osaa vaan vain sellaiset jotka jatkuvasti seuraavat ms-lääkityksen kehittymistä... Sitä tapahtuu koko ajan. Koita jaksaa!